Aiden

Diagnosi: encefalomielite disseminata acuta

Kent, Regno Unito

Nel dicembre 2014 mio figlio di 20 mesi giocava a calcio con suo fratello maggiore. Circa un'ora dopo, si è sdraiato per il suo normale pisolino pomeridiano, io ho continuato a fare i lavori di casa e suo fratello maggiore è andato a giocare alla Xbox. Quando Aiden si è svegliato, si è alzato dal divano per andare in camera da letto di suo fratello, e ho notato che zoppicava sul fianco destro. Ho chiesto ad Aiden: "Ti fa male la gamba?" Ha risposto con no. Poi suo fratello maggiore è uscito e ha detto: "È caduto, mamma, mentre giocavamo a calcio", quindi ho detto ok, vedremo come va. Aiden zoppicava tutto il giorno, quindi l'ho fatto sedere e riposare come farebbe un bambino di 20 mesi.

Il giorno dopo Aiden si è svegliato e ho notato che non si alzava dal letto, quindi l'ho portato in soggiorno. Ho notato che non era seduto, era curvo, quindi l'ho messo a terra e lui è rotolato all'indietro, quindi l'ho fatto sedere di nuovo e lui ha fatto lo stesso. Non riusciva proprio a muoversi, l'ho portato di corsa direttamente al nostro ospedale locale dove Pronto Soccorso (A&E) lo ha mandato in un reparto pediatrico perché quando lo hanno messo sul pavimento a gattonare, non poteva. Siamo saliti in reparto e abbiamo fatto le analisi del sangue, che hanno mostrato un'infiammazione. Ha visto un'adorabile signora che era una fisioterapista, che non pensava fosse uno stiramento muscolare, quindi il suo favoloso, adorabile pediatra ha pensato che forse quando è caduto giocando a calcio, si è fatto male qualcosa e di dargli un paio di giorni e vedere come se la cavava fa. Siamo tornati a casa. Il giorno di Natale, Aiden non riusciva nemmeno ad aprire i suoi regali, era terribile e sconvolgente. Il giorno dopo, Santo Stefano, l'ho riportato dal suo pediatra che ha poi menzionato l'ADEM e che potrebbe essere caduto giocando a calcio perché si stava indebolendo!

Poi è andato dal medico sopra di lui che ha chiesto di aspettare un'altra settimana e poi tornare. Ma non poteva lasciare Aiden un'altra settimana così, così ha deciso di chiamare l'Evelina Children's Hospital per fare una risonanza magnetica d'urgenza. A questo punto, sapevo che era serio. Ha telefonato a Evelina, che prima ha chiesto di aspettare ma lui ha supplicato e alla fine ci hanno chiesto di scendere. Il nostro pediatra locale, che ai miei occhi ha salvato mio figlio, ci ha preso un taxi e ha pagato il biglietto. Non gli importava altro che il benessere di Aiden. Era un dottore così adorabile.

Siamo arrivati da Evelina alle 10:6 e gli avevano programmato una risonanza magnetica alle XNUMX:XNUMX. Aiden ha avuto il suo anestetico e si è addormentato. La cosa peggiore è vedere tuo figlio addormentarsi. È passata un'ora e mi è sembrata una vita. Una volta che Aiden si è svegliato, suo padre si è seduto con lui quando è venuto un dottore e ci ha detto che aveva davvero l'ADEM. Ora, non ne avevo mai sentito parlare prima, ero così confuso e me l'hanno spiegato.

Ho avuto tutti i tipi di domande. Mio figlio tornerà a camminare? Si siederà di nuovo? Qual è il risultato della sua vita? Ma nessuno poteva rispondere perché era l'ignoto. Aiden urlava di dolore. Il giorno successivo, Aiden iniziò la fisioterapia e il suo ciclo di farmaci, le immunoglobuline. Ha fallito due volte, ma hanno detto che avrebbero provato un altro round e se non ci fosse stata risposta, allora avrebbe avuto bisogno di una trasfusione di cellule. Mentre prendeva le sue medicine, Aiden si è sottoposto a molti esami del sangue, gli sono stati somministrati antidolorifici, aveva aghi che lo colpivano tutto il giorno tutti i giorni, ma l'ha preso come un soldato. Ha anche visto arrivare un dottore e si è preparato per i suoi controlli. Ridevano, si erano tutti innamorati di Aiden. Un altro bambino è arrivato con un virus. Aiden aveva quindi bisogno di antibiotici, quindi non l'ha preso perché aveva una malattia autoimmune. Dopo un mese in ospedale, Aiden ha avuto un fine settimana libero, quindi ho chiesto se potevo portarlo a casa solo per il fine settimana in modo che potesse vedere la famiglia. Non era ancora seduto bene, poteva, ma solo per un po'. L'ospedale ci ha dato il permesso perché hanno dovuto aspettare fino a lunedì per vedere se il terzo ciclo aveva funzionato. Uscendo con Aiden, hanno detto che Aiden avrebbe avuto bisogno di un miracolo per far funzionare quest'ultimo ciclo, come l'ha visto così tante volte. Ha detto, amo Aiden, penso che sia fantastico, ma sii pronto quando torni!

Domenica temevo di riprendermi Aiden, ma mentre mi sedevo e lo guardavo sul pavimento, all'improvviso si è messo a quattro zampe e ha iniziato a gattonare. Balzai in piedi entusiasta e lui mi guardò con aria confusa. Quando è arrivato lunedì, il principale medico ADEM di Evelina ha voluto iniziare il trattamento successivo dopo la sua fisioterapia. Ero sventrato, ma è andato in fisioterapia e ha strisciato ancora più velocemente di prima, quindi il fisioterapista ha chiamato il dottore e il dottore ha detto che il trattamento stava funzionando e che non avrebbe avuto bisogno di un altro trattamento. Ero così eccitato! Aiden è rimasto in ospedale per un'altra settimana e ha continuato a fare più fisioterapia. Tornare a casa è stato il miglior trattamento per lui e gli ha fatto un mondo di bene. Abbiamo continuato a tornare in ospedale per molti controlli. Aiden iniziò quindi a tirarsi su. Dopo un'ulteriore terapia locale, Aiden iniziò a camminare. Ha problemi di deambulazione però, i suoi piedi si girano e questo lo fa trascinare, il che significa che cade molto. Ha anche un brutto carattere ora e sta assumendo farmaci per il controllo della vescica. Non sapremo molto sull'impatto dell'ADEM su Aiden finché non sarà più grande. Ora ha tre anni. Deve ancora andare all'Evelina Children's Hospital e ha ancora il suo pediatra che ama. Questo pediatra ha davvero salvato il mio Aiden, è andato in capo al mondo per mio figlio, gli siamo molto grati. Chiamava l'ospedale e controllava Aiden. Aiden ha anche l'asma, ma non credo che sia correlato all'ADEM. Aiden è stato lasciato con disabilità che cambiano la vita, ma le conquista come un soldato. Dobbiamo solo vedere cosa gli riserva il futuro, ma è un ragazzo felice e questo è tutto ciò che conta. ADEM non lo fermerà.

Cassie Lewis

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