[00:00:02] Lydia Dubose: Hallo en welkom bij de podcastserie 'Ask the Expert' van SRNA, 'Community Spotlight'. Deze podcast heeft de titel 'Voices of SRNA Volunteers'. Mijn naam is Lydia Dubose en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org. Onze ‘Ask the Expert’-podcastserie wordt gedeeltelijk gesponsord door Amgen; Alexion, AstraZeneca Zeldzame ziekte; en UCB.

[00:00:36] Voor deze podcast worden we graag vergezeld door Minaal en Doug. Je kunt hun biografie bekijken in de podcastbeschrijving. Hallo, Minaal en Doug, het is leuk jullie allebei te spreken vandaag. Welkom en bedankt dat je er bent.

[00:00:52] Minaal Zahid: Geweldig om hier te zijn.

[00:00:54] Lydia Dubose: Voor een beetje achtergrondinformatie over onze discussie wilde ik even vertellen dat SRNA 30 jaar geleden is opgericht. Dit jaar vieren we 30 jaar SRNA, en het begon volledig als een groep individuen die vrijwillig tijd vrijmaakten om samen te komen om steun te vinden, om informatie te vinden, terwijl het lange tijd volledig door vrijwilligers werd gerund en geëxploiteerd. En vandaag de dag vormen vrijwilligers nog steeds een groot deel van wat we doen bij SRNA. En dus ben ik erg opgewonden om hier te kunnen praten met jullie beiden die genereus jullie tijd hebben gegeven als vrijwilligers bij SRNA. Laten we dus beginnen met ieder van jullie beter te leren kennen. Als u uzelf even wilt voorstellen, vertel dan iets over wie u bent, waar u vandaan komt en hoe u voor het eerst kennis maakte met SRNA. Doug, wil je ons op weg helpen?

[00:01:49] Doug Kirby: Graag gedaan. Bij mij werd in 2017, bijna precies zeven jaar geleden, de diagnose NMOSD gesteld. Het was in maart 2017. Ik woon in Utah. Ik heb een vrouw, en haar naam is Holly, en zij doet veel vrijwilligerswerk met mij. Wij proberen dingen samen te doen. We hebben vijf kinderen en acht kleinkinderen, en we gaan richting – nog niet zover – maar richting pensioen. En dus trof deze ziekte mij iets later dan sommige mensen. Maar ik heb geprobeerd ervoor te zorgen, of dat als een voordeel te nemen terwijl ik met andere mensen werk, dat ik wat levenservaring heb die ik kan delen.

[00:02:39] Lydia Dubose: Dus, bedankt Doug. Minaal, wil je jezelf even voorstellen?

[00:02:42] Minaal Zahid: Ja. Hoi. Ik ben Minaal. Ik ben vierdejaars geneeskundestudent aan NYITCOM. De manier waarop ik SRNA ontdekte en mijn reis door de medische school, was echt geïnspireerd door mijn broer. Ik ben de oudste van inmiddels vier broers en zussen. Destijds, het was drie, toen mijn broer symptomen van NMO begon te krijgen. Dus ataxie en visuele stoornissen. Hij was rond, ik wil zeggen, zeven jaar oud, en ik was rond de negen, en toen duurde het ongeveer een jaar voordat hij de diagnose NMO kreeg.

[00:03:22] Juist die ervaring heeft mij er echt toe aangezet om neurologie en geneeskunde te gaan studeren. En ik ben hier vandaag, wachtend op de wedstrijddag. En ik ontdekte SRNA specifiek omdat ik betrokken wilde raken bij de gemeenschap van neuro-immunologie, en ik had wat tijd over in het derde jaar van de medische school. Dus ik denk: “Waarom niet? Dit is het perfecte moment om mee te doen.” Dus ja, ik had echt geluk dat ik deze organisatie kon vinden.

[00:03:53] Lydia Dubose: Geweldig. En dat brengt ons bij wat ik wilde vragen: is er een specifiek keerpunt of een specifieke motivatie die ertoe heeft geleid dat u meer betrokken raakte bij vrijwilligerswerk? Toen u op zoek ging naar vrijwilligerswerk, waren er bepaalde soorten vrijwilligersactiviteiten waar u naar op zoek was? Minaal, dat zal ik je eerst vragen.

[00:04:13] Minaal Zahid: Ja, ik denk dat ik, als geneeskundestudent die aan de ontvangende kant van de standaard medische opleiding zit, zeker zal zeggen dat we niet echt veel aandacht hebben gekregen voor neurologie, laat staan ​​voor neuro-immunologie. Dus dat was absoluut iets waar ik een organisatie op wilde richten, namelijk het opleiden van het publiek. En daarom was ik erg opgewonden toen SRNA ideeën kreeg om deze boekjes toegankelijker te maken voor het publiek, of gewoon echt gemotiveerd was om deze openbare platforms te creëren waar mensen contact kunnen maken met familieleden of mensen die getroffen zijn door deze ziekten en gewoon het grote publiek weet zoiets als: "Oh, dit is hun ervaring, dit is wat ze doormaken, en dit is iets waar we ons meer bewust van zouden moeten worden." Dus al deze redenen, en daarom was ik erg blij om deel uit te maken van deze beweging.

[00:05:08] Lydia Dubose: Geweldig. Bedankt. En Doug, hoe zit het met jou? Wat was uw keerpunt, of wat bracht u ertoe meer betrokken te raken als vrijwilliger?

[00:05:16] Doug Kirby: En ik heb je eerste vraag niet echt beantwoord. Dus ik werd me volledig bewust van SRNA, ik denk alleen maar door te zoeken op het internet, door te proberen informatie te vinden over deze nieuwe ziekte die ik had en op die manier SRNA te vinden. Ik begon aanvankelijk vrijwilligerswerk te doen voor een andere organisatie – dat doe ik nog steeds. En hoe meer ik de inhoud op de SRNA-website las, het voelde alsof ik deel wilde uitmaken van die gemeenschap; het leek een goed doordachte, goed georganiseerde, geweldige informatiebron en het leek me gewoon een goede plek om zijn.

[00:05:53] En het vrijwilligersgedeelte is... als je door iets moeilijks in het leven gaat, en dat zullen we allemaal doen, is de moeilijkste tijd misschien om contact op te nemen en anderen te helpen, wanneer je er doorheen gaat die ervaring. Maar ondanks dat dit de moeilijkste tijd is, is het waarschijnlijk de beste tijd om dat te doen, omdat het je helpt uit dat kleine ruimtetje te komen waarin je terecht kunt komen als gevolg van de overweldiging van nieuwe informatie die op je afkomt. En het stelt mij in staat te groeien, mensen zoals jullie en vele anderen te leren kennen, mensen die ik in mijn kleine hoekje hier in Utah nooit zou hebben ontmoet, en die ervaring zou ik gewoon niet hebben gehad.

[00:06:40] Ik heb dus ontdekt dat vrijwilligerswerk en contact zoeken en vooral proberen te communiceren en één-op-één of één in groepen met mensen te ontmoeten, zo nuttig voor mij is geweest en mij het gevoel gaf dat ik welkom ben. Het geeft me het gevoel dat ik deel uitmaak van een grotere ervaring of familie of groep, of welke term je daar ook wilt kiezen. En dus, denk ik, is de reden dat ik dit eerlijk doe een beetje egoïstisch, omdat ik me beter wil voelen over wat ik doormaak en dat helpt me daarbij.

[00:07:13] Lydia Dubose: Het is geweldig om de verschillende paden te horen die je naar deze gemeenschappelijke ervaring van vrijwilligerswerk leiden. Laten we nu eens specifieker ingaan op enkele van de verschillende manieren waarop u zich vrijwillig heeft aangemeld of betrokken bent geweest bij SRNA. Ik weet het, Minaal, je zei dat je betrokken bent geweest bij de ontwikkeling van een aantal van onze bronnen en educatief materiaal, en dat je vorig jaar in 2023 ook een evenement op de Dag van Zeldzame Ziekten hebt georganiseerd. Kun je iets beschrijven over hoe het was om deel uitmaken van die projecten en ook hoe vrijwilligerswerk in jouw leven past?

[00:07:59] Minaal Zahid: Ja. Dus ik denk dat dit het derde jaar van mijn medische opleiding was. We waren dus nog steeds erg druk met rotaties, maar dat had ik: tijdens mijn rotatie voor de spoedeisende hulp hadden we weinig tijd, alleen maar omdat het een ploegendienst was. Zo kwam ik in contact met SRNA. En ik was erg enthousiast over de bereidheid van de organisatie om welk idee dan ook in praktijk te brengen en er helemaal enthousiast over te zijn. Ik dacht: "Dat is geweldig."

[00:08:29] En ik was erg opgewonden om een ​​of ander soort Zeldzame Ziektedag-evenement te organiseren. Ik wist gewoon niet waar het zou zijn of hoe het precies zou worden geformuleerd. En toen kreeg ik het idee van: “Oh, waarom zou ik niet gewoon mijn medische opleiding gebruiken? Het is een behoorlijk grote medische school. Ik denk dus dat er een groter bereik zou zijn.” En het was voor mij ook gewoon een manier om te vervullen wat ik voelde dat er ontbrak in mijn medische opleiding in de eerste twee jaar van de medische opleiding. Het was dus erg leuk en we hebben de tijdlijn van het evenement in de loop van de maanden opgesteld.

[00:09:10] We hadden ruim de tijd, gelukkig drie maanden, om het te plannen. En het was echt heel gaaf, omdat ik ook mocht samenwerken met mijn schoolfaculteit, Dr. Leder. Ze heeft dus ook veel input geleverd en geholpen dit te realiseren. We hadden dus trivia, we hadden sprekers, we hadden een panel van patiënten en hun zorgverleners die hun inbreng gaven. En het was echt schokkend voor mij hoeveel medische studenten, net als mijn leeftijdsgenoten, er dol op waren, wat volgens mij niet had mogen zijn, omdat we neurologie-nerds zijn. Maar toch was het echt gaaf hoeveel mensen het leuk vonden, vooral mensen die er iets mee konden. We hadden iemand die een oom van CIDP had die vertelde over zijn ervaringen in het publiek. Dat was dus heel onverwacht. Maar ook, wauw, je bent natuurlijk niet geïsoleerd in je eigen wereld. Het was dus een geweldige ervaring om gewoon contact te maken met andere leeftijdsgenoten en collega's, en ook mijzelf, eerlijk te onderwijzen.

[00:10:08] Ander werk dat ik met SRNA heb gedaan, en in de lengterichting, is 'het boekjesproject', zo omschrijf ik het graag. Maar we nemen deze ziekten, die misschien heel complex lijken, en proberen ze zo te schilderen dat het grote publiek of een nieuwe patiënt een persoon die dit doormaakt, zou kunnen begrijpen. Het is een heel moeilijke tijd, en ik ken mijn familie, we hadden veel vragen en we wisten niet eens wat de ziekte was. Dus ik denk dat zoiets als dit erg nuttig voor ons zou zijn geweest in 2005 of telkens wanneer mijn broer werd gediagnosticeerd. Ik heb dus echt het gevoel dat het echt nodig is en ik ben erg blij om deel uit te maken van deze publieke onderwijsbeweging die SRNA faciliteert. Dus ik denk dat het een leuke rit was, en ik kan niet wachten om meer bij te dragen.

[00:11:10] Lydia Dubose: Geweldig. Heel erg bedankt voor het meebrengen van je creativiteit en je ervaring en het inpassen ervan tussen de medische opleiding en alles wat dat met zich meebrengt. Hoe zit het met jou, Doug, kun je iets vertellen over hoe je vrijwilligerswerk doet bij SRNA, hoe je betrokken bent bij onze steungroepen of andere activiteiten, en hoe het in jouw leven past?

[00:11:30] Doug Kirby: Dus mijn belangrijkste vrijwilligerswerk bij SRNA is het hosten van een maandelijkse steungroep met mijn vrouw, wij tweeën organiseren dat, en dat hebben we nu waarschijnlijk iets meer dan een jaar gedaan en we vinden het gewoon erg leuk. We hebben veel mensen ontmoet. We hebben veel soortgelijke verhalen gehoord. We hebben een aantal uiteenlopende verhalen gehoord. Ik denk dat mijn favoriete onderdeel daarbij is wanneer iemand met een nieuwe diagnose voor de eerste keer lid wordt van de groep. En aangezien ze de ervaringen van anderen horen en je het alleen in hun gezicht kunt zien, kun je het zeker in hun woorden horen als ze uitdrukken hoe dankbaar ze zijn om te weten dat ze niet alleen zijn. Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik dat het afgelopen jaar heb gehoord: “Ik ben zo blij om te ontdekken dat ik niet de enige ben. Ik ben niet de enige die deze ziekte heeft.” Omdat al deze ziekten vrij zeldzaam zijn.

[00:12:23] En nog iets dat ik hoop te proberen te doen, en ik weet niet meer wie mij dit heeft geleerd, maar iemand zei dat de beste manier om een ​​gesprek te beginnen is door iemand naar zichzelf te vragen, omdat we allemaal praten graag over onszelf. En ik ontdekte dat dat waar was. En daarom werk ik aan het stellen van vragen die individuen zullen aanspreken, en niemand in onze groep – en tot nu toe is het allemaal via Zoom geweest – niemand in onze groep hoeft zijn microfoon of camera aan te zetten. En tot nu toe hebben we nog nooit iemand gehad die dat niet deed. We kunnen dus iedereen erbij betrekken, en ze vinden het prettig om te praten en ons hun verhaal te vertellen, en af ​​en toe krijg ik een e-mail waar ik contact mee kan opnemen en waarop ik kan reageren, of iemand stuurt me een e-mail en zegt: "Oh, Ik wilde deze maand proberen te komen, maar dat lukt niet, het spijt me zo”, want dat vinden ze zo leuk.

[00:13:16] En ik moet eerlijk zijn: het is maar zo'n kleine investering voor zo'n grote beloning. Voor mij is het dus elk anderhalf uur waard dat we daar één keer per maand aan besteden. Dus bedankt dat je mij dat hebt laten doen.

[00:13:32] Lydia Dubose: Nou, bedankt dat je zoveel tijd hebt besteed. Ik weet dat het elke maand voelt als hapklare brokken, maar het levert veel op. En je hebt hier al over gesproken, maar ik wilde vragen of je iets wilt delen over welke impact vrijwilligerswerk volgens jou heeft en wat het meest lonend is geweest? Als je daar nog iets over te vertellen hebt, Doug.

[00:13:59] Doug Kirby: Ja, misschien kan ik specifieker zijn over wat ik een minuut geleden zei. Allereerst is de grootste beloning eerlijk gezegd voor mezelf, het is voor mij. Soms ben ik aan het eind van een werkdag een beetje moe als ik nog anderhalf uur moet zitten en een gesprek moet voeren, en ik ben van nature introvert. En dus was dat een beetje moeilijk voor mij, maar ik voel me altijd energiek en opgeladen aan het eind van dat anderhalf uur, en het gaat zo snel voorbij.

[00:14:26] En nogmaals, de grote beloning is dat mensen voor het eerst komen en ze zijn zo opgewonden om te ontdekken dat ze niet alleen zijn en om ze dan misschien een aantal maanden volwassen te zien worden, en ze Ik ben niet meer de eerste persoon. Nu zijn zij de persoon die enige ervaring heeft, en zij kunnen deze delen met de nieuwe eerste persoon. Het is dus heel interessant om te zien hoe die groep evolueert. En we hebben niet altijd dezelfde mensen, maar er lijken er drie of vier te komen, of ze komen voor drie of vier maanden en dan hebben ze er genoeg van. En dat is oké. Maar ik vind het leuk, en de terugverdientijd is het kijken naar de groei die bij individuen plaatsvindt terwijl ze door die fase gaan. Dat eerste jaar is echt heel zwaar.

[00:15:09] Ik ben al zeven jaar geleden, maar ik herinner me nog hoe elk klein ding dat er gebeurt, je bang maakt dat je weer een terugval krijgt. En dus, als we mensen kunnen helpen begrijpen wat er tijdens dat eerste jaar aan de hand is en hun hand tijdens dat proces virtueel kunnen vasthouden, is dat de moeite waard.

[00:15:33] Lydia Dubose: Absoluut. Minaal, hoe zit het met jou? Kunt u iets vertellen over de impact die u volgens u als vrijwilliger heeft kunnen maken en wat voor u de moeite waard is geweest?

[00:15:43] Minaal Zahid: Ja, ik zou graag iets willen zeggen over Dougs werkelijk prachtige gevoel om iets terug te geven als je in de moeilijkste fase van je leven bent. Ik denk dat dit absoluut iets is waar ik niet aan zou hebben gedacht als mijn eerste gedachte over wat je moet doen als je een moeilijke tijd doormaakt. Maar ik zie er zeker de schoonheid van in, en ik denk dat het iets is waar andere mensen zeker baat bij hebben. En ik denk dat het iets is wat mijn broer waarschijnlijk graag zou willen hebben, maar de tijden waren toen, vijftien jaar geleden, heel anders.

[00:16:12] Voor mij denk ik dat het meest lonende is om te zien dat mijn broer en mijn familie ook reageren op mijn vrijwilligerswerk en meer betrokken raken bij de gemeenschap. Dus niet noodzakelijkerwijs zoals SRNA, maar alleen de algemene neuro-immunologische gemeenschap in het algemeen. Het is gewoon heel gaaf om te zien hoe ze uit hun schulp komen en contact maken met andere mensen. We waren onlangs op het evenement van de Samara Foundation in New York City en we konden Gigi daar ontmoeten, en dat was echt een coole ervaring. Ik had niet verwacht haar te zien. We hebben Krissy daar ook ontmoet. Dus als ik mijn familie zie reageren, omdat ze dit zelf hebben meegemaakt toen het 15 jaar geleden voor het eerst gebeurde, en je krijgt gemengde informatie, vooral toen, toen de ziekte nog niet zo duidelijk was als nu voor ons. niet de medische mogelijkheden die we nu hebben voor NMO. Het is dus gewoon heel leuk om te zien dat ze meer verbonden zijn.

[00:17:16] En het andere is voor mij de nieuwe generatie mensen die deze zeldzame ziekten heeft. Ik denk dat ik alleen maar deze basis heb, of deze basis kan bouwen. Dus dan komen ze onze website tegen op internet en zeggen ze: "Oh, ik ben niet de enige." Zoals Doug zei: het is gewoon heel cool om die weg te effenen en hopelijk het leven van iemand te verrijken met informatie die hij anders misschien niet zou hebben geweten.

[00:17:48] Lydia Dubose: Ja, het is geweldig. En het is verbazingwekkend om te zien hoeveel verandering er de afgelopen 30 jaar, 10 jaar, 15 jaar is gebeurd en wat er in de toekomst nog zou kunnen gebeuren. En ik denk vooruit voor jullie allebei, en je hebt verschillende contexten waarmee je naar deze gemeenschap komt. Wat hoop je in de toekomst te zien met betrekking tot zeldzame neuro-immuunziekten? Zijn er veranderingen of verbeteringen die u hoopt te zien? En als je een idee hebt van hoe deze gemeenschap er in de toekomst uit zal zien, wat komt er dan in je op? Minaal, wil je verder gaan?

[00:18:30] Minaal Zahid: Ja. Dus wat mij betreft, vanuit de medische kant van de zaak, zou ik heel graag meer steun willen zien: afgezien van de acute fasen van deze ziekten wanneer ze zich voordoen, denk ik dat mensen vaak de chronische psychologische effecten over het hoofd zien en de cognitieve effecten die deze ziekten hebben. En vooral op het gebied van cognitie denk ik dat dit iets is dat de gemeenschap wat meer is gaan onderzoeken, maar het is zeker niet waar we ons bevinden vergeleken met MS. NMO is bijvoorbeeld niet zo goed bestudeerd wat betreft de cognitieve impact ervan. Dus dat is absoluut iets waarvan ik denk dat het heel belangrijk is, vooral voor degenen bij wie de diagnose veel jonger is gesteld.

[00:19:14] En wat betekent dat voor hun toekomst en hun werkzame leven? Ik denk dat dit iets is dat ik graag verder zou zien groeien. En wat betreft het onderwerp werken en activiteiten in het dagelijks leven, denk ik dat dit ook iets is dat mensen in een acute fase versus een chronische fase over het hoofd zouden kunnen zien. Wat doen we om deze persoon te ondersteunen bij het vinden van een baan of bij het krijgen van de zorg die hij thuis nodig heeft, en als hij immobiel is, hoe gaat hij dan rond? Dus al deze factoren die misschien wat minder belangrijk lijken tijdens de acute fase van de ziekte, denk ik, is iets dat artsen misschien verder willen onderzoeken: hoe kunnen we deze mensen chronisch helpen?

[00:19:58] Lydia Dubose: Oh dat is geweldig. Hoe zit het met jou, Doug, wat hoop je te zien in de toekomst?

[00:20:02] Doug Kirby: Ik waardeer wat Minaal zei, omdat ik het ermee eens ben dat je niet gedefinieerd wilt worden door je ziekte, maar er zijn dingen die daardoor anders moeten en soms is het moeilijk om die te vinden. Dus misschien ga ik naar het andere uiteinde, het acute deel van dit soort ziekten. Ik moet aan een verhaal denken. Mijn dochter heeft een vriendin die geneeskunde studeerde, waarschijnlijk net een jaar eerder dan jij Minaal, in Texas.

[00:20:28] En ze gingen op één dag door hun dia's van zeldzame ziekten, en ze kwamen bij de NMO-dia, en de dokter zei: 'Maak je hier geen zorgen over, je zult het nooit zien. ” En ging door naar de volgende, en hij was op de hoogte van mijn ziekte. Dat trok dus zijn aandacht. Ik ging vier keer naar de Eerste Hulp met symptomen die, iemand die op de hoogte zou zijn geweest van de reeks symptomen die ik had, die NMO meteen zou hebben aangesloten en een MRI zou laten maken, en ik zou waarschijnlijk niet een deel van de symptomen hebben. beperking die ik nu heb.

[00:21:03] En dus denk ik dat de groep waar we harder aan moeten werken die eerstelijnsgroep is, die SEH-groep, omdat ik niet wist dat het een neurologische ziekte was. Ik had de hik en het hield niet op. En er waren nog meer dingen aan de hand, maar geen daarvan was voor mij neurologisch. Maar de symptomen bij elkaar opgeteld: iemand die een beetje onderwijs had genoten of meer dan vijf minuten geneeskunde had gestudeerd over deze specifieke ziekte, had het kunnen weten. En dus denk ik dat we de neurologen en de SEH-mensen waarschijnlijk beter kunnen opleiden, en Minaal met haar achtergrond, daar zal ze geweldig in zijn.

[00:21:48] Maar het is zelfs moeilijk om een ​​neuroloog te vinden als je eenmaal de diagnose hebt gekregen en die je graag behandelt, omdat ze geen patiënten met NMO behandelen. Ze zijn gewend MS en andere neurologische problemen te behandelen. Maar ik zou vandaag beter in vorm zijn als een van de vier SEH-artsen die ik eerder had gezien, of tenminste drie van hen, dit hadden opgepikt en me op een andere manier hadden geholpen. En ik neem het niemand van hen kwalijk, ze wisten het gewoon niet. Maar als ze het hadden kunnen weten, als ze het hadden geweten, zijn er andere dingen die ik vandaag zou kunnen doen die ik niet kan doen, en daar houd ik ze niet verantwoordelijk voor. Ik denk gewoon dat we hun werk beter moeten doen door ze op te leiden.

[00:22:34] Lydia Dubose: Ja, er is nog veel werk aan de winkel. En het is geweldig om mensen zoals jij en anderen bij SRNA betrokken te hebben, die ons helpen de boodschap bekend te maken en die boodschap te helpen verspreiden. Het is geweldig om te zien. We hebben dus iets over jullie beiden geleerd. We hebben iets geleerd over enkele manieren waarop u betrokken bent geweest bij de SRNA-gemeenschap en enkele manieren waarop u als vrijwilliger betrokken bent geweest. Wat zou je zeggen als iemand overweegt om misschien meer betrokken te raken, als iemand denkt: “Moet ik vrijwilligerswerk doen? Moet ik iets doen? Wat kan ik doen?" Wat zou je tegen ze zeggen? Doug?

[00:23:19] Doug Kirby: Dus als ik terug kan komen op wat ik eerder zei, wilde ik allereerst iets anders zeggen. Als je gelukkig wilt zijn, als je productief wilt zijn, als je het gevoel wilt hebben dat je iets goeds doet, moet je een investering doen. En soms hebben we niet allemaal veel geld, we hebben niet veel andere dingen. Misschien kunnen we doneren of wat dan ook. We hebben allemaal tijd, en het rendement dat ik krijg voor de kleine hoeveelheid tijd die ik investeer, is enorm. Ik wou dat de aandelenmarkt zo werkte, want dan kon ik met pensioen. Maar dat is niet zo. Maar vrijwilligerswerk werkt wel zo. Het kost niet veel tijd. Het vergt focus als je het doet. Maar de beloning, de boost die je voor jezelf krijgt door hoe andere mensen denken over het werk dat je hebt gedaan.

[00:24:13] En Minaal, misschien zie je dat niet zo duidelijk als ik, omdat je werkt met boeken en andere dingen die je schrijft. Maar ik kan je vertellen: degene die de materialen voor SRNA heeft samengesteld toen ik ze begon te lezen, heeft me enorm geholpen, en dat was erg belangrijk voor mij om dat werk gedaan te krijgen, zodat ik kon weten wat er aan de hand was en iets had dat ik voelde. alsof er enige wetenschappelijke steun was. Dus sorry, ik dwaal een beetje af. Maar die kleine investering in tijd, grote terugverdientijd, is volgens mij de afhaalmaaltijd.

[00:24:51] Lydia Dubose: Dat is geweldig. Hoe zit het met jou, Minaal?

[00:24:53] Minaal Zahid: Ik herhaal hier zeker de gevoelens van Doug. Ik denk dat mensen soms overschatten hoeveel tijd we moeten investeren om zo’n prachtig resultaat te krijgen. Ik denk dat het zeker iets is waar ik een klein beetje in stop, misschien elke week of elke maand, wat je maar kunt doen met je tijd. Zelfs als geneeskundestudent in het derde jaar denk ik dat het voor mij heel vredig was, omdat het gewoon iets was waar ik heel gepassioneerd over was. En ik denk: waar een wil is, is een weg. Ik leef graag volgens: "Je hebt geen tijd, je maakt tijd voor dingen." En ook al kost je dag maar een uur, ik denk dat alleen al de beloning, zoals Doug zei, die je krijgt door het bouwen van deze basis of het verbinden met andere mensen, al zo de moeite waard is.

[00:25:41] Het vrolijkt mijn dag zeker op als ik met Lydia of andere SRNA-leden kan communiceren en gewoon kan zeggen: "Oh, ik breng iets positiefs in de wereld." En misschien is het ook om egoïstische redenen, zoals Doug al eerder zei, maar het geeft je zeker een beter gevoel over jezelf. En ik denk dat het je ook professioneel positief beïnvloedt. Ik denk dat het je gewoon zoveel ruimte geeft om contact te maken met andere mensen. En er is een hele wereld waarin je betrokken kunt raken en meer kunt leren over wat je graag doet en wat je carrière in de toekomst zal zijn. En ook al is het niet professioneel of iets persoonlijks, ik denk dat de beloning uiteindelijk mijn hart raakt, en ik denk dat gemeenschappen over de hele wereld hetzelfde kunnen voelen.

[00:26:34] En dat is ook iets dat ik vergat te vermelden. Een toekomstig doel van mij was, denk ik, het zeker internationaal verbreden van onze gemeenschap, iets waarvan ik denk dat het echt zou helpen. En het is ook een persoonlijk doel van mij. Ik ben ook een beetje aan het ronddwalen, maar over het algemeen is het een kleine investering voor een hele grote beloning.

[00:26:56] Lydia Dubose: Ja. Heel erg bedankt voor het delen en maak je geen zorgen over wandelen. Ik hoor graag jullie gedachten en jullie allebei, jullie hebben zoveel dat jullie hierin brengen. Dus terwijl we ons gesprek hier afronden, wil ik het voor jullie beiden openstellen. Hebben jullie allemaal iets dat jullie willen delen of dat jullie elkaar willen vragen voordat we hier eindigen?

[00:27:27] Doug Kirby: Dus, Minaal, voordat we begonnen met opnemen, was je aan het praten over wat jouw toekomst in petto heeft. Kunt u even de tijd nemen en ons vertellen waar u heen wilt en wat u wilt zijn? Daar heb je een beetje over gesproken.

[00:27:40] Minaal Zahid: Ja. Mijn doel is dus om kinderneuroloog te worden. Ik kwam er maandag achter dat ik matchte. Morgen zal ik de figuurlijke en letterlijke envelop openen om erachter te komen waar ik match. Ik ga een hint geven en zeggen dat het heel dichtbij Lydia is waar mijn nummer 1 is. Dus, als God het wil, zal ik een kinderneuroloog worden op een heel warme plek.

[00:28:09] En ja, mijn vraag aan Doug is, dus je noemde de drie artsen op de spoedeisende hulp, en dat is ook iets waar ik ook aan dacht: het opleiden van spoedeisende hulp-artsen of alleen artsen in het algemeen, niet alleen de spoedeisende hulp. geneeskundeartsen, want dat is iets dat we op de medische school zien als we wisselen, de manier waarop andere artsen oversteken en elkaar lesgeven. Dus ik denk dat het een heel cool project zou zijn, namelijk om artsen te helpen de overstap te maken, vooral neurologen die EM-artsen onderwijzen. Ik denk dat dat echt geweldig zou zijn, omdat zij absoluut de eerste lijn vormen die we hebben in de gezondheidszorg. Dus het zou geweldig zijn om die kennis in hun toolkit te hebben.

[00:28:57] Doug Kirby: Daar ben ik het mee eens. En we weten dat artsen permanente medische opleiding moeten hebben, toch? Ik ben vergeten hoe ze heten, maar ze moeten wel wat training volgen en de uren halen, zodat ze hun rijbewijs kunnen behouden, en op de een of andere manier moeten we uitzoeken hoe we dat pad kunnen betreden. En ik denk dat de twee groepen neurologen zijn en mensen die de spoedeisende geneeskunde uitoefenen, omdat de meeste mensen die met deze ziekte beginnen uiteraard niet weten waar ze heen moeten, behalve naar de medische spoedeisende hulp. En dus, wat we daar ook kunnen doen. En het is zo'n drukke groep. Ik heb met een aantal van hen gesproken om te vragen hoe we dat zouden kunnen doen, en ik heb nog geen goed antwoord gekregen, maar we zullen erover blijven nadenken.

[00:29:45] Minaal Zahid: Ja zeker. Ik zal morgen moeten zoeken naar alle eerstehulpdocumenten, de toekomstige eerstehulpdocumenten, en zeggen: "Laten we deze coalitie tot stand brengen."

[00:29:56] Doug Kirby: En ik denk dat een deel daarvan te maken heeft met de grootte van het ziekenhuis en waar je heen gaat. Als je naar een heel groot ziekenhuis gaat, vind je misschien iemand die het begrijpt. Het ziekenhuis waar ik naartoe ging is aanvankelijk van goede grootte, maar het is landelijk. Ze wisten het dus gewoon niet. En daar houd ik niemand verantwoordelijk voor. Ik koester geen enkele wrok. Mijn leven zou er anders uitzien als dat was gebeurd. En ik zal eerlijk tegen je zijn - misschien wat ik doormaak en de kans die het mij geeft om vrijwilligerswerk te doen en gewoon om mensen te leren kennen. En vorig jaar zijn we naar veel patiëntendagen geweest, en naar mensen die mijn leven hebben verrijkt – misschien is het de moeite waard om niet met deze hand te kunnen typen. Misschien is dat een eerlijke afweging.

[00:30:56] Lydia Dubose: Nou, bedankt allebei. Ik hou van alle visie die we hebben voor de toekomst en van wat zou kunnen zijn en als we de koppen bij elkaar steken, wat er kan worden bereikt. Ik ben erg enthousiast over de toekomst en ben erg dankbaar voor alle tijd die je hebt besteed aan de afgelopen jaren dat je bij SRNA betrokken bent geweest. Ik waardeer het dat jullie beiden bereid zijn open te zijn over jezelf en over je persoonlijke ervaringen. Echt, ik ben zo dankbaar dat je deel uitmaakt van onze vrijwilligersgemeenschap. We hebben zoveel geweldige mensen die verbonden zijn met SRNA, en daarom vind ik het leuk om jullie allemaal te leren kennen. En ik ben zo dankbaar voor je tijd en heel erg bedankt dat je hier bent en dat je deelt.

[00:31:44] Doug Kirby: Dank je.

[00:31:46] Minaal Zahid: Zo ook Lydia. Bedankt. Dit is een geweldige kans.

[00:31:54] Krissy Dilger: Dank aan onze ‘Ask the Expert’-podcastsponsor Amgen; Alexion, AstraZeneca Zeldzame ziekte; en UCB. Amgen richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden.

[00:32:21] Amgen gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren. Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een mondiaal biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, en ze streven ernaar ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd voorop staan ​​in hun werk.

[00:32:56] UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.