Barbara Babcock

Barbara

Diagnose: Myelitis transversa

United Kingdom

Vandaag is het 13 oktober 2016, 8 jaar geleden kreeg ik van mijn huisarts het advies om zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp te gaan. Ik voelde sterke spelden en naalden, en schietende, stekende pijn door het hele zadelgebied. Lang zitten was pijnlijk. Zo stond. Lopen deed pijn. Ik zou die avond een presentatie geven, maar naar de spoedeisende hulp gaan had voorrang.

In SEH werden tal van tests gedaan. Ondanks dat ik pijn had, was ik redelijk ontspannen, kletsend met mijn man en baande me een weg door een zak met Haribo-snoepjes die hij me had gebracht. (Leren: eet geen snoep op de spoedeisende hulp. Het tast je bloedsuikers aan, en de verpleegsters stellen je allerlei vragen over of je diabetes hebt en zijn misschien niet overtuigd als je ze nee zegt.) Ze wilden me opnemen . Het was de bedoeling dat ik over drie dagen naar de VS zou vliegen voor de bruiloft van mijn zus, dus ik wilde terug naar huis. Ze raadden me sterk aan om hun advies op te volgen.

Testen begonnen. Lange sessies in de MRI-scanner. Een lumbaalpunctie waarvoor een langere naald nodig was en 3-4 pogingen. Ik moest de zeer opgewonden geneeskundestudenten eraan herinneren dat er een patiënt aan het einde van de naald was die bang was, zich ongemakkelijk voelde en verzorgd moest worden. Met elke dag die voorbijging, gingen de spelden en naalden en stekende en schietende pijn door mijn lichaam. Striemende pijn sloot zich aan bij het luidruchtige feest in mij. Lopen voelde alsof ik door de zwaarste stroop duwde en mijn benen voelden twee keer zo groot aan als in werkelijkheid. Ik stemde ermee in om een rolstoel te gebruiken. Ik heb de bruiloft van mijn zus nooit gehaald.

De pijn, vreemde gewaarwordingen en strepen kropen boven mijn middel. Er werden meer tests besteld. Water dat mijn huid raakte en het dragen van kleding werd pijnlijk. Ik kon ook geen temperatuur voelen. Maar ik douchte nog steeds en zei tegen mezelf dat ik ondanks alles een routine zou aanhouden en schoon zou zijn. De tijd voelt overvloedig in het ziekenhuis, dus ik lag daar visualisaties te maken van een genezend wit licht dat op en neer ging over mijn ruggengraat en dwong mezelf om zo ver mogelijk te lopen.

Een verrassing voor mij en een hoogtepunt voor de neuroloog die mijn zaak leidde, was dat ik per ongeluk ontdekte dat ik nog een zeldzame neurologische aandoening heb in haar vakgebied: bewegingsstoornissen. Dus ik werd uit het ziekenhuis ontslagen met twee zeldzame neurologische aandoeningen! Maar met betrekking tot Myelitis Transverse vertelden ze me alleen dat ik 'ontsteking van het ruggenmerg' had met twee laesies op C4-C5, ernstig ziek was, enkele maanden niet zou moeten werken en rust. Ik maakte me zorgen omdat mijn baan eerder in de zomer was komen te vervallen en ik actief op zoek was naar werk. Maar ik moest rusten vanwege de vermoeidheid en pijn.

Ik hoorde van mijn diagnose in een brief die de neuroloog naar mijn huisarts stuurde, waarvan ik een kopie kreeg. Daarin stond 'cervicale myelitis'. Dus wendde ik me natuurlijk tot Google en wat ik las, maakte me bang. Ik ervoer zoveel angst en angst voor mijn gezondheid, mijn toekomst en mijn leven. Ik heb echter ook de Transverse Myelitis Association en de Transverse Myelitis Society gevonden, de laatste in het VK waar ik woon.

De maanden gingen voorbij en beetje bij beetje verbeterde ik. De vermoeidheid begon af te nemen. Ik zwom en deed yoga. Ik ben met een nieuwe baan begonnen. Negen maanden later had ik nog steeds sensorische stoornissen, neuropathische pijn en wat vermoeidheid. De neuroloog zei dat dat misschien wel de rest van mijn leven zou zijn. Het voelde alsof er iets af was toen ik die prognose hoorde. Een finaliteit. Aan de buitenkant zag en functioneerde ik normaal. Alles bij elkaar genomen was mijn herstel voorspoedig.

Ik raakte betrokken bij de TM Society en bood mijn vaardigheden op het gebied van NLP, coaching en volwasseneneducatie aan om te gebruiken ten behoeve van leden door middel van presentaties en artikelen. Ik had mijn vaardigheden op mezelf gebruikt en vond het enorm nuttig. In 2010 werd ik gevraagd om lid te worden van het managementcomité van de TM Society. In 2011 begon ik aan een master in coachingpsychologie en richtte ik mijn onderzoek op de impact van coaching op het welzijn van mensen met TM en hun primaire zorgverleners. Ik was benieuwd of coaching mensen kon helpen een manier te vinden om goed (genoeg) te leven met de impact van de aandoening. Het kan.

In 2013 werd ik voorzitter van de UK TM Society voor een termijn van drie jaar die eerder dit jaar afliep. Omdat mijn herstel goed was, was het voor mij een kans om mijn vaardigheden op een betere manier te gebruiken ten behoeve van onze leden. Dit kwam overeen met mijn waarden om anderen te dienen en mezelf te ontwikkelen. Ik vond het leuk om nieuwe diensten, evenementen en informatie voor onze leden te introduceren: de Beurzenregeling Coachingeen Subsidieregeling apparatuur Familie weekend in het VK, en informatie zoals de TM Conditie Inzichtrapport en Veelgestelde Vragen / FAQ.

Ook al ben ik teruggetreden uit de rol van voorzitter en het managementcomité van de TM Society, ik ben nog steeds betrokken als vrijwilliger. Afzonderlijk help ik een neuroloog bij het opzetten van een onderzoeksproject over TM en we hopen dat het de nodige financiering krijgt. Dit voelt allemaal als goed werk om te doen. Het is ook werk waar ik erg van geniet en ik vraag me af of 'werk' het juiste woord is. Ik ben dankbaar voor de kans.

Dus ik denk vandaag terug aan 8 jaar geleden en aan de dag dat ik voelde dat iets af was toen ik mijn prognose te horen kreeg. Ik kijk terug op mijn betrokkenheid bij de TM Society, de gezondheidszorg en de liefdadigheidssector in het VK, en mijn coachingswerk. Het doet me denken aan Kintsugi-kommen, waar iemand me aan herinnerde toen ik dit bericht aan het schrijven was. Het zijn Japanse kommen die zijn gebroken en hersteld met gouden naden. Het gaat om het eren van de wond en de schoonheid van de gebrokenheid. Dus onze lichamen kunnen gewond zijn geraakt. Soms kunnen we het gevoel hebben dat ze kapot zijn. Maar schoonheid kan voortkomen uit de gebrokenheid. En dat is mijn hoop voor ons allemaal die getroffen zijn door TM, AFM, ADEM en NMO, inclusief onze kinderen en families: mogen we de schoonheid koesteren en laten groeien die we nog steeds in ons hebben.

Barbara babcock

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS