[00:00:05] Sky Corken: Welkom iedereen bij ADEM Together en specifiek welkom bij onze Community Roundtable. Mijn naam is Skye Corken en ik ben de communicatie- en betrokkenheidscoördinator bij SRNA en ik heb vandaag drie zeer speciale gasten bij me, Nancy, Graeme en Adam, die ik me zo zal laten voorstellen. Maar heel snel, voordat we beginnen, als u vragen heeft voor onze gastsprekers vandaag, is er een Q&A-sectie waar u uw vragen kunt stellen en we zullen ons best doen om die tijdens het gesprek te beantwoorden. Dus we hebben vandaag wat tijd voor wat Q&A.

[00:00:47] En als je je zorgen maakt, we hebben ook de lieve Krissy die ook in de chat zit, zodat ze je kan helpen als je problemen hebt. Dus, laten we doorgaan en aan de slag gaan. Ik ga onze tijd vandaag echt respecteren. Ik wilde gewoon dat jullie doorgaan en jezelf aan elkaar en aan het publiek voorstellen. Dus, Nancy, Graeme, Adam, wil een van jullie voorop gaan?

[00:01:13] Adam O'Connor: Dames eerst.

[00:01:15] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Mijn Tlingit-naam is Sutxwaan en mijn naam is Nancy Furlow. Ik woon in een kleine eilandgemeenschap in Zuidoost-Alaska. Ik kreeg mijn gezondheidszorg bij Indiase zorginstellingen. En dus heeft Sitka, waar ik woon, een ziekenhuis voor heel Zuidoost-Alaska, IHS Hospital. Maar Anchorage, waar ik nu ben, heeft een groter ziekenhuis en hier zijn al onze specialisten. Dus vliegen ze soms naar onze gemeenschap en het is twee en een half uur vliegen tussen Sitka hier en Anchorage. Dus ik heb eigenlijk MOG met ADEM en optische neuritis. Ik ben 68 jaar oud. Ik zit dus aan de oudere kant van het spectrum. Ik ben dus een beetje uniek. Ik ben de oudste hier vandaag. En dus heel erg bedankt, Skye, voor het uitnodigen van ons en SRNA voor het aanbieden van deze podcasts, zodat mensen meer te weten kunnen komen over degenen onder ons met deze zeldzame neuro-immuunziekten.

[00:02:32] Sky Corken: Dank je, Nancy. Heel erg bedankt dat je hier bent. Graeme, Adam, willen jullie doorgaan en als volgende gaan?

[00:02:39] Graeme Mackenzie: Zeker. Mijn naam is Graeme Mackenzie. Ik ben 53. Twee jaar geleden, precies deze week, kreeg ik het AstraZeneca-vaccin en dat was mijn trigger die deze MOGAD-reis begon. Ik begon met flauwvallen op dezelfde plaats van tewerkstelling en bracht ongeveer vijf dagen door in en uit de spoedeisende hulp en werd toen per ambulance naar het Foothills Hospital in Calgary gebracht. Ik woonde toen in Banff, Alberta, en werd naar het Foothills Hospital in Calgary gestuurd. En over de komende 10 dagen kan ik het me niet echt herinneren. Op een gegeven moment boden ze me IVIG of steroïden aan als behandeling en we wisten hier niets van en we hadden geraden op IVIG, en het werkte. En rond dag drie van de behandeling begon ik vooruitgang te boeken.

[00:03:45] Ik presenteerde ADEM, volledige lichaamsafsluiting, kon gewoon niet echt uit bed komen, bewegen, lopen, plassen, praten. Ik kon praten en dat was het dan ook. En toen heb ik de afgelopen twee jaar hard gewerkt om te proberen weer mobiel te worden en het duurde tot februari voordat ik de MOG-diagnose kreeg. Ze dachten gewoon een tijdje dat het ADEM was en kwamen er toen eindelijk achter dat ik MOGAD heb. Dat is waarschijnlijk genoeg introductie, denk ik.

[00:04:20] Sky Corken: Nee, dat is geweldig. Bedankt. Het is geweldig om mensen te hebben die zich op verschillende niveaus bevinden in termen van hun reis met hun diagnose. Ik denk dat het allerlei verschillende perspectieven in het gesprek brengt. Dus bedankt Graeme dat je hier vandaag bij ons bent. Adam, wil je doorgaan en gedag zeggen?

[00:04:42] Adam O'Connor: Mijn naam is Adam O'Connor. Ik had mijn ADEM-begin 10 jaar geleden. Het was een soort virus dat me zojuist heeft weggevaagd. Mijn toenmalige vrouw bracht me naar het ziekenhuis, ze gaven me op, ik ging behoorlijk snel achteruit, gewoon over het algemeen, het hele lichaam stopte, net zoals je zei Graeme en alles wat daarbij komt kijken. Dus brachten ze me in een kunstmatige coma en lag ik eigenlijk drie maanden in het ziekenhuis. Maar tegen het einde daarvan hadden ze de IVIG gedaan en daarmee begon deze wonderbaarlijke ommekeer. Maar toen ze me uit de medisch geïnduceerde coma haalden, herinner ik me dat het eerste wat de dokter zei was: "dit is wat er aan de hand is, en we geloven dat je weer zou moeten kunnen lopen", wat behoorlijk schokkend is om te zeggen. horen als je niet eens meer weet wat je zojuist hebt meegemaakt.

[00:05:30] Maar dat was de motivatie die ik nodig had om te horen, want ik laat niemand me vertellen dat ik moet denken dat ik weer kan lopen. Dus ik heb het werk gedaan en ik had een geweldig medisch team en in de loop van de volgende maanden verbeterde alles echt snel. Het is opmerkelijk geweest, zoals ik al zei, het was 10 jaar geleden en ik heb het geluk dat ik in een positie ben waarin ik een heel normaal leven leid. Dus ik ben hier om te proberen iedereen te helpen praten over wat dan ook een bron zou zijn voor alles wat ik kan. En ik heb een aantal behoorlijk slechte dingen meegemaakt. Op een gegeven moment vertelde ik mijn ex-vrouw dat mijn dood op handen was en dat ze moesten kijken of ik mijn laatste rechten kon krijgen. En dat was dus een behoorlijk serieuze zaak. En dat ik hier nu ben, is opmerkelijk en ik ben dankbaar.

[00:06:20] Sky Corken: Bedankt. Ik denk dat ik daar ook graag wat meer in zou willen duiken. Maar ik denk dat ik wil beginnen met mijn eerste vraag. Dit is - het is duidelijk dat we nu een paar maanden bezig zijn met onze bewustmakingsmaandevenementen en dit is niet onze eerste community-rondetafel die we hebben gehad. Maar een vraag die we al onze deelnemers aan deze rondetafelgesprekken hebben gesteld, is: heb je een nieuw normaal gevonden? En zo ja, hoe? Veel van onze gemeenschapsleden hebben dit door de jaren heen op verschillende manieren besproken, met de zorg om zich aan te passen aan een nieuw normaal en het gevoel te hebben dat je een beetje rouwt om je oude leven en daar echt mee om te gaan. En er zijn veel van onze gemeenschapsleden die ook een heel mooi nieuw normaal hebben gevonden en ze zijn erg blij met de manier waarop de dingen nu gaan. Dus echt, dat is mijn lange manier van vragen, net als hoe je leven is veranderd sinds je diagnose? En heb je een “nieuw normaal” gevonden? En zo ja, zou je het vandaag willen delen met het publiek? Nancy, wil je eerst met die vraag beginnen?

[00:07:35] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Zeker. Net als Adam en Graeme was ik volledig verlamd in mijn onderlichaam en alles wat te maken heeft met de zwakte van je onderlichaam en bovenlichaam. Ik heb neurologische problemen, ruimtelijke problemen. Mijn ruggenmerg, hersenstam, hersenen en oogzenuwen zijn erbij betrokken. Dus mijn eigen persoonlijke ervaring van mijn hele lichaam veranderde. Het was alsof je in een ander lichaam werd gedropt en het was even wennen. Ik heb nog steeds momenten waarop ik denk: "Oh mijn god, wat is er aan de hand?" En ik ben nog niet stabiel, helemaal stabiel. Dus ik heb periodes die uitdagender en minder uitdagend zijn. Sitka ligt op het water, dus ik kijk elke dag uit mijn keukenraam en zie het kleine stukje oceaan. En sommige dagen is het rustiger. Sommige dagen is het stormachtiger.

[00:08:34] En ik heb geleerd dat op en neer bewegen mijn nieuwe normaal is. Soms is het een rustige beweging en dingen die me overkomen, het is alsof, oké, dat heb ik eerder meegemaakt. Soms is het waanzinnig ruig. Vandaag drie weken geleden werd ik kort in het ziekenhuis opgenomen en ik begin altijd met het verliezen van mijn vermogen om te lopen. En dus heb ik moeten leren om het goed te vinden om voortdurend te leren mijn spieren te leren wat ze moeten doen en dan verlies ik alles en soms ga ik zelfs nog verder terug en dan word ik sterker en dan gebeurt er iets, en ga ik terug . Dus, vertrouwd raken met die golven en accepteren dat ik een zeer zeldzame neuro-immuunziekte heb en dat is oké. Dat is in orde. Het is niet meer eng. Het was in het begin wel, maar echt eng is het niet meer.

[00:09:49] En gewoon – ik heb ook ongelooflijke mensen om me heen. En ik heb een MOG gemaakt wat ik mijn MOG-team noem. Dus het zijn mensen, mijn dochter is hier in Anchorage waar ik nu ben en net als Adam moest ik een testament maken en haar medische volmacht geven, maar ik heb ook mensen lokaal in Sitka in dat team die als er iets met me gebeurt , ik bel ze en zet ze op een zachte waarschuwing, wat betekent dat er iets gebeurt, of een harde waarschuwing, wat betekent dat ik misschien naar de eerste hulp moet en ze moeten me controleren, want als ik terugval, verlies ik mijn vermogen om beslissingen nemen en dat heb ik op de harde manier geleerd. Dus het is net als accepteren wie we zijn, aandacht schenken aan ons lichaam, wat er aan de hand is, comfortabel zijn om toe te geven dat ik dit of dat niet kan en dat ik hulp nodig heb en dat betekent niet dat er iets mis is met ons of dat we zijn - zoals eerst had ik het gevoel, wat is er met me aan de hand, maar nu is het gewoon, oké, dit is zoals het is en het is oké en in dit nieuwe normaal waarin ik me bevind, het heeft een verscheidenheid aan ervaringen voor mij.

[00:11:16] Sky Corken: Bedankt voor het delen. Ik ben blij dat je het hebt gehad over je persoonlijke steun en de mensen om je heen, want ik wil daar zo dadelijk op ingaan en hoe dat er voor ieder van jullie uitziet. Maar het hebben van het juiste team en de juiste mensen om je heen is alles. Het zijn natuurlijk niet alleen je medische professionals en je neurologen waarmee je contact hebt, maar je familie en je vrienden en plannen hebben en Nancy, het klinkt alsof je dat hebt, wat geweldig is. Adam of Graeme, wil je deze volgende voor je beantwoorden?

[00:11:54] Graeme Mackenzie: Ga je gang, Adam.

[00:11:56] Adam O'Connor: Zeker. Jongen, er is veel veranderd. Fysiek heb ik geleerd om er echt voor te zorgen dat ik meer afgestemd ben op wat mijn lichaam doet. Misschien kan ik er nog veel naar luisteren. Ik weet dat, als ik dingen voel die anders zijn, dat iets is waarvan ik niet denk dat ik me ervan bewust was voorafgaand aan het begin van ADEM. Dus ik besteed gewoon veel meer aandacht aan mezelf, maar over het algemeen, en iets waarvan ik denk dat er misschien iets meer over moet worden gesproken, is het gewoon het aspect van de geestelijke gezondheid, vooral omdat mei de maand van de geestelijke gezondheid is.

[00:12:33] Ik denk absoluut dat, zoals je zei, Nancy, je zeker een team of een groep mensen nodig hebt als ondersteuning en voor mij was het in een bijna-doodervaring. Dus het veranderde mijn kijk volledig. En ik ben dankbaar dat ik hier ben. Ik ben dankbaar voor de mensen die er toen voor me waren of die er nu voor me zijn of die inchecken of wanneer ik iets post op sociale media over ADEM, of zeldzame ziektemaand of wat dan ook, het is iets dat in een gesprek verandert en dus eigenlijk gewoon ervoor zorgen dat het aspect geestelijke gezondheid ook de kern is van waar je aan werkt. En dat is iets waar ik me de afgelopen 10 jaar gelukkig mee heb kunnen concentreren. Dus dat is iets waarvan ik weet dat mensen erin verdwalen en dat is in ieder geval een belangrijk onderdeel van mijn herstel.

[00:13:29] Sky Corken: Ja zeker. Dank je, Adam. Graeme?

[00:13:37] Graeme Mackenzie: Ik had een jaar, zo'n beetje – ik was drie. Nou ja, zo'n acht weken in het ziekenhuis en daarna kostte het me bijna een heel jaar om weer parttime aan het werk te kunnen met een gegradueerde terugkeer. En toen ik voor het eerst naar buiten kwam na IVIG en in staat was om - mijn eerste kleine beetje fysio was rechtop zitten, liggen, rechtop zitten, liggen, een dutje doen en vanaf daar bouwde het gewoon langzaam op. Ik ben er vast van overtuigd dat een deel van mijn herstel bestaat uit koppig actief zijn, soms te ver tot het uiterste gaan, maar gewoon altijd proberen iets te doen. En ik denk dat dat hielp om alle zenuwen weer op gang te brengen.

[00:14:27] Ik merkte al vroeg in het ziekenhuis dat wanneer ik een of andere nieuwe fysio-oefening of oefening of step of zoiets zou proberen, ik daarna hoofdpijn zou krijgen. En het lijkt erop dat die hoofdpijn verband houdt met de zenuwen die proberen zichzelf opnieuw te vormen en opnieuw uit te lijnen. En ik gebruikte een tijdje aspirine en tylenol, of een tijdje ibuprofen en tylenol. Maar de hoofdpijn brak daar doorheen, en het leek alsof hoe actiever ik was, hoe groter de hoofdpijn werd. Dus ik bleef maar dingen doen en lijden door de hoofdpijn. En nu ben ik als een zeer functioneel beschadigd mens. Ik kan skiën, ik kan fietsen, ik ben weer fulltime aan het werk, autorijden, alles doen.

[00:15:18] Dus ik denk dat de grootste verandering voor mij mentaal gezien de angst is om ziek te worden en opnieuw getriggerd te worden. Dus ik ben lang niet zo sociaal als vroeger. Ik ga niet in de buurt van mensenmassa's zijn of in de buurt van veel mensen die ik niet echt ken, zelfs soms is het moeilijk om in de buurt te zijn van mensen die je kent, omdat je niet zeker weet met wie ze in de buurt zijn geweest. Dus de wolk die over een terugval hangt - ik denk niet dat ik al een terugval heb gehad. Ik heb pseudo-terugvallen gehad waarbij je tintelingen en spanningssensaties en spiertrekkingen en zo krijgt, maar die wolk hangt boven je, hoe helder je dag ook is, hij is er nog steeds. Dus we proberen daar gewoon doorheen te blijven werken terwijl we verder gaan.

[00:16:15] Sky Corken: Dank je wel, Graeme. Nancy, als je het niet erg vindt, ik wilde even met je praten omdat jij en ik elkaar vorig jaar hebben ontmoet op een bijeenkomst van een steungroep en ik pas een paar maanden bezig ben met SRNA en als je dat niet doet Let wel, ik zeg dat je alleen maar had gesproken over je worstelingen om gewoon op een meer landelijke locatie te zijn en op die manier de juiste ondersteuning te krijgen. En ik wilde daar een beetje over nadenken, omdat ik weet dat er gemeenschapsleden zijn die we zowel in de VS als buiten de VS hebben die zich in meer landelijke gebieden bevinden. En ik denk dat als je enig advies had om te geven aan mensen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden of die steun proberen te zoeken en misschien problemen hebben, je gewoon kunt vertellen wat je heeft geholpen en de middelen die je hebt kunnen vinden en of je dat had gedaan enig advies?

[00:17:20] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Zeker. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd of symptomen kreeg met MOG en ADEM, kreeg ik op de SEH te horen dat ik herhaaldelijk begon te zeggen dat ik het verzon. En dus verloor ik mijn vermogen om zelfs maar in de rolstoel te zitten in de wachtkamer van de SEH en ik stortte daar letterlijk in. Ik kwam er later achter dat ze me daar gewoon hadden achtergelaten omdat MyChart zei dat ik symptomen verzon. En dus, een ding dat ik heb moeten leren, is om echt voor mezelf te pleiten, echt, mezelf echt te onderwijzen over ADEM en MOG en optische neuritis en te begrijpen wat er met me gebeurt. Ik heb nu afdrukken die ik naar het ziekenhuis breng. Zoals ik al eerder zei, heb ik een MOG-team en ze hebben allemaal afdrukken, zowel digitale als papieren, zodat als er iets gebeurt, deze hand-outs er zijn.

[00:18:35] En meestal als ik medische zorg moet zoeken, weten de zorgverleners niet wat MOG of ADEM is en zeggen ze, nou, wat is dat? Daar heb ik nog nooit van gehoord. En hoewel ik daar ben om medische hulp te krijgen, ben ik in de positie dat ik onderwijs moet geven. Zelfs in januari liet ik een infuus plaatsen en de operatiekamerverpleegkundigen, de anesthesiologen en de dokter in mijn pre-op afspraak vroegen me om die papieren mee te nemen omdat ze niet wisten wat het was, en ze waren een beetje bang om aan mij te werken. Dus ik heb geluk, ik ben een beetje anders dan sommige mensen, want ik moet ergens gezondheidszorg krijgen via een Indiaas gezondheidssysteem. En soms zijn er – zoals ik al eerder zei in Sitka waar ik woon, we hebben een ziekenhuis, maar we hebben geen specialist. Ze zijn twee en een half uur vliegen met de jet verwijderd, en dat is waar ik me nu in Anchorage bevind. En zelfs toen ik drie weken geleden terugviel, was het moeilijk om de neurologie hier in Anchorage, waar mijn neurologen zijn, te bereiken en het ze te laten weten.

[00:20:07] Het is belangrijk om gewoon te begrijpen wat er met je gebeurt en dan te pleiten en niet op te geven. Soms, vooral op het platteland, moet je gewoon opvoeden, opvoeden, opvoeden en het is echt belangrijk om daar niet ontmoedigd over te raken als je moet blijven doorgaan en doorgaan en reiken. En ik vraag mensen altijd zoals toen ik het jou vroeg, ik vroeg - ik doe ook dingen met het MOG-project. Ik vraag ze altijd, iedereen die ADEM of MOG heeft, hoe doe je dit of hoe doe je dat. Ik heb van hen geleerd. Er zijn enkele online groepen via Facebook, privégroepen die worden geleid door medische professionals. Dus ik vertrouw op wat daarbinnen gebeurt en ik neem contact met ze op, maar het is altijd leren, leren en pleiten en niet opgeven. Op het platteland moet je gewoon zo volhardend zijn.

[00:21:28] Sky Corken: Bedankt dat je daar tegen hebt gesproken. Ik kom ook uit een landelijk gebied. Dus dat is duidelijk een onderwerp dat mij na aan het hart ligt. Dus ik waardeer het dat je daarmee spreekt en een beetje inzicht geeft in je persoonlijke ervaring. Adam en Graeme –

[00:21:45] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Ook zijn onze specialisten niet zoals hier, zoals waar we wonen, dus we moeten ze vinden, en ik ben niet verder dan iemand kwijt te raken en iemand anders te zoeken. Als iemand me niet op de manier behandelt of begrijpt wat ik doormaak en de expertise heeft. Als ik kan, zal ik veranderen.

[00:22:12] Sky Corken: Dat is een goed punt. Het is belangrijk om een ​​medisch professioneel team en professionals om je heen te hebben waarmee je heel erg op één lijn zit, vooral voor zoiets ernstigs als dit, en het kan gewoon een enorm verschil maken in je hele ervaring. Dus zeker de juiste mensen binnenhalen en niet bang zijn om die overstap te maken.

[00:22:34] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Precies. Vooral zoals bij ADEM, het is als, nee.

[00:22:39] Sky Corken: Adam of Graeme, wilde je iets spreken over pleiten? Ik ken Adam, je had veel gezegd over geestelijke gezondheid en hoe groot dat ook voor jou is geweest. Dus, iets over ADEM dat je wilt spreken?

[00:22:56] Adam O'Connor: Daar ben ik het mee eens. Ik denk dat het belangrijk is om het juiste medische team te hebben dat kennis heeft van zeldzame problemen zoals deze. Maar bovendien denk ik dat niet-medische teams, de mensen om je heen, de mensen die je ondersteunen, zoals ik al zei in de geestelijke gezondheidszorg, ik een therapeut heb die geweldig is geweest. En Graeme, je zei dat je bang bent voor terugval. Dat is een van die dingen waarvan ik denk dat het al 10 jaar geleden is. Maar ik denk dat ik dat op een gegeven moment gewoon moest loslaten, omdat ik mijn leven niet bang zal zijn voor weer een super zeldzame gebeurtenis dat er iets opduikt. En dus ga ik gewoon door met mijn dag.

[00:23:33] Tijdens COVID heb ik het beslist verprutst en ben ik thuis gebleven en heb ik er alles aan gedaan om mezelf te beschermen, want wie weet hadden we allemaal te maken met een onverwacht en onbekend probleem. Dus nam ik daar voorzorgsmaatregelen. Maar dit was voor mij een ervaring die mijn leven veranderde en van invloed was op alles wat ik deed en alles wat ik doe in de toekomst en mijn overwegingen voor alles in de toekomst. Dus ik laat me er niet van weerhouden om iets te doen, het is gewoon iets waar ik aan denk en hoewel het misschien iets was waar ik lang met veel mensen over heb gesproken, heb ik mijn verhaal aan veel mensen verteld mensen. Het is niet hoe ik me nu identificeer.

[00:24:11] ADEM is niet wie ik ben. Het is iets dat ik heb meegemaakt en het is iets dat wie weet wat er in de toekomst zal gebeuren. Maar voorlopig ben ik gewoon ik en ik doe mijn best en Nancy, zoals je zei, omring jezelf met mensen die je verleden kennen en zich ervan bewust zijn. En als er iets vreemds kan gebeuren, zoals een eerste aanval van ADEM voor een willekeurige vreemdeling, dan is dat iets waar je je bewust van moet zijn, maar het is niet iets dat ik mijn angsten in het leven zal laten leiden. Het is alles wat ik heb.

[00:24:44] Sky Corken: Dank je wel, Adam. Graeme, heb je daar iets aan toe te voegen?

[00:24:51] Graeme Mackenzie: Ja, ik voel me met de zorg die ik kreeg bij Foothills. Het is een academisch ziekenhuis. Dus de hoofdneuroloog rouleerde elke week en ik zag zeven verschillende neurologen. Ik herinner me de meeste niet omdat ik niet echt coherent was. En ik was eens bij het rondetafelgesprek voor de Zoom-bijeenkomst voor Alberta Neurologen en ze spraken over mij voor hun bijeenkomst en ze kwamen pas 10 maanden later achter de MOG, zoiets. Ik voel me behoorlijk gelukkig dat ik bij deze grote groep mensen terecht ben gekomen die echt veel over mij hebben nagedacht. Dus ik voelde me erg gelukkig, en ik had het geluk dat ik niet veel voor mezelf hoefde te pleiten.

[00:25:48] En in het begin toen ADEM toesloeg, was het 10 dagen nadat ik flauwviel, nou ja, 10 dagen na het vaccin viel ik flauw, werd wakker en kreeg een ambulancerit naar het ziekenhuis. Vijf dagen na een paar reizen naar ER, was ik in Foothills en toen 10 dagen weet ik het niet meer. En iedereen daar was echt goed, en mijn vrouw is een rots geweest. Zij is deze pijler geweest die me steunde en het is nu twee jaar geleden en ik ben een beetje meer open over het sociale aspect en praat met mensen. Maar zoals Adam zei, zodra iemand ernaar vraagt, is het een verhaal van vijf minuten. Ik praat erover en ik kijk uit naar de dag dat dat niet meer mijn belangrijkste gespreksonderwerp is.

[00:26:45] Sky Corken: Dank je wel, Graeme.

[00:26:48] Adam O'Connor: Eigenlijk, als je het niet erg vindt, als ik heel snel zou kunnen toevoegen. Niemand van ons heeft dit allemaal alleen meegemaakt. Het was het punt, of het nu medische professionals zijn of mensen waar we om geven en mensen die ons steunen en van ons houden of SRNA, het is opmerkelijk om nieuwe mensen te ontmoeten zoals jij die soortgelijke omstandigheden en deze ongelooflijke dingen hebben meegemaakt. Maar niemand is hierin de enige en niemand is echt alleen in wat dan ook. En ik weet dat het voor mezelf heel belangrijk was om hulp te krijgen om daarmee in het reine te komen. Maar ik had veel geluk. Veel goede mensen in mijn leven helpen me op weg, en ik hoop dat er niemand is die zich alleen voelt in deze ervaring, want er is een schat aan middelen voor iedereen. En ik zou niet willen dat iemand zich hopeloos voelt, want er zijn zeker tijden die we allemaal hebben. Het is dus geen permanente toestand.

[00:27:42] Sky Corken: Bedankt dat je dat zegt. Heel goed gezegd, Adam. Ik wil ingaan op mijn volgende vraag en Adam, je hebt dit onlangs heel mooi aangestipt. En als je er iets aan wilt toevoegen, kom dan gerust binnen. Maar ik wil echt met ieder van jullie praten over persoonlijke identiteit, want dat is een groot ding bij veel van onze gemeenschapsleden. En ik ben gewoon benieuwd hoe u uw diagnose ziet in termen van uw eigen persoonlijke identiteit. Voor sommige mensen is het erg met elkaar verbonden, voor anderen, Adam, zoals je al zei, het definieert jou niet. Dus ik denk dat het voor iedereen anders is. En ik ben gewoon benieuwd wat jullie eigen perspectieven zijn. Dus, Adam, je hebt dit een beetje beantwoord en voel je vrij om binnen te springen en meer toe te voegen als je wilt. Maar Nancy of Graeme, wil je hiermee beginnen als je het prettig vindt om te delen?

[00:28:41] Graeme Mackenzie: Ik heb het gevoel dat ik net aan de overgang begin van Graeme, de MOG-man, naar Graeme, de rijder of de skiër, arbeider, ouder, echtgenoot. Een jaar lang nam het mijn leven over en dat is alles waar ik over kon praten. En nu, in het tweede jaar, komt het niet zo vaak naar voren en is het nog steeds de kleine donkere wolk boven de schouder die op de loer ligt, maar het is niet zo dominant en werpt niet zo'n grote schaduw. Dus het werkt er doorheen en dat is mijn slogan, maar gewoon koppig actief zijn en elke dag iets doen, zelfs als je er geen zin in hebt, na vijf minuten ben je goed en dan ga je en alles is in orde en het helpt echt om dingen op gang te houden en niet stil te laten staan. Ik denk dat ik klaar ben.

[00:29:47] Sky Corken: Geweldig. Nancy, wil je doorgaan?

[00:29:51] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Zeker. Ik heb een pianoachtergrond, dus ik denk erover na in akkoorden. Alsof er melodieën zijn die een – melodie kan een enkele melodische lijn hebben, maar akkoorden zijn meerdere noten. En voor mij is het zo, ik ben, in tegenstelling tot Adam en Graeme, nog niet stabiel. Dus ik heb periodes waarin ik terugga naar het gebruik van een rollator of een rolstoel en Graeme, als ik was zoals jij en mezelf fysiek push, wat ik heb gedaan, kan ik mezelf weken of maanden terugzetten. Dus ik moet de hele tijd deze ontroerende sweet spot vinden.

[00:30:34] Graeme Mackenzie: Evenwicht?

[00:30:36] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Ja. En het is geen stabiele sweet spot. Ik bedoel, het beweegt de hele tijd. Dus het is ontdekken dat waar dat zo hard mogelijk pusht zonder mezelf in een terugval te brengen. Maar niet het tegenovergestelde doen van gewoon zeggen: oh, ik kan dingen niet en jij leert je leven te leven. Dus ik heb geleerd mijn leven te leven met ADEM en MOG en optische neuritis altijd daar. En ik heb de afgelopen anderhalf jaar waarschijnlijk minstens acht of tien terugvallen gehad. Maar zoals Graeme zei, dus ik heb niet het gevoel dat ze een donkere wolk zijn. Ze zijn er gewoon. Ze maken deel uit van dat akkoord. Dat is mijn leven. En het is mogelijk dat ik nooit volledig mijn vermogen in mijn benen zal krijgen om te doen wat ze vroeger deden. En dat is oké. Er zijn periodes geweest waarin het niet zo was en je rouwt daarover, je rouwt om wie je was en wat je kon doen. En dat is ook oké. En ik moet toegeven dat er dagen zijn dat ik bang ben, er zijn dagen dat ik gefrustreerd ben. Ik wil dingen doen en mijn lichaam is zo van, nee kan dat niet of, ik moet dingen doen in kleine uitbarstingen van activiteit zodat ik een uitbarsting van activiteit kan doen en dan moet ik rusten of een kort dutje doen en ik kan doe een uitbarsting van activiteit en een rust of een dutje. En dat is oké. Dat is wie ik nu ben.

[00:32:25] En ik denk dat zowel Adam als Graeme zeiden dat we allemaal geluk hebben dat we leven. Ik bedoel, we stierven allemaal bijna aan ADEM en ik had mijn testament klaar. Ik nam afscheid en dat ik hier vandaag ben, is net zo geweldig, zoals ik al zei voordat we live gingen, ik zit hier nu naar deze prachtige bergen in Alaska te kijken en bij jullie allemaal te zijn en dat is ongelooflijk en we hebben deze nieuwe gemeenschap. Het is niet zo dat we dit alleen doormaken, voor degenen van – ik probeer het mensen altijd te laten weten omdat ik niet wil dat iemand dit alleen doormaakt omdat het zulke geweldige mensen zijn om ons te steunen en te begeleiden en onze vragen te beantwoorden en wees bij ons als we bang zijn of als we iets vieren, zoals wanneer ik een paar lange wandelingen heb gemaakt, iedereen in de fysiotherapie applaudisseerde voor me. Het is geweldig. Dus je leert gewoon accepteren. Ik bedoel, we kunnen er niet aan ontsnappen. We kunnen niet ontsnappen aan deze nieuwe wij en we kunnen er een tijdje mee worstelen en vechten, maar uiteindelijk – nou ja, voor mij in ieder geval, want ik ben nog niet stabiel, ik heb net geleerd het te accepteren en het is zoals die akkoorden. Het is slechts een deel van mijn leven, samen met andere delen waar ik van hou en waar ik om geef.

[00:34:11] Sky Corken: Dat is geweldig. Bedankt. Dat was allemaal heel, heel mooi gezegd. Adam, wilde je iets toevoegen aan iets dat je eerder hierover zei?

[00:34:20] Adam O'Connor: Rechts. Voor mij was het verschrikkelijk, het was een verkeersdrempel, en het was een ervaring in het leven, en het was iets waar we allemaal nog steeds de langdurige gevolgen van ondervinden. Maar om eerlijk te zijn, het heeft echt geholpen mijn empathie voor andere mensen te versterken voor vriendelijkheid, ik wil mensen helpen die misschien door de moeilijke tijden van zoiets als ADEM gaan of misschien is het iets anders medisch, niet gerelateerd aan dat, maar we weten allemaal hoe uitdagend het is. En Graeme, dat heb je een paar keer gezegd, je koppigheid heeft je waarschijnlijk geholpen. En ik weet voor mezelf dat dat zeker het feit was. Ik herinner me dat ik een keer fysiotherapie deed en naar huis ging en ik was net klaar met gebruiken - ik zat tussen een rolstoel. Ik ben net begonnen met het gebruik van een rollator en ik ging naar huis, en ik dacht: nou, een grasmaaier is vergelijkbaar met een rollator.

[00:35:14] Dus ik maaide mijn hele gazon, en ik ging de volgende dag naar fysiotherapie en ik vertelde mijn PT, en ze zei: "Je deed wat?" En ik had zoiets van: "Ja, ik heb mijn gazon gemaaid." En ze zegt: "Heb je je hele gazon gemaaid?" Ik had zoiets van: "Ja, ik ging gewoon naar buiten en ik kon erop leunen, en het was als een rollator." En ze zei: "Dat is niet zoals een rollator." Maar ik had zoiets van: "Ik ga proberen weer zo normaal mogelijk te worden." En dat is gewoon de houding die ik had. En dus heb ik altijd al willen proberen mensen te vertellen dat je optimistisch moet zijn, probeer en doe wat je kunt, en je gaat hoe dan ook je best doen. En zoals ik al zei, niemand van ons is een afzonderlijk individu. Dit is sowieso allemaal een evolutie van het leven. We worden betere mensen en veranderen als mensen. En als deze ervaring me heeft geholpen om een ​​vriendelijker persoon en een meer zorgzame persoon te zijn, was het proces slecht, maar er zijn dingen die een gelukkig bijproduct zijn.

[00:36:03] Graeme Mackenzie: De grasmaaier is een goede stimulans om niet te vallen.

[00:36:06] Adam O'Connor: Ja het was. Het was niet het beste idee, maar ik deed het gewoon.

[00:36:10] Graeme Mackenzie: Ik herinner me dat ik mijn eerste ronde rond de eenheid vierde met een rollator, zoals de viervoeter. We moesten het oppakken, neerleggen, oppakken, neerleggen en uiteindelijk maakte ik een volledige ronde en high fives.

[00:36:27] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Of tussen de brug met brug lopen en – eigenlijk, alsof we brug met brug hadden, is het alsof ik tussen de brug met brug loop, het is alsof mijn benen bewegen. Dit is zo - ik bedoel, je krijgt zo waardering voor je benen.

[00:36:44] Graeme Mackenzie: De Foothills hadden een valstopharnas met een koord en een baan aan het plafond in de ganglengte en in feite een stap zetten, naar beneden vallen, proberen op te staan, hulp zoeken, een stap zetten, naar beneden vallen in het harnas en je doet het niet raakte de grond, maar je viel in het harnas en het duurde een week voordat ik kon - waarschijnlijk een volle week voordat ik van het ene eind naar het andere kon gaan. Alleen die vieren alle babystapjes.

[00:37:13] Adam O'Connor: Mensen zijn veerkrachtig en ik ben een basketbalspeler en dus was een van mijn doelen op lange termijn om terug te gaan naar het spelen van basketbal. En ik dacht dat het me niet kan schelen als ik een paar keer op de grond ga liggen, ik ga dit proberen. En ik speel nu regelmatig en het is niets minder dan een wonder. Ik kon niets onder mijn schouders bewegen toen ik voor het eerst wakker werd uit deze medisch geïnduceerde coma en nu kan ik naar buiten gaan en basketballen. Het is geweldig.

[00:37:41] Graeme Mackenzie: Dus blijf maar ploeteren.

[00:37:48] Sky Corken: Nou, bedankt allemaal voor het delen van een beetje. We hebben nog een paar minuten. Dus ik wil doorgaan en het openstellen voor het publiek. Als iemand die kijkt vragen heeft voor Nancy, Adam of Graeme, ga je gang. Zoals ik al zei, in het begin kun je die in de Q&A-chat plaatsen, en we zullen proberen die in de laatste paar minuten te beantwoorden. Maar terwijl we wachten tot die binnenkomen, wil ik toch één vraag stellen en ik denk dat het heel interessant zal zijn om al jullie perspectieven te horen, want zoals ik al zei, jullie bevinden je allemaal in verschillende fasen in termen van uw diagnosetraject en het gaat terug naar uw huidige ondersteuningsgroepnetwerk of uw ondersteuningsnetwerk. En jullie hadden hier allemaal een beetje over gepraat, maar hoe ziet je huidige ondersteuningsnetwerk eruit? Is het een gebied dat volgens u op dit moment nog moet worden verbeterd? Ben je er aardig blij mee? Ik wilde hier ook uw eigen individuele ervaringen mee opdoen. Dus, wie wil die als eerste aanpakken? En zoals ik al zei, we zullen vragen beantwoorden zodra ze binnenkomen. Dus wees niet bang om iedereen binnen te springen en vragen te stellen in de chat voor onze sprekers.

[00:39:05] Adam O'Connor: Ik spring erin. Vanaf het allereerste begin, vanaf het moment dat ik voor het eerst naar het ziekenhuis werd gebracht voordat ze ontdekten dat het ADEM was, had ik het gevoel dat ik in het oude land woonde omdat ik vrienden en kennissen en familie zou hebben die zouden vallen dingen bij mij thuis. Alsof mijn vrouw thuiskwam uit het ziekenhuis omdat ze bij mij was en er stoofschotels en geschenkmanden en kaarten en alle posters en gewoon spullen op onze veranda zouden staan ​​en gewoon iedereen was zo ondersteunend en zorgzaam. En dus voelde ik me vanaf het allereerste begin heel gelukkig dat ik mensen in mijn hoek had. En zoals ik al zei, mijn medisch team in het ziekenhuis hier was ongelooflijk en PT en OT en mijn therapeut. Ik bedoel, vrienden, familie, iedereen is geweldig geweest en elke keer als ik - zelfs als ik over mijn ervaring begin, wil iedereen me steunen en ze zijn blij dat ik kan herstellen zoals ik heb gedaan. En dus kan ik erop leunen wanneer ik ze nodig heb. En ik geloof echt dat het een enorme verschilmaker voor mij is geweest, want al die steun en uitstorting van zorg en liefde heeft me echt, echt op een speciale manier geraakt.

[00:40:26] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: En zoals ik al eerder zei – oh, sorry Graeme.

[00:40:29] Graeme Mackenzie: Na u.

[00:40:31] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Zoals ik al eerder zei, ik heb MOG met ADEM en optische neuritis, dus ik noem ze mijn MOG-team. Dus, mijn dochter die hier in Anchorage woont, wat weer twee en een half uur vliegen is van de kleine eilandgemeenschap waar ik woon in Sitka. Zij is mijn medische volmacht. Dus zij neemt alle medische beslissingen voor mij als ik dat niet kan, maar ik heb mensen ter plaatse nodig. Dus ik heb een groep mensen die ik heb getraind om mijn symptomen te begrijpen en ik sms ze en zet ze op een zacht alarm. Dus, ze zijn mijn eerste hulplijn, zet ze op een zacht alarm als er iets gebeurt. Nogmaals, ik ben nog niet helemaal stabiel. En als het dan serieus wordt, zet ik ze op een harde waarschuwing en dat betekent dat ze me moeten controleren voor het geval ik bewusteloos raak of echt niet in staat ben om te reageren. En als ik niet reageer, sturen ze natuurlijk iemand naar mijn huis en mijn dochter begint - op een harde waarschuwing - medische beslissingen voor mij te nemen.

[00:41:48] Dan moet je lokaal natuurlijk naar de Eerste Hulp. Zoals Adam al zei, ik ben erg dankbaar voor de medische teams die ik gewoonlijk heb, tenzij ik naar de Eerste Hulp moet, wat een schot in de roos is waar ik woon. Soms kunnen ze goed zijn en soms kan het een beetje aan de nachtmerrieachtige kant zijn waar ze het niet begrijpen, ze willen niet luisteren. Ze nemen mijn symptomen niet serieus en dat is waar iemand van mijn MOG-team met me meegaat en voor me pleit als ik dat zelf niet kan. En dan heb ik fysiotherapeuten. Ik heb ergotherapeuten, logopedisten die met mij werken. Ik doe zwembadtherapie. Dus ik kan in het zwembad komen en veel beter bewegen dan uit het water. En mijn neurologen zijn hier in Anchorage, en ze komen af ​​en toe naar Sitka, of ik zie ze hier. En omdat ik MOG heb met ADEM en optische neuritis, nemen ze contact op met enkele van de MOG-onderzoekers, waaronder de Mayo Clinic, om soms te overleggen als dit of dat met mij gebeurt.

[00:43:13] Plus, gewoon een groep vrienden die geweldig zijn. Ik bedoel, sommige van mijn vrienden hebben zoiets van - ik bedoel, ik wist dat ze goede vrienden waren, maar ze schitterden echt, en het was heel leuk om te zien hoe ze naar voren zijn gekomen en zo ondersteunend en zorgzaam zijn. En zoals Adam zei, bracht me spullen en deed dingen voor me. Zelfs een van mijn fysiotherapeuten brengt een avond per week eten, het is ongelooflijk. Je voelt je zo geliefd en verzorgd terwijl je door deze reis gaat die als schokkend is wanneer het voor het eerst begint. Maar dan realiseer je je, het is oké. Ik ben niet alleen. Er zijn mensen die me willen helpen, en we komen hier allemaal samen doorheen.

[00:44:08] Graeme Mackenzie: Leuk. Toen ik naar het ziekenhuis ging, was het voor mij het COVID-vaccin dat mijn trigger was. Het was dus precies toen er sluitingen plaatsvonden en alles op slot ging. Carrie was de enige die me in het ziekenhuis mocht komen opzoeken. Maar ze kreeg veel steun, maaltijden werden gebracht en eten en snacks en ze kreeg ritten en mensen die hielpen. Het was een heel goed dorp dat haar hielp mij te helpen. En toen ik eenmaal uit het ziekenhuis kwam, was het zo ongeveer Carrie alsof ik kon lopen en bewegen, maar gewoon niet de hele dag, de hele tijd en niet het type werkcapaciteit. Dus het was - de neurologen zijn geweldig. Ze luisteren en doen wat ze moeten doen. Maar eigenlijk is mijn hele ondersteuningsnetwerk mijn vrouw, Carrie. Dus hoeveel het dorp haar ook helpt, ze helpen mij, wat erg leuk is.

[00:45:21] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: En ik wil even kort zeggen dat ik alleen woon. Daarom heb ik een MOG-team opgericht omdat ik alleen woon. Dus als er iets is gebeurd en ik was bijvoorbeeld niet bij bewustzijn, dan heb ik iemand nodig die weet dat er iets met me aan de hand is.

[00:45:42] Graeme Mackenzie: Dus ik heb Carrie en twee kinderen in huis. Dus veel tijd om alleen te gaan liggen.

[00:45:51] Adam O'Connor: Het is alleen ik en mijn hond. Dus, vingers gekruist, weet niet wat te doen als er iets misgaat.

[00:45:57] Graeme Mackenzie: Honden zullen het mensen waarschijnlijk laten weten.

[00:46:00] Sutxwaan/Nancy J. Furlow: Ja, honden zijn zo slim, ze zouden het iemand laten weten.

[00:46:05] Sky Corken: Ja, dat zijn ze. Oh geweldig. Ik zie dus geen vragen binnenkomen, maar dat geeft niet. Dus we kunnen doorgaan en het hier afronden, want zoals ik al zei, ik wil respect hebben voor de tijd van jullie jongens. Ik wil je Nancy, Adam en Graeme heel erg bedanken voor je komst en de tijd die je hebt genomen om je ervaringen te delen. Het is zo belangrijk en het heeft echt een grote impact op deze zeer speciale gemeenschap. Dus elke keer dat we met elkaar kunnen delen, maakt het verschil, ook al is het maar met één persoon, het is echt zo waardevol. Dus heel erg bedankt aan jullie drieën om hier vandaag te komen en ook bedankt aan ons publiek voor het kijken.