[00:00:05] Dr. GG deFiebre: Allemaal heel erg bedankt. Laat ik even wat vragen opwerpen. Ik ben dus opgewonden om vandaag te praten over handicaps en zeldzame neuro-immuunziekten. Ik zal dus slechts een kort overzicht geven van de gesprekken die we tot nu toe hebben gevoerd over handicaps en zeldzame neuro-immuunziekten. Vorig jaar hadden we bij de RNDS een panel over de aanpassing aan en het omarmen van handicaps, waarin mensen hun persoonlijke ervaringen met hun zeldzame neuro-immuunziekte beschreven en hoe deze zich verhoudt tot hen met een handicap. En dus bespraken we ideeën over het inspirerend noemen van een gehandicapte persoon, de manieren waarop we ons hebben aangepast en hoe onze ervaring met medische professionals van invloed is geweest op de manier waarop we omgaan met de identiteit van het gehandicapt zijn.

[00:00:54] En eerder dit jaar hadden we een aantal geweldige gesprekken met Cyrena, die zo dadelijk zal meedoen over handicaps en zeldzame neuro-immuunziekten. We hebben een aantal podcasts beschikbaar op onze website die daar meer informatie over geven. En om mezelf ook even voor te stellen, ik ben GG DeFiebre. Ik ben de directeur van onderzoek en programma's bij SRNA en in 2009 werd de diagnose myelitis transversa gesteld. Ik gebruik een rolstoel om me te verplaatsen en ik heb me er zeker aan aangepast en mijn ervaring met handicaps is in de loop van de tijd veranderd. Dus ja, we hebben Cyrena hier.

[00:01:38] Dr Cyrena Gawuga: Hoi.

[00:01:39] Dr. GG deFiebre: Hallo.

[00:01:40] Dr Cyrena Gawuga: Hoi. Er staat dus dat het de voorkeur geeft aan Chrome, maar ik gebruik Safari, dus ik moet hier de regels overtreden.

[00:01:49] Dr. GG deFiebre: Geen probleem. Ik weet dus dat we wachten tot er nog iemand in het panel komt, maar ik laat Aidan binnen zodra hij kan meedoen. Dus ik wilde gewoon – Cyrena, ik gaf een korte introductie, de gesprekken die we hadden op het symposium en daarna via onze podcasts. Dus ik ga jullie allemaal vragen om jezelf voor te stellen, je diagnose te delen en hoe je verbonden bent met SRNA. Dus ik ga beginnen met Maria. Oh, Maria is misschien bevroren. Dus in dat geval begin ik met Leah, als je het niet erg vindt om te gaan.

[00:02:30] Lea Campbell: Oké. Dus dank aan de SRNA en jou GG voor je vraag om hier te zijn. Mijn naam is Lea Campbell. Ik ben de contactpersoon voor de toegankelijkheid van gehandicapten met de patiëntenbelangenraad van de Guthy-Jackson Charitable Foundation, een pleitbezorger voor zeldzame ziekten en handicaps. En ik heb aquaporine-4 positieve NMOSD. Ik kreeg de diagnose op 31 mei 2006, na precies 17 jaar en een week. En mijn verbinding met de SRNA is als peer connect-leider en co-groepsleider voor Oklahoma.

[00:03:17] Dr. GG deFiebre: Prachtig. Hartelijk dank, Leah, voor het voorstellen van jezelf. Cyrena, wil je jezelf even voorstellen?

[00:03:22] Dr Cyrena Gawuga: Ja tuurlijk. Dus mijn naam is Cyrena Gawuga. Ik ben verbonden aan SRNA als peer connect leader. Ik sprak vorig jaar op de persoonlijke RNDS en deed een paar podcasts met GG over handicaps en zeldzame neuro-immuunziekten. In mijn dagelijks leven ben ik onderzoeksdirecteur voor een non-profitorganisatie en mijn diagnose is myelitis transversa. Ik heb een paar afleveringen gehad en volgend jaar zal het 10 jaar geleden zijn sinds mijn eerste aflevering.

[00:04:09] Dr. GG deFiebre: En dus, ik ken Maria, ik denk dat ze ook terug zal komen. Ze is net weggegaan, dus ik weet niet of er verbindingsproblemen zijn, zoals we nu allemaal gewend zijn aan computers. En ik zie Aidan meedoen. Dus laat me Aidan heel snel toevoegen. Laten we Aidan een seconde geven om mee te doen. Hallo, Aidan. Aidan, kun je ons horen, oké? Misschien niet. Ik zal de chat hier plaatsen. Dus ik denk dat zodra Aidan verbinding kan maken en ons kan horen, we Aidan zullen vragen zichzelf voor te stellen. Dus voor nu denk ik dat Cyrena het erg vindt om gewoon te praten over wanneer je pas gediagnosticeerd werd of vóór de diagnose? Beschouwde u uzelf als gehandicapt? Identificeert u zich nu als een gehandicapte of als een persoon met een handicap? Je bent stil, Cyrena.

[00:05:35] Dr Cyrena Gawuga: Wauw. Het is drie jaar geleden en dat doe ik nog steeds. Dus vóór mijn diagnose beschouwde ik mezelf eigenlijk als gehandicapt, in de bredere zin van het woord, omdat ik een aantal chronische ziekten had. Eén daarvan is lupus, wat leidde tot mijn TM. Ik beschouw mezelf nog steeds als gehandicapt. Ik heb een restmobiliteitsprobleem en ik gebruik een wandelstok om mezelf te helpen. Dus dat is de uiterlijke manifestatie van mijn TM-gerelateerde handicap. Ik heb er nog andere handicaps aan verbonden die wederom niet zo voor de hand liggend zijn als neuropathie, maar ze beïnvloeden wel mijn dagelijks leven. En dus ja, ik houd ook rekening met die handicaps.

[00:06:33] Dr. GG deFiebre: En dan Leah, hoe zit het met jou? Als u terugdenkt aan de tijd dat u pas werd gediagnosticeerd of vóór de diagnose, beschouwde u uzelf dan als gehandicapt? Of identificeert u zich vandaag als een gehandicapte?

[00:06:51] Lea Campbell: Ik zal zeggen voordat mijn symptomen in 1989 begonnen: nee, ik beschouwde mezelf niet als een gehandicapt persoon. Ik was een gezond, actief kind en had geen andere problemen. Nu, in die 17 jaar, ja, beschouwde ik mezelf als gehandicapt, want ongeveer 14-16 maanden nadat mijn symptomen begonnen, was ik volledig blind. Dus ik heb het daar overwogen. En toen kreeg ik in 2001 de verlamming en de TM-aanval. Dus ik beschouwde dat ook als een handicap en onzichtbaar verloor ik het gevoel van aanraking. Beschouw mezelf dus zeker nu zeker als een persoon met een handicap.

[00:07:42] Dr. GG deFiebre: Bedankt. En dan Maria, ik denk dat je daar een tijdje bevroren was. Dus ik ga u beide vragen stellen waar we het tot nu toe over hebben gehad, namelijk of u uzelf even kunt voorstellen, uw diagnose kunt delen en hoe u verbonden bent met SRNA. En dan ook praten over je ervaringen met een beperking toen je net de diagnose kreeg vóór de diagnose en/en nu.

[00:08:08] Maria Cerio: Absoluut, en excuses voor de verbindingsproblemen. Mijn naam is dus Maria, en ik ben lid van de gemeenschap voor jonge volwassenen van de Siegel Rare Neuroimmune Association, en in 2001 werd bij mij de diagnose myelitis transversa gesteld. Toen ik drie was, was ik oorspronkelijk verlamd vanaf mijn nek. Op C2-niveau dus.

[00:08:36] Dr. GG deFiebre: Oh, het lijkt erop dat we Maria daar ook even kwijt zijn. Dat is goed. Aidan, kun je ons nu horen?

[00:08:49] Aidan Morse: Dat kan ik, ja. Kan je me horen?

[00:08:53] Dr. GG deFiebre: Ja dat kunnen we. Dus, ik denk dat totdat Maria terugkomt, als je het niet erg vindt om jezelf even voor te stellen, je diagnose te delen en hoe je verbonden bent met SRNA.

[00:09:08] Aidan Morse: Zeker. Dus mijn naam is Aidan Morse. Ik kwam in contact met SRNA, ik ben de jongvolwassen vrijwilliger en leider van de peer support-groep. Dat is een mondvol. Maar eigenlijk bood ik me vrijwillig aan om een ​​ondersteuningsgroep voor jonge volwassenen van de grond te krijgen. In 2010 werd bij mij de diagnose myelitis transversa gesteld. Ik was eerstejaars op de middelbare school en was oorspronkelijk verlamd vanaf mijn middel. Op dit moment heb ik wat mobiliteitsproblemen. Ik heb aan één kant een klapvoet en wat blaasdarm, seksuele disfunctie en ook enkele sensorische problemen. Dus heb ik alles op intranet gekregen?

[00:10:00] Dr. GG deFiebre: Ja. Dat is perfect. En als u er dan aan denkt, toen u pas werd gediagnosticeerd of vóór uw diagnose, beschouwde u uzelf dan als gehandicapt? Identificeert u zich vandaag gewoon als een gehandicapte?

[00:10:112] Aidan Morse: Het duurde lang voordat ik me identificeerde als gehandicapt. Ik heb veel gedaan door dat deel van mijn identiteit naar beneden te schuiven en te proberen voor valide over te komen. Dus als ik een lange broek draag, kun je mijn mobiliteitshulpmiddel niet zien. Het was dus gemakkelijk voor mij om lange tijd te proberen te slagen en dat deel van mijn identiteit gewoon niet te omarmen. Dus vóór mijn diagnose, nee, dat deed ik niet, de diagnose was uitgeschakeld. De laatste paar jaar probeer ik dat wat meer op mijn mouw te dragen.

[00:10:48] Dr. GG deFiebre: En Maria, ik zie dat je nu terug bent. Dus ik wilde alleen maar – ik weet niet precies waar het bij jou eindigde, maar ik wist niet of je iets wilde toevoegen over je ervaring met invaliditeit in de loop van de tijd, van de nieuwe diagnose tot vóór de diagnose tot nu.

[00:11:04] Maria Cerio: Ja absoluut. En bedankt iedereen voor jullie geduld, neem er twee. Van mijn kant dus

bij de vermelding dat ik oorspronkelijk vanaf mijn nek verlamd was. Mijn armen en benen werden dus getroffen. Sindsdien kan ik weer lopen, hoewel daar nog steeds veel uitdagingen aan verbonden zijn. En zelfs met mijn mobiliteitshulpmiddelen loop ik nog steeds heel uniek. Ik gebruik indien nodig een rolstoel en onderarmkrukken. En ik ga ver terug met de SRNA en voor mij persoonlijk identificeer ik me heel sterk met trots als een individu met een handicap. En ik denk dat dit voor een groot deel komt doordat mijn jaren als individu met een zeldzame ziekte en handicap veel groter zijn dan mijn jaren als gezond persoon sinds ik zo jong werd gediagnosticeerd en dat is echt wat ik tegenwoordig weet.

[00:12:12] En ik denk niet dat ik dat woord echt begon te gebruiken totdat ik naar de universiteit ging, omdat ik opgroeide in een klein stadje. Dus iedereen kende mijn verhaal. Ze hadden het gehoord van vrienden of familie. Ik hoefde mezelf zelden uit te leggen, maar toen ik eenmaal op mijn universiteitscampus aankwam, was iedereen nieuw en kreeg ik zeker veel vragen en dat soort dingen. Dus dat was mijn eenvoudige uitleg van één woord en als iemand vroeg: wat is er aan de hand, enzovoort, en ik kon een heel sterke gemeenschap op de universiteit vinden. En nu ben ik postdoctoraal, drie jaar afgestudeerd. Dus ik word opnieuw geconfronteerd met het vinden van een gemeenschap, ik denk dat de universiteit, er heel natuurlijk is, zoveel verschillende zakken. En er was een grote aanwezigheid van zeldzame ziekten en handicaps op de campus, waarvan ik een deel heb helpen creëren om de gemeenschap te bevorderen. Dus nu verbind ik me trots met die identiteit, omdat het eigenlijk alles is wat ik weet.

[00:13:20] Dr. GG deFiebre: Bedankt. En hoe zijn uw relaties beïnvloed als gevolg van uw handicap? Dit kunnen dus vrienden, familie, belangrijke anderen, de willekeurige persoon op straat zijn. En hoe beschrijft u uw handicap of toegankelijkheidsbehoeften in verschillende situaties? Leah, vind je het erg om te beginnen?

[00:13:43] Lea Campbell: Je komt er zeker achter wie je echte vrienden zijn die door de handicap gaan en degenen die niet echt echte vrienden waren, waren er niet meer nadat ze verlamd waren geraakt. Voor mij zijn familie en dingen aangepast. Ze hebben geleerd om mij de lat te laten leggen voor waar we naartoe gaan, voor wat ik aankan. Een significante ander voor mij, ik was destijds getrouwd, maar hij kon er niet mee omgaan, wilde het niet, wat dan ook. Daarvoor was hij mishandelend, maar hij bleef niet bij ons, en uiteindelijk gingen we scheiden. Soms zie je dus het negatieve in mensen. Maar mijn echte vrienden en mijn familie zijn er om mij te steunen en te helpen met mijn onafhankelijkheid en te doen wat ik kan.

[00:14:49] Dr. GG deFiebre: Zeker. Cyrena, hoe zit het met jou? Je bent stil, Cyrena.

[00:14:58] Dr Cyrena Gawuga: Op een dag zal ik dit uitzoeken. Dus toen bij mij voor het eerst de diagnose TM werd gesteld, zat ik eigenlijk op de middelbare school en dit was toen – en ik voel me nu oud, maar dit was in de tijd dat er eigenlijk geen sterke identiteit met een beperking bestond in de samenleving als geheel, maar vooral in de samenleving. de setting van het hoger onderwijs. En dus was het een uitdaging. Laten we het zo zeggen. Nogmaals, net zoals Leah zei: je komt erachter wie jou als persoon waardeert als je leven verandert – de uitdagingen gaan verder dan alleen: oh, mijn onderzoek is vandaag ook erg moeilijk. Ik moet ruim vier weken in het ziekenhuis blijven.

[00:15:58] Wat mijn persoonlijke relaties betreft, heb ik altijd een klein netwerk van zeer goede vrienden onderhouden, en het waren allemaal mensen die naar voren kwamen als ik hulp nodig had. En ik weet dat dit niet iets is dat iedereen in zijn leven kan ervaren. Maar ik denk dat, omdat ik altijd iemand ben geweest die probeert mijn netwerk klein te houden en mensen waarvan ik bijna het gevoel heb dat ze mijn familie zijn, mijn gekozen familie echt is komen opdagen. Ik ben getrouwd. En ik denk dat het onze relatie in sommige opzichten sterker heeft gemaakt, in de zin dat ik werd gedwongen te erkennen dat ik gehandicapt was, en ik was gehandicapt - ik heb lupus en ik heb eigenlijk mijn hele leven geprobeerd te doen alsof ik het niet had.

[00:17:05] En dit was de eerste keer dat het - ja, dit is een zeer ernstige uiting van je ziekte en misschien moet je het rustiger aan doen, en dit is iets dat ze je al heel lang vertelt. En dus denk ik dat ik eindelijk kon stoppen en zeggen: oké, ik heb je nodig en iemand die er was om me overeind te houden. Maar ik denk dat waarschijnlijk de moeilijkste ruimte, en ik denk dat veel mensen zich hierin kunnen herkennen, meer de werkende wereld was, waar het eigenlijk om dit hele kapitalistische idee gaat: je bent productief of je bent niet productief en als je niet productief bent, zorg dan dat je aan de kant. Dus dat is voor mij het moeilijkste gebied van relaties geweest: de werkwereld, wat helaas belangrijk is.

[00:18:04] Dr. GG deFiebre: Ja zeker. Hoe zit het met jou, Aidan?

[00:18:08] Aidan Morse: Ja. Bedankt, Leah en Cyrena, voor het delen hiervan. Het spreekt mij zeker aan. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, woonde ik nog bij mijn ouders, dus ik had een goed ondersteuningssysteem, maar dan met mijn familie en al vroeg met een paar vrienden. En ik denk dat ik nooit super open ben geweest over mijn handicap, vooral omdat ik net de deur opende voor het opnieuw beleven van veel medisch trauma dat ik al vroeg in het ziekenhuis en tijdens de revalidatie ervoer. En dat was pas op het laatst – ik ben ongeveer 5.5 jaar geleden een relatie aangegaan en ik heb echt rekening moeten houden met veel van de nawerkingen van mijn handicap en dat, na 5.5 jaar nog steeds met mijn vriendin en doordat ik daarin zat Als ik een serieuzere relatie heb, heb ik veel meer te maken gehad met de geestelijke gezondheidseffecten van mijn handicap.

[00:19:26] En ik moest – ik dacht erover omdat ik denk dat ik veel van mijn symptomen duidelijk maakte, het voelde als iets dat ik lange tijd moest verbergen en wat Cyrena zegt dat ik echt moest laten iemand anders houdt dat vast, wat super moeilijk is, vooral omdat het vertellen van mensen over mijn handicap betekende dat ik heel kwetsbaar moest zijn, wat moeilijk kan zijn, vooral als iemand die als man gesocialiseerd is. Dus ik denk dat het voor mij heel genezend is geweest om meer over mijn handicap te praten en dat deel van mijn identiteit te delen. Het heeft me in staat gesteld enkele van die vroege ervaringen opnieuw te bekijken en ze opnieuw te verwerken zodat ze minder dramatisch zijn. En ik denk ook niet dat ik op dezelfde manier voor mijn vrienden, familie en geliefden zou verschijnen als ik niet gehandicapt was. Dus ik denk dat het op die manier de deur opent voor veel relaties.

[00:20:30] Dr. GG deFiebre: Bedankt. En Maria, hoe zit het met jou?

[00:20:35] Maria Cerio: Dus voor mij is er absoluut geen onderscheid tussen myelitis transversa en mijn handicap en relaties. Zelfs als ik loop zonder mobiliteitshulpmiddelen of als ik een beugel gebruik, wat ik al een tijdje niet meer heb, maar iets dat niet visueel is. Als het onder je kleding zit, is het nog steeds niet te verbergen hoe ik loop, en daarnaast zijn er nog alle onzichtbare, blijvende gevolgen van myelitis transversa. Het is dus absoluut mijn ingebouwde karaktertest en ik kom er heel snel achter of iemand mij gaat accepteren en of het een persoon is waarmee ik mezelf zou willen omringen. Ik ben mijn familie erg dankbaar, die mij zeer ondersteunend is geweest. en op dezelfde manier is het alles wat ze weten. Ik ben het middelste kind. Dus we zijn allemaal opgegroeid met het bezoeken van doktersafspraken, PT en OT en dat allemaal samen.

[00:21:37] En in mijn volwassen jaren ontdekte ik dat het mezelf alleen maar een plezier doet en mezelf beschermt als ik iemand ontmoet die nieuw is om mijn elevator pitch over mijn handicap te doen, dat mijn manier van lopen er anders uit zou kunnen zien dan wij Misschien moet je ergens een Uber nemen in plaats van rijden of iets dergelijks. Op die manier bescherm ik mezelf voordat ik in nieuwe zaken terechtkom, zodat ik niet met vragen wordt geconfronteerd of in aanmerking kom voor dergelijke zaken. Ik heb een relatie met mijn vriend, die me erg steunt, maar daten met een handicap is heel uniek en er gebeuren onderweg veel misstappen, vooral in het tijdperk van online dating-apps en dat soort dingen, waar dat op foto's misschien niet het geval is het helemaal duidelijk is dat u mobiliteitsproblemen of gezondheidsbehoeften heeft.

[00:22:34] Er zijn dus veel knutselberichten met mijn familie geweest over hoe ga ik dit uitleggen aan een werkgever, aan deze persoon met wie ik op date ga? Maar ik heb geleerd dat het in mijn belang is om er open over te zijn. En ja, soms betekent het dat je eerder dichter bij mensen komt dan je zou willen. Maar zo kom je erachter wie de echte zijn.

[00:23:04] Dr. GG deFiebre: Bedankt iedereen. En ik heb het gevoel dat jullie het allemaal hebben gehad over aanpassen of manieren waarop je je hier en daar een beetje hebt aangepast. Maar ik wilde alleen maar vragen: op welke manieren heeft u zich specifiek aangepast en wat heeft het aanpassen aan of leven met een handicap moeilijk gemaakt? Ik begin met Cyrena.

[00:22:28] Dr Cyrena Gawuga: Ja tuurlijk. Ik denk dat waarschijnlijk de meest voor de hand liggende aanpassing die ik heb gemaakt, is dat ik met een stok liep. Ik heb het niet altijd nodig, maar ik heb een aanzienlijke klapvoet omdat mijn blessure CAT 1 was en ondanks dat de klapvoet me al een aantal jaren af ​​en toe is bijgebleven. En dus heb ik ook een wat ongebruikelijke manier van lopen, maar het is niet duidelijk of ik een stok gebruik. En vanwege de klapvoet, en ik woon in New England, hebben we erg ongelijke trottoirs en dus struikel ik over elk blok, maar als ik de stok heb, is dat niet zo duidelijk. En ik heb gemerkt dat mensen de stok in eerste instantie vaak niet opmerken. En de aanpassing die ik heb gemaakt, is niet zozeer om mijn handicap voor mensen te verbergen, omdat het een deel van mijn wezen is. Maar het vergroot mijn mobiliteit, het maakt mijn leven gemakkelijker. Het weerhoudt mij van faceplanting.

[00:24:38] De andere aanpassing die ik heb gemaakt en die in het begin erg uitdagend was, is het leren accepteren van Gabapentine als onderdeel van mijn leven. Ik heb ernstige neuropathie vanaf borsthoogte en ik kan mijn leven niet zonder. Helaas zit ik op de maximaal mogelijke dosis, maar ik kan me niet voorstellen hoe mijn leven zonder zou zijn. En het is niet ideaal en het is niet iets dat voor iedereen de beste keuze is, maar dat is wat ik nodig heb om te kunnen functioneren. En ik wilde het in eerste instantie niet doen, omdat ik dacht dat ik geen ander medicijn nodig had. Maar ik ben blij dat ik dat gedaan heb, want mijn leven is beslist veel gemakkelijker te doorstaan ​​als ik tegen dingen aan bots, en het zou ook zonder zijn.

[00:25:37] Dr. GG deFiebre: Absoluut, ja. Hoe zit het met jou, Aidan?

[00:25:39] Lea Campbell: Voor mij veranderde mijn aanpassing toen ik twee maanden en drie dagen na mijn studie verlamd raakte. Dus daarvoor was het, omdat ik vrijwel blind was en met vermoeidheid omging, een schermlezer. Het ging om het kunnen gebruiken van een toetsenbord, het kunnen gebruiken van braillelabels en het besparen van energie. Ik zou een rolstoel kunnen gebruiken als ik naar een pretpark ging en in de rij moest staan, en op die manier kon ik meer dingen doen. Na de verlamming moet ik nog steeds energie besparen en zo, maar aanpassen betekent dingen plannen. Het is niet zo van, oh laten we een roadtrip gaan maken. Nee, ik moet alles plannen, van lifthulp tot rolstoel, alles van de luchtvaartmaatschappijen en rolstoeltoegankelijk vervoer. Het vereist dus zeker veel meer planning.

[00:26:39] Dr. GG deFiebre: Absoluut, ja. Hoe was jouw ervaring met Aidan?

[00:26:45] Aidan Morse: Ik neem aan dat ik mijn AFO de hele tijd zal gebruiken voor mijn klapvoet. Ik probeerde altijd een beetje zonder te lopen en dan liep ik langzaam, anders werd mijn mankheid erger of werd ik gewoon moe. Dus ik heb het gevoel dat mijn grootste aanpassing alleen maar is toegeven dat ik meer hulp nodig heb en meer compassie voor mezelf heb. Dus dat toegeven dat ik meer hulp nodig heb, omvat ook het mobiliteitshulpmiddel, omvat het innemen van mijn medicijnen wanneer dat moet en het innemen van de medicijnen die mij daadwerkelijk zijn voorgeschreven en niet van: oh, heb ik dit echt nodig wanneer? Ja, vrijwel alles wat ik neem, heb ik echt nodig.

[00:27:34] En dan ook wat compassie betreft, net als mijn symptomen erger worden omdat ze wegebben en wegvloeien, vooral als het gaat om de blaasfunctie, als ik een slechte dag heb, gewoon tijd vrijmaken om naar het toilet te gaan vaak als ik moet, in plaats van mezelf te verslaan – in plaats van mezelf in elkaar te slaan omdat ik het niet langer dan 30 of 40 minuten kan volhouden. Dus voor mij was dat de grote twee: toegeven aan mezelf en andere mensen dat ik hulp nodig heb en ook wanneer mijn symptomen oplaaien of gewoon in het algemeen, mezelf gemakkelijker in de steek laten.

[00:28:14] Dr. GG deFiebre: Bedankt. En Maria, hoe was jouw ervaring?

[00:28:21] Maria Cerio: Dus voor mij denk ik dat het nuttigst enkele voor de hand liggende zaken zijn, zoals een parkeerkaart voor gehandicapten, en dat soort dingen. En hoewel voor de hand liggend, ging ik letterlijk 17 jaar mee; Ik denk voordat ik mijn eigen pas kreeg. En het is interessant om na te denken over welke aanpassingen je nodig hebt als je volwassen wordt. Dus als je jonger bent en een kind met een handicap, zetten je vrienden en familie je misschien voor de deur af en het drong niet eens tot iemand door dat we misschien een speciale parkeerpas nodig zouden hebben. En toen ik onafhankelijk werd en mezelf ergens naartoe ging verplaatsen, was dat eindelijk iets dat ik heb onderzocht en ik weet dat er een tweesnijdend zwaard is, maar door die identiteit op te eisen als iemand met een handicap, heeft dit de deur geopend voor zoveel aanpassingen. Ik merk dus dat het feit dat ik deel uitmaak van die gemeenschap en dat woord gebruik, mij soms toegang geeft tot het vragen van zaken als parkeren voor gehandicapten of hulp bij het aan boord gaan van een vliegtuig en accommodatie in de academische ruimtes of werkplekken.

[00:29:31] En het was moeilijk om om die accommodatie te vragen zonder mezelf te omschrijven als iemand met een handicap. Er zitten dus zeker voor- en nadelen aan. Maar ik herhaal wat iedereen hier heeft gezegd, zeker door mijn energie te sparen en of dat nu ergens dichtbij parkeren is of ergens heen rijden in plaats van te lopen en echt te kiezen en te kiezen waar ik me aan verbind, om ervoor te zorgen dat ik aan het eind van de dag energie heb. voor deze verplichte taken. Ik moet eten voor mezelf klaarmaken, ik moet douchen en soms, als ik me te veel inzet, heb ik geen energie voor die dagelijkse activiteiten. Ik probeer dus echt creatief te worden over hoe ik andere gebieden van mijn leven toegankelijker kan maken, of het nu gaat om het vragen om hulp of het opzetten van een aantal van die meer officiële accommodaties, om zo te zeggen.

[00:30:32] Dr. GG deFiebre: Bedankt allemaal voor het delen. En ik ga nog één vraag stellen, aangezien we feitelijk over onze tijd heen zijn. Maar ik wil gewoon al je mening hierover horen als je de tijd hebt. Welk advies zou u hebben voor een pas gehandicapte persoon over het claimen van die identiteit of het proces om dat te doen? Maria, ik wil graag met jou beginnen omdat ik denk dat de diagnose bij jou op de jongste leeftijd is gesteld, en dus misschien jouw perspectief daarop als iemand bij wie de diagnose zo jong is gesteld.

[00:31:05] Maria Cerio: Dus ik voelde me zeker bevrijd toen ik me begon te identificeren met die identiteit. Ik ging mijn hele leven naar de openbare school en er waren drie mensen met een lichamelijke beperking, en onze school is zo klein, dus we kenden elkaar allemaal. En dat voelde zo isolerend, dus om in grotere ruimtes te zijn of zelfs maar deel uit te maken van zoiets als het evenement van vandaag voelde heel krachtig aan en ik weet dat die woorden soms flauw zijn of in dezelfde categorie van inspirerend vallen, waar gemengde gevoelens omheen hangen. Maar ik heb verschillende manieren gevonden om mezelf uit te drukken, zoals schrijven voor de SRNA-blog of andere soortgelijke dingen om echt uit te leggen wat dat voor mij betekent, omdat iedereen die zich identificeert als iemand met een handicap, het zo anders is, zelfs als je hetzelfde deelt. diagnose, kan het zich heel anders manifesteren.

[00:32:12] Zelfs binnen de gehandicaptengemeenschap vind ik het soms moeilijk om iemand te vinden met wie ik goed omga, maar in plaats van me te concentreren op hoe het allemaal anders is, denk ik dat ik me concentreer op de overeenkomsten. En als je erover nadenkt, ziet de buitenwereld ons allemaal hetzelfde als mensen met een handicap. Dus binnen die gedeelde ruimtes probeer ik me te concentreren op de overeenkomsten in plaats van op de verschillen. Op de universiteit was er bijvoorbeeld een gemeenschap, maar het was niet zo dat het een gemeenschap was van mensen met TM of zeldzame neuro-immuunziekten. Dus ik vind nog steeds manieren om met elkaar om te gaan, en het voelt minder geïsoleerd naarmate ik die identiteit eerder accepteerde.

[00:33:03] Dr. GG deFiebre: Ja tuurlijk. Dat heb ik ook ervaren bij andere rolstoelgebruikers. De diagnose maakt niet echt uit, maar als rolstoelgebruiker zijn er enkele overeenkomsten. En dan Leah, vind je het erg om te praten over welk advies je zou hebben voor een pas gehandicapte persoon over het claimen van die identiteit?

[00:33:23] Lea Campbell: Natuurlijk, als kind heb je hetzelfde als toen je jonger bent. De acceptatie, ik heb niet de onafhankelijkheid voor mij laten ontnemen die volwassenen wel hebben, maar mijn advies zou zijn: hoe eerder je het kunt accepteren en leert hoe je ermee om kunt gaan en je ervan kunt aanpassen, hoe eerder je een nieuw normaal kunt bereiken.

[00:33:48] Dr. GG deFiebre: Bedankt. En dan Aidan, hoe zit het met jou?

[00:33:55] Aidan Morse: Ja, ik denk dat acceptatie echt een heel goed advies is. Dat is iets waar ik ook aan dacht, en hetzelfde geldt voor het vinden van een gemeenschap, of dat nu persoonlijk is of virtueel via deze of steungroep. Ik denk ook dat het voor mij heel nuttig was om een ​​therapeut te vinden die meer thuis is in handicaps, chronische ziekten en aanverwant werk, en me ook openstelde voor andere mensen. Ik denk na over wat je behoeften zijn. En ik denk dat dat voor mij nuttig is geweest. Ik denk ook dat we alleen maar meer media consumeren die zijn geschreven door mensen met een handicap of waarin mensen met een handicap voorkomen. Ik voel veel als ik enkele memoires over anderen lees, van auteurs met neurologische aandoeningen of als ik naar podcasts over handicaps luister. Ik denk dat dit voor mij allemaal goed advies is, gericht op acceptatie, het vinden van een gemeenschap en het zorgen voor je geestelijke gezondheid, denk ik.

[00:35:13] Dr. GG deFiebre: Bedankt. Hoe zit het met jou, Cyrena?

[00:35:20] Dr Cyrena Gawuga: Ik denk dat het eerste wat ik zou zeggen waarschijnlijk is: wees niet bang om ruimte in te nemen. Maar als je dat voor jezelf definieert, denk ik dat mensen zich vaak gedwongen voelen om hun ervaringen te verbergen, om te verbergen wie ze zijn, of je jezelf nu een persoon met een handicap noemt of je jezelf een gehandicapte noemt. Ik bedoel, we hebben het gehad over manieren waarop we onze mobiliteitshulpmiddelen verbergen, en dat soort dingen. Ik zou ook zeggen: wees niet bang om positief om hulp te vragen, en soms kan het vragen om hulp vanuit een machtspositie komen.

[00:36:03] Ik ging een keer naar een conferentie en het was een conferentie voor patiëntenbelangenbehartigers. En ik zei tegen een van hen: oh mijn god, het is zo moeilijk om op het vliegveld te komen. Ik ben zo moe. Dus eigenlijk miste het soms bijna het vliegtuig. En ze zei: waarom heb je nooit om vervoer gevraagd? En het is alsof ik niet wist dat ik dat kon doen. Ik dacht dat dat iets voor andere mensen was. En ze zei: nee, maar het is er voor ons, vraag ernaar.

[00:36:34] Hetzelfde geldt voor een parkeerkaart. Het kwam nooit bij me op om een ​​parkeerpas te vragen, totdat ik op een dag, in februari, tegen mijn arts zei dat het ijs hier in Rhode Island is. Ik heb moeite met rondlopen en ze zei: ik ga je een pasje geven. Ik dacht: ik wist niet dat dit voor mensen zoals ik was. En ik denk dat, hoezeer je ook bevestigend kunt zeggen, dit iets voor mij is, ook al voelt het niet alsof dit voor jou zou moeten gelden, als het een hulpmiddel is dat je helpt je leven te leiden, neem het dan. Ik ben het ook echt eens met het idee om therapie te krijgen in de mate waarin deze voor jou toegankelijk is, of je nu een individuele psychotherapeut kunt hebben of groepstherapie moet doen, of zelfs gewoon een informele gemeenschap moet opbouwen waarin je je levenservaringen kunt delen.

[00:37:30] Ik had vóór mijn diagnose een therapeut omdat ik andere mentale en fysieke chronische ziekten heb, maar het was van onschatbare waarde omdat ik denk dat we allemaal met deze diagnoses een aanzienlijke hoeveelheid medisch trauma doormaken. Ik weet dat ik dat zeker heb gedaan, en niemand had me ooit verteld dat het nog een keer kon gebeuren. En het hebben van een therapeut om dat mee te verwerken was van – ik bedoel, zeker als je iemand kunt vinden die ervaring heeft met het werken met chronische ziekten en ik bedoel, ik denk niet dat we iemand zullen vinden die heel specifiek is op die plek , maar iemand die gewoon weet hoe het is als iemand zich op een andere manier door de wereld beweegt en hoe dat zijn leven beïnvloedt. En dus weet ik dat de geestelijke gezondheidszorg helaas niet goed verdeeld of gemakkelijk toegankelijk is, maar je kunt wel met je geestelijke gezondheid omgaan.

[00:38:41] Ik denk dat er in onze behandelomgevingen echt te weinig wordt besproken hoeveel geestelijke gezondheid van invloed is op ons dagelijks leven als mensen met een beperking, maar ook hoe zeldzame neuro-immuunziekten geestelijke gezondheidsproblemen kunnen veroorzaken. En nogmaals, zoals ik al zei, we praten er niet genoeg over en ze zijn zo belangrijk voor ons overleven en herstel met deze ziekten. Dus ik neem aan dat je ruimte kunt innemen als, nogmaals, dit is een terminologiekwestie, een persoon met een handicap of een gehandicapte persoon die bevestigend om hulp vraagt ​​en probeert weer zorg te dragen, zoals Aidan zei, voor je geestelijke gezondheid, voor wat dan ook. mate waarin je kunt, denk ik dat het heel belangrijk is. Ik wil hier ook de aandacht vestigen. Er is hier een opmerking van Corey Wolf over rarecounseling.com. Ik weet niet of mensen dit kunnen zien, maar dat klinkt als een geweldig idee, iets waar je toegang toe hebt of tijd hebt om ernaar te kijken, doe dat dan alsjeblieft. Bedankt voor de verwijzing, Corey.

[00:40:00] Dr. GG deFiebre: Bedankt Corey. En bedankt Leah, Maria, Cyrena en Aidan. Ik waardeer het enorm dat je de tijd neemt. Als iedereen het kan, of als sommigen van jullie nu naar het podium kunnen gaan, zullen we beginnen met het streamen van de volgende video. Dus, allemaal heel erg bedankt voor het nemen van de tijd. Wij waarderen het enorm bij SRNA. Dus dankjewel.

[00:40:19] Maria Cerio: Bedankt iedereen.

[00:40:21] Lea Campbell: Dank je wel, GG.

[00:40:21] Dr Cyrena Gawuga: Bedankt. Tot ziens.

[00:40:22] Aidan Morse: Bedankt dat we langs mochten komen. Doei allemaal.