ADEM
Cuidado a largo plazo
El seguimiento clínico a largo plazo y las imágenes secuenciales por resonancia magnética son útiles para aumentar la confianza en el diagnóstico de ADEM. Si hay recaídas clínicas con evidencia de nuevas lesiones en la resonancia magnética, no es compatible con un diagnóstico de ADEM monofásico y, dependiendo de las características clínicas y de imagen, el diagnóstico puede modificarse a ADEM multifásico o MS. Aunque falta consenso, algunos médicos recomiendan que las personas con ADEM reciban resonancias magnéticas de seguimiento durante un período de hasta cinco años para asegurarse de que no haya nueva actividad inflamatoria después del ataque inicial de ADEM (es decir, para excluir el diagnóstico de EM).
Después de la fase aguda, la atención de rehabilitación para mejorar las habilidades funcionales y prevenir las complicaciones secundarias de la inmovilidad implica adaptaciones tanto psicológicas como físicas. Hay muy poco escrito en la literatura médica que trate específicamente sobre la rehabilitación después de ADEM. Sin embargo, se ha escrito mucho sobre la recuperación de una lesión de la médula espinal (LME) en general, y esta literatura se aplica. Los problemas físicos incluyen el control de los intestinos y la vejiga, la disfunción sexual, el mantenimiento de la integridad de la piel, la espasticidad, las actividades de la vida diaria (es decir, vestirse), la movilidad y el dolor.
Es importante comenzar las terapias ocupacionales y físicas temprano durante el curso de la recuperación para prevenir los problemas relacionados con la inactividad de ruptura de la piel y contracturas de los tejidos blandos que conducen a una disminución del rango de movimiento. La evaluación y el ajuste de férulas diseñadas para mantener pasivamente una posición óptima para las extremidades que no se pueden mover activamente es una parte importante del manejo en esta etapa.
La gestión a largo plazo de ADEM requiere atención a una serie de cuestiones. Estos son los efectos residuales de cualquier lesión de la médula espinal o del cerebro, incluida la ADEM. Además de los problemas médicos crónicos, están los problemas continuos de ordenar el equipo apropiado, reingresar a la escuela, resocializarse en la comunidad y hacer frente a los efectos psicológicos de esta condición por parte de los pacientes y sus familias. Durante el período de recuperación temprana, la educación familiar es esencial para desarrollar un plan estratégico para enfrentar los desafíos de la independencia luego del regreso a la comunidad.
Problemas neurocognitivos
Las personas que han tenido ADEM pueden tener dificultades con la atención, la memoria a corto plazo, la toma de decisiones y la velocidad de procesamiento que afecta su capacidad para volver a su nivel anterior de funcionamiento en la escuela y su ocupación. La evaluación neuropsicológica puede ser útil para cuantificar estos déficits cognitivos y brindar recomendaciones para adaptaciones laborales y escolares, como tiempo adicional para tareas y descansos.
Problemas visuales
Para los pacientes que han tenido inflamación del nervio óptico, se puede experimentar una pérdida de visión residual. Los pacientes posiblemente noten visión borrosa, pérdida de la visión del color, dificultad con la percepción de la profundidad y deslumbramientos o halos alrededor de las luces por la noche. Además, los pacientes que recuperan completamente la visión después de la neuritis óptica pueden experimentar retornos transitorios de visión borrosa durante momentos de estrés, esfuerzo o exposición al calor.
Función de la vejiga
La función de la vejiga casi siempre está alterada, al menos de forma transitoria, en pacientes con inflamación de la médula espinal (TM). Inmediatamente después del inicio de la TM, con frecuencia hay un período de pérdida o depresión transitoria de la actividad neural por debajo de la lesión de la médula espinal afectada, denominado "choque espinal", que dura unas 3 semanas. Después de este período, dos problemas generales pueden afectar la vejiga. La vejiga puede volverse demasiado sensible y vaciarse después de que solo se haya recolectado una pequeña cantidad de orina, o puede volverse relativamente insensible, lo que hace que la vejiga se extienda demasiado y se desborde. Una vejiga demasiado distendida aumenta la probabilidad de infecciones del tracto urinario y, con el tiempo, puede amenazar la salud de los riñones. Dependiendo de la disfunción, las opciones de tratamiento incluyen micción programada, medicamentos, catéteres externos para hombres (un catéter conectado a un condón), almohadillas para mujeres, autosondaje interno intermitente, un catéter permanente o estimulación eléctrica. Las opciones quirúrgicas pueden ser apropiadas para algunas personas. Los problemas comunes de la vejiga incluyen incontinencia, polaquiuria, nicturia (micción frecuente durante la noche), vacilación y retención. El tratamiento de la incontinencia, la polaquiuria y la nicturia suele ser más fácil que el tratamiento de la vacilación y la retención, donde los cateterismos urinarios limpios e intermitentes son el componente básico para el éxito. Trabajar con un buen urólogo es imperativo para prevenir posibles complicaciones graves, en particular uno que comprenda la enfermedad de la médula espinal. Las pruebas urodinámicas son necesarias para determinar la retención de orina para verificar el riesgo de infecciones del tracto urinario, particularmente si hay antecedentes de infecciones urinarias para guiar al urólogo en términos del mejor manejo.
Función intestinal
Otra área importante de preocupación es el manejo efectivo de la función intestinal. Un problema común en la lesión de la médula espinal es la dificultad para evacuar las heces, aunque también puede ocurrir incontinencia fecal. Las vías neurológicas para la defecación son similares a las de la vejiga. Muchos que carecen del control voluntario del intestino aún pueden lograr la continencia mediante la dieta, el uso estratégico de ablandadores de heces y fibra, y la técnica de estimulación rectal. Otras ayudas incluyen supositorios, irrigación anal y medicamentos orales. Una dieta rica en fibra, la ingesta adecuada y oportuna de líquidos y medicamentos para regular las evacuaciones intestinales son los componentes básicos del éxito. Se recomiendan evaluaciones periódicas por médicos especialistas para el ajuste del programa intestinal para prevenir complicaciones potencialmente graves. Existen algunas opciones quirúrgicas, aunque esto rara vez es necesario.
Disfunción sexual
La disfunción sexual implica una inervación similar y síndromes análogos a los que se encuentran en la disfunción de la vejiga. El tratamiento de la disfunción sexual en adultos con ADEM debe tener en cuenta la función inicial antes del inicio de ADEM. De suma importancia es la educación y el asesoramiento adecuados sobre los cambios físicos y neurológicos conocidos que ADEM tiene en el funcionamiento sexual. Debido a las similitudes en la inervación entre la función sexual y la de la vejiga, se debe recomendar a los pacientes con disfunción sexual que vacíen la vejiga antes de la estimulación sexual para evitar la incontinencia inoportuna. Los pilares del tratamiento de la disfunción eréctil en los hombres son los inhibidores de la fosfodiesterasa cGMP, tipo 5, que permitirán que la mayoría de los hombres con MT logren erecciones adecuadas para tener relaciones sexuales exitosas a través de una combinación de mecanismos reflejos y/o psicógenos. Aunque menos efectivos en las mujeres, se ha demostrado que estos mismos tipos de medicamentos son capaces de mejorar el funcionamiento sexual de la mujer. Los medicamentos orales para la disfunción eréctil más utilizados son Viagra (sildenafil), Levitra (vardenafil) y Cialis (tadalafil). Aunque la experiencia sexual se ve afectada por la lesión de la médula espinal, la experiencia sensual e incluso el orgasmo aún son posibles. Hay disponibles lubricantes y ayudas para la erección y la eyaculación (para la fertilidad). La adaptación a la sexualidad alterada se ve favorecida por una actitud de experimentación permisiva, ya que los métodos y hábitos anteriores ya no sirven.
Rotura de piel
La ruptura de la piel ocurre si la piel se expone a presión durante una cantidad significativa de tiempo, sin sensación o fuerza para cambiar de posición según sea necesario. La posición de sentado debe cambiarse al menos cada 15 minutos. Esto se puede lograr poniéndose de pie, levantando el cuerpo mientras empuja hacia abajo los reposabrazos o simplemente inclinándose y cambiando el peso. Las sillas de ruedas se pueden suministrar con mecanismos eléctricos de reclinación o inclinación en el espacio para redistribuir el peso. Hay disponible una variedad de cojines para sillas de ruedas para minimizar la presión al sentarse. El enrojecimiento que no desaparece cuando se aplica presión con los dedos puede indicar el comienzo de una úlcera por presión. La buena nutrición, la vitamina C y evitar la humedad contribuyen a una piel sana. Las úlceras por presión son mucho más fáciles de prevenir que de curar.
La espasticidad
La espasticidad significa rigidez o espasmos musculares y suele ser un problema muy difícil de manejar. Es necesaria cierta rigidez en nuestros músculos para controlar nuestro movimiento, pero cuando se tensan demasiado, el resultado puede variar desde una rigidez levemente molesta (particularmente al despertar) hasta espasmos dolorosos incontrolables. Cuando ocurre esto último, pequeños desencadenantes como los cambios de posición, la temperatura, la humedad o la presencia de infecciones pueden provocar esta dolorosa espasticidad. El objetivo clave es mantenerse flexible con el ejercicio, una rutina diaria de estiramiento y un programa de refuerzo con férulas, según sea necesario. Estas férulas se usan comúnmente en los tobillos, las muñecas o los codos. También se recomiendan programas de fortalecimiento apropiados para los músculos espásticos más débiles que actúan sobre una articulación y un régimen de acondicionamiento aeróbico. Estas intervenciones están respaldadas por medidas complementarias que incluyen fármacos antiespásticos (p. ej., diazepam, baclofeno, dantroleno, tizanidina), inyecciones terapéuticas de toxina botulínica y yesos en serie. En los casos en que la espasticidad es grave, se puede considerar una bomba de baclofeno, que proporciona el medicamento directamente a la médula espinal. El objetivo terapéutico es mejorar la función del individuo en la realización de actividades específicas de la vida diaria (es decir, alimentación, vestido, baño, higiene, movilidad) mejorando el rango de movimiento articular disponible, enseñando estrategias compensatorias efectivas y aliviando el dolor. Si no se trata, la espasticidad grave puede provocar el acortamiento del músculo o la articulación afectados, lo que se conoce como contracturas, lo que afecta aún más la movilidad, la rehabilitación y la independencia.
Dolor
Los cambios en la sensación a menudo ocurren y pueden manifestarse como falta de sensibilidad o entumecimiento, así como sensaciones dolorosas llamadas dolor neuropático. Este dolor se describe de muchas maneras diferentes, como ardor, opresión, punzada u hormigueo. Tener la sensación de dolor significa que la señal del nervio está pasando, pero de manera inapropiada. Si bien esto puede mejorar con el tiempo, existe una larga lista de medicamentos para tratar estos síntomas. El mismo medicamento no funciona para todos, por lo que el ensayo y error para encontrar el medicamento correcto puede ser frustrante. También se han utilizado terapias alternativas como la acupuntura y la meditación, con un éxito variable.
Si bien el cuerpo trabaja constantemente para repararlo, una vez que se produce daño en el sistema nervioso central, siempre habrá evidencia de este daño, generalmente evidenciado en una resonancia magnética. También son posibles las fluctuaciones clínicas de síntomas antiguos, particularmente en el contexto de una infección, estrés, calor (fenómeno de Uhthoff), ciclo menstrual o cualquier cosa que aumente la temperatura corporal central o desvíe el curso normal del cuerpo. Es importante tener en cuenta que esto no es provocado por la inflamación y, por lo tanto, de ninguna manera representa un empeoramiento de la condición.
El primer paso para tratar el dolor de manera efectiva es obtener un diagnóstico preciso. Desafortunadamente, esto puede ser muy difícil. Las causas del dolor incluyen tensión muscular por usar el cuerpo de una manera no acostumbrada, compresión nerviosa (es decir, compresión del nervio cubital en el codo debido a la presión excesiva por descansar el codo en un reposabrazos continuamente) o disfunción de la médula espinal por el daño. causada por el ataque inflamatorio. El dolor muscular se puede tratar con analgésicos, como paracetamol (Tylenol), medicamentos antiinflamatorios no esteroideos, como naproxeno o ibuprofeno (Naprosyn, Aleve, Motrin), o modalidades como calor o frío. La compresión del nervio puede tratarse con reposicionamiento y almohadillas (es decir, una almohadilla para el codo para una compresión del nervio cubital).
El dolor nervioso puede ser un desafío importante para encontrar un tratamiento eficaz. Los mensajes nerviosos que viajan a través de la porción dañada de la médula espinal pueden ser codificados y malinterpretados por el cerebro como dolor. Además de los tratamientos enumerados anteriormente, ciertos antidepresivos como amitriptilina (Elavil) o anticonvulsivos como carbamazepina, fenitoína o gabapentina (Tegretol, Dilantin, Neurontin) pueden ser útiles. El estrés y la depresión también deben abordarse, ya que estas condiciones hacen que el dolor sea más difícil de tolerar.
Depresión
Las personas con ADEM deben ser educadas sobre el efecto de ADEM en la regulación del estado de ánimo y deben ser examinadas de forma rutinaria para detectar el desarrollo de síntomas compatibles con la depresión clínica. Las señales de advertencia que deberían impulsar una evaluación completa de la depresión incluyen la falta de progreso con la rehabilitación y el autocuidado, empeoramiento del estado de ánimo bajo fijo, disminución generalizada del interés y/o aislamiento social y profesional. Una preocupación por la muerte o pensamientos suicidas constituye una verdadera emergencia psiquiátrica y debe conducir a una evaluación y tratamiento inmediatos. La depresión en ADEM es similar a los otros síntomas neurológicos que padecen los pacientes, que están mediados por los efectos del sistema inmunitario en el cerebro. La depresión no se debe a una debilidad personal o a la incapacidad de “hacer frente”. Puede tener consecuencias devastadoras; La depresión no solo puede empeorar la discapacidad física (como fatiga, dolor y disminución de la concentración), sino que puede tener consecuencias letales. A pesar de la gravedad de la presentación clínica de la depresión en ADEM, existe una respuesta muy sólida a las intervenciones psicofarmacológicas y psicoterapéuticas agresivas combinadas. Con el reconocimiento y tratamiento apropiados de la depresión ADEM, la remisión completa de los síntomas es estándar.
Los problemas continuos generalmente incluyen solicitar el equipo adecuado, lidiar con el reingreso a la escuela, el trabajo y la comunidad, y hacer frente a los efectos psicológicos de esta afección tanto en las personas diagnosticadas con ADEM como en sus familias. Sentirse triste o desmoralizado por el diagnóstico de ADEM es apropiado. La incapacidad para superar este duelo en un período de tiempo razonable, de modo que interfiere con las relaciones y la vida funcional, debe abordarse y tratarse. Muchos temen que la depresión se refleje en uno mismo como una capacidad inadecuada para hacer frente a su diagnóstico y sentirse débil. Pero no es un problema de fuerza personal, y la depresión es en gran medida una manifestación fisiológica y tratable. Tanto hablar con un psiquiatra/psicólogo como el manejo de medicamentos pueden ser beneficiosos, y algunos estudios indican un efecto sinérgico de combinar los dos. La depresión puede recuperarse y, en ocasiones, volverse más resistente al tratamiento.
Fatiga
La fatiga es la falta de energía mental y/o física. La fatiga puede ser un resultado directo de un proceso de enfermedad (fatiga primaria) o un resultado indirecto (fatiga secundaria). En ADEM, a menudo se piensa que la fatiga es el resultado de una fatiga secundaria. Los ejemplos de fatiga secundaria incluyen fatiga por medicamentos, depresión, estrés, patrones de sueño deficientes, infecciones o cambios en la forma de caminar, que aumentan los requisitos de energía. La clave es tratar de identificar la causa subyacente de la fatiga; por ejemplo, si uno no duerme bien debido al dolor, la disfunción de la vejiga o la depresión, esto debe identificarse y abordarse; ¡no tener un sueño constante empeorará todos los demás aspectos de ADEM! Si se ejerce demasiada energía debido a los cambios en la forma de caminar, la fisioterapia puede ayudar a identificar una mejor mecánica corporal que ayudará a conservar la energía. Cuando no se puede identificar nada más que contribuya a la fatiga, ¡se recomienda DESCANSO! Conservar la energía de tal manera que las actividades se planifiquen y establezcan un ritmo puede permitir que estas actividades sean más agradables en lugar de estresantes. Además, reorganizar el hogar y la oficina puede ayudar a reducir la cantidad de energía desperdiciada ejercida para que la energía se pueda ahorrar para actividades que son agradables. Además, las rutinas de ejercicio incorporadas en el día pueden ayudar a aumentar la resistencia y reducir la fatiga a largo plazo; ¡también es un gran reductor del estrés! Pilates, yoga y natación son geniales, pero la clave es encontrar algo agradable y no exagerar.
Rehabilitación y Actividades de la Vida Diaria
Se recomienda un programa de fortalecimiento adecuado y un régimen de acondicionamiento aeróbico. Sin embargo, los efectos sobre la movilidad como resultado de ADEM pueden variar ampliamente, desde parálisis hasta debilidad leve. De cualquier manera, la fisioterapia es fundamental para recuperar la función. Debido a que los fisioterapeutas se ocupan de muchos tipos diferentes de lesiones y enfermedades, es ideal trabajar con uno que tenga un interés particular en la rehabilitación de la médula espinal cuando sea posible. Los dispositivos de asistencia pueden ser necesarios para la debilidad: puede ser difícil y, a menudo, humillante dar el paso necesario de usar un dispositivo de asistencia, pero cuando se enfrenta a la alternativa de fracturas de caderas, cabezas y los efectos posteriores de la pérdida de salarios o trabajos, es un paso importante ya veces indispensable para mantener la independencia. También es siempre muy importante recordar hacer ejercicio, según lo tolere, para mantener la salud física y la resistencia.
Las personas con ADEM pueden encontrar tareas ordinarias como vestirse, bañarse, arreglarse y comer muy difíciles. Muchos de estos obstáculos se pueden superar con entrenamiento y equipo especializado. Por ejemplo, las esponjas de mango largo pueden facilitar el baño, al igual que las barras de apoyo, los asientos de baño portátiles y los cabezales de ducha manuales. Para vestirse, los cordones elásticos pueden eliminar la necesidad de atarse los zapatos, mientras que otros dispositivos pueden ayudar a ponerse los calcetines. Los terapeutas ocupacionales son especialistas en evaluar las necesidades de equipos y ayudar a las personas con funciones limitadas a realizar actividades de la vida diaria. Una evaluación del hogar realizada por un profesional experimentado suele ser útil.
Los fisioterapeutas ayudan con la movilidad. Además de enseñar a las personas a caminar y transferirse más fácilmente, pueden recomendar ayudas para la movilidad. Esto incluye todo, desde bastones (de un solo punto, bastón cuádruple pequeño y bastón cuádruple grande) hasta andadores (estáticos, rodantes, andadores) y aparatos ortopédicos. Para una órtesis (aparato ortopédico) fabricada a medida, se necesita un ortopedista. Se debe pensar cuidadosamente para decidir si la abrazadera debe ser una ortesis de tobillo y pie, si debe ser flexible o rígida, y qué ángulo debe tener la parte del pie en relación con la parte de la pantorrilla. Algunos se beneficiarán con una órtesis de rodilla-tobillo-pie. Cada persona debe ser evaluada individualmente. Los mejores resultados ocurren cuando un médico coordina el equipo para que los terapeutas y los ortopedas estén unidos en lo que se quiere lograr. El médico mejor capacitado para desempeñar este papel es el fisiatra.