[00:00:02] Lydia Dubose: Hallo en welkom bij de SRNA “Ask the Expert” podcastserie,
“Gemeenschap in de spotlight.” Deze podcast heeft de titel 'Voices of SRNA Volunteers'. Mijn naam is Lydia Dubose en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org.

[00:28:04] Onze podcastserie 'Ask the Expert' wordt gedeeltelijk gesponsord door Amgen; Alexion, AstraZeneca Zeldzame ziekte; en UCB. Voor deze podcast waren we blij dat Angela en Alexandra zich bij ons voegden. Je kunt hun volledige biografie bekijken in de podcastbeschrijving.

[00:43:07] Het is geweldig om vandaag met jullie beiden te praten. Welkom bij deze ‘Community Spotlight’-podcast gericht op vrijwilligers. Om even wat achtergrondinformatie te geven voordat we de discussie op gang brengen, wil ik even vermelden dat we elk jaar in de maand april de Volunteer Appreciation Month vieren, en dit jaar willen we onze vrijwilligers echt in de kijker zetten, omdat SRNA is opgericht als een door vrijwilligers gerunde organisatie, die jarenlang uitsluitend door vrijwilligers werd gerund en geëxploiteerd. En vandaag de dag blijven vrijwilligers een groot deel uitmaken van wat we doen bij SRNA en ons werk mogelijk maken. Daarom wil ik je eerst bedanken voor je vrijwilligerswerk, en ten tweede bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen.

[00:01:36] Angela Jackson: Graag gedaan.

[00:01:38] Alexandra Goulimi: Ja, geweldig om daar deel van uit te maken. Ja.

[00:01:43] Lydia Dubose: Ja, laten we beginnen met een paar introducties. Als u wilt delen waar u vandaan komt en hoe u voor het eerst in contact kwam met SRNA. Alexandra, wil jij eerst gaan?

[00:01:56] Alexandra Goulimi: Ja. Ik woon in Griekenland, in Patras, en in 2017 kreeg ik de diagnose NMO, neuromyelitis optica. En toen ontdekte ik SRNA. Het was toen de Transverse Myelitis Association, en het viel buiten mijn onderzoek, buiten mijn internetonderzoek, omdat ik de behoefte voelde om te begrijpen wat er aan de hand was. En hoe meer ik erover leerde – en SRNA heeft me enorm geholpen om erover te leren, ik bedoel, heel veel – hoe meer ik erover leerde, hoe minder bedreigend de stoornis aanvoelde. Dus at ik alle informatie op die ik kon krijgen, en ik voelde me meer op mijn gemak met wat er met mij aan de hand was. Zo ontdekte ik SRNA, en stap voor stap nam ik deel aan de steungroepbijeenkomsten, die ook erg nuttig waren, en waar mensen hun ervaringen en hun reizen en verhalen deelden, enzovoort.

[00:03:23] Lydia Dubose: Geweldig. Bedankt. En Angela, hoe zit het met jou? Waar kom je vandaan? Hoe kwam u voor het eerst in aanraking met SRNA?

[00:03:31] Angela Jackson: Ik kom uit Houston, Texas, maar ik ben geboren in Oklahoma – in Tulsa, Oklahoma, en ging naar school in Norman, Oklahoma – en verhuisde vervolgens naar de omgeving van Dallas, en nu vestigen we ons in de Houston Metroplex. Ik hoorde over SRNA toen ik naar Dr. Greenberg ging voor een bezoek, en nadat we alle röntgenfoto's hadden doorgenomen en discussies hadden gevoerd over waar ik was, de voortgang die ik boekte met de andere fysiotherapie, nodigde hij mij uit om lid te worden van de SRNA, en hij gaf me de achtergrond ervan, en ik nam contact op met een van de coördinatoren van de bijeenkomsten. Zijn naam was Jeremy. En vanaf dat moment ben ik betrokken geweest bij SRNA.

[00:04:42] Lydia Dubose: Geweldig. Bedankt. Dus ik wil erin duiken en wat praten over enkele van de verschillende activiteiten waarbij jullie allemaal betrokken zijn geweest bij SRNA. En dus, voor mensen die misschien niet bekend zijn met deze programma's, vraag ik jullie allemaal om ze een beetje te beschrijven. Angela, kun je het Peer Connect-programma beschrijven voor iedereen die er niet bekend mee is en wat jouw betrokkenheid daarbij is geweest?

[00:05:10] Angela Jackson: Natuurlijk raakte ik betrokken bij SRNA en de Peer Connect, denk ik, Lydia, direct nadat jullie het allemaal hadden geïmplementeerd, bood ik me vrijwillig aan om eraan deel te nemen. En wat er gebeurt, is dat Lydia informatie krijgt over een persoon die met iemand wil praten, die zich wil verhouden tot iemand die de aandoening heeft die hij of zij heeft en die zich prettiger voelt bij waar hij of zij is, zoals volgende stappen, en wat persoonlijke informatie. Persoonlijk denk ik dat ze zelf willen weten: “Wat nu?” en “Zal het beter worden?” En dat is dus wat ik leuk vind aan Peer Connect. We helpen elkaar ook omdat het mij helpt om met die persoon te kunnen praten en uit te leggen wat er met mij is gebeurd. En dan voelen ze zich daarna niet alleen. Ze hebben het gevoel dat ze een band met iemand hebben, en dan gaat de dialoog verder, en dan – ik denk dat we elkaar in dat proces helpen.

[00:06:44] Lydia Dubose: Ja. En wat dreef je – van de eerste diagnose, het leren van alles wat je kunt over TM en zeldzame neuro-immuunziekten, het verbinden met SRNA – wat je meenam op je reis, of wat er tijdens je reis gebeurde waardoor je geïnteresseerd raakte in een beetje meer betrokken?

[00:07:05] Angela Jackson: Ten eerste ging ik met pensioen uit een fulltime baan, en toen was het tijdens het COVID-seizoen. De bijeenkomsten waren dus gestopt. En dat was dus een van de belangrijkste drijfveren om deel te nemen: het gaf me iets te doen en de mogelijkheid om verbonden te blijven met het Peer Connect-programma.

[00:07:37] Lydia Dubose: Dat is fantastisch dank je. Alexandra, kun je steungroepen beschrijven voor iedereen die niet bekend is met steungroepen en hoe je daarbij betrokken bent geweest?

[00:07:48] Alexandra Goulimi: Ja. Het is een groep individuen die in essentie dezelfde zorgen delen. Ze zijn misschien niet gediagnosticeerd met dezelfde stoornis, maar ze delen dezelfde zorgen en vaak dezelfde, moet ik zeggen, vergelijkbare symptomen. En wat er soms wordt aangeboden, zijn slechts een paar praktische dingen die je zou kunnen leren, iets waar iemand over praat, het heeft hen geholpen. Het is geen medisch advies, maar je hoort gewoon: "Oh, voor iemand heeft dit of dat geholpen", en het is maar een idee.

[00:08:38] En het andere is dat door de ander te begrijpen, je jezelf ook beter begrijpt. Maar wat voor mij belangrijk is, en wat mij tijdens de steungroepbijeenkomsten is opgevallen, is dat er nog steeds levensvreugde is, ongeacht of je een stoornis hebt of niet, en ongeacht of het soms heel moeilijk kan worden. Er is nog steeds vreugde, en er zijn andere mensen die met soortgelijke problemen te maken hebben, en je voelt je minder geïsoleerd of minder alleen, en dat is iets dat heel comfortabel is. Het is gewoon geruststellend dat menselijke communicatie met iemand die soortgelijke zorgen heeft.

[00:09:41] Lydia Dubose: Ja. En heel erg bedankt, Alexandra. Angela, ik weet dat je ook betrokken bent geweest bij onze Walk-Run-N-Roll-evenementen. Kun je beschrijven wat dat zijn voor iemand die er niet bekend mee is?

[00:09:55] Angela Jackson: Wel, ja. We komen samen en hebben een plan om mensen met zeldzame neuro-immuunziekten uit te nodigen voor een wandeling. En we zijn ook bezig met fondsenwerving en bewustwording van het creëren van bewustzijn over SRNA, wat onze doelen zijn en waar we willen zijn met de gemeenschap en verbinding maken met de gemeenschap. Dus vanuit mijn standpunt vroeg ik mensen om te doneren aan onze zaak. En het werd bijgehouden op de website, waardoor ik kon zien hoeveel werk ik nog moest doen. Als de dollars niet gingen stijgen, kreeg ik het daar wat drukker mee.

[00:11:08] Het is een vreugde om iedereen samen te zien komen. Ik kreeg steun van Lydia en haar team en mijn familie. Op de dag van het evenement kwamen mijn zussen, mijn man en vrienden opdagen, en de gemeenschap kwam opdagen. Het was de moeite waard om dat te zien, en het was echt de moeite waard om te zien hoe iedereen met elkaar verbonden was. Ze waren blij om met elkaar te praten. Ze waren niet bang om naar de volgende persoon te gaan en met ze te praten, zichzelf voor te stellen, en toen hadden we spelletjes die je kon spelen. En dat hielp ook bij het ‘leren kennen’. We hadden dokter Fletcher. Is dat correct? Zij sprak en dat gaf meer informatie aan de aanwezigen, waaronder ikzelf. En Lydia gaf een overzicht van alle neuro-immuunziekten waarmee we werken, of, zou ik zeggen, waarvoor we onder de SRNA-paraplu geld proberen in te zamelen.

[00:12:43] We hebben een heerlijke wandeling gehad. Het was niet zo ver. Het park staat in het teken van toegankelijkheid. Voor ons betekende dat dus veel, omdat er mensen in de gemeenschap zijn die in een rolstoel, op wandelstokken of op rollator zitten. En ze hadden ook – ik noem het een speeltuin – waar ze, van kinderen tot volwassenen, daadwerkelijk het plezier konden ervaren van het zijn in een park. Dus dat deed ook deugd. Dus mijn doel dit jaar is om dat te verbeteren en te blijven groeien en te helpen.

[00:13:41] Lydia Dubose: Prachtig. Bedankt. En je sprak heel goed over de lonende kant van het organiseren van een Walk-Run-N-Roll-evenement. En dus, Alexandra, zal ik het jou als volgende vragen. Wat is de moeite waard om deel uit te maken van steungroepen? Welke voordelen heeft het voor u gehad om er deel van uit te maken? En hoe is het een steun in je leven geweest?

[00:14:09] Alexandra Goulimi: Ja. Het feit dat door het delen van mijn ervaring er een mogelijkheid en kans bestaat dat iemand anders daar profijt van heeft. Ik denk dat dat voor mij een drijvende kracht is, want er zullen altijd verschillende reizen zijn voor verschillende mensen met stoornissen, met dit en met dat, maar om er echt het beste uit te kunnen halen en niet vast te blijven zitten in de problemen of de moeilijkheden die een stoornis kan veroorzaken, maar om verder te gaan dan dat, en te zien: “Oké, ik heb misschien A, B, C, D, F, G meegemaakt, maar ik heb dit en dit en dit en dit geleerd en ik kan het teruggeven. Ik kan iemand anders misschien helpen om het gemakkelijker te maken met wat hij of zij doormaakt.” Dus dit is voor mij, denk ik, het meest lonende deel ervan. Als zelfs maar één persoon zegt: “Oh, geweldig! Ja, dat gaf kracht. Wat ik haar hoorde zeggen was echt empowerend.” Nou, dan heb ik het gevoel dat ik mijn werk heb gedaan.

[00:15:37] Lydia Dubose: Dat is geweldig. Ja. En hetzelfde geldt voor jou, Angela. Wat is het meest lonende onderdeel van het Peer Connect-programma? Wat is daar voor jou uit voortgekomen?

[00:15:48] Angela Jackson: Ik zou zeggen dat het vermogen om iemand te helpen voorbij te gaan aan het rouwen om wat hij of zij heeft verloren omdat bij hem een ​​neuro-immuunziekte is vastgesteld en hem te laten weten dat hij niet de enige is. Sommige dames voelden zich geen dames meer vanwege de dingen die ze verloren hadden. Dus ik moedig ze aan om weer van zichzelf te gaan houden en zich niet zozeer op het verdriet te concentreren, en ze zijn familie van mij omdat ik ze kan vertellen dat ik drie weken heb gehuild. Ik kon met niemand aan de telefoon praten. Mijn man moest het overnemen. Dus je treurt wel, maar laten we daar vanaf komen. Probeer die plek te verlaten en weer van onszelf te houden. Probeer, als je hulp nodig hebt, om hulp te vragen. En het helpt me om ze te zien terwijl ze daadwerkelijk ademen en zeggen: 'O, ik ben zo blij dat ik met je heb gesproken. Daar ben ik zo blij mee, of kunnen we af en toe nog eens praten?”

[00:17:17] Ik heb zeven of acht Peer Connects gehad, en ik had er één: we hebben maanden gepraat, en een paar anderen wilden gewoon een eerste gesprek om te begrijpen wat er aan de hand was en dat wisten ze gewoon ze zijn niet alleen. Het is dus ook een divers publiek. Het ging van een jongedame van in de twintig naar een andere vrouw van eind zestig. We kunnen het dus hebben over de verschillen in: "Is dit u in deze periode overkomen?" en “Geloof het of niet, ja, we hebben, we hebben, we hadden eenzelfde soort situatie en moesten ermee omgaan.” Dus ja, gewoon zelfliefde promoten en hen laten weten dat SRNA, we zijn hier om hen op elke mogelijke manier te ondersteunen.

[00:18:27] Lydia Dubose: Dat is geweldig. Het is geweldig om die overeenkomsten tussen elkaar te vinden, zelfs als er verder niets gemeenschappelijks is. Maar u kunt zich op deze opmerking verhouden. Ik wil jullie allemaal vragen: jullie maken deel uit van de SRNA-gemeenschap en je maakt deel uit van de vrijwilligersgemeenschap van SRNA. Wat betekent het voor jou om deel uit te maken van deze gemeenschap? Alexandra, wil je eerst spreken?

[00:18:57] Alexandra Goulimi: Ja. Het betekent voor mij dat ik heb geleerd om zelfs meer van mezelf te houden dan ik deed. Hoe dan ook, het is een proces dat niet stagneert; het evolueert. Dus ja, als ik naar de verhalen van andere mensen luister, naar de reizen van andere mensen, herken ik elke keer dat het gaat over opnieuw liefhebben, of ondanks alle moeilijkheden. Het gaat over het houden van het lichaam of van wat het op een bepaald moment kan doen, zelfs na een terugval of wat dan ook.

[00:19:55] En dat is iets dat elke keer bij mij opduikt – het gaat daarop terug; je hebt geen andere keuze dan gewoon van het lichaam te houden zoals het is en niet... om ermee op te houden... ik ben het werkwoord vergeten. Houd op met vergelijken met hoe het vroeger was, want dat is niet het geval, en het is niet meer zoals het vroeger was. Het is een nieuwe situatie. Het is een nieuwe toestand van het lichaam, en daar gewoon van te houden en dat te accepteren, dat is iets dat ik bereik. Ik heb er baat bij als ik hoor van de reizen van anderen. En ik hoop dat ik dat ook op anderen kan overbrengen. Dat ze een sterker zelf kunnen vinden met een sterker gevoel van eigenliefde en vooral een sterker gevoel van liefde voor hun lichaam.

[00:21:19] Lydia Dubose: Ja, dat is prachtig. Angela, hoe zit het met jou? Wat betekent het voor jou om deel uit te maken van deze gemeenschap, de vrijwilligersgemeenschap en de SRNA-gemeenschap?

[00:21:32] Angela Jackson: Het betekent dat ik toegang heb tot bronnen en dat ik niet zo vaak op de website ga als zou moeten. Maar als ik iets nodig heb, kan ik eropuit gaan en het vinden, en het helpt me enorm, en het helpt me om samen te werken met de vrouwen met wie ik heb gesproken tijdens de Peer Connect. Het helpt mij ook. Het feit dat ik weet dat ook ik iemand heb om naar toe te gaan, is voor mij heel betekenisvol. Dat helpt mij enorm. Dus dat is wat het voor mij betekent.

[00:22:21] Lydia Dubose: Ja geweldig.

[00:22:22] Alexandra Goulimi: Ja. Wat ik alleen maar wilde zeggen, is wat Angela net zei: ‘betekenisvol’. Ik denk dat dat het sleutelwoord is: ‘betekenisvol’. Het is precies wat dit is: deel uitmaken van deze gemeenschap en deel uitmaken van deze activiteiten en, in mijn geval specifiek, deel uitmaken van de steungroepen.

[00:22:53] Lydia Dubose: Ja. Ja. Bedankt. Het is zo betekenisvol. En het is geweldig dat jullie allebei zoveel betekenis hebben gevonden in het feit dat je er deel van uitmaakte, en dat je er op verschillende manieren ook deel van uitmaakte. Dus nadenken over de toekomst. We doen dit jaar veel met terugkijken en dan vooruit kijken. Daarom hebben we teruggekeken naar enkele manieren waarop jullie allemaal betrokken zijn geweest. Maar ik wil jullie beiden vragen: wat hopen jullie te zien in de toekomst met betrekking tot zeldzame neuro-immuunziekten? En wat hoop je specifiek te zien voor de toekomst van de programma's en activiteiten waar je deel van hebt uitgemaakt? Angela, wil je gaan?

[00:23:44] Angela Jackson: Zeker. Na deelname aan het Walk-Run-N-Roll evenement wil ik de deelname daaraan vergroten. Dat is een doel. En ik ben er zeker van dat we met uw hulp en de hulp van uw team meer deelnemers kunnen krijgen dan vorig jaar. Ik zou graag willen dat we publieke aankondigingen kunnen doen en ook tv-commercials. Ik weet dat we groeien en dat we er komen. Maar ik zou dat graag in de toekomst willen zien, en als vrijwilliger hebben we niet zoiets als: als ik iets van iemand zou willen vragen, zou ik graag een kaartje willen hebben of zoiets waarop stond dat ik bij de SRNA-organisatie. En omdat ik, als ik om geld of eten vraag, graag iets bij hen wil achterlaten. En als we een printbare kaart zouden kunnen hebben die we van de computer kunnen afdrukken om mee te nemen als we gaan praten, is dat ook een doel voor mij. Maar buiten dat is dat alles wat ik nu kan bedenken.

[00:25:22] Lydia Dubose: Nee, dat is geweldig. Dat is geweldig. Hoe zit het met jou, Alexandra? Wat hoop je in de toekomst te zien?

[00:25:27] Alexandra Goulimi: Ja, ik zou graag zien dat het onderzoek wordt voortgezet, omdat ik denk dat dat echt ongelooflijk belangrijk is om de oorzaken van deze aandoeningen beter te begrijpen en hoe ze efficiënter te behandelen. En wat ik ook zou wensen zijn mildere, minder toxische behandelingen en genezingen. Dat zou het ene deel zijn, en het andere deel zou zijn dat ik ook graag meer participatie in de groepen zou zien, meer mensen die samenkomen en hun verhalen delen en elkaar de mogelijkheid geven om te leren. En ik zou graag zien dat meer mensen gelukkiger zijn met wat er gebeurt of wat er met hen gebeurt of wat er in hun leven gebeurt.

[00:26:43] Angela zei eerder dat ze het had over verdriet, en ik zou graag zien dat het verdriet vervangen wordt door acceptatie en nog steeds dankbaarheid. Ik zou dat heel graag willen zien, omdat ik denk dat het een kwestie van perspectief is. Het is een kwestie van geest, toch? Want als je focust, is het de vraag: “Waar focus ik op? Focus ik op wat ik mis, op wat er niet is, of focus ik op wat op dit moment wel mogelijk is? Het is mogelijk. En ik ben misschien niet in staat om deze kant of die kant op te bewegen, maar kijk eens wat ik wel kan doen. Ik zou graag zo’n verandering zien, laten we zeggen, en de steungroepbijeenkomsten willen houden – mensen, ja, die deze stoornissen hebben gehad of doormaken, maar die ook het gevoel hebben dat ze momenten van vervulling, geluk en vreugde hebben. . Dat is wat ik zou wensen.

[00:28:04] Lydia Dubose: Dat is geweldig. Ontzettend bedankt.

[00:28:06] Angela Jackson: Lydia, mag ik er één toevoegen?

[00:28:08] Lydia Dubose: Ja ga je gang.

[00:28:09] Angela Jackson: Voor mij zou ik graag willen deelnemen aan een onderzoek, en ik weet dat er een onderzoek op de website staat waarvoor ik niet in de omgeving van Dallas hoef te zijn. Ik heb dus al medische dossiers opgevraagd en een schijf en zo gekregen. Ik denk dat ik zo goed mogelijk wat dieper wil ingaan op wat er aan de hand is met myelitis transversa. En ik wil ook graag seminars gaan bijwonen. Vorig jaar hadden we dus conflicten. Hopelijk kan ik dit jaar verder gaan en naar een seminar of twee komen.

[00:28:53] Lydia Dubose: Ik hoop het ook. Wij zien je daar graag. Dat zijn geweldige dingen. Voor iedereen die misschien nieuwsgierig is naar meer betrokkenheid of vrijwilligerswerk, maar zich ongerust voelt of niet zeker weet wat ze kunnen verwachten: welk advies zou je hebben voor iemand die meer betrokken wil zijn? Alexandra, wil je dit delen?

[00:29:20] Alexandra Goulimi: Ja. Maak die stap. Je zult er geen spijt van krijgen. Het is de moeite waard en het is verrijkend om al deze mensen te ontmoeten. En de mensen van SRNA zijn heel erg ondersteunend. Ik bedoel, je zult open oren vinden, heel veel open oren, waar het ook over gaat. En dit is: samenkomen en elkaar bieden wat we te bieden hebben, verrijkt de communicatie; het verrijkt onze geest. Ik wil op geen enkele manier romantisch of spiritueel worden of zoiets, maar het is gewoon, ik bedoel, wat hebben we nog meer? Ja, het voordeel van onze communicatie en het delen van onze verhalen, en dat is geweldig. En hoe meer mensen er bij betrokken zijn, hoe beter het is, hoe verrijkender het wordt, hoe inclusiever het wordt. Ik bedoel, diverse mensen en ze allemaal erbij betrekken. Dat zou perfect zijn als dat zou kunnen gebeuren.

[00:30:51] Lydia Dubose: Absoluut. Angela, heb je nog iets te zeggen voor iemand die misschien geïnteresseerd is om er meer bij betrokken te raken?

[00:31:00] Angela Jackson: Ik zou zeggen: zet de stap en kijk ernaar uit om interessante mensen te ontmoeten, en aarzel niet. Wees er niet ongerust over. Je zult nerveus zijn, maar ga je gang en zet die eerste stap en praat met mensen. Het helpt jou, en het helpt de andere mensen die betrokken zullen zijn bij de gesprekken die plaatsvinden. En dan komt er altijd goede informatie uit die ondersteuningsbijeenkomsten. Ik bedoel, iemand kan je vertellen over een voorgeschreven medicijn dat hij of zij gebruikt, of waarom hij moest stoppen met het gebruik van een bepaald medicijn, of waar je kunt sporten, en dat is gewoon vindingrijk, informatief en leuk. Dus zet die stap.

[00:32:04] Lydia Dubose: Uitstekend. Welnu, we komen hier aan de conclusie van ons gesprek. En het was heel erg leuk om met jullie beiden te praten en iets meer te leren kennen vanuit jullie perspectieven. Maar voordat we sluiten: is er nog iets dat u wilt delen met de SRNA-gemeenschap of met wie dan ook die hiernaar luistert?

[00:32:27] Angela Jackson:  Ik wil je alleen maar bedanken. Het heeft mij enorm geholpen om deel uit te maken van de SRNA-gemeenschap, en ik kijk uit naar de toekomst. Elke keer dat ik meldingen krijg over groei en releases op de website, weet ik dat SRNA vooruitgaat en dat zal iedereen die meedoet ten goede komen.

[00:32:57] Alexandra Goulimi: Ja. En ik wil ook mijn dankbaarheid uitspreken voor dit geweldige, geweldige werk dat SRNA doet. Het is zo belangrijk dat het bestaan ​​van SRNA en het soort ondersteuning dat het biedt – niet alleen ondersteuning, onderwijs – zo ongelooflijk belangrijk is, het onderwijs en de informatie die mensen kunnen krijgen. Het geeft hen kracht, het helpt hen hun toestand echt te begrijpen, zichzelf te begrijpen en het gevoel te krijgen: 'Oké, ik kan op eigen benen staan ​​en ik begrijp wat er met mij aan de hand is. Het is niet een soort van – het is niet raadselachtig wat er aan de hand is. Ik weet dat het dit, dit, dit of dat soort zeldzame neuro-immuunziekte wordt genoemd. Maar ik bedoel, het is niet bedreigend, het is niet een soort monster. Het is iets dat gewoon een andere realiteit is.” En dat is een groot deel dat SRNA biedt: onderwijs, informatie en ondersteuning, en daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor.

[00:34:24] Lydia Dubose: Nou, heel erg bedankt en ik ben jullie allebei dankbaar, niet alleen dat je vandaag iets over jezelf en je ervaringen hebt gedeeld, maar ook voor je deelname aan alle verschillende programma's en activiteiten waar je deel van uitmaakt. SRNA. Bedankt voor het geven van uw tijd. Bedankt dat je openstaat om te delen. Het is dankzij mensen zoals jij dat we zelfs al het geweldige werk kunnen doen dat we doen. Daarom wil ik je nogmaals bedanken. En ik kijk uit naar alle geweldige dingen die we samen zullen blijven creëren en doen.

[00:35:05] Alexandra Goulimi: Ja precies. Ik kijk er ook naar uit. En het is een genoegen om met jullie allemaal betrokken te zijn. Ik dank jullie, Angela en Lydia, en heel SRNA, en iedereen die deel uitmaakt van de steungroepen.

[00:35:26] Angela Jackson: Nou, bedankt. En het was geweldig je te ontmoeten, Alexandra.

[00:35:33] omroeper: Dank aan onze ‘Ask the Expert’-podcastsponsors: Amgen; Alexion, AstraZeneca Zeldzame ziekte; en UCB. Amgen richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:36:07] Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, en ze streven ernaar ervoor te zorgen dat het patiëntperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd voorop staan ​​in hun werk. UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.