Glen Harrison
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Washington, Stati Uniti
Nel 1997, ero un uomo di 40 anni in buona salute che lavorava nell'edilizia, si allenava, andava in bicicletta e faceva escursioni e ho notato un punto intorpidito nella parte inferiore del piede sinistro. Non ci ho davvero pensato, ma poi l'intorpidimento è progredito fino al polpaccio, poi alla coscia. Non ci pensavo ancora molto fino a quando non ho iniziato ad avere dolore alla parte bassa della schiena e ai fianchi. Ho provato ad andare dal chiropratico senza sollievo e ho provato a glassarlo senza sollievo; infatti, non riuscivo a sentire il freddo del ghiaccio. Poi le cose sono andate davvero avanti. L'intorpidimento è andato alla mia gamba destra, e poi ho iniziato a far cadere il piede nel piede sinistro ma non me ne sono reso conto, quindi ho iniziato a inciampare e cadere. Dopo una caduta particolarmente brutta dalle scale, sono finalmente andato in una clinica per vedere quale potesse essere il problema. Per fortuna c'era un dottore astuto che mi ha graffiato la pianta del piede sinistro e ha avuto una reazione di Babinski che lo ha allarmato, quindi mi ha consigliato di vedere un neurologo.
Tutto questo è avvenuto in un periodo di circa 2 anni dal mio primo intorpidimento al vedere un neurologo nel 1999 che ha fatto una risonanza magnetica e ha trovato una lesione dal mio T-6 al T-11. Mi ha diagnosticato la sclerosi multipla (SM), ma fortunatamente non mi ha somministrato farmaci per la SM, solo steroidi che non hanno aiutato. Dato che era principalmente specializzato in mal di testa, sono andato da un neurologo migliore in un importante ospedale della zona e mi è stata diagnosticata la SM progressiva primaria, ma ancora una volta non mi sono stati prescritti farmaci per la SM. È stato anche in questo periodo che ho sviluppato l'incontinenza urinaria, quindi ho dovuto affrontarla. Il mio camminare è diventato così brutto che sono stato licenziato dal mio lavoro di costruzione per la mia sicurezza, ma si sono assicurati che fossi collegato con il terapista occupazionale (OT) appropriato.
Poi, mentre progredivo, sono passato da un bastone a due, poi con le stampelle ammanettate e poi ho preso uno scooter. Poi il mio medico mi ha mandato da un urologo, e mi hanno mostrato come auto-catetere che ha eliminato l'incontinenza con mio grande sollievo. Uso il digi-stim (stimolazione digitale) per avere un movimento intestinale. Poi i miei spasmi sono aumentati e prendevo 20 milligrammi di baclofene ogni quattro ore, ma non lo prendevo di notte quindi avrei dovuto ricominciare tutto da capo la mattina aspettando che i miei farmaci facessero effetto. una pompa baclofene intratecale interna. Sono stato testato e approvato per questo, quindi nel 2003 ho ricevuto la pompa. La pompa dura sette anni e richiede solo un intervento chirurgico di un giorno per essere sostituita. Ricevo ricariche ogni tre mesi, quindi devo essere responsabile per le ricariche. Da allora non ho più spasmi. Mi ha dato abbastanza spasticità per camminare.
Anche in questo periodo, il mio livello di dolore stava aumentando. Alla fine il mio dottore mi ha prescritto la morfina che ha funzionato bene. Poi, verso il 2005, il mio medico della pompa andò in pensione, e così mi mandarono da un altro dottore per farmi ricaricare il baclofene. Quel dottore mi ha detto che potevo mettere la morfina nella mia pompa. Che sollievo che si è rivelato. Ottenere la morfina per via intratecale è molto più efficace. Sono passato da un livello di dolore di sette o otto a un livello di dolore da zero a uno! Con la pompa intratecale, per entrambi i farmaci prendo microgrammi del farmaco anziché milligrammi, quindi non ho effetti collaterali da nessuno dei due farmaci.
Nuova diagnosi! Dal 2003 al 2006 circa i miei sintomi non sono cambiati e non stavo progredendo come indicato dalla diagnosi di SM primariamente progressiva, quindi ho messo in dubbio la mia diagnosi. Nel 2006, i miei dottori, a loro merito, mi hanno rivalutato. Mi hanno fatto un'altra risonanza magnetica, ma hanno anche esaminato una malattia rara, la malattia di Devic, o quello che ora viene chiamato disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), e hanno fatto un esame del sangue per questo. Anche se quel test era negativo, la mia risonanza magnetica mostrava ancora che la mia lesione era da T-6 a T-11, una lesione lunga, quindi mi dissero che poiché era una lesione lunga, non poteva essere SM.
Poi un giorno di luglio del 2010, stavo per trasferirmi sulla mia sedia a rotelle che avevo preso un paio di anni prima ma che non usavo molto e non ero in grado di usare le gambe! Cosa fare? Mi ci è voluta una parte migliore della giornata per capire come trasferirmi sulla sedia a rotelle usando solo le braccia, ma alla fine l'ho fatto. Alla fine sono andato dal dottore e ho fatto un'altra risonanza magnetica ma, stranamente, la lesione era la stessa! Quindi ora dovevo imparare come affrontare l'impossibilità di camminare. Una cosa che mi ha aiutato ad adattarmi è stata che fino a quel momento ero in grado di camminare solo per circa 40 o 50 piedi, e mi ha causato dolore, quindi in realtà non è stata una grande perdita. Ma ho letteralmente ringraziato Dio per avermi procurato la sedia a rotelle.
Ciò che mi ha aiutato in tutto questo è stato prima di tutto: persone di supporto nella mia congregazione, poi bravi dottori e le informazioni che ottengo dalla Guthy-Jackson Charitable Foundation, SRNA e dai siti Web Smart Patient. Inoltre, essere in grado di aiutare altre persone nella mia comunità e sul sito web di Smart Patient è molto appagante. Una cosa che mi è piaciuta è stata lavorare con Jim Lubin alla trascrizione dei video del simposio SRNA per i non udenti.
Qual è la parte più difficile della convivenza con la mia malattia rara? Direi solo vivere alla giornata sapendo che c'è la possibilità di peggiorare come la cecità o la tetraplegia, anche se ho il bell'esempio di Jim Lubin a cui attingere. Fortunatamente sono autosufficiente e faccio il bucato, le pulizie e la spesa da solo.
Quanto a cosa spero? Solo per poter continuare ad aiutare le persone con la mia esperienza di vita.
Glen Harrison
INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA
