Serie di podcast sulla salute mentale e i disturbi neuroimmuni rari
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ha collaborato con la Dott.ssa Meghan Beier di Trova empatia per portare una coinvolgente serie di podcast in 3 parti sulla salute mentale e sui rari disturbi neuroimmuni. Questa collaborazione è in linea con la missione di Find Empathy di aiutare i professionisti della salute mentale ad assistere meglio i pazienti che affrontano malattie croniche difficili e diagnosi mediche. Attraverso corsi di formazione continua accessibili, gli operatori della salute mentale possono acquisire preziose informazioni sulla psicologia della salute, migliorando in definitiva la cura del paziente e i risultati clinici.
La dottoressa Meghan Beier, PhD, fondatrice di Find Empathy, è anche professoressa assistente part-time e psicologa presso la Johns Hopkins, riconosciuta a livello nazionale per la sua esperienza sui sintomi dell'umore e cognitivi comuni alla sclerosi multipla. Ha condiviso questo su Find Empathy: “È una vera sfida trovare supporto per la salute mentale, specialmente qualcuno che comprenda le sfumature del convivere con una condizione medica rara, grave o cronica. Ecco perché ho fondato Find Empathy. Volevo creare una risorsa per i professionisti della salute mentale per conoscere le condizioni mediche. In questo modo i loro pazienti trascorrono meno tempo a istruirli sulla diagnosi e più tempo a lavorare su ciò che li ha portati alla terapia”.
Episodio 1: Disturbi neuroimmuni rari – Una guida per i professionisti della salute mentale
In questo primo episodio, il dottor Kyle Blackburn fornisce una panoramica approfondita dei disturbi che rientrano nell'ambito dell'SRNA, tra cui l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), la mielite flaccida acuta (AFM), la malattia da anticorpi MOG (MOGAD), il disturbo dello spettro della neuromielite ottica ( NMOSD), Neurite Ottica (ON) e Mielite trasversa (TM). Il dottor Blackburn definisce i disturbi neuroimmuni, descrivendo gli aspetti clinici, le somiglianze e le distinzioni tra ciascuno dei disturbi.
L'episodio non esplora solo gli aspetti clinici ma approfondisce anche i percorsi emotivi e personali delle persone colpite. Rebecca Whitney, direttrice associata dei programmi e del supporto comunitario di SRNA, riflette sull'impatto dei disturbi neuroimmuni rari sugli operatori sanitari. “Anche i partner assistenziali, gli operatori sanitari e i genitori rappresentano un trauma. Ha un impatto così grande: relazioni e carriere. Parlando dal punto di vista di un genitore, sottolinea gli effetti che questi disturbi hanno sulle famiglie.
Il podcast presenta storie personali, amplificando le voci degli individui che affrontano le esperienze di convivenza con rari disturbi neuroimmuni. Cyrena Gawuga condivide il suo viaggio con la mielite trasversa, sottolineando la confusione intorno alla sua diagnosi e la necessità di cure mediche integrate. Ireland Thomas, a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) fin dall'infanzia, rivela l'intensità del suo dolore e le sfide legate alla comprensione e alla gestione della sua condizione.
Doug Kirby, un altro individuo affetto da NMOSD, confronta il meglio conosciuto NMOSD con la sclerosi multipla (SM). Doug sottolinea l'importanza di evitare ricadute per prevenire il declino e condivide il suo viaggio emotivo attraverso il dolore e la perdita di controllo sul proprio corpo. Megan Willis-Beikman condivide la sua esperienza di genitore con una figlia a cui è stata diagnosticata la malattia da anticorpi MOG. La famiglia era alle prese con l’incertezza che circondava la diagnosi relativamente nuova.
L'episodio del podcast funge da ponte tra la comprensione clinica e le esperienze vissute di coloro che affrontano disturbi neuroimmuni rari. Richiede maggiore consapevolezza, empatia e sostegno per gli individui e le loro famiglie che navigano nelle acque inesplorate di queste condizioni.
Come riecheggiano le voci nell’episodio, la vita con una rara malattia neuroimmune comporta non solo sfide mediche ma un profondo viaggio emotivo. I professionisti della salute mentale troveranno questo episodio prezioso per acquisire conoscenze sulle cure olistiche necessarie per le persone con rari disturbi neuroimmuni, consentendo loro di offrire un supporto completo e una guida su misura per migliorare la qualità della vita dei loro pazienti. Puoi trovare l'episodio completo del podcast qui.
Prossimamente:
- Episodio 2: Empowerment emotivo e cognitivo nei disturbi neuroimmuni rari – data di rilascio 3/21/24
- Episodio 3: Oltre la diagnosi: navigazione tra salute mentale e supporto comunitario nei disturbi neuroimmuni rari - data di rilascio 4/18/24
Ascolta in anticipo il terzo episodio visitando: https://findempathy.com/rare-neuroimmune/.
