Il riepilogo e i video dell'RNDS virtuale 2020 sono ora disponibili

Il 2020 agosto si è svolto il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS) del 29^th. Sebbene l'evento fosse originariamente programmato per svolgersi a Salt Lake City, abbiamo collaborato con il nostro co-conduttore, University of Utah Health, per adattare il programma a una piattaforma virtuale a causa della pandemia di COVID-19. L'elemento virtuale dell'evento ha consentito ai partecipanti di unirsi da paesi di tutto il mondo senza le difficoltà e le spese di viaggio. Partecipanti provenienti da Australia, Inghilterra, Canada, Austria, Francia, Germania, India, Irlanda, Kenya, Paesi Bassi, Norvegia, Pakistan, Polonia, Portogallo, Qatar, Serbia, Singapore, Spagna, Svezia, Turkmenistan, Stati Uniti, Venezuela e Il Vietnam si è registrato per partecipare. Tutte le presentazioni sono state registrate e sono ora disponibili per la visualizzazione sul nostro sito web nella Centro risorse RNDS 2020.

L'RNDS è iniziato con un'introduzione di Sandy Siegel, presidente di SRNA, e del dottor Jonathan Galli, neurologo presso l'Università dello Utah Health ed ex James T. Lubin Fellow. Sandy ha spiegato: “È un dato di fatto che diventi il ​​miglior sostenitore delle tue cure mediche educando te stesso. So che alla fine della giornata imparerai molto da tutti gli esperti che ci hanno gentilmente concesso il loro tempo e le loro conoscenze per aiutare la nostra comunità. Sono seguiti cinque interventi, ciascuno incentrato su una delle rare malattie neuroimmuni: la mielite flaccida acuta (AFM), encefalomielite acuta disseminata (EAD), mielite trasversa (TM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD) e disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). Le presentazioni hanno delineato i sintomi, i criteri diagnostici e i trattamenti acuti per ciascun disturbo. Gli esperti, Dott. Michael Sweeney, M. Mateo Paz Soldán, Stacey Clardy, Sravanthi Vegunta e Jonathan Galli hanno poi ospitato un Gruppo di domande e risposte sui disordini neuroimmuni rari e ha risposto a domande come "Posso avere una ricaduta della mielite dopo aver avuto la mielite trasversa per 23 anni?" e "Se un paziente sieropositivo all'acquaporina-4 ha avuto un attacco, che era quello iniziale ed è libero da attacchi per sette anni, può essere trattato come un NMO monofasico?"

I membri dello staff di SRNA, GG deFiebre e Jeremy Bennett, hanno poi tenuto una breve relazione aggiornamento su SRNA programmi, risorse e iniziative di ricerca. I successivi quattro discorsi riguardavano la gestione dei sintomi: Dolore; Spasticità e tono; Intestino, vescica e disfunzione sessuale, E Problemi visivi. Gli esperti Janet Dean, Dr. Justin Abbatemarco, Dr. Jason Poon e Deb Nikkila hanno poi condotto una Pannello di domande e risposte sulla gestione dei sintomi. Hanno risposto a domande del tipo: "Un aumento della gravità del sintomo indica una recidiva in corso?" e "Quali trattamenti sono raccomandati per qualcuno che ha la vescica neurogena?"

Il dottor Benjamin Greenberg ha tenuto un discorso su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare in cui ha discusso le preoccupazioni specifiche per le persone con diagnosi di un raro disturbo neuroimmune e COVID-19. Il Dr. Greenberg ha fornito una panoramica delle informazioni più aggiornate conosciute su COVID-19 e sui rari disturbi neuroimmuni, e ha discusso i diversi tipi di studi sui vaccini condotti per prevenire l'infezione con il virus SARS-CoV-2. Il dottor Greenberg ha osservato: “Man mano che questi vaccini saranno disponibili, puoi scommettere che faremo revisioni dei dati, pubblicheremo revisioni dei dati e quindi incoraggeremo una conversazione sui pensieri sulla sicurezza relativa per tutti i pazienti e le famiglie che serviamo. Sono fiducioso che ci arriveremo. Non può arrivare abbastanza presto.

La dottoressa Cristina Sadowsky ha presentato il prossimo argomento, Aggiornamenti in Riabilitazione nelle Malattie Neuroimmuni Rare. Ha descritto come l'attività e l'esercizio fisico possono essere utilizzati come strumento per migliorare o modificare la neuroplasticità dopo una rara diagnosi neuroimmune. Successivamente, il dottor Michael Levy ha discusso Trattamenti a lungo termine per prevenire le ricadute. Ha descritto le terapie tradizionali che sono state utilizzate per NMOSD e MOGAD, nonché i tre nuovi trattamenti approvati dalla FDA per NMOSD. Il Dr. Levy ha spiegato ciascuna delle prove che sono state condotte per i nuovi trattamenti e ha confrontato i risultati. Dopo la presentazione del Dr. Levy, il Dr. Carlos Pardo ha tenuto una conferenza su Preparazione AFM per il 2020 e oltre. Per prepararci all'AFM di quest'anno, il dott. Pardo ha dichiarato: "Potremmo aver bisogno di concentrarci su molti sforzi, e lo sforzo è prima di tutto rendere le persone consapevoli della malattia, avere una diagnosi migliore, stabilire trattamenti migliori e forse mirare a una gestione a lungo termine che consenta a questi bambini e famiglie di avere una migliore qualità della vita”.

Dopo il discorso del Dr. Pardo, i partecipanti al RNDS hanno potuto partecipare a sessioni di approfondimento. Gli argomenti includevano Imaging in Rare Neuroimmune Disorders, Gestione dello stress e Coping, Nuove strategie terapeutiche in NMOSD e IEP e 504: come difendere il tuo bambino a scuola. I partecipanti sono stati incoraggiati a partecipare alle sessioni a cui hanno partecipato condividendo video e microfono e interagendo con i moderatori e i relatori della sessione. Le sessioni sono state utili per facilitare una conversazione tra i relatori ei partecipanti. Sebbene queste sessioni non siano state registrate, tutte le diapositive utilizzate sono state caricate su Centro risorse RNDS 2020.

L'RNDS 2020 è stato chiuso dal Dr. Galli, che ha osservato: "Far parte di questa comunità è davvero speciale, e penso che i fornitori e i pazienti, che contribuiscono costantemente con tempo ed energia, siano davvero fantastici, e penso questo è ciò che rende SRNA così sorprendente.

Siamo così grati ai nostri co-ospiti presso l'Università dello Utah che hanno contribuito a organizzare e condurre questo evento. Inoltre, l'RNDS non sarebbe stato possibile senza il supporto dei nostri sponsor, Alexion, Genentech e Viela Bio, e del nostro espositore, il Kennedy Krieger Institute. Siamo estremamente grati a tutti i relatori che hanno offerto volontariamente il loro tempo e hanno contribuito a rendere l'evento un'esperienza preziosa per i partecipanti, e siamo grati ai nostri partner della comunità che hanno partecipato e trascorso del tempo negli stand della mostra a parlare con i partecipanti. Infine, siamo così grati a tutti i partecipanti al RNDS. Senza la loro partecipazione, l'evento non avrebbe potuto essere un successo.