[00:00:00] Dr. GG deFiebre: Hallo allemaal en welkom bij de podcastserie "ADEM Academy". Dit is een doorlopende serie over ADEM of acute gedissemineerde encefalomyelitis. Deze podcast is getiteld "Bouwen aan uw zorgteam voor succesvol symptoombeheer voor mensen met ADEM." Mijn naam is GG deFiebre van de Siegel Rare Neuroimmune Association en ik modereer deze podcast. SRNA en The MOG Project werken samen aan deze podcastserie. We zijn beide non-profitorganisaties die zich richten op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten, waaronder ADEM en MOG-antilichaamziekte. U kunt meer over ons te weten komen op onze websites wearesrna.org en mogproject.org.

[00:00:43] Voor deze podcast kreeg ik gezelschap van Dr. Linda Nguyen en Dr. Benjamin Greenberg. Dr. Nguyen voltooide haar MD- en PhD-opleiding aan de West Virginia University in 2017 en voltooide vervolgens een residentie voor kinderneurologie aan UC San Diego in 2022. Momenteel is ze een neuroimmunology fellow aan UT Southwestern. Dr. Greenberg is de directeur van het Perot Foundation Neurosciences Translational Research Center binnen het O'Donnell Brain Institute en vice-voorzitter van Translational Research voor de afdeling Neurologie aan de UT Southwestern.

[00:01:21] Heel erg bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen om te praten over het bouwen van je zorgteam voor succesvol symptoombeheer voor mensen met ADEM. Ik denk om te beginnen, Dr. Greenberg, zou u het erg vinden om wat te praten over welk type of type artsen verantwoordelijk zijn voor het diagnosticeren van ADEM?

[00:01:43] Dr Benjamin Greenberg: Ja, blij met GG en ik vind het leuk dat er een meervoud is in soorten artsen omdat het echt meervoud is. Acute gedissemineerde encefalomyelitis of ADEM, ADEM is een aandoening die vaker wel dan niet kinderen meer treft dan volwassenen, maar het kan ook volwassenen treffen en vaak hebben de symptomen een acuut of subacuut begin, zodat iemand van gezond naar een symptoom gaat in relatief korte tijd. Dingen kunnen in een dag of minder evolueren. En dus worden patiënten meestal eerst geëvalueerd door hun huisarts, of het nu een kinderarts of een internist is of naar een spoedeisende hulp gaat, en voor die eerste arts die een patiënt evalueert, is het belangrijk dat ze erkennen dat iemand een neurologisch symptoom en schakel dan de hulp in van neurologen en radiologen. De diagnose van ADEM is sterk gerelateerd aan een neuroloog, het evalueren van gegevens en een radioloog die MRI-bevindingen verkrijgt en helpt interpreteren. En dus, terwijl de neuroloog aan het eind de diagnose ADEM zal bevestigen of stellen, zijn er veel verschillende clinici betrokken bij de patiëntenzorg voordat de patiënt bij de neuroloog arriveert.

[00:03:05] Dr. GG deFiebre: Begrepen en als iemand deze eerste ADEM-aanval krijgt, wat voor soort zorgprofessionals zullen er dan in zijn team zitten? Ik weet dat je een neuroloog noemde, een radioloog, dr. Greenberg, maar zijn er nog andere soorten artsen, bijvoorbeeld dr. Nguyen, misschien zeggen dat als iemand naar de eerste hulp gaat of zoiets als een infectieziekte, je gewoon een beetje praat een beetje over wat die andere zorgverleners zouden kunnen zijn?

[00:03:31] Dr Linda Nguyen: Ja, zeker. Dus als je eenmaal naar de spoedeisende hulp gaat, kun je, afhankelijk van of je een pediatrische patiënt of een volwassen patiënt bent, daar een andere zorgverlener zien, maar echt als je eenmaal in de ziekenhuisomgeving bent, afhankelijk van de symptomen waarmee je je presenteert. Als u koorts heeft die gepaard gaat met uw symptomen, wordt de infectiedrempel zeker hoger. En dus, naast beeldvorming om de diagnose te stellen, zou je ook CSF-onderzoeken krijgen om de nabootsingen uit te sluiten en om de nabootsingen uit te sluiten, als er meer zorg is voor inspectie, dan zou het infectieziekteteam kunnen zijn betrokken zijn, maar zeker afhankelijk van de ernst van de presentatie op de ziekenhuisvloer of op de IC. En dus kun je ook intensivisten betrekken in plaats van alleen de hospitalisten. Dus zeker in de acute periode zijn dat de extra spelers die een rol kunnen spelen.

[00:04:31] Dr Benjamin Greenberg: En dan, afhankelijk van de behandeling die patiënten krijgen, bijvoorbeeld specifiek en we kunnen hierover praten, het gebruik van plasma-uitwisseling bij ADEM-patiënten, behandelen verschillende ziekenhuizen plasma-uitwisseling op verschillende manieren in termen van welke artsen verantwoordelijk zijn voor het beheer van die procedure. Dus hier bij kinderen loopt het eigenlijk door de zoom. pad. groep, op sommige plaatsen wordt het door klinische pathologie geleid en dan, op sommige plaatsen, door onze nefrologen of collega's van nierartsen omdat het vergelijkbaar is met dialyse. Het team kan er dus in verschillende ziekenhuizen een beetje anders uitzien, afhankelijk van wie de plasma-uitwisselingseenheid bedient.

[00:05:13] Dr. GG deFiebre: En zijn er in de vroege setting - doet u typisch - patiënten naar fysiotherapie of ergotherapie of is dat later in het diagnostisch proces?

[00:05:27] Dr Benjamin Greenberg: Wat hoop je dat er gebeurt?

[00:05:06] Dr Linda Nguyen: Dus, wat we zeker hopen dat er gebeurt, is dat ze beginnen in de vroege dagen van OT, de PT, zelfs de logopedist wordt vroeg betrokken bij het team van fysische geneeskunde dat vroeg betrokken raakt. Dus dat is altijd de hoop, want je wilt ze vanaf het allereerste begin kunnen helpen in termen van het herstelproces, maar zeker vaak wanneer ze op de IC liggen die op een laag pitje komen te staan, en we vergeet dat terwijl we ze acuut beheren.

[00:06:05] Dr. GG deFiebre: Dus, na het eerste begin van ADEM, wat voor soort arts zou een nieuw gediagnosticeerde persoon prioriteit moeten geven aan het zien en zijn er speciale overwegingen voor iemand die positief test op het MOG-antilichaam, Dr. Greenberg?

[00:06:21] Dr Benjamin Greenberg: Dus ik zal het eerste deel van deze vraag nemen in termen van wie ze prioriteit moeten geven om te zien, mijn antwoord zal zijn, het hangt echt af van uw situatie en of er een oorzaak van de ADEM is gevonden en u de MOG ter sprake brengt antilichaam, er is nog een antilichaam, het anti-aquaporine-4-antilichaam, dat zelden een ADEM-presentatie kan veroorzaken, maar als je een van deze bekende onderliggende auto-antilichamen hebt, is een neuroloog in een vroeg stadium behoorlijk belangrijk om mee vast te stellen, omdat je gaat lange termijn neurologie, neuroimmunologische follow-up nodig hebt als er geen oorzaak wordt gevonden en een persoon wordt verteld dat dit een idiopathische gebeurtenis was, waarschijnlijk een eenmalige gebeurtenis, dan is echt de persoon die prioriteiten stelt op basis van welke symptomen u heeft.

[00:07:06] Voor onze patiënten die veel motorische symptomen hebben, die van invloed zijn op lopen of evenwicht, staat een psychiater waarschijnlijk bovenaan de lijst met wie ze een afspraak kunnen maken. Sommige van onze patiënten presenteren zich met epileptische aanvallen en misschien zou een epileptoloog nuttig zijn bij de zorg, en dan blijven sommige patiënten achter met aanzienlijke cognitieve problemen en in een vroeg stadium contact opnemen met een neuropsycholoog of iemand die gespecialiseerd is in zelfs traumatisch hersenletsel kan nuttig zijn bij het behandelen van uw algemene symptomen. Het hangt er dus van af welke van de symptomen voor het individu aanhouden en wat de onderliggende diagnose was. Ik ken dr. Nguyen niet, als dat voor u verandert, voor iemand die positief test op het anti-MOG-antilichaam, behandelen we ze dan op dezelfde manier of veranderen we hun zorgteam op enigerlei wijze?

[00:07:53] Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag. We leren steeds meer over de MOG-antilichaam-gemedieerde ziekte. En dus, zeker als je een onderliggende oorzaak hebt, zeker als je MOG hebt, denk ik dat het onze kijk op de prognose en het beheer van deze kinderen verandert. En dus is het hebben van een onderliggende diagnose en zoals MOG-antilichaam-gemedieerde ziekten belangrijk bij het proberen patiënten te stratificeren. En dus denk ik dat wanneer ze een onderliggende oorzaak hebben, het ons helpt om uit te zoeken met wie we het beste contact kunnen opnemen. En dus, als ze dat hebben, denk ik dat een neuro-immunoloog of neurologen waarschijnlijk de belangrijkste speler is in de toekomst, maar al dat symptoombeheer zal zeker dicteren wat andere specialisten ze ook gelijktijdig zien.

[00:08:45] Dr. GG deFiebre: Dus als iemand eenmaal voorbij dat eerste begin van ADEM is, hebben we het gehad over de verschillende specialiteiten die ze zouden kunnen zien. Verandert dit in de loop van de tijd als iemand, misschien gaat van, als ze als kind worden gediagnosticeerd tot volwassenheid en moet het medische team er anders uitzien op basis van verschillende ADEM-patiënten?

[00:09:08] Dr Benjamin Greenberg: Ja, het is zeker anders op basis van verschillende ADEM-patiënten en ik zal zeggen dat het ook institutioneel anders is. Er zijn enkele instellingen of regio's waar veel van onze patiënten zorg krijgen van een psychiater als de primaire medische manager voor problemen die verband houden met ADEM en in andere delen van het land of instellingen is de primaire persoon een neuroloog. Voor mij, wat belangrijker is, zijn de geloofsbrieven van de persoon minder belangrijk dan hun ervaring en/of hun wens en vermogen om met de patiënt samen te werken om eventuele problemen op te lossen. Ik heb geen formele opleiding in fysiologie gevolgd. Ik ben geen revalidatie-expert, maar ik heb enorm veel geluk gehad dat ik door de jaren heen geweldige collega's heb gehad die me veel hebben geleerd over revalidatiegeneeskunde en over fysiologie. Dus ik weet genoeg om te weten wanneer ik ze nodig heb om mee te doen en hoe ik dingen moet aanpakken, net zoals ik geweldige collega's in de fysiologie heb die geweldig zijn in neurologie en genoeg weten over wanneer ze ons erbij moeten betrekken. En dus zou ik niet meer zo gehecht zijn aan de achtergrond of opleiding van het individu dan aan de ervaring en de bereidheid om samen te werken, maar over het algemeen heeft de psychiater of de neuroloog op de lange termijn de neiging om het voortouw te nemen in de medische behandeling. team.

[00:10:35] Dr. GG deFiebre: Dit is een vraag voor jullie beiden. Is er een verschil tussen de medische teams die volwassenen bouwen versus de medische teams die ouders voor hun kinderen bouwen en kinderen, denk ik, uiteindelijk ook voor zichzelf? Ik weet niet wie van jullie wil beginnen.

[00:10:57] Dr Benjamin Greenberg: Ik bedoel, dus het respect dat ik heb voor mijn collega's kinderneurologie in de wereld is dat er altijd minstens twee, zo niet drie patiënten in de kamer zijn die pediatrische patiënten zijn. Het zijn onze kinderen en dan, moeders, vaders of wie dan ook, wettelijke voogden of verzorgers zijn, voor elk kind en er is een andere dynamiek in de zorg en andere problemen bij de zorg voor kinderen met deze aandoening dan voor volwassenen, maar denk je dat het zorgteam dramatisch verschil tussen kinderen en volwassenen?

[00:11:29] Dr Linda Nguyen: Ik bedoel, ik heb in mijn ervaring met zowel het pediatrische als het volwassen team kunnen werken en ik zou zeggen in termen van het medische team, het team dat deze patiënten beheert, ik denk niet dat het veel anders is. Je hebt nog steeds die constellatie van mensen nodig, of het nu psychiatrie is, psychologie, psychiatrie, en beide patiënten kunnen een soortgelijk gevolg hebben in termen van disfunctie en handicap. Het medische team wordt dus zeker gedicteerd door de symptomen die ze als gevolg hebben.

[00:12:07] Dr Benjamin Greenberg: Ja. Ik bedoel, als ik maar één verschil zou moeten kiezen als ik denk aan onze teams aan de volwassen kant en de kinderkant aan de pediatrische kant, dan hebben we een schoolcontactpersoon. Dat hebben we niet voor de volwassen kant. En dus is dat waarschijnlijk het enige unieke gebied: het educatieve aspect. Aan de kant van volwassenen zijn er beroepskwesties en personeelsgerelateerde problemen die geen invloed hebben op kinderen. Dus dat is misschien het enige verschil tussen de twee, maar ik ben het er overweldigend mee eens dat ze nogal wat overlappen.

[00:12:34] Dr Linda Nguyen: Ik denk zeker, ik bedoel, trainen in een andere instelling, de schoolverbinding is een uniek aspect, ik denk dat voor sommige instellingen, sommige neurologen het alleen moeten doen om contact te maken met de school om te helpen met de gezinnen en ik ben het denk alleen al aan een plaatselijke neuroloog of iemand die geen schoolcontactpersoon heeft waarmee ze meteen kunnen praten, het kan zijn dat ouders veel meer geduld moeten hebben om contact op te nemen met de school om dat te doen. Dus ik denk dat het varieert, afhankelijk van waar je bent in termen van dat aspect van de horizon, maar het is een belangrijk onderdeel, zeker voor pediatrische patiënten, om ervoor te zorgen dat de school weet wat de diagnose is die ze hebben.

[00:13:22] Dr. GG deFiebre: Absoluut en dan, Dr. Greenberg, zijn er overwegingen voor oudere volwassenen met ADEM? ADEM is bijvoorbeeld misschien niet de enige medische aandoening die ze ervaren, zoals een beroerte of de ziekte van Alzheimer. Wat voor arts geeft patiënten de beste kans om deze aandoeningen te onderscheiden van mogelijke hersenbetrokkenheid bij bijvoorbeeld ADEM?

[00:13:49] Dr Benjamin Greenberg: Dus in deze situatie is het van cruciaal belang om een ​​neuroloog te hebben die zich op zijn gemak voelt in de ruimte. Met alle respect voor mijn collega's in de psychiatrie en interne geneeskunde, als we het hebben over het potentieel voor iemand om twee overlappende verschillende oorzaken van pathologie in de hersenen te hebben, is het een uitdaging voor iedereen en een neuroloog moet er zeker bij betrokken zijn en in het algemeen , ook al heeft iemand ADEM gehad, dit betekent niet dat ze niets anders kunnen krijgen. Nu, van de ziekten die u noemde, is beroerte, dementie, Alzheimer, een beroerte die op onze lijst staat. Het is een overtreder met gelijke kansen op basis van vasculaire risicofactoren. En dus, als je ADEM had op 25-jarige leeftijd, vermindert het niet je risico op een beroerte op 50- of 70-jarige leeftijd. Dus alle dingen doen die we moeten doen voor preventie geldt zowel voor onze ADEM-patiënten als voor alle anderen onze ADEM-patiënten, het is de moeite waard om op te merken, voor zover ik weet, heb ik nog nooit literatuur gezien die zegt dat ze een hoger risico lopen op andere neurologische aandoeningen. Ik ben niet op de hoogte van enige studie die zegt dat een ADEM-patiënt meer beroertes of Alzheimer heeft dan de algemene bevolking, maar als er later in het leven zorgen waren dat je andere ziekten zou ontwikkelen, zou het zeker verstandig zijn om naar een neuroloog te gaan.

[00:14:32] Dr. GG deFiebre: Begrepen en dan, Dr. Nguyen, hoe coördineren mensen bij wie de diagnose wordt gesteld en zorgverleners tussen medische teamleden, die de rol van die coördinatie op zich nemen?

[00:15:22 Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag, want vaak hebben ze meerdere providers en weten ze niet goed met wie ze contact moeten opnemen. Dus ik denk dat het ook echt van elke patiënt afhangt. Zeker, in de voorhoede van dit alles is zeker het hebben van een eerstelijnszorgverlener, omdat ze zeker andere medische aandoeningen kunnen hebben die ze moeten behandelen en niet noodzakelijkerwijs alleen verband houden met ADEM of het optreden van de ADEM. Dus het belangrijkste onderdeel is het hebben van een goede eerstelijnszorgverlener die de hele patiënt kent en dan, zeker afhankelijk van de symptomen die ze hebben, als het nieuwe neurologische symptomen zijn, hun neuroloog erbij betrekken, is het erg belangrijk om hun neuroloog te vragen of ze hebben een verslechtering van sommige symptomen die kunnen worden behandeld door de andere specialisten die hen vragen, maar ik denk in termen van coördinatie van wie, in termen van al hun - het primaire contact, ik denk dat het altijd goed is om de neuroloog te vragen. Als er bijvoorbeeld een bepaald probleem is, kan de neuroloog hen ook doorverwijzen naar de juiste specialiteit en doorverwijzing.

[00:16:32] Dr Benjamin Greenberg: We hebben van veel gezinnen gehoord dat dit proces behoorlijk overweldigend kan zijn. Sterker nog, het kan een fulltime baan zijn. Ik heb in mijn leven dierbaren meegemaakt die gezondheidsproblemen hadden die op korte of langere termijn hulp van clinici nodig hadden en zelfs als arts die door het gezondheidszorgsysteem navigeert en de zorg probeert te coördineren, is het echt een uitdaging, zelfs als ik bel in gunsten of hulp aan de zijlijn als iemand van binnen en wanneer ik in die situatie ben geweest, neem ik altijd even de tijd om na te denken over de enorme uitdagingen die onze patiënten en families hebben bij het toegang krijgen tot het gezondheidszorgsysteem en dan, als je eenmaal om verschillende onderdelen op een betekenisvolle manier met elkaar te laten communiceren, is een enorme uitdaging. En dus geef ik hier absoluut prioriteit aan de bedachtzame meelevende, luisterende, attente arts boven wie de "expert" ook is en als ze nu dezelfde zijn, is dat geweldig, maar als ik niet die attente attente, bereidheid heb om te bellen, bereid om de zorg te coördineren, dat is de persoon van wie je zeker wilt weten dat hij van alles op de hoogte is, want die connectie hebben is belangrijker dan wat dan ook.

[00:17:52] Dr. GG deFiebre: Zeker. Ja, het is een gecompliceerd systeem en moeilijk te navigeren, zelfs als je artsen kent, zelfs als je werkt met - als je een arts bent en het is gewoon - dus zonder enige kennis over hoe teams samenwerken, denk ik daar vaak aan als en dat horen we ook als we met patiënten praten. Dus, dr. Greenberg, welke middelen zijn er beschikbaar om iemand met een nieuwe diagnose te helpen een zorgteam op te bouwen, moeten ze zich wenden tot een maatschappelijk werker, hun huisarts om te proberen het team op te bouwen of een andere medische professional voor hulp?

[00:18:30] Dr Benjamin Greenberg: Dus, het is een geweldige vraag en ik heb twee antwoorden. Dus een daarvan is jezelf de tijd geven om het zorgteam op te bouwen, want hoe je het gaat doen, hangt af van de betrokken spelers, niet alleen van hun geloofsbrieven en hun ervaring, maar ook van hun persoonlijkheid. Dus als je erop ingaat met de veronderstelling dat je neuroloog of huisarts de leider van het team zal zijn, zijn ze misschien de verkeerde persoon. Dus, ga naar binnen, bereid om in principe een interview te ontmoeten, alle verschillende spelers te leren kennen en vervolgens te beslissen wat het meest logisch is voor jou en je situatie en ten tweede, vanuit het oogpunt van middelen, zijn de families die dit eerder hebben meegemaakt van onschatbare waarde om u tijd te besparen.

[00:19:19] En dus weet ik dat we een podcast maken met de SRNA en uiteraard werk ik al 20 jaar met de organisatie en heb ik in het bestuur gezeten. En dus heb ik vooroordelen en ik geef toe en bezit mijn vooroordelen, maar het netwerk dat de SRNA in meer dan 20 jaar voor gezinnen heeft opgebouwd, is ongelooflijk waardevol en contact maken met een andere familie die het heeft meegemaakt, kan je echt helpen prioriteiten te stellen. in hoe om te gaan met de wetenschap dat geen twee patiënten precies hetzelfde zijn. Er kan dus patiëntspecifiek advies zijn voor één gezin dat niet voor iedereen geldt, maar in termen van die algemene benadering van zorgteams en navigatie zijn de gezinnen een geweldige hulpbron.

[00:20:11] Dr. GG deFiebre: Dr. Nguyen eerder, je had het over hoe idealiter iemand in de beginfase meteen zou afkicken, maar wat realistisch gezien vaak gebeurt, is dat mensen vervolgens worden ontslagen naar een afkickkliniek of naar een poliklinische afkickkliniek. Dus, hoe wordt iemand doorverwezen naar een ontwenningskliniek na zijn ADEM-aanval en zijn er speciale overwegingen bij het uitkiezen van ontwenningsspecialisten voor deze aandoening?

[00:20:40] Dr Linda Nguyen: Dus, zeker als ze intramuraal waren, al begonnen met arbeidsfysiotherapie of zelfs de psychiatrische arts, dat kan zeker worden voortgezet in de poliklinische setting dan wanneer ze dat niet doen. En dat zou dus afhangen van of ze voldoende follow-up hebben met hun huisarts en de neuroloog om ervoor te zorgen dat ze, welke middelen ze ook nodig hebben, die verwijzing krijgen. En dus denk ik dat het volgt en hoe het met de patiënt gaat. Zeker, er zijn verschillende aspecten van fysiotherapie, er zijn verschillende aspecten van ergotherapie en logopedie en ze werken ook allemaal aan verschillende dingen. En dus proberen te achterhalen wat u nodig heeft, is ook belangrijk om te bepalen welke services worden voortgezet.

[00:21:35] Dr. GG deFiebre: Dank u en dan, Dr. Greenberg, verandert iemands zorgteam überhaupt als de ontwenningskliniek begint?

[00:21:43] Dr Benjamin Greenberg: Ja. Dus, vooral aan de intramurale kant, wanneer iemand verhuist van een intramuraal ziekenhuis waar een neuroloog, een ziekenhuisarts, een intensivist, een hele reeks specialisten is, zodra je naar de revalidatieomgeving gaat, is het team overwegend gefocust op fysiologie en revalidatiegeneeskunde. en de fysioloog neemt de leiding en werkt samen met een team van fysieke en beroeps- en spraaktaal, pathologen en therapeuten. En dus verandert het zorgteam tijdens de intramurale setting, maar zoomt dan weer uit wanneer mensen naar huis gaan, en ik zal zeggen dat het belangrijk is. Dus als er een familie is die hiernaar luistert en momenteel aan de intramurale kant is en een nieuwe diagnose van ADEM doorzoekt, wil je gaan werken met maatschappelijk werkers aan de ziekenhuiskant om opties voor intramurale revalidatie te identificeren.

[00:22:38] Wanneer de beslissing wordt genomen om te ontslaan naar een intramurale afkickkliniek, gaat het heel snel en wil je echt goed hebben gekeken met je verzekering, met je regio, met reisopties wat het beste bij je past jij en voor je geliefde, jezelf of je kind. Want als je eenmaal in een intramurale afkickkliniek bent beland, is het in wezen onmogelijk om over te stappen naar een andere intramurale afkickkliniek. Dus als je wordt ontslagen naar A en je realiseert je achteraf: "Oh, ik had graag B gedaan." Het gebeurt niet. En dus is het echt nooit te vroeg in een ziekenhuisopname om ontslagplanning te maken in termen van waar u heen wilt voor die ontwenningskliniek.

[00:23:19] En het laatste wat ik hierover wil zeggen, is dat het vroegtijdig voeren van gesprekken met uw verzekering over vergoedingen voor revalidatie erg belangrijk is, omdat de meeste verzekeraars het aantal dagen beperken dat iemand een klinische of poliklinische revalidatie kan doen en u misschien wilt u met hen praten over welke deals u kunt sluiten om die dagen te maximaliseren en hoe u ze in de loop van de tijd kunt benutten. En dus is het een hulpbron, het is een aanwinst, het is een eindige aanwinst die je gaat gebruiken, en je moet naar de kalender kijken en uitzoeken hoe je ervoor zorgt dat het zo lang meegaat als jij of je dierbaren kunnen behoefte.

[00:23:56] Dr. GG deFiebre: Oké en in mijn ervaring is het nooit zo veel als het zou moeten zijn, eigenlijk alleen door met mensen te praten en persoonlijke ervaring dus, maar Dr. Nguyen is ergotherapie, iets dat wordt aanbevolen en zo ja, wat zijn enkele van de doelen die ADEM-patiënten zouden moeten krijgen bij dit type therapie?

[00:24:22] Dr Linda Nguyen: Dus naar mijn mening is fysiotherapie meer het hele lichaam, lopen, mobiliteit en kracht van de ledematen, maar ergotherapie is meer voor motorische functie van de handen en gebruik van de handfunctie door motorische controle. Dus zeker als ze daar tekorten hebben, is ergotherapie heel nuttig en wat dacht je van ergotherapie? Is er een onderscheid tussen de verschillende specialisten voor therapie?

[00:24:55] Dr Benjamin Greenberg: Nee, ik ben het volledig met je eens en ergotherapie is echt niet alleen het integreren van werk aan de bovenste ledematen, maar activiteiten van het dagelijks leven en de basis die we, met alle respect voor mezelf en collega-artsen die niet in de revalidatiegeneeskunde zitten, niet denk aan. Hoe ga ik van mijn rolstoel naar een auto? Hoe ga ik mijn veiligheidsgordel omdoen en misschien heb ik de rolstoel maar een paar maanden nodig omdat ik weer leer lopen, maar ik moet in die paar maanden in mijn auto stappen en hoe neem ik een veilig douchen? Hoe kleed ik me veilig aan? Hoe kan ik mijn veters strikken als mijn handen zijn aangetast en alleen die activiteiten van het dagelijks leven en ergotherapeuten zijn gewoon een geweldige groep professionals die er niet alleen zijn om mensen te helpen herstellen, maar ze zijn er om mensen te helpen problemen op te lossen hoe om de dag functioneel door te komen.

[00:25:46] En een van de dingen waar ik in het begin van mijn carrière gefrustreerd over raakte, was dat ik erg optimistisch en hoopvol was, elke patiënt en elk gezin duwde naar herstel, herstel, herstel, herstel van functie, herstel van functie dat Ik vergat al vroeg dat terwijl je dat doel van een verbeterde functie nastreeft, je vandaag nog steeds moet functioneren met de tekortkomingen die er zijn. En dus, hoewel ik mijn patiënten niet vraag om hun huidige toestand te accepteren, moeten ze zich wel aanpassen aan hun huidige toestand en een ergotherapeut doet er alles aan om mensen te helpen zich aan te passen aan hun huidige toestand terwijl ze werken aan het verbeteren van de functie. Ze kunnen dus een kritieke groep zijn voor veel van onze patiënten.

[00:26:32] Dr. GG deFiebre: Ja, dat is precies wat ik mensen ook vertel in termen van uitzoeken, dat die balans tussen uitzoeken hoe je nu moet leven om de dag door te komen, jezelf aankleden, leren hoe je je tanden moet poetsen, die belangrijke dingen terwijl je ook streeft om sterker te worden en mogelijk de functie terug te krijgen. Daar is die balans, maar het is een belangrijke en ergotherapeuten zijn ook geweldig in het helpen om dat uit te zoeken. Dus is er daarnaast behoefte aan psychiatrische zorg of therapie om de emotionele, potentiële emotionele belasting van de diagnose ADEM te helpen beheersen? Is dit iets dat u aanbeveelt aan degenen bij wie ADEM is vastgesteld, Dr. Greenberg?

[00:27:14] Dr Benjamin Greenberg: Ja, ik denk dat je een langer antwoord wilt.

[00:27:16] Dr. GG deFiebre: Ja.

[00:27:18] Dr Benjamin Greenberg: Dus ik maak er een eindig antwoord van om duidelijk te maken dat er geen mens op aarde is die in het gezicht kan worden geslagen door zoiets als ADEM en die geen hulp nodig heeft bij het omgaan met vaardigheden. Het is een biologisch feit. Het heeft niets te maken met hoe sterk iemand is, hoe emotioneel gezond ze zijn, het heeft niets te maken met hun geloof. Het is een biologische zekerheid dat deze ongewenste, onwelkome gast van ADEM mensen emotioneel op een manier zal duwen waar ze een objectieve externe coach nodig zullen hebben om hen te helpen hier doorheen te komen en het kan geen moeder of een vader of een zus of broer of een man of vrouw of partner of leraar. Het moet echt een getraind persoon zijn.

[00:28:13] Nu, of het nu een psycholoog is of een gediplomeerd therapeut, allerlei geweldige professionals om de rol van counselor te vervullen om te helpen beheren en ik zal erop aandringen dat mensen zich er al vroeg van bewust moeten zijn dat de emotionele spanning die wordt veroorzaakt Ik verwijs naar demoralisatie, niet naar depressie, omdat in die eerste zes maanden na deze klap in het gezicht van streek zijn, verdrietig zijn, gefrustreerd zijn, boos zijn passende emotionele reacties op de situatie zijn. Het is dus geen depressie. Er is geen rol weggelegd voor een antidepressivum als je echt van streek bent en huilt. De eerste paar weken nadat dit is gebeurd, zou ik dat ook zijn, dat wordt normaal genoemd, maar als zes maanden of 12 maanden nadat het is gebeurd, de coping-vaardigheden niet zijn doorgeslagen en alles de hele tijd verdrietig is, dan moet de psychiatrie erbij worden betrokken om te zeggen, is dit veranderd van een demoralisatie in een echte depressie, maar die hulp in een vroeg stadium zou een norm moeten zijn.

[00:29:21] Dr. GG deFiebre: Begrepen en dan, Dr. Nguyen, dus gedragsproblemen kunnen een teken zijn van terugval bij mensen met ADEM van met MOG-antilichaamziekte, wat zijn de manieren waarop mensen bij wie ADEM is gediagnosticeerd, kunnen werken met professionals in de geestelijke gezondheidszorg voor hun zorg team om op de hoogte te zijn van deze signalen en ik denk ook gewoon in het algemeen: welke zorgverleners werken er met mensen met mogelijke gedragsproblemen, specifiek voor kinderen met ADEM?

[00:29:55] Dr Linda Nguyen: Dus dat is een geweldige vraag, maar in termen van wat we denken over gedragsproblemen die verband houden met mogelijke herhaling, zou ik moeten zeggen dat deze gedragsproblemen buitengewoon afwijkend zijn voor het kind en dat het iets hardnekkigs en anders zou zijn van hun gebruikelijke dagelijkse driftbuien of agitatie en meestal zou het ook gepaard gaan met misschien verwarring of lethargie of slaperigheid. Er is dus zeker een onderscheid in termen van gedragssymptomen die een signaal zijn voor terugval, maar in termen van symptoombeheer, denk ik zeker in de pediatrische wereld, moeten we nadenken over de patiënt en de ouder in termen van praten en praten. ervoor zorgen dat elke persoon begrijpt wat de onderliggende oorzaak is.

[00:30:56] En soms is het moeilijk om met de pediatrische patiënt te praten om erachter te komen welke symptomen ze hebben om te begrijpen waarom ze geagiteerd zijn, waarom ze depressief zijn. Dus ik denk dat het ook erg belangrijk is om contact te maken met de familie. Dus niet alleen een psycholoog hebben, maar misschien als – ik weet niet zeker waar ik hiermee naartoe wil, maar misschien ervoor zorgen dat de familie het begrijpt en als er een verbroken verbinding is in de familie, zijn het stressfactoren in de familie en dat heeft ook invloed op de patiënt . Dat komt ook aan de orde, maar wat betreft het management vind ik het heel belangrijk om de psychiaters er vroegtijdig bij te betrekken. Het is moeilijk om medicijnen te starten vanuit het standpunt van een neuroloog als ze medicijnen nodig hebben voor psychiatrische zorg.

[00:30:12] Dr. GG deFiebre: Begrepen en dan Dr. Greenberg voor patiënten met recidiverende ADEM als gevolg van MOGAD, zijn er voorzorgsmaatregelen die moeten worden genomen om ervoor te zorgen dat mogelijke gedragsveranderingen grondig worden onderzocht om terugval uit te sluiten voordat een psychiatrische oorzaak wordt vastgesteld? Als MRI's negatief zijn en de verandering plotseling is, moet een patiënt dan een arts aan boord hebben die bereid is om binnen een maand of twee opnieuw te evalueren met een MRI, of hoe zou u die situatie aanpakken?

[00:32:24] Dr Benjamin Greenberg: Ja. Dus ik denk dat het belangrijk is om in mijn ervaring op te merken dat een patiënt met anti-MOG-geassocieerde ADEM die een gedragsverandering heeft, eigenlijk een ongebruikelijke presentatie van een terugval zou zijn. Dus ik wil zeker het podium bepalen. Dit is geen algemeen probleem. Dus, de meeste van onze patiënten met anti-MOG-geassocieerde stoornis, de recidieven zullen ofwel myelitis zijn of vaker optische neuritis en Dr. Nguyen besteedde veel tijd aan het kijken naar ons cohort en in uw beoordeling van ons cohort naar mijn herinnering aan gedragsverandering als een prelude of teken van een terugval. Ik probeer er een te bedenken die we hadden. Ik denk er niet aan. En dus weet ik dat er hier een specifieke vraag is, maar ik wil gewoon de basis leggen. Dit is een zeer zeldzame gebeurtenis.

[00:33:09] Dus, om de vraag een beetje uit te breiden, als iemand ooit merkt dat een kind een terugval heeft, een nieuwe ontsteking, is een MRI geïndiceerd. Laten we daar beginnen. Dus wat het symptoom ook is, of het nu een loopprobleem is, een visusprobleem of in dit voorbeeld een gedragsprobleem, een MRI is geïndiceerd, een MRI is een extreem goede, niet perfecte, maar extreem goede test om te zoeken naar nieuwe ontsteking als het is een hoogwaardige MRI en je maakt een foto van het juiste. Dus als iemand loopproblemen heeft en je doet alleen de hersenen en niet het ruggenmerg, dan telt dat niet als een volledige MRI. Het moet dus contextspecifiek zijn, maar ervan uitgaande dat je een geschikte MRI hebt, dat is een goede kwaliteit die negatief is en een kind gedragsveranderingen vertoont, zou ik het behandelen als een symptoom en niet als een nieuwe ontsteking.

[00:34:00] En ik wil al onze families eraan herinneren dat de hersenen van kinderen in de loop van de tijd evolueren en wanneer MOGAD of een andere aandoening ADEM veroorzaakt, veranderen we de ontwikkelingsboog. Dus de hersenen hebben dit misschien gedaan en nu gaan ze dit en dit en dit doen en een andere wending nemen en de emotionele ontwikkeling van onze kinderen zal veranderen als ze ernstig ziek zijn in het ziekenhuis. Dus we zien dit en ik weet zeker dat Nguyen in uw residentie blootgesteld is aan pediatrische oncologiepatiënten, geen hersenbetrokkenheid. Dus een kind met lymfoom of leukemie kan gedragsproblemen hebben nadat ze naar huis zijn gegaan en nadat ze zijn behandeld, omdat het trauma van een ziekenhuisopname een groot probleem is. En dus zijn er veel redenen voor gedragsveranderingen die beheer nodig hebben van de kant van het gezin en misschien van de kant van de therapeut, onafhankelijk van nieuwe hersenontsteking en ik zou vaker beweren dat het dat is en geen nieuwe ontsteking.

[00:35:06] En om een ​​grappig verhaal te vertellen, een van onze patiënten die we allebei kennen, maar voordat je hier kwam, had ze ADEM als een heel jong kind en toen, een paar jaar nadat ze aan het doen was goed en ontwikkelt zich, en zij en haar familie kwamen naar de kliniek en haar moeder is daar en ik raak bezig. Ik zei: "Hoe gaat het?" Ze zei: "Niet goed." Ik zei: "Wat is er aan de hand?" Ze zei: 'Ze heeft de hele tijd ruzie met haar zus. Ze is een erg kieskeurige eter. We moeten ruzie maken over bedtijd.” Ze gaat maar door en ik zei: "Dus je hebt een normale vijfjarige?" Ze zegt: "Oh, ik heb een normale vijfjarige." Er zijn dus veel gedragsproblemen die gewoon optreden bij ontwikkeling die niets te maken hebben met MOGAD of ADEM.

[00:35:45] Dr. GG deFiebre: Dat is een heel goed punt. Dus, wat betreft kinderen die weer naar school gaan, we hebben hier een beetje over gesproken als ze eenmaal klaar zijn om terug naar school te gaan na een ADEM-diagnose, hoe coördineert hun medisch team met opvoeders om het kind in een leeromgeving te krijgen geschikt voor hun behoeften, dr. Nguyen?

[00:36:07] Dr Linda Nguyen: Dus dit is een geweldige vraag. Dus dit is echt waar de school moet ingrijpen - we moeten ingrijpen, de school moet ingrijpen, de ouder moet ingrijpen om ervoor te zorgen dat aan de patiënt wordt voldaan wat betreft hun academische behoeften. Dus dit is de beste manier om dit te doen door te proberen een geïndividualiseerd educatief plan of een 504-set voor deze kinderen te hebben en om daarmee te beginnen, moet de school worden gevraagd om een ​​neuropsychologische evaluatie voor deze patiënten om te zien waar hun tekorten zijn, zodat we hun leerstrategieën het beste kunnen optimaliseren. En dus ervoor zorgen dat de school weet dat ze deze diagnose hebben en dat hun behoeften worden bepaald door de neuropsychologische evaluaties.

[00:36:58] Dr. GG deFiebre: Goed en dan voor volwassenen, Dr. Greenberg, als volwassenen niet kunnen of - sorry, als volwassenen kunnen werken na hun diagnose, maar met enige aanpassingen moeten werken, wat is dan de rol van het medische team om hen te helpen redelijk te communiceren? aanpassingen aan een werkgever? Hoe werkt dat?

[00:37:17] Dr Benjamin Greenberg: Dus, net als voor kinderen met een IEP of 504, zijn er federaal verplichte benaderingen voor aanpassing van de werkplek om individuen in staat te stellen aan het werk te blijven en in hun positie te blijven en aanpassingen kunnen op het werk worden toegestaan ​​om iemand aan het werk te houden. Er is een trucje voor. Je hebt dus wel een arts nodig, vaak is een fysiotherapeut hier uitstekend voor, vaak hebben ze een veel betere opleiding en ervaring dan neurologen. En dus, aan de volwassen kant, terwijl een neuropsycholoog de leiding kan nemen voor de pediatrische patiënt, staat een fysioloog waarschijnlijk bovenaan de lijst voor werkplekaanpassingen, maar het voorbehoud is dat het erg belangrijk is dat de volwassene voor de patiënt een zeer goede beschrijving van hun taken en de omgeving, omdat deze moet worden aangepast aan wat de verwachtingen zijn rond werkprestaties.

[00:38:18] Dus, als iemand een op kantoor gebaseerde, nogal sedentaire, op een bureau gebaseerde computerinterface heeft, werkt waar hun gebrek visie is; hun aanpassing moet misschien grote schermen zijn of tekst-naar-spraaksoftware of iets in die richting. Terwijl als iemand buitenshuis werkt en hij is een technicus van het elektriciteitsnet, hij misschien heel andere accommodaties nodig heeft. En dus stelt u uw psychiater of neuroloog in staat om goede aanbevelingen te doen, puur op basis van die taakomschrijving die binnenkomt. Zorg er dus voor dat uw aanpassingsaanbevelingen het meest geschikt voor u zijn.

[00:39:06] Dr. GG deFiebre: Begrepen en als iemand dan niet meer in staat is om te werken, of dat nu tijdelijk of langdurig is, wat is dan de rol die het medische team speelt om hen te helpen de ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben? Is het vergelijkbaar met wat u zojuist hebt beschreven en wat is de beste manier om hen in korte tijd te helpen?

[00:39:24] Dr Benjamin Greenberg: Dit is moeilijk. Dus ook al komen patiënten duidelijk in aanmerking voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, of het nu via een particuliere verzekeraar is of via sociale zekerheidsuitkeringen, er zijn veel obstakels om goedgekeurd te worden. U moet dus eerst en vooral met uw behandelaar communiceren, met name uw neuroloog en fysiotherapeut, dat u niet het gevoel heeft dat u aan uw werkverwachtingen kunt voldoen, dat u niet het gevoel heeft dat u in welke hoedanigheid dan ook kunt werken en waarom waarom en dan moeten zij, uw beoefenaars beoordelingen uitvoeren en zeer zorgvuldig in de notitie documenteren, de medische aantekeningen worden zeer zorgvuldig gelezen over deze kwestie over waarom die beoefenaar het gevoel heeft dat u niet kunt werken en zelfs dan bent u waarschijnlijk om de eerste ronde geweigerd te worden en zal een beroep moeten doen. Het is op dit punt dat het overwegen om een ​​advocaat voor arbeidsongeschiktheid in te schakelen vaak de investering waard is, omdat zij het systeem kennen en weten wat er moet gebeuren op het gebied van evaluaties om de juiste dekking te krijgen vanuit het perspectief van een handicap.

[00:40:34] Ik weet dat je een manier hebt gevraagd om ze in korte tijd te helpen. Ik weet niet hoe het zit met het korte deel daarvan, maar in een bepaalde periode is het belangrijk om door het systeem te werken. Ik zal je in onze kliniek aan UT Southwestern een van mijn collega's vertellen, een PA genaamd Crystal Wright, die al vele jaren in deze ruimte werkt en erg goed is in neurologie en ADEM en myelitis en multiple sclerose. Ze doet een dag per week invaliditeitskliniek waar ze alleen maar invaliditeitsevaluaties doet voor onze patiënten. En dus brengen ze hun functiebeschrijvingen en wijzigingen of handicaps in. Ik zou zeggen dat het alles is, maar het is een zeer op de werkgever gerichte beoordeling waarbij ze spiergroep voor spiergroep functie voor functie kan gaan en kan zeggen of de persoon al dan niet in dienst kan blijven, en dat soort evaluaties zijn van onschatbare waarde voor het navigeren door het systeem . En dus is het de moeite waard om uw psychiater of neuroloog te vragen of er een van die diensten in de buurt is.

[00:41:34] Dr. GG deFiebre: Absoluut, dat is geweldig dat dat daar beschikbaar is. Dus de laatste twee vragen zijn voor jullie allebei. Dus, de eerste is hoe de zorg voor een ADEM-patiënt er vijf jaar later en 10 jaar en daarna uitziet en verschilt dit op basis van of iemand het MOG-antilichaam heeft of niet met een ADEM-presentatie?

[00:42:00] Dr Benjamin Greenberg: Wat denk je vijf, tien jaar later?

[00:42:04] Dr Linda Nguyen: Ik denk in termen van pediatrische patiënten, ze zijn nog steeds aan het ontwikkelen, hun hersenen zijn nog steeds aan het rijpen. Dus als ze al in een vroeg stadium een ​​hit hebben, willen we deze patiënten vijf jaar, zelfs tien jaar later, blijven volgen, kijkend naar hun schooljaren, soms ontdekken we dat ze een hit hebben op drie jaar oud en ze doen het goed, ze herstellen volledig, maar naarmate hun school uitdagender wordt, zien we dat ze meer cognitieve problemen of meer academische problemen krijgen, dus probeer daar gewoon naar te kijken terwijl ze groeien en zich ontwikkelen en verder gaan academische uitdagingen, nadenken over dat proces en kijken of ze hulp kunnen blijven krijgen van zowel hun neuroloog en/of de school voor pediatrische patiënten.

[00:42:58] Dr Benjamin Greenberg: En dat idee van groeien naar het tekort voor een pediatrische patiënt, zien we meestal niet aan de volwassen kant, omdat we al voorbij die ontwikkelings- en onderwijsfase zijn die anders is dan die van een kind. En dus zien we over het algemeen stabiliteit of verbetering in de loop van de tijd. Ik kan geen enkele ADEM-patiënt bedenken die ik heb verzorgd en die later een achteruitgang of degeneratie had. En dus, wat ik patiënten vertel, is dat ik me geen zorgen maak dat dit erger wordt, het is een kwestie van hoeveel beter het wordt en veel daarvan wordt gedicteerd door de ernst van de ziekte, de delen van het zenuwstelsel die werden aangetast en dan de revalidatie die mensen daarna doen en hoe consistent ze zijn en hoe lang ze consistent zijn in die revalidatie, maar ik heb de neiging om het niet slechter of beter te zien. En in de setting van ziekten zoals een anti-MOG-geassocieerde stoornis geldt dat ook. Met het enige voorbehoud is, is al genoemd, we zorgen er gewoon voor dat er geen nieuwe evenementen zijn naarmate mensen verder gaan.

[00:44:03] Dr. GG deFiebre: Geweldig en dan nog laatste opmerkingen over het belang van het samenstellen van een geweldig team voor ADEM-zorg in het begin en daarna?

[00:44:13] Dr Benjamin Greenberg: Ik zou twee opmerkingen willen maken. Dus de ene is de - zoals ik al eerder zei, de persoon is belangrijker dan de geloofsbrieven. Dus als er een – vaak zijn mensen op zoek naar een deskundige neuroloog om hun team te leiden. Als u een zorgzame, medelevende, betrokken, communicatieve PA in uw eerstelijnszorgkantoor heeft die zeer geïnvesteerd is in uw zorg en bereid is om te netwerken en te coördineren, zijn zij de belangrijkste persoon voor uw zorgteam en ik heb niets dan respect voor die persoon , maar de beste clinici zijn degenen die bereid zijn om te coördineren en samen te werken en het is niet gebaseerd op waarmee ze aan tafel komen in termen van gegeven kennis. Dus dat is cruciaal.

[00:45:01] En de tweede is om te beseffen, hoe geweldig de leden van uw zorgteam ook zijn of niet, helaas valt veel hiervan nog steeds bij het individu of de families. Het is belangrijk om opgevoed te worden. Het is belangrijk om up-to-date te zijn en het is belangrijk om een ​​communicatie met uw zorgverleners te leren die een gezonde uitwisseling van ideeën mogelijk maakt en niet defensief of afwijzend. Uw clinici weten misschien niets over ADEM, en wij als clinici houden niet van dat gevoel. We kwamen in de geneeskunde om mensen te helpen, te dienen, om een ​​verschil te maken en als een patiënt komt opdagen en ze hebben iets, ik heb geen idee wat het is, verlaat ik het kantoor met een slecht gevoel over mezelf en het werk dat ik deed. De sleutel is om te zeggen: "Ik weet het niet, maar ik ga proberen je bij iemand te krijgen die misschien" versus: "Ik weet het niet, tot ziens." Dat zijn twee heel verschillende dingen. En dus is het buitengewoon belangrijk om een ​​manier te vinden voor gezinnen, om te proberen een manier te vinden om behoeften te communiceren op een manier die betrokken is bij en samenwerkt met, en samenwerkt met, en ervoor zorgt dat clinici met hen samenwerken tijdens hun reis.

[00:46:15] Dr Linda Nguyen: Ik denk dat ik daar één ding aan zou willen toevoegen, naast het hebben van een zorgzame arts en zo, is het prima om een ​​second opinion te vragen. Dus, zeker als je niet tevreden bent met degene die voor je kind zorgt of je ouder of je broer of zus, wie het ook is, is het oké om een ​​second opinion te vragen bij een andere instelling, een tweede lid, in dezelfde instelling, enzovoort. Dat vinden we oké. Ook dat coördineren we graag.

[00:46:47] Dr Benjamin Greenberg: En als iemand zegt dat ze niet willen dat je een second opinion krijgt, is dat altijd een slecht teken. Dus als iemand zegt: "Wel, als je een second opinion gaat krijgen, kan ik niet meer je arts of je zorgverlener zijn", zeg dan: "Oké, bedankt." Ze hebben je net verteld dat ze niet de juiste persoon voor je zijn.

[00:47:02] Dr. GG deFiebre: Ja. Als niet-arts stel ik het zeer op prijs als artsen bereid zijn te zeggen wat ze niet weten, omdat dat voor mij de bereidheid aangeeft om dan een andere mening te krijgen of te laten - dat is ongelooflijk belangrijk. Dus, het is goed om jullie dat te horen zeggen en dit echt belangrijke advies te geven aan onze patiëntengemeenschap. Dus, allebei heel erg bedankt. Ik waardeer het enorm en ik waardeer het ook namens de ADEM-gemeenschap. Dus dankjewel.

[00:47:37] Dr Benjamin Greenberg: Bedankt. Waardeer het.