Kristen Hewitt
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Texas, Stati Uniti
Nel 2014 ho improvvisamente iniziato a perdere la vista. Mi sembrava di essere stato al sole e di essere entrato in una stanza buia. Di recente avevo spostato i banchi e la mia sedia era rivolta verso la finestra, quindi ho preso l'intera scrivania e l'ho spostata nella direzione opposta nella speranza che si risolvesse. Nel corso del tempo, il problema della vista è peggiorato, quindi sono andato dal mio optometrista e lei mi ha mandato rapidamente da un oftalmologo. L'oculista mi ha mandato a fare una risonanza magnetica, e poi non l'ho sentito per un po'.
Durante quel periodo, ho continuato a peggiorare, quindi alla fine ho chiamato. Mi hanno detto che non si sentivano a loro agio nel trattarmi sulla base della risonanza magnetica e mi hanno mandato da un neuro-oftalmologo. Il neuro-oftalmologo mi ha detto che avevo una lesione che era sopra il mio chiasma ottico e mi ha curato con steroidi. A quel punto, ha detto che potenzialmente avevo la sclerosi multipla (SM), ma dovevo avere più lesioni per soddisfare i criteri diagnostici. L'ho visto ogni anno per una risonanza magnetica per i prossimi tre anni. Dicevo periodicamente al mio optometrista che i miei occhi non si sentivano bene dopo, ma non è mai emerso nulla dalla risonanza magnetica.
Quasi tre anni esatti, nel marzo 2017, ho iniziato a sentirmi come se la mia faccia dormisse sul lato sinistro. È iniziato sul mio mento e lentamente si è fatto strada fino alla mia fronte. In seguito avrei scoperto che i problemi sensoriali erano nella maggior parte del lato sinistro del mio corpo. Dovevo sottopormi alla mia risonanza magnetica annuale, quindi hanno aggiunto alcune immagini aggiuntive e hanno trovato un'altra lesione. Durante questo periodo, mi è stata diagnosticata la SM e sono andato da uno specialista di SM che ha cambiato rapidamente la mia diagnosi in disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). Mi ha avvertito di non cercarlo su Google e mi ha dato alcune informazioni.
Ho iniziato Rituxan nel settembre del 2017. Da allora, ho avuto un attacco che ha causato alcuni problemi alla gamba destra e ho avuto problemi di affaticamento e problemi cognitivi. Ho alcuni strani sintomi residui, ma per il resto sono decisamente fortunato ad essere dove sono oggi. Da quando mi è stata diagnosticata, sono andata a scuola e ho conseguito il master. Probabilmente faccio impazzire tutti i miei dottori difendendo me stesso e assicurandomi di ricevere le migliori cure possibili. Per questo motivo, il mio neurologo mi ha incoraggiato ad aiutare con i gruppi di supporto e ad aiutare gli altri nella nostra comunità con NMOSD, quindi sono diventato un leader del gruppo di supporto SRNA nel 2019 per l'area di San Antonio, TX. A volte vivere con questa malattia è frustrante, ma nel frattempo ha portato molto bene nella mia vita. Ho incontrato persone fantastiche e ho imparato ad avere una visione più positiva della vita. Spero di poterlo portare ad altri che stanno navigando nella vita con NMOSD o malattie simili.
Kristen Hewitt
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