[Actualizado el 9 de noviembre de 2021]
A medida que la propagación del coronavirus (COVID-19) continúa en todo el mundo, es importante que nuestra comunidad sepa y comprenda los riesgos asociados con este virus en el contexto de un trastorno neuroinmune raro. Los factores de riesgo asociados con COVID-19 pueden variar significativamente para cada individuo diagnosticado con un trastorno neuroinmune raro (ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM). Aunque muchos de los que viven con estos diagnósticos son personas sanas, hay muchos con sistemas inmunológicos comprometidos o suprimidos, problemas respiratorios y otros factores que hacen que su susceptibilidad a la enfermedad sea más significativa. Cada individuo y familia debe conocer sus riesgos y tomar las precauciones adecuadas en relación con su diagnóstico y, en caso de duda, consultar a su médico tratante.
Dado que la situación está cambiando rápidamente, es esencial comprobar las actualizaciones frecuentes publicadas en el Sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y el sitio web del Departamento de Salud de su estado. Una lista de recursos está disponible a continuación.
La información y los recursos proporcionados sobre el coronavirus (covid-19) y los trastornos neuroinmunes raros se han desarrollado con miembros del Consejo Médico y Científico de SRNA. La información y los recursos proporcionados están destinados a ser un recurso educativo y no constituyen un consejo médico. Para obtener información específica sobre tratamientos, síntomas que pueda estar experimentando o preguntas sobre la exposición personal como alguien con un trastorno neuroinmune raro o como cuidador, comuníquese directamente con su médico.
Vacunas COVID-19: Preguntas y respuestas con el Dr. Greenberg
Dr. Benjamin M. Greenberg, miembro de la Junta Directiva de SRNA y del Consejo Médico y Científico de SRNA, discutió las vacunas COVID-19 y las implicaciones para las personas con trastornos neuroinmunes raros.
Serie de preguntas y respuestas sobre COVID-19
Estamos comprometidos a compartir con usted lo que aprendemos de nuestros expertos médicos y brindarle respuestas a sus preguntas. Los miembros de nuestro consejo médico y científico han compartido lo que entendemos hoy en Serie de preguntas y respuestas sobre COVID-19 de SRNA.
COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros
Dres. Benjamin Greenberg, Michael Levy y Carlos Pardo dieron una charla sobre COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros en el Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros de 2021. Durante la charla, discutieron la información más reciente sobre cómo el COVID-19 está afectando a esta comunidad, así como la seguridad de las vacunas y refuerzos.
Recomendaciones Generales del Consejo Médico Científico de la SRNA
Tenga en cuenta que estas son recomendaciones generales y no son consejos médicos. La información se proporciona con fines de información general y no se debe considerar como un sustituto del consejo, la atención, el tratamiento o el diagnóstico médico profesional. No cambie su medicación o régimen sin hablar primero con su médico.
Las recomendaciones para las personas con trastornos neuroinmunes raros no difieren mucho de las pautas dadas a la población general, aunque muchas personas en nuestra comunidad pueden considerarse de alto riesgo. Cualquier persona con déficit respiratorio o debilidad en el tórax o el diafragma, que puede ocurrir después de un daño en la médula espinal, tendrá un alto riesgo de complicaciones debido a las dificultades generadas por la neumonía, la hipoventilación o la dificultad respiratoria. Dr. Benjamín Greenberg de la Universidad de Texas Southwestern señaló: “Es importante que todos los pacientes con regímenes inmunosupresores tomen precauciones para no exponerse al coronavirus circulante. Se recomienda lavarse las manos con frecuencia, reducir la exposición pública y el distanciamiento social. Manténgase actualizado con las recomendaciones de NORD y CDC y discuta inquietudes específicas con sus proveedores de atención médica. Si desarrolla fiebre o síntomas respiratorios, busque atención según lo indiquen sus proveedores locales”.
Tratamientos a largo plazo para Trastornos Neuroinmunes y COVID-19
Aunque no hay evidencia o datos sobre cómo COVID-19 puede afectar a los pacientes en tratamientos a largo plazo para la esclerosis múltiple (EM), NMOSD o MOGAD, en la actualidad, nuestra opinión es que las personas con estas afecciones normalmente no tendrían que dejar de tomar un tratamiento modificador de la enfermedad como resultado de la amenaza del virus. Para los pacientes que toman medicamentos para la EM, como el acetato de glatiramer (Copaxone® y Glatopa®) y los interferones beta (Avonex, Plegridy, Rebif o Betaseron), que no son medicamentos inmunosupresores, el riesgo es teóricamente bajo.
Si toma medicamentos inmunosupresores como micofenolato (Cellcept®), azatioprina (Imuran®), metotrexato u otros medicamentos ahorradores de esteroides, asegúrese de actualizar las pruebas de laboratorio de seguridad (p. ej., hemograma completo y diferencial, prueba de función hepática). e inmunoglobulinas).
Para los pacientes que reciben Tysabri o terapias de células B como Rituximab u Ocrelizumab (Ocrevus®), se recomienda una actualización similar de los análisis de sangre de seguridad.
El acetato de glatiramer (marca comercial: Copaxone), la teriflunomida (marca comercial: Aubagio), el dimetilfumarato (marca comercial: Tecfidera) y los interferones beta (varias marcas comerciales) suelen ser más seguros que los otros DMT, ya que no se considera que ser terapias inmunosupresoras generalizadas. Asimismo, recomendamos que las personas con EM que toman natalizumab (Tysabri) continúen con normalidad, señalando que estaremos monitoreando de cerca el desarrollo de la situación.
Salud mental y afrontamiento de COVID-19
Entendemos la importancia de cuidar su salud mental además de su salud física, ya que muchos de nosotros nos sentimos aislados y preocupados por lo que está por venir. El brote de COVID-19 puede ser estresante para usted y sus seres queridos. Puede ser difícil sobrellevar el miedo y la ansiedad, especialmente cuando hay incertidumbre.
Aquí hay algunos recursos para manejar el estrés, el miedo y la ansiedad durante este tiempo:
- Ayudar a los niños y las familias a manejar y sobrellevar el estrés durante el COVID-19: Podcast Ask the Expert de SRNA con Ana M. Hernandez, MS, CBIS y Lana Harder, PhD, ABPP. Los expertos brindan técnicas de manejo del estrés para adultos y niños que experimentan estrés debido a la pandemia de COVID-19. Discuten la educación en el hogar y la crianza de los hijos, cómo manejar la dinámica familiar y formas de practicar el cuidado personal.
- Mental Health America: dedicado a las personas que viven con una enfermedad mental y a la promoción de la salud mental en general
- Centro de Enfermedades Crónicas: brinda apoyo educativo y emocional a personas con enfermedades raras/crónicas a través de grupos de apoyo basados en la web
- Feliz- 24/7: ofrece apoyo y aliento de la consejería de apoyo entre pares (los nuevos usuarios pueden probarlo de forma gratuita)
- El Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) ofrece un guía de información y recursos sobre el coronavirus
- CDC Recomendaciones para el manejo de la ansiedad y el estrés
- Hospital General de Massachusetts: Guía de recursos de salud mental para COVID-19
- Cómo lidiar con el podcast de ansiedad COVID-19by Dr. Ahmad Raza, profesor de psiquiatría en Instituto del Cerebro O'Donnell de UT Southwestern.
- Solo para niños: Un cómic que explora el nuevo coronavirus
- Cómo los padres que trabajan pueden prepararse para los cierres por coronavirus
- Psychology Today: Hablar con su estudiante sobre las realidades actuales (estudiantes mayores y universitarios)
- Hablar con su hijo sobre el coronavirus: una historia social
- PBS: Cómo hablar con tus hijos sobre el coronavirus
- Asociación Americana de Psicología (APA): Consejos para cuidadores de niños con discapacidad en la era del COVID-19
- Asociación Americana de Psicología (APA): Cómo los estadounidenses discapacitados pueden hacer frente a la crisis de COVID-19
Atención domiciliaria durante COVID-19
El Dr. Benjamin Greenberg abordó la pregunta “¿Qué debo hacer si necesito atención domiciliaria?” en nuestra Serie de preguntas y respuestas sobre COVID-19. Menciona que las visitas de los trabajadores de atención domiciliaria deben limitarse tanto como sea posible y solo incluir la atención que sea necesaria. Nadie con síntomas de fiebre, tos o dificultad para respirar debe estar presente. Nadie con exposición conocida al coronavirus debe venir. Finalmente, deben perseguir el lavado frecuente de manos. Los CDC recomendaron recientemente el uso de máscaras en situaciones en las que no es posible el distanciamiento social, lo que probablemente sea el caso de los trabajadores de atención domiciliaria.
Recursos adicionales sobre este tema:
- ARP: Atención domiciliaria durante la crisis de COVID-19
- La Clínica Virtual de Medicina de la Universidad de Washington se puede acceder fácilmente en los 50 estados por teléfono, computadora o aplicación. No es necesario elegir entre la asistencia sanitaria y la carretera.
Asistencia financiera
Varias organizaciones brindan asistencia financiera a personas que viven con alguna discapacidad, diagnóstico o enfermedad crónica para ayudar a aliviar la carga financiera de la pandemia de COVID-19. A continuación encontrará enlaces a organizaciones que brindan asistencia financiera. Si tiene preguntas sobre la elegibilidad, comuníquese directamente con la organización.
- NORTE COVID-19 Programa de Alivio Crítico
- Asociación Espinal Unida Subvención de ayuda COVID-19
- Riendome de mi pesadilla Programa de Alivio de Recursos COVID-19 (CRR)
- Asociación de mielitis flácida aguda Subvención de mielitis flácida aguda de alivio COVID-19
Recursos
Tómese el tiempo para familiarizarse con los recursos a continuación. Marque estos enlaces y vuelva a consultarlos, ya que la situación se desarrolla continuamente y cambia rápidamente. Sea proactivo y cauteloso, actúe con conocimiento y no por miedo.
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Desbloquear controversias en torno a la causalidad En este panel de discusión, el Dr. Benjamin Greenberg y Michael Levy revisaron la comprensión y el conocimiento actuales y respondieron preguntas. Fecha de creación: 2023-10-07 |
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Desbloqueando la odisea del diagnóstico En el RNDS Regional de 2023, el Dr. Kyle Blackburn describió los diagnósticos de ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM, y respondió preguntas. Fecha de creación: 2023-10-07 |
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Simposio Regional de Enfermedades Neuroinmunes Raras 2023 La RNDS Regional de 2023 fue una conferencia de educación y promoción de un día de duración para aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros. Fecha de creación: 2023-10-07 |
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2023 MFA juntos | Sesión de preguntas y respuestas en vivo Dres. Grace Gombolay y Cristina Sadowsky respondieron preguntas de la audiencia durante el evento MFA Together el 21 de julio de 2023. Fecha de creación: 2023-07-21 |
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2023 TM Juntos | Sesión de preguntas y respuestas en vivo Dres. Kyle Blackburn y Jonathan Galli respondieron preguntas de la audiencia durante el evento TM Together el 9 de junio de 2023. Fecha de creación: 2023-06-09 |
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2023 MOGAD Juntos | Sesión de preguntas y respuestas en vivo La Dra. Anastasia Vishnevetsky y la Dra. Elena Grebenciucova respondieron preguntas de la audiencia durante el evento MOGAD Together el 7 de abril de 2023. Fecha de creación: 2023-04-07 |
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COVID-19 y el riesgo de enfermedades desmielinizantes del SNC El Dr. Michael Levy ofrece una breve descripción general de su artículo, "COVID-19 y el riesgo de enfermedades desmielinizantes del SNC: una revisión sistemática". Fecha de creación: 2023-02-20 |
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2023 NMOSD juntos | Sesión de preguntas y respuestas en vivo La Dra. Grace Gombolay y la Dra. Elena Grebenciucova respondieron preguntas de la audiencia durante el evento virtual NMOSD Together el 3 de marzo de 2023. Fecha de creación: 2023-03-03 |
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Simposio de trastornos neuroinmunitarios raros de 2022 La RNDS es una conferencia educativa sobre el diagnóstico, la investigación y las estrategias de tratamiento para los trastornos neuroinmunes raros. Fecha de creación: 2022-10-09 |
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2022 RNDS | Preguntas y respuestas y comentarios de cierre La última sesión de preguntas y respuestas del Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros (RNDS) de 2022 incluyó un panel de expertos médicos y las palabras de clausura del Dr. Carlos Pardo. Fecha de creación: 2022-10-09 |
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Únase a nosotros para esta discusión abierta y sesión de preguntas y respuestas mientras los expertos médicos cubrieron temas de actualidad en trastornos neuroinmunes raros en el RNDS 2022. Fecha de creación: 2022-10-08 |
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Vacunas COVID-19 con el Dr. Greenberg | Parte VII En la Parte 7 de nuestra serie de preguntas y respuestas, el Dr. Benjamin M. Greenberg, miembro de la Junta Directiva de SRNA y del Consejo Médico y Científico de SRNA, habló sobre las vacunas contra el COVID-19 y las implicaciones para las personas con trastornos neuroinmunes raros. Fecha de creación: 2022-08-22 |
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El futuro del diagnóstico de mielitis transversa Al Dr. GG deFiebre se unieron los Dres. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy y Carlos Pardo-Villamizar. Fecha de creación: 2022-01-14 |
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COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros Dres. Michael Levy, Carlos Pardo y Benjamin Greenberg discutieron lo que se sabe actualmente sobre COVID-19 y los trastornos neuroinmunes raros en la RNDS 2021. Fecha de creación: 2021-10-10 |
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ABC de NMOSD: actualizaciones de COVID-19 y NMOSD GG deFiebre, PhD se unió recientemente al Dr. Michael Levy de Massachusetts General para un podcast ABCs of NMOSD sobre "COVID-19 y NMOSD Updates". Fecha de creación: 2021-12-16 |
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2021RNDS 8-10 de octubre de 2021, Recursos de la conferencia virtual Centro de recursos Día 1 | Tracks8 de octubre | 10:50 AM ET Bienvenida Roberta Pesce y Sandy Siegel, PhD Ver video Descargar transcripción Octubre [...] Fecha de creación: 2021-10-10 |
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Fecha de creación: 2020-12-10 |
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Evidencia relacionada con COVID-19 en personas que viven con lesión de la médula espinal Fecha de creación: 2020-12-18 |
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Fecha de creación: 2021-11-05 |
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Vacunas COVID-19 con el Dr. Greenberg | Parte VI El Dr. Benjamin M. Greenberg analiza las vacunas contra la COVID-19 y las implicaciones para las personas con trastornos neuroinmunitarios raros. | Parte VI Fecha de creación: 2021-08-19 |
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ABC de NMOSD - COVID-19 y NMOSD GG deFiebre de SRNA presentó este podcast ABCs of NMOSD titulado "COVID-19 and NMOSD", con el orador experto Dr. Michael Levy. Fecha de creación: 2021-05-07 |
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Vacunas COVID-19 con el Dr. Greenberg | Parte V El Dr. Benjamin M. Greenberg analiza las vacunas contra la COVID-19 y las implicaciones para las personas con trastornos neuroinmunitarios raros. | Parte V Fecha de creación: 2021-04-15 |
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El grupo de trabajo de MFA se reunió para discutir el tema: "¿Regresarán los enterovirus en 2021 después de que COVID-19 esté disminuyendo?" el 18 de marzo de 2021. Fecha de creación: 2021-03-18 |
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Vacunas COVID-19 con el Dr. Greenberg | Parte IV En la Parte IV de nuestra serie de preguntas y respuestas, el Dr. Benjamin M. Greenberg analiza las vacunas contra el COVID-19 y las implicaciones para las personas con trastornos neuroinmunitarios raros. Fecha de creación: 2021-03-05 |
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Investigación del Dr. Michael Levy en la Clínica y Laboratorio de Investigación NMO en Mass General El Dr. Michael Levy se unió a SRNA para un episodio de nuestra serie de podcasts Ask the Expert: edición de investigación para hablar sobre la investigación que está realizando. Fecha de creación: 2021-02-16 |
Recursos adicionales
- Organización Mundial de la Salud (OMS)
- Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
- Institutos Nacionales de Salud (NIH)
- Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD)
- Centro de pastor
- Departamento de Neurología del Hospital General de Massachusetts Boletín de información para el paciente de COVID 19 (Coronavirus)
- Center for Disability Rights — Pasos de acción para usuarios de servicios de asistencia en respuesta a la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19)
- Nueva movilidad: recomendaciones específicas para discapacidades para COVID-19
- Christopher & Dana Reeve Foundation — El coronavirus y la lesión de la médula espinal
- La Administración para la Vida Comunitaria tiene información específica para personas con discapacidad y adultos mayores.
- Seguridad Social y Coronavirus
- Medicare y coronavirus — lo que está cubierto, Medicare ha ampliado temporalmente su cobertura de servicios de telesalud
- Centro de recursos de coronavirus de Johns Hopkins
- Recursos para profesionales de la salud de emergencia: Actividad de Comunicación y Alcance de los Clínicos (COCA) prepara a los médicos para responder a amenazas emergentes para la salud y emergencias de salud pública mediante la comunicación de información relevante y oportuna relacionada con brotes de enfermedades, desastres, eventos terroristas y otras alertas de salud.
- Línea Directa de Defensa de Apoyo de Atención Médica por Discapacidad COVID-19: Llame al (800) 626-4959 si tiene una discapacidad y necesita defensa médica relacionada con COVID-19 u otro apoyo o envíe un correo electrónico a [email protected].
- Educación especial y el coronavirus: Preguntas frecuentes legales sobre los IEP
- Cómo afecta el COVID-19 a las personas con discapacidad
- Los estados y territorios de EE. UU. modifican los requisitos para la telesalud en respuesta al COVID-19
- Lesión de la médula espinal en Canadá: orientación sobre el COVID-19 para nuestra comunidad con lesiones de la médula espinal
- COVID-19 Orientación para el regreso a clases (Salud infantil)
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Conversaciones en vivo de Instagram
Durante las próximas dos semanas compartiremos perlas de conocimiento y esperanza en torno a la pandemia de COVID-19 al organizar conversaciones en vivo con algunas de nuestras personas favoritas. Nuestra esperanza es compartir las experiencias de las personas de nuestra comunidad, aprender cómo los demás están lidiando con este momento extraordinario y mostrarle que no está solo.
Serie de preguntas y respuestas sobre COVID-19
Todavía hay muchas incógnitas sobre cómo la pandemia de COVID-19 puede afectar a las personas con enfermedades crónicas, sistemas inmunitarios debilitados o debilitados, trastornos autoinmunes y problemas de salud subyacentes. Estamos comprometidos a compartir con usted lo que aprendemos de nuestros expertos médicos.
