[Aggiornato il 9 novembre 2021]
Mentre la diffusione del coronavirus (COVID-19) continua in tutto il mondo, è importante che la nostra comunità conosca e comprenda i rischi associati a questo virus nell'ambito di una rara malattia neuroimmune. I fattori di rischio associati a COVID-19 possono variare in modo significativo per ogni individuo a cui è stata diagnosticata una malattia neuroimmune rara (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM). Sebbene molti di coloro che convivono con queste diagnosi siano individui sani, ce ne sono molti con un sistema immunitario compromesso o soppresso, problemi respiratori e altri fattori che rendono la loro suscettibilità alla malattia più significativa. Ogni individuo e famiglia dovrebbe conoscere i propri rischi e prendere le opportune precauzioni relative alla propria diagnosi e, in caso di dubbio, consultare il proprio medico curante.
Poiché la situazione è in rapida evoluzione, è fondamentale controllare i frequenti aggiornamenti pubblicati sul Sito web dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie e il sito web del Dipartimento della Salute del tuo stato. Di seguito è disponibile un elenco di risorse.
Le informazioni e le risorse fornite sul coronavirus (covid-19) e sui disturbi neuroimmuni rari sono state sviluppate con i membri del Consiglio medico e scientifico di SRNA. Le informazioni e le risorse fornite hanno lo scopo di essere una risorsa educativa e non costituiscono consulenza medica. Per informazioni specifiche su trattamenti, sintomi che potresti riscontrare o domande sull'esposizione personale come persona con un raro disturbo neuroimmune o come assistente, contatta direttamente il tuo medico.
Vaccini COVID-19: domande e risposte con il Dr. Greenberg
Dr. Benjamin M. Greenberg, membro del consiglio di amministrazione di SRNA e del consiglio medico e scientifico di SRNA, ha discusso le vaccinazioni COVID-19 e le implicazioni per le persone con malattie neuroimmuni rare.
Serie di domande e risposte sul COVID-19
Ci impegniamo a condividere con te ciò che apprendiamo dai nostri esperti medici e a fornire risposte alle tue domande. I membri del nostro consiglio medico e scientifico hanno condiviso ciò che comprendiamo oggi Serie di domande e risposte sul COVID-19 di SRNA.
COVID-19 e malattie neuroimmuni rare
Dott. Benjamin Greenberg, Michael Levy e Carlos Pardo hanno dato un discorso su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare al Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2021. Durante il discorso, hanno discusso le ultime informazioni su come COVID-19 sta influenzando questa comunità, nonché sulla sicurezza dei vaccini e dei richiami.
Raccomandazioni generali del consiglio medico e scientifico di SRNA
Si prega di notare che queste sono raccomandazioni generali e non sono consigli medici. Le informazioni sono fornite a scopo informativo generale e non devono essere considerate sostitutive di consigli, cure, cure o diagnosi mediche professionali. Non cambiare i farmaci o il regime senza prima parlare con il tuo medico.
Le raccomandazioni per le persone con disturbi neuroimmuni rari non differiscono molto dalle linee guida fornite alla popolazione generale, sebbene molti individui nella nostra comunità possano essere considerati ad alto rischio. Chiunque abbia deficit respiratori o debolezza del torace o del diaframma, che possono verificarsi dopo un danno al midollo spinale, sarà ad alto rischio di complicanze a causa delle difficoltà generate dalla polmonite, dall'ipoventilazione o dal distress respiratorio. Il dottor Benjamin Greenberg dell'Università del Texas Southwestern ha osservato: “È importante che tutti i pazienti sottoposti a regimi immunosoppressivi prendano precauzioni contro l'esposizione al Coronavirus circolante. Si raccomandano frequenti lavaggi delle mani, ridotta esposizione pubblica e distanziamento sociale. Rimani aggiornato con le raccomandazioni NORD e CDC e discuti preoccupazioni specifiche con i tuoi operatori sanitari. Se sviluppi febbre o sintomi respiratori, cerca assistenza come dettato dai tuoi fornitori locali.
Trattamenti a lungo termine per i disturbi neuroimmuni e COVID-19
Sebbene non ci siano prove o dati su come COVID-19 possa influenzare i pazienti sottoposti a trattamenti a lungo termine per la sclerosi multipla (SM), NMOSD o MOGAD, al momento la nostra opinione è che le persone con queste condizioni non dovrebbero normalmente interrompere l'assunzione un trattamento modificante la malattia a causa della minaccia del virus. Per i pazienti che assumono farmaci per la SM come il Glatiramer Acetato (Copaxone® e Glatopa®) e gli interferoni beta (Avonex, Plegridy, Rebif o Betaseron), che non sono farmaci immunosoppressori, il rischio è teoricamente basso.
Se stai assumendo farmaci immunosoppressori come micofenolato (Cellcept®), azatioprina (Imuran®), metotrexato o altri farmaci risparmiatori di steroidi, assicurati di aggiornare i test di laboratorio di sicurezza (ad esempio, emocromo completo e differenziale, test di funzionalità epatica e immunoglobuline).
Per i pazienti in terapia con Tysabri o cellule B come Rituximab o Ocrelizumab (Ocrevus®), si raccomanda un aggiornamento simile degli esami del sangue di sicurezza.
Glatiramer acetato (nome commerciale: Copaxone), teriflunomide (nome commerciale: Aubagio), dimetilfumarato (nome commerciale: Tecfidera) e interferoni beta (vari nomi commerciali) sono generalmente più sicuri degli altri DMT in quanto non sono considerati essere terapie immunosoppressive generalizzate. Allo stesso modo raccomandiamo che le persone con SM che stanno assumendo natalizumab (Tysabri) continuino normalmente, osservando che monitoreremo attentamente la situazione in via di sviluppo.
Salute mentale e gestione del COVID-19
Comprendiamo l'importanza di prendersi cura della propria salute mentale oltre alla propria salute fisica, poiché molti di noi si sentono isolati e preoccupati per ciò che verrà. L'epidemia di COVID-19 può essere stressante per te e per i tuoi cari. Può essere difficile far fronte alla paura e all'ansia, in particolare quando c'è incertezza.
Ecco alcune risorse sulla gestione dello stress, della paura e dell'ansia durante questo periodo:
- Aiutare i bambini e le famiglie a gestire e far fronte allo stress durante il COVID-19: SRNA Ask the Expert podcast con Ana M. Hernandez, MS, CBIS e Lana Harder, PhD, ABPP. Gli esperti forniscono tecniche di gestione dello stress per adulti e bambini che soffrono di stress a causa della pandemia di COVID-19. Discutono di homeschooling e genitorialità, di come gestire le dinamiche familiari e dei modi per praticare la cura di sé.
- Salute mentale in America: dedicato a chi convive con una malattia mentale e alla promozione della salute mentale in generale
- Centro per le malattie croniche: fornisce supporto educativo ed emotivo a persone affette da malattie rare/croniche tramite gruppi di supporto basati sul web
- Felice - 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX: offre supporto e incoraggiamento dalla consulenza di supporto tra pari (i nuovi utenti possono provarlo gratuitamente)
- I Alleanza Nazionale Malattie Mentali (NAMI) offre informazioni sul coronavirus e guida alle risorse
- CDC di Raccomandazioni per la gestione dell'ansia e dello stress
- Ospedale generale del Massachusetts: Guida alle risorse per la salute mentale per COVID-19
- Come affrontare il podcast sull'ansia da COVID-19by Il dottor Ahmad Raza, professore di psichiatria a O'Donnell Brain Institute dell'UT Southwestern.
- Solo per bambini: Un fumetto che esplora il nuovo coronavirus
- Come i genitori che lavorano possono prepararsi alle chiusure per coronavirus
- Psychology Today: Parlare con il tuo studente della realtà attuale (studenti più anziani e universitari)
- Parlare con tuo figlio del coronavirus: una storia sociale
- PBS: Come parlare ai tuoi figli del Coronavirus
- Associazione psicologica americana (APA): Consigli per i caregiver di bambini con disabilità nell'era del COVID-19
- Associazione psicologica americana (APA): Come gli americani disabili possono far fronte alla crisi del COVID-19
Assistenza domiciliare durante il COVID-19
Il dottor Benjamin Greenberg ha affrontato la questione “cosa devo fare se ho bisogno di assistenza domiciliare?” sulla nostra Serie di domande e risposte sul COVID-19. Afferma che le visite degli assistenti domiciliari dovrebbero essere limitate il più possibile e includere solo le cure necessarie. Non dovrebbe essere presente nessuno con sintomi di febbre, tosse o mancanza di respiro. Nessuno con esposizioni note al coronavirus dovrebbe venire. Infine, dovrebbero continuare a lavarsi spesso le mani. Il CDC ha recentemente raccomandato di indossare maschere in situazioni in cui non è possibile il distanziamento sociale, il che è probabilmente il caso degli operatori di assistenza domiciliare.
Risorse aggiuntive su questo argomento:
- AARP: Assistenza domiciliare durante la crisi COVID-19
- La clinica virtuale di UW Medicine è facilmente accessibile in tutti i 50 stati tramite telefono, computer o app. Non c'è bisogno di scegliere tra la sanità e l'autostrada.
Assistenza finanziaria
Diverse organizzazioni stanno fornendo assistenza finanziaria alle persone che vivono con qualsiasi disabilità, diagnosi o malattia cronica per contribuire ad alleviare l'onere finanziario della pandemia di COVID-19. Di seguito sono riportati i collegamenti alle organizzazioni che forniscono assistenza finanziaria. Per domande sull'idoneità, si prega di contattare direttamente l'organizzazione.
- NORDCOVID-19 Programma di soccorso critico
- Associazione Spinale Unita Contributo di soccorso COVID-19
- Ridendo del mio incubo Programma COVID-19 Resource Relief (CRR).
- Associazione Mielite Flaccida Acuta Sovvenzione per la mielite flaccida acuta COVID-19
Risorse
Si prega di prendere il tempo per familiarizzare con le risorse di seguito. Aggiungi questi collegamenti ai segnalibri e fai riferimento ad essi poiché la situazione è in continuo sviluppo e cambia rapidamente. Sii proattivo e cauto, agisci con consapevolezza e non per paura.
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Sbloccare le controversie sulla causalità In questo dibattito il Dr. Benjamin Greenberg e Michael Levy hanno esaminato le conoscenze e le conoscenze attuali e hanno risposto alle domande. Data di creazione: 2023-10-07 |
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Sbloccare l’odissea diagnostica Al RNDS regionale del 2023, il dottor Kyle Blackburn ha descritto le diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM e ha risposto alle domande. Data di creazione: 2023-10-07 |
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Simposio regionale sui disturbi neuroimmuni rari 2023 L'RNDS regionale del 2023 è stata una conferenza di un giorno di formazione e sostegno per le persone affette da disturbi neuroimmuni rari. Data di creazione: 2023-10-07 |
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2023 AFM Insieme | Sessione di domande e risposte dal vivo Dott. Grace Gombolay e Cristina Sadowsky hanno risposto alle domande del pubblico durante l'evento AFM Together il 21 luglio 2023. Data di creazione: 2023-07-21 |
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2023 TM Insieme | Sessione di domande e risposte dal vivo Dott. Kyle Blackburn e Jonathan Galli hanno risposto alle domande del pubblico durante l'evento TM Together del 9 giugno 2023. Data di creazione: 2023-06-09 |
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2023 MOGAD Insieme | Sessione di domande e risposte dal vivo La Dott.ssa Anastasia Vishnevetsky e la Dott.ssa Elena Grebenciucova hanno risposto alle domande del pubblico durante l'evento MOGAD Together il 7 aprile 2023. Data di creazione: 2023-04-07 |
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COVID-19 e il rischio di malattie demielinizzanti del SNC Il dottor Michael Levy fornisce una breve panoramica del suo articolo, "COVID-19 e il rischio di malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale: una revisione sistematica". Data di creazione: 2023-02-20 |
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2023 NMOSD Insieme | Sessione di domande e risposte dal vivo La dottoressa Grace Gombolay e la dottoressa Elena Grebenciucova hanno risposto alle domande del pubblico durante l'evento virtuale NMOSD Together il 3 marzo 2023. Data di creazione: 2023-03-03 |
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Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2022 L'RNDS è una conferenza educativa sulle strategie di diagnosi, ricerca e trattamento per le malattie neuroimmuni rare. Data di creazione: 2022-10-09 |
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RNDS 2022 | Domande e risposte e osservazioni conclusive L'ultima sessione di domande e risposte del Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) del 2022 includeva un gruppo di esperti medici e le osservazioni conclusive del Dr. Carlos Pardo. Data di creazione: 2022-10-09 |
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Unisciti a noi per questa discussione aperta e sessione di domande e risposte mentre gli esperti medici trattano argomenti di tendenza nelle malattie neuroimmuni rare all'RNDS 2022. Data di creazione: 2022-10-08 |
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Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte VII Nella parte 7 della nostra serie di domande e risposte, il dott. Benjamin M. Greenberg, membro del consiglio di amministrazione di SRNA e del consiglio medico e scientifico di SRNA, ha discusso delle vaccinazioni COVID-19 e delle implicazioni per le persone con malattie neuroimmuni rare. Data di creazione: 2022-08-22 |
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Il futuro della diagnosi di mielite trasversa Il Dr. GG deFiebre è stato affiancato dai Drs. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy e Carlos Pardo-Villamizar. Data di creazione: 2022-01-14 |
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COVID-19 e malattie neuroimmuni rare Dott. Michael Levy, Carlos Pardo e Benjamin Greenberg hanno discusso di ciò che è attualmente noto su COVID-19 e rari disturbi neuroimmuni al 2021 RNDS. Data di creazione: 2021-10-10 |
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ABC di NMOSD – COVID-19 e aggiornamenti NMOSD GG deFiebre, PhD è stato recentemente raggiunto dal Dr. Michael Levy del Massachusetts General per un podcast ABCs of NMOSD su "COVID-19 and NMOSD Updates". Data di creazione: 2021-12-16 |
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2021RNDS 8-10 ottobre 2021, Centro risorse risorse per conferenze virtuali, giorno 1 | TracksOttobre 8 | 10:50 ET Benvenuti Roberta Pesce e Sandy Siegel, PhD Guarda il video Scarica la trascrizione Ottobre [...] Data di creazione: 2021-10-10 |
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Esiti della malattia da coronavirus 2019 in pazienti con neuromielite ottica e disturbi associati Data di creazione: 2020-12-10 |
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Prove relative a COVID-19 nelle persone che vivono con lesioni al midollo spinale Data di creazione: 2020-12-18 |
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Data di creazione: 2021-11-05 |
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Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte VI Il Dr. Benjamin M. Greenberg discute le vaccinazioni COVID-19 e le implicazioni per le persone con malattie neuroimmuni rare. | Parte VI Data di creazione: 2021-08-19 |
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ABC di NMOSD – COVID-19 e NMOSD GG deFiebre di SRNA ha ospitato questo podcast ABC di NMOSD intitolato "COVID-19 e NMOSD", con il relatore esperto Dr. Michael Levy. Data di creazione: 2021-05-07 |
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Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte V Il Dr. Benjamin M. Greenberg discute le vaccinazioni COVID-19 e le implicazioni per le persone con malattie neuroimmuni rare. | Parte V Data di creazione: 2021-04-15 |
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Il gruppo di lavoro dell'AFM si è riunito per discutere l'argomento: "Gli enterovirus torneranno nel 2021 dopo che il COVID-19 sta diminuendo?" il 18 marzo 2021. Data di creazione: 2021-03-18 |
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Vaccini COVID-19 con il Dr. Greenberg | Parte IV Nella parte IV della nostra serie di domande e risposte, il Dr. Benjamin M. Greenberg discute le vaccinazioni COVID-19 e le implicazioni per le persone con malattie neuroimmuni rare. Data di creazione: 2021-03-05 |
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Il Dr. Michael Levy si è unito a SRNA per un episodio della nostra serie di podcast Ask the Expert: Research Edition per parlare della ricerca che sta conducendo. Data di creazione: 2021-02-16 |
Risorse addizionali
- Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)
- Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC)
- National Institutes of Health (NIH)
- Organizzazione nazionale per i disordini rari (NORD)
- Shepherd Center
- Bollettino informativo per il paziente COVID 19 (Coronavirus) del Dipartimento di Neurologia del Massachusetts General Hospital
- Center for Disability Rights — Misure d'azione per gli utenti del servizio di assistenza in risposta alla malattia da coronavirus 2019 (COVID-19)
- Nuova mobilità: raccomandazioni specifiche per la disabilità per COVID-19
- Christopher & Dana Reeve Foundation - Il coronavirus e le lesioni del midollo spinale
- L'amministrazione per la vita comunitaria contiene informazioni specifiche per le persone con disabilità e gli anziani.
- Sicurezza sociale e coronavirus
- Assistenza sanitaria e coronavirus — cosa è coperto, Medicare ha temporaneamente ampliato la copertura dei servizi di telemedicina
- Centro risorse del coronavirus di Johns Hopkins
- Risorse per i professionisti sanitari di emergenza: Attività di sensibilizzazione e comunicazione del medico (COCA) prepara i medici a rispondere alle minacce sanitarie emergenti e alle emergenze sanitarie pubbliche comunicando informazioni pertinenti e tempestive relative a focolai di malattie, disastri, eventi terroristici e altri allarmi sanitari.
- Hotline per la difesa del supporto sanitario per la disabilità COVID-19: Chiama il numero (800) 626-4959 se sei disabile e hai bisogno di patrocinio medico correlato a COVID-19 o altro supporto o invia un'e-mail a [email protected].
- Educazione speciale e coronavirus: domande frequenti legali sugli IEP
- In che modo COVID-19 influisce sulle persone con disabilità
- Stati e territori degli Stati Uniti modificano i requisiti per la telemedicina in risposta a COVID-19
- Lesione del midollo spinale Canada: Guida COVID-19 per la nostra comunità di lesioni del midollo spinale
- Orientamento per il ritorno a scuola COVID-19 (Salute dei bambini)
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Conversazioni in diretta su Instagram
Durante le prossime due settimane condivideremo perle di conoscenza e speranza che circondano la pandemia di COVID-19 ospitando conversazioni dal vivo con alcune delle nostre persone preferite. La nostra speranza è condividere le esperienze delle persone della nostra comunità, scoprire come gli altri stanno affrontando questo momento straordinario e mostrarti che non sei solo.
Serie di domande e risposte sul COVID-19
Ci sono ancora molte incognite su come la pandemia di COVID-19 possa colpire le persone con malattie croniche, sistemi immunitari soppressi o compromessi, malattie autoimmuni e problemi di salute sottostanti. Ci impegniamo a condividere con te ciò che apprendiamo dai nostri esperti medici.
