Anibal
Diagnosi: encefalomielite disseminata acuta
Michigan, Stati Uniti
Mi chiamo Anibal Molina Lugo e quanto segue descrive il mio viaggio dall'affrontare la paralisi a dove mi trovo attualmente.
All'età di 23 anni, ho iniziato ad avere un dolore pizzicante alla base della testa e del collo. Cominciò a peggiorare, fino a quando una notte, circa quattro giorni dopo, la mia schiena iniziò ad avere violenti spasmi dal livello del collo a metà petto. Durante questo periodo vivevo con i miei genitori. Successivamente mi hanno trasportato in un centro medico terziario, ospedale satellite. Lentamente, mentre venivo osservato e intervistato dal personale di medicina d'urgenza, ho perso la sensibilità e il controllo motorio delle gambe. Il momento più spaventoso è stato quando non riuscivo più a svuotare la vescica. Sembrava molto pieno, ma per quanto ci provassi non riuscivo a iniziare a urinare.
Mentre continuavo a scompensare neurologicamente, il personale addetto ha deciso di trasportarmi nella principale struttura medica associata all'ospedale. Inizialmente, una diagnosi preliminare basata sui sintomi e sull'esame neurologico sembrava coerente con la mielite trasversa. Al successivo work-up la diagnosi è cambiata in quella di ADEM (encefalomielite acuta disseminata). Questa malattia autoimmune ha fatto sì che il mio sistema immunitario prendesse di mira in modo aggressivo il mio sistema nervoso, provocando i profondi deficit sopra descritti.
Ho trascorso diversi mesi legato a un letto d'ospedale con un forte mal di schiena, insieme a una profonda debolezza e perdita sensoriale in entrambe le gambe. Inoltre, dovevo cateterizzarmi quotidianamente per svuotare la vescica circa ogni tre ore e iniziare a usare una sedia a rotelle.
Dopo il trattamento con steroidi e due trattamenti con immunoglobuline per via endovenosa, sembrava che l'attacco autoimmune si fosse placato.
Poco dopo, ho iniziato una terapia fisica aggressiva. Lentamente, con molto sforzo ho riacquistato la funzione motoria delle gambe e la capacità di camminare. Tuttavia, non ho mai riguadagnato il pieno miglioramento e continuo ad avere un moderato grado di dolore ai nervi e difficoltà con la funzione intestinale e vescicale.
Durante la convalescenza, ho deciso di cambiare carriera passando dal conseguimento di un dottorato in ingegneria chimica al diventare neurologo.
La parte più difficile del trattare con ADEM è il senso di perdita. Il periodo di lutto non finisce mai del tutto. Tuttavia, bisogna trovare il coraggio di continuare a trovare un senso nella vita. Ovviamente, la realtà del riadattamento a nuove limitazioni e/o cambiamenti fisici richiede tempo.
Spero di continuare a perseguire la mia passione all'interno della professione sanitaria per aiutare gli altri e per educare gli altri sulla realtà della disabilità.
Dott. Anibal Molina Lugo
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