[00:00:02] Dr. GG deFiebre: Hallo en welkom bij de SRNA-podcastserie 'Ask the Expert'. Deze podcast is getiteld: "Community Spotlight, Rick Telander." Mijn naam is GG deFiebre en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org. Onze ‘Ask The Expert’-podcastserie wordt gedeeltelijk gesponsord door Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB.

[00:00:33] Voor deze podcast werd ik vergezeld door Rick Telander. Rick Telander is senior sportcolumnist voor de Chicago Sun-Times. Hij is de auteur van tien boeken en was eerder senior schrijver voor Sports Illustrated en ESPN, het tijdschrift. Je kunt zijn volledige biografie bekijken in de podcastbeschrijving. Hartelijk dank dat u vandaag met mij heeft gesproken over uw verhaal en uw ervaring met transversale myelitis. Om te beginnen: vind je het erg om jezelf even voor te stellen?

[00:01:02] Rick Telander: Ja, ik heb er geen probleem mee om dat te doen. Ik ben Rick Telander. Ik ben senior sportcolumnist voor de Chicago Sun-Times, een ervaren sportschrijver. Ja, en ik kreeg TM, niet dat ik me herinner, maar het was precies op 24 oktober 2009.

[00:01:19] Dr. GG deFiebre: En dus, wanneer begon u symptomen van TM te ervaren? Ik weet dat je zei dat je in 2009 de diagnose kreeg, maar wanneer begon je symptomen te ervaren? En wat waren die eerste symptomen?

[00:01:34] Rick Telander: Als ik erop terugkijk, had ik ooit een vreemde zwaarte en gevoelloosheid in mijn arm gevoeld en ik had geen idee wat het was. Het kan een maand geleden zijn geweest voordat ik deze ongelooflijke pijn in mijn nek voelde ontstaan. C4, C5, C6 dat gebied, de achterkant van de nek. En ik dacht dat het een nekprobleem was. Ik moest gewoon mijn nek kraken of ik moest hem laten aanpassen. En ik had net gesproken met een vriend van mij met wie ik universiteitsvoetbal speelde. Ik heb vier jaar beursvoetbal gespeeld en een vriend van mij, die rechter was in Arizona, had gereden en plotseling deed zijn nek hem zoveel pijn en was één arm min of meer verlamd.

[00:02:21] Hij ging liggen en reed van de kant van de weg, ging in zijn auto liggen en belde zijn dokter en de dokter zei: Beweeg niet, ik weet zeker dat je een hernia hebt en hij deed het en ze repareerden het, hij werd geopereerd en repareerde het. Ik dacht dat ik dat had. Hij was een lijnbacker. Ik herinner me dat hij veel klappen kreeg en dacht dat het een oude voetbalblessure was. Het begon op dat gebied weer heel erg pijn te doen. En ik voelde een lichte tinteling in beide armen.

[00:02:51] Natuurlijk was het een vrijdagavond. Er gebeurt nooit in mijn hele leven iets met mij op een doordeweekse dag van 9 tot 00 uur. Maar ik vroeg het aan mijn dochter, mijn jongste dochter, die daar was. Ik zei: "Wil je proberen mijn nek daar te masseren?" En ik zat op de grond in de woonkamer en ze kwam binnen en toen ze het aanraakte, deed het zoveel pijn, ik zei: "Nee, doe dat niet." We hebben mijn dokter gebeld. Ik belde hem op mijn mobiele telefoon en hij luisterde ernaar en zei: 'Misschien moet je een nekbrace kopen. Koop er een bij Walgreens. Rits het gewoon dicht. Laat iemand het halen en laat het mij weten, want ik denk dat ik je wat prednison wil voorschrijven. En hij wist het op dat moment niet zeker, omdat ik het nog steeds aan het beschrijven was.

[00:03:35] Ik heb hem teruggebeld. De pijn werd steeds erger. De nekbrace hielp helemaal niet. Hij schreef prednison voor. Ik heb het heel snel bij Walgreens gekregen. Ik weet niet zeker of ik er zelfs een had genomen. En ik lag op de vloer op de vloerbedekking en ik kon mijn armen optillen zoals ik een krul doe met gewichten, maar ik kon ze niet naar beneden duwen en ik vond dit geamuseerd. Ik dacht: wat is er aan de hand? Ik had geen kracht in mijn triceps en het was bijna zoals ik al zei, het was zo nieuw en raar. Geen pijn in hen. Ze werkten niet. En dat vond ik ongelooflijk.

[00:04:15] Als ik ging liggen, kon ik mijn armen niet naar voren duwen. Ik kon ze perfect terugtrekken. Ik wist dat er iets aan de hand was, maar toch dacht ik dat mijn nek aangepast moest worden, maar het deed zo veel pijn. Wat ik ging doen was een vrijdagavond, waarschijnlijk rond acht uur 's avonds. Ik dacht: "Wel, ik neem gewoon wat Ambien." Ik had een Ambien-slaapding. Ik zal er wat van nemen en morgenochtend kijken hoe het is. Terwijl ik daar lag, belde ik mijn dokter opnieuw op zijn persoonlijke telefoon. Godzijdank. En hij belde mij terug. Hij zei: heb je gebeld? Ik zei: nee, ik kan me niet herinneren dat ik het gedaan heb, maar het doet echt pijn. Het is erg slecht. Ik kan mijn armen niet bewegen. Hij zei: ga onmiddellijk naar de eerste hulp.

[00:05:04] Mijn vrouw heeft me daarheen gereden en om dit verhaal te vertellen, liet ze me uitstappen bij de uitgang van de eerste hulp, wat redelijk dichtbij is. Ze moest de auto parkeren, er is geen parkeerplaats omdat er ambulances aankomen. En ik zag deze vrouw, ze strompelde naar de eerste hulp en dit is de zomer, of het nu wel of niet zomer is, het jaar waarin het late herfst of herfst was waarin de Mexicaanse griep rondging. En ik dacht dat deze vrouw de Mexicaanse griep heeft. Ik weet op dit moment niet eens of mijn geest goed werkte.

[00:05:38] Dat is het andere aan TM. En ik moest op een bankje gaan liggen omdat ik niet verder kon lopen. Ongeveer 50 meter van de deur, de deur van de eerstehulpafdeling en ze wankelt ernaartoe. En ik had dit in mijn gedachten: ik moet haar daar verslaan en dat kon ik niet, en ze strompelde de plek binnen. Eindelijk kwam ik bij de eerste hulp. En op dat moment plaatsten ze me in een kamer, en opeens kon ik mijn benen helemaal niet meer bewegen. En de pijn was ongelooflijk in mijn nek.

[00:06:08] Dus nu werken mijn triceps niet. Ik had een diep brandend gevoel in een groot deel van mijn lichaam en ik kan niet lopen. En dus worden de dingen op dat moment een beetje wazig, maar ze hebben me aan infusen gekoppeld. Ik was in een ziekenhuis vlakbij waar ik woon. Ze hebben mij in een ambulance gestopt. Ik ging naar het Evanston Hospital, het Evanston Illinois Hospital, wat een groter ziekenhuis is, en ik lag vier dagen op de intensive care en zo begon het allemaal.

[00:06:42] Dr. GG deFiebre: Welnu, er zijn veel overeenkomsten in jouw verhaal met mijn verhaal, ook met heel, heel intense nekpijn. Het leek een beetje alsof het langs mijn armen naar beneden straalde. En ik deed hetzelfde toen ik zei dat ik bij mijn grootmoeder was. Ik zei dat mijn nek pijn doet. Kunt u mij alstublieft een nekmassage geven? Alsof ik net iets heb getrokken, weet je? En dus is het altijd interessant om de overeenkomsten in die ervaring te horen, maar het was lastig.

[00:07:09] Rick Telander: Het is geweldig om iedereen te horen die dit heeft meegemaakt, want het gaat om één tot misschien acht op de miljoen mensen en in een bepaald jaar kan het in de Verenigde Staten één op een miljoen zijn. We hebben dus niemand om iets mee te vergelijken. En godzijdank weet ik niet hoe het met je oorspronkelijke dokter was of hoe het bij jou vorderde, GG. Maar voor mij, mijn dokter, dokter Todd Neuberger, was hij een geweldige dokter. Hij is inmiddels met pensioen.

[00:07:39] Hij is jonger dan ik, maar hij is met pensioen gegaan en hij was een heel serieuze man en op de een of andere manier dacht hij in zijn hoofd nadat hij dacht: niet Guillain-Barre, dit klinkt als transversale myelitis. Hoe hij dat wist weet ik niet. Ik weet niet of hij er ooit een andere patiënt mee heeft gehad, maar tijd is van essentieel belang en als je de diagnose niet krijgt, ben je genaaid.

[00:08:05] Dr. GG deFiebre: Ja tuurlijk. Wat is er gedaan om daadwerkelijk de diagnose vast te stellen dat u myelitis transversa had?

[00:01:02] Rick Telander: Ten eerste gingen ze op de symptomen in, het gebrek aan mobiliteit, de verlamming. En een van de dingen die ik meteen moest doen in het Evanston Hospital was een ongelooflijk aantal CAT-scans op mijn hoofd maken en ik raakte in paniek. Ik haatte het. Ik bedoel, ik denk dat ik daar letterlijk uren heb gezeten. En ten slotte hebben ze mij gewoon verdoofd. Dus dat was één ding om te zien wat er aan de hand was. Kijk of er laesies zijn en dergelijke. Het andere was dat ik een ruggenmergpunctie moest doen en dat ik op een bed of een metalen ding moest stappen en het langzaam omhoog kwam totdat het bijna verticaal stond.

[00:08:55] En ik had een naald in mijn ruggengraat. En ik vertel de man naarmate het hogerop komt, ik zei: de reden dat ik hier ben, is dat ik er niet tegen kan. Dus ik zat er letterlijk bovenop. Ik kon nog steeds dingen vasthouden waar ik niet tegen kon terwijl ze de ruggenmergpunctie deden. Dat deed pijn, maar het was een van de ergste ervaringen ooit omdat ik zo ziek was. Ik wist niet dat ze me zouden optillen, want ik denk dat hij dat wel moest. En ik had medelijden met de man die het deed, omdat ik tegen hem schreeuwde en zo.

[00:09:25] Ze testen dat dus voor elke mogelijke bacterie en virus, of het nu de West-Nijl is, of het nu de ziekte van Lyme is, of het HIV is, of het iets is wat het zou kunnen zijn, een bacterie of een virus. En afgezien van het vinden van datgene wat ze nooit voor mij hebben gevonden. En ik denk dat dat het geval is. Ik weet niet of dat bij jou en veel andere mensen ook zo was. Het is gewoon: "Hé, je hebt TM en we weten niet waarom." Dus daar op de intensive care werd ik verslaafd aan veel prednison, dat soort steroïde dingen, om de zaken te kalmeren, wat een vervelende drug is.

[00:10:13] Ik bedoel, het maakt je in de war, het maakt je gek. Het is als een stimulerend middel. Het laat je geest racen. Het doet van alles, maar dat was om de ontsteking te stoppen. De beste manier waarop ik het kan zeggen, de beste manier waarop ik het denk uitgelegd te hebben, is dat het lijkt op een elektrische brand. Het is alsof alleen de draden doorbranden en de omhulling rond de draden in je huis brandt, en dan kruisen de twee draden elkaar en krijg je kortsluiting en zo is het ook.

[00:10:42] Dus ik was daaraan verslaafd en aan een pijnstiller en op bepaalde manieren was ik bijna in en uit een delirium, omdat het een beetje in de war is in mijn hoofd wat er gebeurde hoe lang ik sliep. toen ik niet sliep. In het begin is het heel traumatisch. En het is geweldig dat niemand het meemaakt, maar gewoon weet dat iemand anders dat ook heeft meegemaakt. Mijn handen werkten niet. Tot op de dag van vandaag heb ik grote putten in mijn hand waar die spieren, wie ook maar aan de spier in het midden van zijn hand denkt, nooit meer terugkwamen. Mijn duimspieren zijn geatrofieerd.

[00:11:21] Wat ik al vroeg ontdekte, was dat verschillende delen van mijn lichaam aangetast waren, waaronder een brede band helemaal rond mijn middel die gevoelloos was. Je maakt je zorgen over de controle over de blaasdarm, al deze dingen waar ik niets van wist. Ik denk nog steeds: ik ben niet zeker van de eerste persoon die myelitis transversa had. Ik denk nog steeds: hé man, dit komt allemaal terug. Ik kom hier weg. Geen probleem. Vier dagen later ging ik uit en had ik een wandelstok, en ik struikelde een beetje, en ik moest heel veel prednison slikken, en daarna een heleboel slaappillen, omdat mijn hersenen klapperden alsof het bijna was alsof ik had gezien elektrische transplantatie gaat door.

[00:12:10] Het was vreselijk om te slapen. Ik moest mezelf verdoven om te kunnen slapen. En toen had ik deze prednison die op mij werkte, maar het leek erop dat het vuur in ieder geval in mijn ruggengraat was gedoofd, dat het alleen maar zo leek. Dat is het tweede deel hiervan. Het was niet helemaal zo. Dus nadat ik werd vrijgelaten, ging ik onmiddellijk naar de afkickkliniek en moest ik blokken in dit ding stoppen en dat soort dingen en visuele tests ondergaan. Ik wist wat er mis was met mij. Ik kon zien dat mijn triceps niet werken.

[00:12:43] Het is verbazingwekkend hoe snel een spier atrofiëert. Ik bedoel, ik zou heel wat push-ups kunnen doen voordat ik er niet eens aan kon beginnen. Mijn tricepsspieren waren in de loop van vijf, zes dagen slap en bijna onbestaande. Raar, heel raar. De zenuwen zijn zo cruciaal. Dus toen dacht ik dat het beter was en moest ik naar de begrafenis van een dierbare vriend. Iets heel anders in Minnesota, in Minneapolis. En op dat moment, dit is een maand later, hadden we mijn prednison teruggebracht tot bijna niets. Weet je, 5 mg hier en 10 of wat dan ook, hoe het ging.

[00:13:26] En in het vliegtuig begon ik een ongelooflijk vuur in mijn borst te krijgen, helemaal van de ene schouder naar de andere, vooral in mijn borstspieren. En de pijn was ongelooflijk. En ik merkte ook dat ik zweette als ik het niet warm had, en dat ik het koud had als ik het niet koud had. Mijn hele gevoel van warmte en gevoeligheid in mijn handen of mijn huid voor hitte en kou was verdwenen. Mijn thermostaat stond uit. Ik kon gewoon beginnen dat mijn wenkbrauwen begonnen te zweten. Ik dacht: wat? Ik kreeg ongelooflijke spasmen in mijn benen.

[00:14:08] Mijn quadriceps waren zo goed als verdwenen en mijn kuitspieren helemaal tot aan mijn voeten. En wat we ontdekten toen ik die pijn in mijn borst had, was dat ik hier weer mee aan de slag moest. Zwaar. Dit is waarschijnlijk een maand of zo, misschien zes weken na het begin. Het was nog niet klaar met mij. Dat wist de dokter niet. Er was een neuroloog bij betrokken. Hij dacht dat het was: 'Je hebt geluk.' Geen geluk, maar de zaken zullen beter worden. Ze werden niet beter. En tijdens dat vuur in mijn borst verloor ik dingen die nooit meer terugkwamen.

[00:14:47] Dus als dat onmiddellijk was behandeld of niet met prednison was gegaan, zou het misschien niet zijn gebeurd, maar dat gebeurde wel. En ik was een quarterback op de middelbare school en ik kan nauwelijks een bal gooien. Ik heb niet de spieren die daarvoor nodig zijn. En naarmate de tijd verstreek, begon ik te beseffen wat ik had en wat ik niet had. En op dat moment vraag ik me af wat permanent is.

[00:15:21] Dr. GG deFiebre: Dus je zei dat je IV-steroïden gebruikte en daarna steroïden in de vorm van pillen slikte, toch? Dus voor dit soort gevallen waarin u de symptomen opnieuw kreeg of verergering van de symptomen die niet echt beter werden. Heb je extra steroïden gebruikt of hebben ze je opnieuw in het ziekenhuis opgenomen of wat gebeurde er op dat moment?

[00:15:42] Rick Telander: Nou, ik begon te gaan, ik ging naar een andere neuroloog. Iedereen zegt dat je een tweede of derde mening moet krijgen. Ze verhoogden onmiddellijk mijn dosis steroïden, de dosis prednison tot ongeveer 80 mg per dag of 80, 100 mg per dag, wat nogal wat is. Als u een kleine insectenbeet krijgt, krijgt u misschien 5 mg, bouwt u dit af en zo. 80 tot 100 is nogal wat. En het heeft bijwerkingen. Ik herinner me dat ik deze bultjes op mijn gezicht kreeg. Ik weet niet wat het allemaal beïnvloedde. Ze testten me op diabetes en begonnen ineens mijn suikerniveaus echt te testen.

[00:16:23] Ik denk dat dat allemaal een functie is van dat hormonale element. En toen ging ik naar de Mayo Clinic om die derde mening te krijgen. En toen ik daarheen ging, ging ik met mijn dochter, zij ging met mij mee, mijn vrouw was thuis gebleven om voor de andere kinderen te zorgen die ouder zijn, maar mijn dochter ging daarheen en ontmoette daar een van haar vrienden. Dit is in Rochester, Minnesota. En het was grappig, ik ging voor een diagnose naar een paar mensen, heel grondig, en ze vertelden me dat ze multiple sclerose probeerden uit te sluiten, om erachter te komen of dit een eenmalige gebeurtenis was, een eenmalige gebeurtenis of dat dit aan de orde is. om voortdurende mogelijke opflakkeringen te zijn.

[00:17:10] En er was ook een gedachte dat het een soort, ik denk dat het een soort neoplastische wervelkolomkanker was, wat niet goed is. En de dokter zei dat we er morgen achter zullen komen. Dus ik had die avond het gevoel van, nou, oké, ik weet niet wat dat is. Het is eigenlijk, dat klinkt niet goed en het klinkt alsof ik misschien binnen een paar maanden dood zou kunnen zijn, of dat ik transversale myelitis zou kunnen hebben en ik zal hiermee kunnen leven. Wat dan ook, ik zal ermee moeten leven, ik ga ertegen vechten of ik zal doen wat gedaan kan worden.

[00:17:42] We gingen een film kijken. Ik herinner me dat mijn dochter 19 was en haar vriendin kende ze en die heette beste John, niet dat ik me herinner, met Channing Tatum als badmeester. Ik vond het een geweldige film. Hij werd mijn man crush, Channing Tatum. Ik zei tegen deze kerel dat hij jongens knock-out slaat en zo, maar hij heeft altijd zijn shirt uit en zo, en ik vond het een behoorlijk goede film, weet je? En we komen eruit en deze meiden, weet je, het is eigenlijk een film gemaakt voor tienermeisjes. En ze zeiden: dat was verschrikkelijk.

[00:18:18] Mijn hersenen zijn zo gebakken dat ik dacht dat het een van de beste films was die ik ooit heb gezien. Die avond moest ik dus in zekere zin grip krijgen op het sterven. Ik dacht: nou, dat is het. Ik ben 59, wat dan ook, 60 jaar oud, ik heb een fatsoenlijk leven gehad. Ik heb een geweldig leven gehad en misschien is dit het wel. En morgenochtend hoor ik het. En vreemd genoeg heb ik redelijk goed geslapen. En toen we daar naar binnen gingen, zeiden ze nee, het lijkt erop dat je transversale myelitis hebt. Het lijkt erop dat het eenmalig is. Het is maar één keer. U mag geen extra opflakkeringen krijgen. Wij geloven dat niet.

[00:18:54] Dus nu moet je gewoon doorgaan met de therapie. En op dat moment denken we ook aan de plasmaferese en de immunoglobuline IV-behandeling, die ik toen deed. Ik ging terug naar Chicago, ging terug naar het Evanston-ziekenhuis en zou daar naar binnen gaan. Ik kan me niet herinneren hoe vaak. Ik zat drie, drie en een half uur, at crackers, dronk appelsap, liet de wind varen, keek tv, wat dan ook, en kreeg een grote infuuszak met immunoglobuline en dat leek ook te helpen.

[00:19:29] Dr. GG deFiebre: En dus, heb je, naast het soort acute behandelingen die je kreeg met steroïden en daarna de IVIG, enige revalidatie gedaan? En zo ja, hoe was die ervaring?

[00:19:41] Rick Telander: Ja, ik ben meteen begonnen met revalideren. De eerste was een intensieve om erachter te komen of ik krukken nodig had. Had ik een rolstoel nodig? Zou ik mezelf kunnen voeden? Zou ik me kunnen aankleden en zo? Ik speel gitaar en ik kon niet eens beginnen de snaren ingedrukt te houden of iets dergelijks te doen. En dat maakte me erg verdrietig bij de gedachte aan het verliezen van die mobiliteit, maar de dingen begonnen langzaamaan terug te komen. Wat dat betreft heb ik geluk gehad. Ik weet niet of iemand geluk heeft als hij dit krijgt, maar je begrijpt wat ik bedoel.

[00:20:14] En de revalidatie die ik deed, was dat ik naar een van de Athleticos ging, geloof ik. Ik werkte met ballen met het versterken van dingen met het actief maken van dingen. Ik verbeterde. Ik bleef een heel jaar op de hoge dosering prednison prednison. Bijna een heel jaar. Het heeft mij psychisch echt in de war gebracht. Ik bedoel, mijn woede was enorm. Ik moest een antidepressivum nemen omdat ik er niet depressief van werd, maar door het gekwetter in mijn hersenen was het bijna alsof iemand het scenario aan het typen was toen ik probeerde te slapen. Heel vreemd wat er gebeurde.

[00:20:59] En ik verlangde ook naar zonlicht. Ik merkte dat ik een vreemd verlangen had om in de zon te zijn. Ik was de hele tijd uitgeput. Ik was zo vermoeid dat ik niet eens wist hoe ik het moest beschrijven. Ik was misschien niet slaperig, maar ik was vermoeid. Ik vind het gewoon leuk dat ik gewoon niet kan bewegen. Ik ben gewoon lui. Het enige dat werkt, zijn mijn hersenen op deze vreselijke manier. Ik herinner me dat ik 's ochtends opstond en dan gewoon op de grond lag, uit bed stapte, me aankleedde, even op de grond lag omdat het winter is, een klein plasje zonlicht dat door ons slaapkamerraam op de tweede verdieping kwam om het zonlicht te voelen.

[00:21:37] Ik wilde ons huis verkopen en naar een zonnige plek verhuizen. Er is niets mis met ons huis. Wij hebben vier kinderen. Een paar van hen gingen naar de universiteit, maar toch waren er bizarre dingen aan de hand in mijn hoofd. Ik was niet helemaal rationeel, denk ik. Ik raad niemand aan om grote beslissingen te nemen als hij of zij ernstige prednison gebruikt. Dat was dus ongeveer een jaar. Maar toen heb ik de revalidatie daadwerkelijk verbeterd, moet ik zeggen gedurende twee volle jaren. Ik voelde dat ik verbeteringen merkte en de andere grote problemen die ik had, hadden betrekking op mijn voeten, vooral mijn rechterbeen werd meer aangetast dan mijn linkerbeen.

[00:22:21] Mijn rechter quadriceps was verschrikkelijk. Ik kreeg spasmen waarbij mijn knie omhoog kwam en ik mijn borst raakte terwijl ik in bed lag, en niemand dacht aan de spieren in hun voeten. Weet je, we hebben spieren in onze voeten. Ik heb er nooit over nagedacht, maar de mijne waren gebakken. Mijn voeten werden onmiddellijk plat als planken en ik had een klapvoet. Ik heb het nog steeds. Ze gaven me een ding genaamd foot up dat ik kon gebruiken en ik denk erover om het te doen. Maar terwijl ik liep, liep ik merkbaar mank, die voet sleepte als ik niet ongelooflijk voorzichtig was en viel erg gevaarlijk, maar ik kon wel lopen.

[00:23:03] Dus daar was ik blij mee. Ik kon niet rennen. En de andere dingen die ik nog steeds opmerk en die mij hebben beïnvloed, waarvan ik denk dat iedereen die dat heeft gedaan, dit waarschijnlijk nog jaren zal uitzoeken. Het is gewoon zo'n vreemde aanval op je lichaam. We weten wat een gebroken arm is, weet je? En omdat ik mijn hele leven heb gesport, weet ik wat een slechte knie is of een gebroken vinger of een gebroken voet, enkel en al dat soort dingen. Dat is één plek.

[00:23:36] Dit is een beetje zoals overal bij jou. Het is je hele lichaam en het is alsof ik niets kon, ik had er geen enkel besef van, ik voelde me niet gegrond in de wereld waarin alle anderen zich bevonden. En ik dacht: oké, ga ik verder met de gehandicapten? wereld? Is dat het of zit ik er tussenin of wat dan ook? En één ding dat ik deed was echt nuttig, ik zou zeggen dat dit twee jaar later was, ik ging naar Texas Southwestern, University of Texas Southwestern en Dr. Ben Greenberg was daar en ik herinner me dat hij gewoon zo'n geweldige kerel was en de kans krijgen om één op één met hem te praten was geweldig.

[00:24:24] En als ik deze kleine kinderen zie, denk ik dat je altijd medelijden met jezelf hebt, totdat je iemand erger ziet. En ik zie kleine kinderen, ze hadden hun rolstoel helemaal versierd en zo, en ze zijn aan het ronddansen, maar ze zijn ongeveer 8, 9, 10 jaar oud en er kunnen mensen zijn die jonger zijn dan dat. Het zijn mensen van alle leeftijden. Het is net als deze groep, deze bijeenkomst van mensen. Ze zeggen: wat hebben we gemeen? Niets behalve dat we allemaal TM hebben. Het was wild en natuurlijk een enorme schreeuw naar de persoon die me echt heeft geholpen mijn gezond verstand te behouden en mijn hele familie was Sandy Siegel.

[00:25:02] De enige man die ik kende, waarmee hij zelfs maar kon praten, en hij sprak lange tijd met mijn vrouw Judy, alleen maar om het uit te leggen. Ja, hé, er zijn er nog meer. Dit is wat het is. Er was nergens anders heen te gaan. Transversale myelitis veel succes. Ik bedoel, wat gaan we doen? We zullen geen grote vereniging hebben, aangezien één op de miljoen mensen het heeft. Zijn vrouw, Pauline, ze was gewoon een geweldig, mooi persoon en ik ontmoette haar daar en ik bedoel, Sandy, ze zouden ergens een standbeeld van hem moeten hebben. Hij heeft veel mensen geholpen. Man, heeft hij mij geholpen?

[00:25:43] Dr. GG deFiebre: Ja, Sandy is geweldig en Pauline ook. En dat is een van de redenen waarom de vereniging naar hen vernoemd is. Dus ter ere van hen, en ja, ze hebben in de loop van de afgelopen 30 jaar veel mensen geholpen sinds de diagnose bij Pauline in 1994. Dus, en je hebt gezegd dat je een klapvoet hebt. Heeft u momenteel nog andere klachten? En hoe beheer je ze?

[00:26:11] Rick Telander: Als ik erover nadenk, heb ik veel dingen. Mijn voeten branden voortdurend. Ik slik nog steeds een flinke hoeveelheid gabapentine en gebruik dat sindsdien. Ik weet niet wat het anders met mij doet. Maar als ik er ooit op bezuinig, of ik dacht: nou ja, het helpt niet veel, en ik bezuinig, en opeens voel ik me op de beste manier die ik het kan beschrijven. Ik voel me elektrisch en het is alsof ik op een stopcontact zit en een schok krijg. En het is een verschrikkelijk gevoel.

[00:26:43] Ik heb het gevoel dat mijn benen voortdurend tintelen, een groot deel van mijn lichaam tintelt, vooral van, ik weet het niet, mijn quads naar beneden. Ik heb nog steeds geen echt goed gevoel voor warm en koud. In het begin, toen ik ging douchen, moest ik een deel van mijn lichaam vinden dat wist of het warm of koud was. Ik kon het verschil niet zien. IJswater voelde hetzelfde als kokend water. Dat is nog steeds bij mij. Mijn thermostaat staat nog steeds een beetje uit.

[00:27:15] Ik heb een algemeen brandend gevoel rond mijn hele buik. Mijn handkracht is weg. Mijn triceps zijn natuurlijk, mijn borstspieren zijn er gewoonweg niet. Wat hier ook zit, tegenover de deltaspieren, dit ding, wat het hier ook is, ze zijn gewoon gebakken en verbrand in dat ding. Het tweede punt: ik krijg soms een vermoeidheid die ik niet kan verklaren. Ik zal je vertellen dat mijn slaappatroon nooit meer normaal is geworden. Soms ben ik om vier of vijf uur in de ochtend wakker. Ik ben niet moe en dan ga ik negen, tien, elf uur slapen.

[00:28:05] Veel dingen zijn gewoon een beetje in de war. De beenproblemen zijn waarschijnlijk de grootste. Ik ben bang dat mijn rechterbeen niet beter wordt en ik doe allerlei soorten krachttraining en dat soort dingen, en het wordt steeds erger. Ik weet dus niet waar dat toe zal leiden. Mijn manke man zou het opmerken dat als ze aardig zijn, ze zeggen dat je een slechte heup of een slechte knie hebt, maar ik heb mijn beide knieën laten vervangen. Het gaat prima met ze. Ze storen mij helemaal niet. Helemaal niet.

[00:28:39] Ik bedoel, ze zijn geweldig, afgezien van het opzetten van metaaldetectoren op luchthavens, maar het resterende effect van het gewoon niet goed voelen en het voelen van die elektrische zoem door een groot deel van mijn lichaam, wat ik nog nooit heb gevoeld Voordat ik niet weet waar ik het mee moet vergelijken. Ik weet niet hoe het verder is. Dat zijn de overgebleven spullen.

[00:29:03] Dr. GG deFiebre: En vind je het erg om te praten over wat het moeilijkste deel van het leven met TM is? En als u enige vorm van angst of zorgen heeft in verband met uw diagnose.

[00:29:16] Rick Telander: Het grootste deel is waarschijnlijk tenzij je een klein kind bent dat het begrijpt, wat gewoon tragisch is. Je herinnert je hoe je was. En het is zoiets van: waarom ben ik nu niet zo? Dus er is dat voor en na, en dat moment, die grens, die nekpijn heeft je hele leven veranderd, zodat je moet onthouden dat ik dat niet kan. Of ik wil graag doen wat ik vroeger deed, maar dat kan niet meer. En naarmate ik ouder word, is het probleem voor mij dat ik niet weet wat natuurlijke veroudering is en wat het effect is van transversale myelitis, en dat de mogelijkheid dat het een het ander versterkt, altijd aanwezig is.

[00:29:59] Dus ik maak me zorgen over de dag waarop het plotseling gebeurt, ik denk niet dat het weer zal optreden. Het heeft lang genoeg geduurd, maar het resterende effect wordt om welke reden dan ook verergerd. Alleen dat het er al zo lang is. Misschien door de zenuwen, weet je, ik ging naar mijn 50e middelbare schoolreünie en daar was een man, hij was staatskampioen zwemmen op 500 yards, 500 meter of welke lange man dan ook, ongeveer 6 meter lang, hij zit in een rolstoel. Ik zei: man, wat is er?

[00:30:27] En hij zei, nou, ik had polio als kind en toen begon hij te zwemmen, zijn revalidatie werd erg goed en ik herinnerde me hem op de middelbare school en ik weet nooit dat er iets aan de hand is. Welnu, de zenuwen die kennelijk bij polio, myelitis en transversale myelitis optreden, raken ter compensatie versleten. Dat is tenminste een theorie en die kan later terugkomen en dat is wat er met hem gebeurde. Dus hij was 69 jaar oud of wat dan ook en hij zit in een rolstoel, dus ik denk dat ik me dat afvraag. Daar maak ik me zorgen over. We zijn met zo weinigen dat je die enorme hoeveelheid onderzoek niet kunt krijgen. Het is gemakkelijk als je met COVID te maken hebt, je hebt de hele wereld om als petrischaal te gebruiken, niet bij ons.

[00:31:14] Dr. GG deFiebre: Ja tuurlijk. En jij bent niet de enige die ouder wordt en hoe moeilijk het is om te zeggen wat ouder worden is, je lichaam verandert, dingen zijn anders, wat is TM versus ouder worden? Het is absoluut een ingewikkeld gebied waar we volgens mij op dit moment helaas niet veel goede antwoorden op hebben. Maar waar hoop je op als iemand die met TM leeft?

[00:31:29] Rick Telander: Ik heb goede hoop, want ik denk dat alles natuurlijk zou zijn. Ten eerste om een ​​snelle diagnose te stellen en ook te begrijpen waarom het gebeurt, en om het te voorkomen voordat het toeslaat. Als er ooit een vaccin zou zijn, zou dat de gouden standaard zijn. In feite is dit het enige waar iemand op zou kunnen wijzen, en het is waarschijnlijk niet relevant. Het enige dat was gebeurd, was dat ik twee weken voordat ik TM kreeg een griepvaccin had gekregen. Ik heb geen idee of dat verband houdt, nabijheid is geen oorzaak en gevolg.

[00:32:17] Maar hoe dan ook, ik ben niet bang voor vaccins. Maar mijn dokter zei dat ik moest wachten, ik bedoel, ik wachtte ongeveer vijf jaar na mijn TM voordat ik dit deed, alsof ik niet weet. En ik weet dat Dr. Greenberg ons allemaal groen licht heeft gegeven om onze COVID-injecties te krijgen. Daar maakte ik me zorgen over. Ik wil het niet nog een keer uitzetten. Dus een vaccin of iets preventiefs, maar daarna een manier om het onmiddellijk te diagnosticeren en overal een spoedbehandeling te krijgen, net zoals ze dat nu doen bij beroertes. Ze worden steeds beter.

[00:32:48] Als je binnen twee uur na een beroerte naar het ziekenhuis gaat, kunnen ze het altijd ongedaan maken. Dat is de sleutel. En dan natuurlijk manieren bedenken om de myeline te herstellen, wat het mooiste zou zijn voor iedereen die een dwarslaesie heeft gehad, een gebroken nek, een auto-ongeluk, een duikongeval, wat dan ook, een motorongeluk, wat dan ook. zou mensen kunnen helpen die problemen hebben met het ruggenmerg, omdat we allemaal kleine takken aan dezelfde boom zijn.

[00:33:21] Dr. GG deFiebre: Zeker. En is er dan nog iets waarvan je zou willen dat medische professionals wisten over de behandeling van iemand met TM?

[00:33:32] Rick Telander: Nou ja, ik wou dat ze er bekend mee waren en misschien was het onderdeel van de basisopleiding. Maar als je aan alle andere dingen denkt, is het moeilijk omdat het zo zeldzaam is. Egoïstisch zou ik graag willen dat iedereen dat in zijn of haar hoofd heeft als er iets gebeurt. Ik denk dat wat er nu gebeurt, een van de redenen is waarom ik dit graag publiceer, dat iemand dit misschien zal zien. Misschien een dokter, misschien een verpleegster, misschien een trainingscentrum, misschien Dr. Greenberg of jij, zodat de SRNA het kan verspreiden en misschien helpt het om een ​​man te hebben die een sportschrijver is.

[00:34:14] Hij was een jock. Hij was geen klein kind, hij was niet iemand uit een ander land. Hij was niet dit, dat of iets anders. Misschien helpt het een beetje om het begrijpelijker en gebruikelijker te maken, en ik schaam me er helemaal niet voor. Ik bedoel, voor mij is het niets, weet je, er gebeurt iets in het leven. Sorry, maar dat is wel zo en dit is mij overkomen en het is ook met anderen gebeurd en er zijn manieren waarop als we erover praten en het naar buiten brengen, het iedereen kan helpen.

[00:34:44] En bovenal zou ik graag zien dat het bij kleine kinderen snel onder de knie wordt. Ik zie dit, is het slappe myelitis of iets dergelijks. Deze plotselinge dingen die misschien kunnen gebeuren. Ik wil altijd dat kinderen sneller genezen dan volwassenen.

[00:35:03] Dr. GG deFiebre: Ja, ik heb het. En is er dan nog iets waarvan je zou willen dat je vrienden en familie het wisten over TM?

[0035: 12] Rick Telander: Ik zou willen dat ze me meer vergevingsgezind waren als ik soms een eikel ben, en het los konden laten, zodat ze konden zeggen: "Ja, dat is gewoon zijn TM die praat." Omdat het iets mentaals met je doet en ik kan er niet echt de vinger op leggen. Maar ik weet bijvoorbeeld dat ik al die gabapentine heb ingenomen, het moet iets doen. Wat het doet weet ik niet. Maar ook om te weten dat ik soms gefrustreerd raak en gewoon boos ben, weet je, probeer alles te accepteren, maar je zult de slechte dingen die je zijn overkomen nooit volledig accepteren.

[00:35:50] Je weet dat ze dat deden, je weet dat je niet specialer bent dan wie dan ook, maar toch heb je soms gewoon medelijden met jezelf. En misschien meer compassie voor hoe vreselijk je je voelt, vooral tijdens het begin. Ik weet niet veel over multiple sclerose, maar het lijkt mij dat het bijna op TM lijkt, dat steeds opnieuw gebeurt. En de optische, ik bedoel, ze zijn allemaal verwoestend op zichzelf, ook al hebben ze allemaal dezelfde ontstaansgeschiedenis en overeenkomsten, er is nog steeds de, weet je, als je eenmaal het fysieke, de medicatie en de behandeling achter de rug hebt en je bedenkt dat uit elkaar, boem meteen. Het volgende is hoe je mensen psychologisch kunt begrijpen die dit hebben meegemaakt.

[00:36:43] Dr. GG deFiebre: En dan heb je onlangs een boek gepubliceerd dat heel spannend is. Vind je het erg om ons iets over het boek te vertellen?

[00:36:52] Rick Telander: Oké, dus hier is het nu. Er is een lichte glans. Kan je dat zien?

[00:36:56] Dr. GG deFiebre: Ja.

[00:36:59] Rick Telander: En hier is de binnenkant en een klein kind kan daar zijn of haar naam zetten: "Dit boek is van." En elk gedicht is geïllustreerd. Ik heb de gedichten geschreven. 42 gedichten. En elke illustratie is gemaakt door een andere kunstenaar. 42 verschillende artiesten. Deze is van Anita Coons uit Canada. Vier verschillende landen vertegenwoordigd. En het gaat allemaal om gaan slapen en proberen te slapen, en proberen getroost te worden als je ziek bent.

[00:37:34] En mijn gedachte terwijl ik het deed: hier is een kleine jongen. Deze heet ‘Beneden in de vallei’. Deze kleine jongen, en als je dit heel goed bekijkt, zie je dat hij het heeft over een wandeling door de vallei met zijn zus. Ik schreef dit eigenlijk voor mijn zus, Marcy. Mijn oudere zus woont in Colorado. En als je heel goed kijkt, zie je op de voorgrond krukken.

[00:37:57] Dr. GG deFiebre: Kun je hem nog iets omhoog tillen, want ik kan de voorgrond daar niet echt zien. Ja, er is een beetje schittering, maar ik zie daar wel de krukken. Ja dat is goed.

[00:38:09] Rick Telander: En dan heb ik er nog een paar over het slikken van pillen. Ik heb hier een prachtig exemplaar van een herdershond en een verdwaald lammetje. Het is geschreven met kinderen in gedachten. 42 originele rijmende gedichten. Ik heb poëzie gestudeerd op de universiteit en door de jaren heen heb ik er een aantal gedaan en het begon toen ik ziek was. Zelfs vóór myelitis transversa had ik lang geleden nog een maagprobleem, maar toen ik TM kreeg, raakte ik er pas echt mee bezig. En ik dacht aan kinderen, dus je kunt het begrijpen.

[00:38:49] Het staat op Amazon. Het heet Zoete dromen, gedichten en schilderijen voor het kind Abed. En ik heb de omslag gemaakt. Ik ben trots op die omslag. Dat is mijn maanmot. Ik heb deze kleine gemaakt, je kunt ze niet zien, behalve de kleine icoontjes hier. Dus ik denk dat kinderen die ik ken er echt van genieten en dat het goed is voor ouders om de kinderen te lezen, of dat kinderen het, als ze oud genoeg zijn, het zelf kunnen lezen. Daar ga je dan. Ja, het heeft mij 30 jaar gekost.

[00:39:17] Dr. GG deFiebre: Wauw, dat is indrukwekkend. En het is echt een prachtig boek. U was zo vriendelijk om mij een kopie te sturen. En dus heb ik nog niet alle gedichten gelezen, maar de kunst is zo uniek, omdat je zei dat je verschillende artiesten gebruikt voor de illustraties en het is gewoon een heel mooi boek. We zijn dus blij dat we het ook met mensen kunnen delen. En als een kind ook TM heeft, is het best cool om te kunnen zeggen dat bij de auteur van deze gedichten ook de diagnose TM is gesteld.

[00:39:50] Rick Telander: Ik zou graag willen dat mensen daaraan denken als ze een kind hebben. Iedereen die TM heeft: “Deze man had het ook. Deze man weet het en dit is om je te kalmeren en te troosten.

[00:40:01] Dr. GG deFiebre: Ja, het is geweldig. En dus, heb je nog een laatste gedachte of iets anders dat je wilt vermelden waar ik niet naar gevraagd heb, met betrekking tot je ervaring met TM?

[00:40:11] Rick Telander: Nee, ik wil Sandy nogmaals bedanken. De SNRA is zo'n soort vuurtoren geweest midden in deze storm. En bedankt GG, want iemand als jij heeft dit al jaren niet meer gedaan en ik denk dat het enorm helpt. En ik zou alleen maar willen zeggen dat ik, met alle liefdadigheidsinstellingen die er zijn, hoop dat mensen beseffen dat elke liefdadigheidsinstelling, al dit soort dingen, werkt dankzij donaties. Ik bedoel, dat is het. Je zoekt naar subsidies, je zoekt naar fondsen, je zoekt naar mensen die vinden dat het een waardevolle deal is en ik ben bereid te doen wat ik kan.

[00:40:50] En dat is een van de redenen waarom ik dat boek wilde promoten. Ik hoop dat het een soort vlaggenschip wordt waar mensen over praten. Dit begon voor kinderen en volwassenen, en voor iedereen die transversale myelitis of een zeldzame neurologische ziekte heeft. En het is de enige waarvan we weten dat die daarvoor is gedaan. En ik hoop dat dit helpt om het te promoten. Dat is echt mijn doel met dit alles.

[00:41:17] Dr. GG deFiebre: Hartelijk dank voor het nemen van de tijd, het delen van uw verhaal en het praten over uw boek. Dus dankjewel.

[00:41:25] Rick Telander: Bedankt GG. Het beste voor jullie allemaal.

[00:41:32] Outro: Dank aan onze ‘Ask the Expert’-podcastsponsors, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB. Amgen richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:42:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, en zij streven ernaar ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd voorop staan ​​in hun werk.

[00:42:34] UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.