Eindejaarsreflecties
2020 was moeilijk. Maar ondanks de uitdagingen waarmee de wereld in 2020 werd geconfronteerd, zijn we bij SRNA trots op de prestaties die onze gemeenschap dit jaar heeft bereikt. In deze onbekende tijden hebben we nieuwe barrières doorbroken om onze missie te bevorderen. Laten we nog eens terugkijken op onze topper 20 realisaties van 2020 terwijl we ons voorbereiden om het volgende hoofdstuk in te gaan.
In 2020 hebben we:
- 571 nieuwe leden verwelkomd in de SRNA-gemeenschap
- Onze eerste gehouden Zeldzame Ziekte Maand campagne
- Woonde onze eerste Reeve Summit bij om te leren en contact te maken met anderen in de gemeenschap met dwarslaesies, en om onze missie te verspreiden
- Publiceerde twee nummers van de SRNA-tijdschrift
- Hield onze eerste virtuele Quality of Life Family Camp
- gefinancierde vijf onderzoekspublicaties
- Lanceerde een gloednieuwe podcastserie, ABC's van NMOSD, in samenwerking met de Connor B. Judge Foundation, The Guthy Jackson Charitable Foundation en The Sumaira Foundation for NMO, mogelijk gemaakt door een studiebeurs voor patiënten van Viela Bio
- Gemaakt a COVID-19 informatiepagina om onze gemeenschap op de hoogte te houden
- Mede-gastheer van de eerste virtuele symposium over zeldzame neuro-immuunziekten, samen met onze partners bij University of Utah Health
- 13 medische professionals toegevoegd aan ons Medical Professional Network
- 9 afleveringen gehost van onze Ask the Expert Podcast-serie
- Onze nieuwe gelanceerd Peer Connect-programma
- Hield onze eerste virtuele Walk Run 'n Roll, met de steun van onze steungroepleider in Wisconsin, Maleah Moskoff
- Bekroond de Onderscheiding voor Distinguished Service 2019 aan een aantal van onze vrijwilligers, die ons werk mogelijk maken en de missie van SRNA bevorderen
- Hield onze eerste AFM Bewustzijnsmaand in juli
- Geïntroduceerd 10 nieuwe Hope-ambassadeurs
- Hield onze eerste virtuele steungroepbijeenkomsten
- Sponsor van het AFM Virtueel Symposium, georganiseerd door de AFM Working Group, Johns Hopkins Medicine en het Kennedy Krieger Institute
- Transcripties beschikbaar gesteld voor alle nieuwe symposiumvideo's, podcasts en andere audiobronnen in onze bronnenbibliotheek
- Een onderzoeksenquête gelanceerd om informatie te verzamelen over hoe de COVID-19-pandemie onze gemeenschap beïnvloedt
Bedankt om deel uit te maken van alweer een hoopvol jaar!
We naderen ook het einde van onze inzamelingsactie voor het einde van het jaar 2020, en dat is ook zo ons doel te kort komen. Als je in staat bent, help ons dan om ons doel vandaag te bereiken - op welk niveau dan ook. U kunt een fiscaal aftrekbare gift doen op onze van de of stuur een cheque naar SRNA op PO Box 826962, Philadelphia PA 19182-6962.
Elke gift zal ons helpen om te blijven dienen als een vertrouwd hulpmiddel en ondersteuningssysteem voor iedereen met zeldzame neuro-immuunziekten.
Ik wens u en uw dierbaren een gezond, vreugdevol en herstellend nieuw jaar toe.
Met liefde en dankbaarheid,
— SRNA
Met dank aan onze onderwijssponsors
Alle educatieve inhoud en programma's worden uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.
Bedankt aan onze partners
