La rivista autunnale SRNA 2020

Gli ultimi mesi sono stati un periodo difficile a causa della pandemia di COVID-19 e noi di SRNA abbiamo lavorato per trovare modi creativi per continuare i nostri programmi e servizi che soddisfano le esigenze critiche della nostra comunità. Poiché le riunioni dei gruppi di supporto e gli eventi educativi si sono spostati su piattaforme virtuali, lavoriamo ancora per connetterci gli uni con gli altri e fornire il supporto che è fondamentale per la nostra missione. Oggi siamo orgogliosi di condividere notizie e aggiornamenti degli ultimi mesi nel nostro Rivista Autunno 2020.

Nella rivista, puoi leggi il primo simposio virtuale sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS), che si è tenuto nel mese di agosto. Sebbene siamo rimasti delusi dall'annullamento dell'evento di persona presso l'Università dello Utah Health, siamo stati in grado di collaborare con l'Università per portare l'evento online, il che ha consentito la partecipazione di un pubblico globale più ampio. Inoltre, puoi conoscere il tre nuovi farmaci approvati dalla FDA per il mantenimento nel disturbo dello spettro della neuromielite ottica. La probabilità di attività della malattia ricorrente è superiore al 90% per le persone con diagnosi di NMOSD, ma i farmaci di mantenimento possono aiutare a prevenire le ricadute e gli impatti dannosi a lungo termine della recidiva.

Sapevi che SRNA ha un file Portale di consulenza e supporto medico AFM? Istituito a maggio 2019, il portale collega i medici che curano pazienti con diagnosi sospetta o confermata di AFM a esperti che possono fornire informazioni e risorse. Puoi anche leggere del Simposio virtuale AFM 2020 organizzato dall'AFM Working Group, dalla Johns Hopkins Medicine e dal Kennedy Krieger Institute, che consisteva in cinque parti e includeva presentazioni di esperti negli Stati Uniti.

Molti partecipanti al SRNA Family Camp conoscono il Dr. Jonathan Galli, un neurologo che ha recentemente completato la sua James T. Lubin Fellowship nelle rare malattie neuroimmuni. Leggi la sua esperienza completando la sua borsa di studio presso la University of Utah Health. Puoi anche leggere del Wisconsin Walk-Run-N-Roll, che è stato trasformato in un evento virtuale a causa della pandemia. Maleah Moskoff, leader di un gruppo di supporto e Hope Ambassador per SRNA, ha organizzato l'evento e ha raccolto $ 4,000!

Puoi leggere altre notizie e aggiornamenti da SRNA nella nostra rivista dell'autunno 2020 qui.