Jodi Arminio

Sono uno dei fortunati con il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), grazie a una famiglia immediata e allargata di supporto e a un neurologo che ha sospettato subito cosa mi aveva tolto la vista dall'occhio sinistro e tutte le sensazioni dal petto in giù quando ho l'ho visto nel novembre 2011. Mi ha curato immediatamente con steroidi e quando il mio test NMO-IgG è risultato positivo, ha solo confermato la sua diagnosi. Nel corso del tempo, la mia vista è tornata a 20/60 e ho riacquistato abbastanza sensibilità e funzionalità della vescica e dell'intestino per rendere NMOSD una malattia invisibile per me.

So di essere benedetto e cerco di riconoscerlo guidando un gruppo di supporto ad Atlanta con un sopravvissuto alla mielite trasversa (TM), Kim Harrison. Accogliendo chiunque abbia una rara malattia neuroimmune, ci riuniamo mensilmente (online per ora) per dare il benvenuto a persone nuove alla malattia, ascoltare i membri con domande o problemi, celebrare pietre miliari e tenersi in contatto con coloro che stanno vivendo battute d'arresto o nuovi attacchi.

Ho avuto il privilegio di incontrare molte persone, di persona e virtualmente, con NMOSD e TM. Andare al mio primo giorno del paziente della Guthy-Jackson Foundation è stata un'esperienza incredibile. Stavo ancora lottando con la mia "nuova normalità" e occasionali riacutizzazioni quando ho partecipato al Patient Day nel 2013. Incontrare altri con la mia malattia è stato illuminante e stimolante, e ascoltare i medici e i ricercatori è stato istruttivo e mi ha lasciato sperare in trattamenti migliori e forse in un cura. Ho lasciato lì motivato a istruire gli altri su questa malattia rara, solo che non ero sicuro di come iniziare.

Quindi, attraverso uno studio del sangue del Southwestern Medical Center (UTSW) dell'Università del Texas, ho incontrato un altro paziente NMOSD nella mia zona nord di Atlanta e abbiamo deciso di avviare un gruppo di supporto. Abbiamo lasciato volantini negli studi medici, abbiamo fatto spargere la voce ad altri e abbiamo tenuto il nostro primo incontro a marzo 2015. Abbiamo pensato che se nessuno si fosse presentato, saremmo andati in un bar e avremmo chiamato il nostro gruppo di due "Wine and Whine" – ma avevamo una stanza piena di pazienti e familiari. Nello stesso anno, ho ricevuto una telefonata da Kim Harrison, che guidava un gruppo di supporto per la Meditazione Trascendentale, che mi chiedeva se volevamo unire i gruppi. Ci siamo trasferiti in una stanza più grande allo Shepherd Center e da allora ci incontriamo, andando online dal blocco del coronavirus. Il gruppo va e viene, ma come leader del gruppo giovanile della chiesa, mi è stato detto che anche se si presenta solo un giovane, tieni la lezione perché forse quel giovane aveva davvero bisogno di essere lì. Quindi questa è la nostra politica anche per i gruppi di supporto!

Kim ed io formiamo una buona squadra: eccelle nell'attivismo e ci coinvolge con gli eventi SRNA, NORD e Rare Disease Day al nostro Campidoglio e gli eventi sportivi allo Shepherd Center. Mi occupo della comunicazione e dell'organizzazione degli incontri di gruppo. Abbiamo un gruppo straordinario di persone premurose e aperte che hanno sperimentato praticamente ogni sintomo e situazione possibile. Quando siamo perplessi, rimandiamo le persone prima al loro medico, ma anche alla Guthy-Jackson Foundation e SRNA per informazioni e vari gruppi di Facebook, incluso il nostro, per ulteriore supporto.

Gli effetti di uno qualsiasi dei rari disturbi neuroimmuni possono essere devastanti, non solo fisicamente, ma anche emotivamente, finanziariamente e socialmente. Tuttavia, viviamo in un'epoca meravigliosa in cui le persone affette da una malattia rara non devono vivere in un vuoto di informazioni e relazioni. Attraverso Internet, puoi imparare così tanto sulla tua malattia (basta cercare fonti affidabili!); attraverso i social media, puoi connetterti con altri come te; attraverso incontri online, puoi partecipare anche quando sei a chilometri di distanza da un altro paziente. Attraverso Guthy-Jackson Patient Days e SRNA Symposiums and Family Camps, puoi trascorrere del tempo con esperti medici, ricercatori e altri pazienti. Attraverso i loro siti Web, puoi visualizzare i video dei discorsi se non puoi partecipare agli eventi. E da un gruppo di supporto nella tua zona, puoi ottenere la conoscenza basata sull'esperienza, la simpatia, l'empatia, la commedia e il supporto di cui hai bisogno per superare NMOSD e il resto dei rari disturbi neuroimmuni. NMOSD mi ha "benedetto" con un sacco di cose schifose, ma lo ha anche fatto veramente fortunato me con amicizie, ispirazione e un'opportunità per aiutare gli altri, e ne sono grato!

Jodi Arminio

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