[00:00:02] Krissy Dilger: Hallo en welkom bij de SRNA-podcastserie 'Ask the Expert', 'Community Spotlight Edition'. Deze aflevering maakt deel uit van een speciale serie over rouw en verlies. Mijn naam is Krissy Dilger en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org.

[00:00:31] Onze podcastserie 'Ask the Expert' uit 2023 wordt gedeeltelijk gesponsord door Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB. Voor deze podcast werden we graag vergezeld door Chris Lopardi. Je kunt zijn biografie bekijken in de podcastbeschrijving. Hallo, bedankt dat je vandaag bij mij bent gekomen en je verhaal deelt. Kunt u beginnen door ons iets te vertellen over uzelf, uw familie en hoe u kennis hebt gemaakt met zeldzame neuro-immuunziekten?

[00:01:05] Chris Lopardi: Hartelijk dank dat u mij hebt ontvangen. Ik waardeer het enorm en ben blij dat ik Masons verhaal en ons familieverhaal kan vertellen over wat er met ons is gebeurd. Dus mijn naam is Chris. Ik ben een onlangs gepensioneerde luchtmachtveteraan. Ik heb 22 jaar in het leger gezeten. Ik ben pas in augustus met pensioen gegaan. Wij komen uit Buffalo, New York. Dus zijn we terug verhuisd naar Buffalo. Ik ben getrouwd en heb vier jongens: Ryan, Aiden, Mason en Carson. En we hoorden voor het eerst over zeldzame neuro-immuunziekten toen bij mijn zoon Mason de diagnose ADEM werd gesteld.

[00:01:47] Krissy Dilger: Ik snap het en ik weet zeker dat je met vier jongens in je familie een aantal luide tijden zult meemaken.

[00:01:55] Chris Lopardi: Ja. Het is zeker altijd chaotisch in huis. Ja.

[00:02:02] Krissy Dilger: Dus u zei dat bij uw zoon de diagnose was gesteld. U zei ADEM, correct? Dat is dus acute gedissemineerde encefalomyelitis voor degenen die het acroniem misschien niet kennen. Kunt u ons iets vertellen over het diagnosetraject dat u en uw gezin hebben meegemaakt met die diagnose?

[00:02:26] Chris Lopardi: Ja tuurlijk. Het was dus absoluut heel snel vergeleken met wat ik van andere mensen heb gehoord en hoe ze hun reis hebben doorgemaakt. Kortom, Mason voelde zich op een dag niet lekker, had hoofdpijn en bleef klagen over tintelingen in zijn benen. We wisten niet wat het was. Wij hebben het naar de dokter gebracht. Ik was net over een longontsteking heen en Mason had ook een ziekte, maar het voelde niet als een longontsteking.

[00:02:59] Hij rende nog steeds rond en maakte plezier, ging naar buiten met zijn vrienden, ging naar school, niets was anders. Dit was precies aan het begin van COVID. Het was dus een heel chaotische tijd op het gebied van de gezondheidszorg voor iedereen. Dus we hebben deze dokter een aantal keren gebeld en hem de symptomen verteld, en ze hebben de tintelingen in de benen min of meer weggeveegd.

[00:03:20] Ze wisten niet wat het was, maar ze zeiden alleen dat het klonk als griep of verkoudheid. Veel van zijn andere symptomen waren hoofdpijn, lichte koorts, soms een beetje lusteloos, maar niet altijd. Er waren momenten dat hij nog steeds uitging en speelde. Vanaf dat moment kwam hij op een punt waarop hij echt zenuwachtig werd. Zoals hij zei: hij kon niet gaan zitten, zijn benen tintelden gewoon veel te veel.

[00:03:49] Uiteindelijk brachten we hem naar de Eerste Hulp en kwamen er uiteindelijk achter dat Mason ook een longontsteking had. Hij had een wandelende longontsteking. Het ging helemaal goed met de manier waarop hij zich gedroeg, maar hij had een longontsteking. Ze dachten dat de tintelingen in de benen misschien iets met de longontsteking te maken hadden. Nogmaals, ze hebben het min of meer weggewuifd. En dus kregen we het medicijn voor zijn longontsteking, en ik nam hem mee naar huis en ging weer aan het werk. Ik werkte in ploegendienst als brandweerman.

[00:04:18] Dus ging ik terug naar mijn brandweerkazerne. Ik was misschien vijf minuten het huis uit en mijn vrouw belde me verwoed dat Mason niet reageerde. Hij antwoordde niet. Hij had gewoon een lege blik. Ze kon hem voor niets wakker maken. Dus we dachten dat hij misschien een aanval had of iets dergelijks, dus haastten we ons naar huis, brachten hem terug naar de Eerste Hulp en dat dachten de artsen ook. Ze dachten dat het een aanval was.

[00:04:47] Uiteindelijk werden we vervoerd naar het kinderziekenhuis in Boise, Idaho, waar we destijds gestationeerd waren. Hij bracht de nacht door en de volgende ochtend was hij alert, georiënteerd en weer normaal, zo voelde het. De doktoren dachten dat hij misschien een reactie had op het medicijn dat ze hem voor de longontsteking hadden gegeven, en hij werd onderzocht door een neuroloog. Ze hebben geen enkele scan van zijn hersenen gemaakt, maar hij werd gecontroleerd en uiteindelijk stuurden ze ons naar huis.

[00:05:18] De volgende ochtend gebeurde precies hetzelfde opnieuw. Het leek weer op een aanval, ik belde 911. Deze was echter ernstiger en bracht hem met spoed naar het ziekenhuis. Hij werd met een levensvlucht naar de intensive care in Boise gebracht. Uiteindelijk hebben ze een aantal CAT-scans van zijn hoofd gemaakt en toen werd uiteindelijk de diagnose ADEM gesteld, en er werd meteen met een agressieve steroïdebehandeling begonnen.

[00:05:52] Krissy Dilger: Dit is dus duidelijk een moeilijk onderwerp. Maar wat kunt u ons vertellen over hoe u omgaat met de diagnose van uw zoon en het daaropvolgende verlies van uw zoon? Hoe gaat u om met jubilea of ​​verjaardagen of andere data die belangrijk zijn geweest in uw leven met uw geliefde?

[00:06:17] Chris Lopardi: Ja. Nou, laat me dat verhaal over Mason heel snel afmaken, zodat mensen een beetje weten hoe het proces daarna verloopt. Dus we beëindigden de behandeling met steroïden en hij werd niet beter. De artsen wilden nog wat langer doorgaan met de behandeling met steroïden. En na ongeveer drie dagen behandeling met steroïden kreeg Mason uiteindelijk te veel zwelling van zijn hersenen, waardoor hij uiteindelijk hersendood werd.

[00:06:47] Twee dagen later besloten mijn vrouw en ik hem van de levensonderhoud af te halen. Het is dus duidelijk een zeer moeilijke tijd voor ons. Mason daarvoor was een extreem gezonde zevenjarige jongen. Hij liep op zevenjarige leeftijd atletiekwedstrijden en won ze. Hij behaalde de eerste plaats, een fervent voetballer, het toppunt van gezondheid als je een kleine jongen kon bedenken.

[00:07:10] Het feit dat hij dit kreeg, en het zo snel gebeurde, was dus buitengewoon moeilijk. Ik wil zeggen dat voor degenen onder jullie die met verdriet te maken hebben, iedereen er anders mee omgaat. Mijn vrouw en ik, we gaan er allebei anders mee om. Mijn kinderen gingen er anders mee om. Je moet doen wat het beste voor je is om je door de situatie heen te helpen. Voor mij persoonlijk leunde ik op andere medevaders die hun kinderen verloren.

[00:07:40] Zij waren mentoren voor mij en hielpen mij door het proces. Ik begon mijn eigen podcast met een andere rouwende vader die een zoon verloor, in een poging vaders die te maken hadden met het verlies van kinderen wat bewustzijn over de geestelijke gezondheid te geven, en dat heeft me veel geholpen bij het omgaan met jubilea of ​​andere datums. Het is heel specifiek voor uw verlies en wat voor u goed voelt als u dat verlies doormaakt.

[00:08:11] Voor ons vieren we Masons verjaardag elk jaar met een taart, en we zetten zijn foto voor de taart, en we zingen Happy Birthday. We nemen ballonnen mee naar zijn graf. Elke feestdag bezoeken wij zijn graf. Dat soort dingen helpen ons, maar om eerlijk te zijn: als je hiernaar luistert en met verdriet te maken hebt, weet je al dat niets wat je kunt doen de pijn die je doormaakt echt kan wegnemen.

[00:08:42] Je leert gewoon elke dag met de pijn omgaan. Ik heb therapie gevolgd, ik heb EMDR-therapie ondergaan om me te helpen, want het was duidelijk een zeer traumatisch verlies en dat heeft mij ook geholpen. Dus als je ooit een soort trauma hebt meegemaakt, of het nu verdriet of een ander trauma is, raad ik je aan om EMDR-therapie op te zoeken; het heeft mij erg geholpen.

[00:09:12] Ik kan daar niet genoeg over spreken in termen van het helpen van mij om weer een soort geestelijke gezondheid te krijgen waarin ik weer kan functioneren, omdat ik nog drie andere kinderen heb en mijn echtgenoot en het gezin, ik moet draag zorg voor. Mijn echtgenoot was hetzelfde. Ze moest haar eigen weg vinden in wat voor haar werkte, en het is voor ons allebei heel anders. Wij gaan er heel anders mee om.

[00:09:40] Krissy Dilger: Bedankt dat je dat deelt. En ik denk dat je een geweldig inzicht hebt geboden voor anderen die misschien helaas zoiets als dit meemaken. Is er nog iets dat je zou willen delen of een ander soort dingen waarvan je zou willen dat het je verteld zou zijn, voor iedereen die misschien iets soortgelijks meemaakt?

[00:10:04] Chris Lopardi: Ja, ik bedoel, ik denk dat het vooral in de ADEM-gemeenschap voelt alsof we er maar een korte tijd in zaten. Dus, maar vanaf het moment dat Mason de diagnose kreeg tot het moment dat hij overleed, was er slechts één week. Het ging dus heel snel en het is bijna moeilijk om, ik wil niet zeggen, met andere ouders te werken, maar alsof je andere ouders wilt helpen die met dit soort neurologische aandoeningen te maken hebben, maar die mensen willen dat echt niet. om van u te horen omdat u in die situatie uw kind bent verloren.

[00:10:42] Dus je brengt het worstcasescenario voor ze naar voren en ze willen ons soort advies soms niet horen, maar om eerlijk te zijn, zijn wij de beste mensen om advies van te krijgen . We hebben doorgenomen wat niet werkte, toch? Dus als we terug in de tijd hadden kunnen gaan en ik de artsen op een andere manier had kunnen pushen, zou een deel van de behandeling met steroïden misschien zijn begonnen. Ik kan me het proces niet herinneren, maar eigenlijk het reinigen van het bloed, zoiets.

[00:11:14] Als ik die momenten terug had kunnen krijgen en het had kunnen uitstellen, zou het dan een verschil hebben gemaakt? Ik weet het niet. Ik zal het nu nooit weten, weet je? Dat soort dingen zijn lastig. Wij willen nog steeds deel uitmaken van de gemeenschap. Dus ik moedig degenen die luisteren aan, of je nu te maken hebt met verdriet door verlies of dat je alleen maar luistert omdat je er een ander perspectief op wilt horen.

[00:11:37] Weet je, ik wil niet zeggen dat je die mensen moet mijden, maar wees bereid om wat van hun advies te horen over de moeilijkheden en het verdriet waar ze doorheen gingen, omdat we net zo goed deel uitmaken van de gemeenschap als ieder ander als het hierop aankomt. Dus, en ik wil dat heel graag nog een keer naar voren brengen in termen van geestelijke gezondheid, alsof je moet doen wat het beste voor je is als je te maken hebt met dit extreme verdriet. Het zal dus niet gemakkelijk zijn.

[00:12:05] Ik ga niet zeggen dat het gemakkelijk is. Er zijn goede dagen, er zijn slechte dagen, goede momenten, slechte momenten, maar je kunt zeker nog steeds een productief, gelukkig leven leiden. Je kunt weer lachen. Je kunt weer plezier hebben. Het is een beetje anders, maar het kan opnieuw gebeuren en je moet bereid zijn om hulp te krijgen. En vaak vind ik het voor ons, net als voor mezelf, heel leuk om anderen te helpen als ze te maken hebben met dezelfde soort stressoren als wij.

[00:12:37] We hebben een non-profitorganisatie voor Mason opgezet. Het heet Miles for Mason Memorial Foundation. En we werken alleen aan ADEM-dingen, dat is alles wat we doen. Wij willen het bewustzijn naar buiten brengen. We willen ouders leren wat ADEM is. We willen artsen lesgeven, omdat we eerlijk gezegd drie SEH-artsen hebben gehad. Ze hadden geen idee waar ze naar keken.

[00:12:57] En als we die eerdere detectie door misschien een van die artsen hadden gehad, hadden we misschien een betere kans gehad om te vechten dan wat we uiteindelijk hadden. Weet je, het duurde waarschijnlijk ongeveer drie of vier dagen voordat Mason met de behandeling met steroïden begon. Dus als ik die drie of vier dagen eerder had gehad, zouden we misschien niet in deze situatie zitten. We zullen het nooit weten, maar dat is een deel van de reden waarom.

[00:13:20] Daarom zijn we deze non-profitorganisatie gestart om ook anderen te helpen. Dus als je te maken hebt met verdriet, moet je uiteindelijk doen wat het beste voor je is om jou en je gezin door de moeilijkste momenten in je leven heen te loodsen als je te maken hebt met enige vorm van kinderverlies. of welk soort verdriet dan ook van iemand die belangrijk voor je is.

[00:13:37] Wees dus bereid die hulp te zoeken, praat met anderen. Je kunt contact met mij opnemen, wie dan ook, ik sta open voor mijn verdriet en mijn verhaal en ben meer dan bereid om te helpen op welke manier dan ook.

[00:13:57] Krissy Dilger: Nou, heel erg bedankt. Ik waardeer het enorm dat je bij ons bent gekomen en je verhaal en het verhaal van Mason hebt gedeeld en ook gewoon dat advies hebt gegeven en bereid bent om te worden benaderd door anderen die het misschien nodig hebben. Dat is alles wat ik heb voor vandaag. En hopelijk kan deze podcast anderen op de een of andere manier helpen.

[00:14:22] Chris Lopardi: Ik waardeer de tijd en bedankt dat ik over Mason mocht praten.

[00:14:25] Krissy Dilger: Natuurlijk. Dank aan onze 'Ask the Expert'-podcastsponsors uit 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB. Amgen richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:15:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een mondiaal biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het bedienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, en ze streven ernaar ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd voorop staan ​​in hun werk.

[00:15:34] UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.