Atteggiamenti pazienti verso NMOSD
Di Sheryl Lapidus, Senior Director di Patient Advocacy, HORIZON Therapeutics
Cosa possono dirci le esperienze di chi ha NMOSD?
Oggi sono oltre 7,000 le malattie rare conosciute, che creano una vasta comunità di individui legati da un filo conduttore. Tuttavia, ognuno di questi individui è nel proprio viaggio, con esperienze e sistemi di supporto unici. Questo è molto vero per quelli con disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), una rara malattia autoimmune che causa attacchi infiammatori ricorrenti del nervo ottico, del midollo spinale e del cervello. Durante il mio tempo come difensore dei pazienti, ho avuto l'opportunità di parlare con numerose persone che vivono con NMOSD che hanno espresso la frustrazione e la confusione che derivano dal vivere con una malattia rara. Dalla diagnosi errata alla navigazione nell'istruzione e nelle risorse fino alle lotte per trovare la migliore opzione terapeutica, il viaggio NMOSD è complicato che deve essere compreso meglio per garantire che stiamo facendo tutto il possibile per migliorare la vita di coloro che stanno vivendo con questa malattia e le loro famiglie.
Con questo obiettivo in mente, io e un team di ricercatori NMOSD dell'Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School abbiamo intrapreso il nostro viaggio per comprendere le esperienze e i sentimenti di coloro che vivono con NMOSD. Abbiamo iniziato questa esplorazione esaminando 151 partecipanti, ponendo loro domande su una vasta gamma di argomenti tra cui sintomi, diagnosi e, cosa più importante, come si sentivano le persone durante il loro NMOSD. Le risposte al sondaggio erano rappresentative di persone di tutte le età (da <10 a >70 anni), etnie (86% non ispanici/latini, 8% ispanici/latini, 6% NA), livelli di istruzione e genere (83% donne, 12% uomini , 5% altro). Il loro background e le loro risposte hanno dimostrato quanto sia diversificata questa comunità e ci hanno aiutato a metterci sulla strada per determinare le sfide e le vittorie comuni che questi individui affrontano ogni giorno.
Per quanto sia diversa e unica l'esperienza di tutti con NMOSD, i trionfi e le lotte comuni sono emersi dai risultati del sondaggio. Intorno alla diagnosi iniziale, molti degli intervistati si sono sentiti spaventati (57%), frustrati (40%) e sconcertati (37%). Queste emozioni si verificano tra molte persone con NMOSD perché potrebbero essere state precedentemente diagnosticate erroneamente e hanno continuato a provare incertezza su come si sarebbe svolta la loro vita dopo la diagnosi. Un partecipante al sondaggio ha condiviso come li hanno fatti sentire le loro lotte, affermando: “È stato difficile ricevere una diagnosi. Mancava un mese e mezzo al matrimonio. Ero sempre stato in salute fino a quando non lo ero più. Non avevo una vera storia medica. Ero così spaventato da ciò che il futuro avrebbe riservato.
Per quelli con NMOSD, i risultati del sondaggio hanno mostrato che il viaggio non si ferma alla diagnosi, ma segna un'importante pietra miliare sulla strada per migliorare la loro vita quotidiana. Uno dei momenti cardine, secondo i risultati del sondaggio, è stato il passaggio da medico generico a specialista NMOSD, con il 77% degli intervistati che si è sentito sollevato dopo l'incontro con il proprio specialista. Questo punto di svolta non è solo un passo importante per migliorare la salute fisica di coloro che vivono con NMOSD, ma anche la loro salute mentale ed emotiva.
Se ripenso a queste risposte al sondaggio, è chiaro che sono stati compiuti molti progressi nel supportare la comunità NMOSD. In qualità di difensore dei pazienti, ho visto i grandi sforzi per promuovere l'educazione NMOSD tra gli operatori sanitari, la comunità NMOSD e il pubblico con la serie di podcast SRNA, ABC di NMOSD, e la Facciamo NMOwn the Path Forward comunità, per citare alcuni esempi. Gli sforzi della comunità, i centri di risorse e le piattaforme di social media hanno già permesso a molti di trovare un nuovo modo per connettersi, sentirsi meno soli e ridurre l'incertezza su ciò che NMOSD significa per il loro futuro. Mentre aumentiamo la consapevolezza di questa malattia rara, miriamo a colmare il divario tra i sintomi iniziali di una persona e la sua diagnosi, consentendo un'identificazione precoce della malattia e un accesso più rapido alle cure, ma si può ancora fare di più. Ecco perché il nostro team di Horizon Therapeutics sta lavorando diligentemente per migliorare la vita di coloro che soffrono di NMOSD ogni giorno, andando oltre la scienza per lavorare con la comunità. Il percorso per migliorare la vita delle persone con NMOSD è complicato, ma per seguire le parole di uno degli intervistati del sondaggio, "Sto facendo del mio meglio ogni giorno", quindi continueremo a fare del nostro meglio anche per supportare la comunità NMOSD.
Sheryl Lapidus è Senior Director di Patient Advocacy presso HORIZON Therapeutics. È responsabile della costruzione di partnership con organizzazioni di difesa dei pazienti statunitensi e internazionali che supportano le persone che vivono con NMOSD e altri gruppi di difesa dei pazienti focalizzati sulle malattie rare.
Prima di entrare in HORIZON, Sheryl ha trascorso più di trent'anni concentrandosi sull'area di specializzazione in oncologia ed ematologia. La sua esperienza include vendite sul campo, gestione degli account, affari aziendali e difesa dei pazienti. Sheryl ha recentemente ricoperto il ruolo di Senior Director of Patient Engagement presso Viela Bio, dove era responsabile della creazione del dipartimento di coinvolgimento dei pazienti.
Sheryl ha conseguito una laurea in psicologia presso la California State University di Northridge e un master in gerontologia presso la University of Southern California. Attualmente vive a Washington, DC. I suoi hobby includono viaggiare, trascorrere del tempo con i suoi tre figli adulti e i suoi due golden retriever.
