Ramon Gonzalez
Diagnosi: mielite trasversa
Florida, Stati Uniti
Era l'estate del 1998; Avevo 11 anni. Ricordo di aver sentito mal di schiena per alcuni giorni ma senza pensarci molto, come farebbe qualsiasi bambino. Pochi giorni dopo io e la mia famiglia siamo stati invitati a una festa di compleanno all'Al Lopez Park di Tampa. Quando siamo arrivati, ricordo di essere corso al parco giochi ma di aver deciso di sedermi da parte per un po'. Qualcosa non andava bene nel mio corpo. Non è passato molto tempo prima che iniziassi a sentire formicolio e intorpidimento al braccio sinistro. Ho subito trovato mio padre per dirglielo, ma entrambi l'abbiamo ignorato e sono tornato al parco giochi. Tuttavia, il formicolio al braccio sinistro ha iniziato a diffondersi al braccio destro e sembrava che le formiche mi strisciassero addosso. A disagio e un po' preoccupato, corsi da mio padre e lo informai ancora una volta. Ricordo che mi diceva di riposare e, se continuavo a sentirmi peggio, di farglielo sapere. Così mi sono diretto al parco giochi un'ultima volta ea questo punto il formicolio, l'intorpidimento e la sensazione di formica che strisciava avevano coperto tutta la parte superiore del mio corpo. Ora davvero spaventato, ho informato mio padre un'ultima volta e abbiamo deciso di andare in ospedale. Sfortunatamente, in quel momento il mio corpo stava già perdendo forza ed equilibrio. Riuscivo a malapena a camminare verso la macchina. Quando siamo arrivati in ospedale, non potevo più muovermi.
Dopo alcuni giorni nel reparto di terapia intensiva (ICU), il medico curante mi ha diagnosticato la mielite trasversa e ha detto che non avrei mai più camminato. Ero completamente devastato. Ma con la preghiera, la fede e il sostegno della mia famiglia, poche settimane dopo la diagnosi ho iniziato a muovere le dita del braccio sinistro. Quello fu l'inizio della mia guarigione. Con la terapia fisica e occupazionale, ho iniziato a riguadagnare sensazioni nel mio corpo e a rafforzare ancora una volta la mia forza. Il processo di recupero è stato lungo (anni) e, molte volte, frustrante. Ma ora sono in grado di usare la mia storia per mostrare agli altri che i miracoli accadono ancora.
Ora, andando avanti nel 2020, ho affrontato una nuova diagnosi. Con sintomi simili - mal di schiena, formicolio, intorpidimento e perdita di forza - sono finito di nuovo in ospedale. Dopo numerosi test e screening, sono stato informato che ho la CIDP (polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica). Questa è un'altra rara malattia neuroimmune molto simile alla sindrome di Guillain-Barré. Per fortuna, questa volta il mio tempo di recupero è stato molto più rapido: solo poche settimane.
Nel complesso, la parte più difficile della convivenza con una rara malattia neuroimmune è dover imparare e adattarsi a fare le cose in modo diverso, così come lo stigma che deriva da una disabilità. Quando ero più giovane, ho dovuto imparare di nuovo a fare assolutamente tutto, con meno forza e coordinazione rispetto alla persona media. Era frustrante e scoraggiante da ragazzo e adolescente sentirsi come se non potessi fare tutte le cose come i miei coetanei. Ma ora che sono più grande, la parte più difficile è sentire che gli altri pensano che non posso fare tanto o fare le cose bene come gli altri a causa della mia condizione. Tuttavia, mi sento come se avessi dimostrato a molti che posso fare qualsiasi cosa mi venga in mente. Ecco perché la mia speranza è di poter usare la mia storia e la mia esperienza per ispirare gli altri che combattono contro la loro difficile diagnosi, a non arrendersi nella loro lotta. Voglio ricordare loro che sono ancora capaci e preziosi. Credo che il mio scopo sia quello di elevare gli altri nei loro viaggi.
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