Arlene
Diagnosi: mielite trasversa
California, Stati Uniti
Sono onorato di essere un ambasciatore della speranza per la Transverse Myelitis Association e spero che il mio incarico possa aiutare e portare speranza per gli altri. Scrivo questo dal punto di vista di una mamma, che guarda caso è una pediatra. Mia figlia, Dana, ha avuto la MT all'età di 10 anni e mezzo, il 1 luglio 2. Non dimenticherò mai quel giorno.
Ho preso tre ragazze del vicinato e le ho lasciate con Dana per l'allenamento di calcio alle 4:10. Il mio vicino li ha riportati indietro; ha detto che Dana ha pianto per tutto il tragitto fino a casa per il mal di schiena. È inciampata nel soggiorno piangendo, dicendo che non riusciva a muovere le gambe. Non riusciva a sentire le mie mani e ha negato di essere stata colpita durante l'allenamento. Non conoscevo il nome di quello che aveva, ma la mia diagnosi differenziale diceva "problemi al midollo spinale". Ho chiamato il pronto soccorso dei bambini di San Diego per dire loro che stavamo arrivando e il nostro viaggio è iniziato. Il suo esame e la risonanza magnetica hanno confermato un processo infiammatorio non di un solo livello, ma un coinvolgimento chiazzato al di sotto del T2. Non avevo mai sentito parlare di TM fino a quella sera. I neurologi hanno affermato che la rarità di ciò significava che non esisteva uno standard di trattamento noto. Ha ricevuto dosi estremamente elevate di steroidi x XNUMX e IVIG. SRNA era agli inizi ed era una risorsa meravigliosa. Mi sono detto, avrà una bella vita qualunque cosa l'abbia in serbo.
È tornata a casa dopo 5 settimane in ospedale. La medicina riabilitativa non viene insegnata di routine nelle facoltà di medicina e avevo molto da imparare. Ho deciso di non piangere nella sua stanza, anche se il mio cuore soffriva per la normalità che avevamo una volta; le escursioni, lo sci e le avventure all'aria aperta. Ho dovuto imparare a seguire il mio stesso consiglio per i genitori di un bambino con una grave malattia: vedremo il mondo per una strada diversa. Ci sono cose da vedere e scoprire lungo la strada. Anche se la terapia sarà dura, non possiamo dimenticare di ridere e vedere l'umorismo nelle cose. Non dimenticherò mai il giorno in cui abbiamo lasciato l'ospedale pediatrico; Dana ha alzato le braccia in alto con la sua sedia a rotelle che scendeva dalla rampa in caduta libera, esclamando: "Verso l'infinito e oltre!"
Una delle cose più importanti che desidera un bambino con una malattia cronica è essere trattato proprio come i suoi fratelli. Potrebbero avere esigenze diverse (non mi piace la parola "speciale" perché tutti i bambini sono speciali), ma alla fine il bambino deve essere gentile, morale e rispettoso, fare i compiti, ecc. Dovranno imparare l'organizzazione, tempestività e altre abilità per funzionare alla fine nel mondo degli adulti. Questo è molto più facile a dirsi che a farsi; spesso è più facile tornare indietro e riprendere i compiti o il pranzo che hanno dimenticato, dare loro McDonald's ogni giorno o fornire l'ultimo videogioco per compensare in piccolo l'evento che ha cambiato la vita che è accaduto. Mio figlio ha una possibilità se dimentica i compiti o il pranzo, quindi devo applicare la stessa regola per Dana, mi sono detto. Un'altra mia regola: se hai sentito due volte la stessa risposta, non chiedere più. Applicare regole per tutti i bambini. È molto difficile avere una spina dorsale d'acciaio, ma tuo figlio lo apprezzerà quando sarà cresciuto.
Abbiamo pianto secchi di lacrime insieme. Non è giusto (no, non lo è, e non possiamo cambiarlo), ero la ragazza più popolare della classe (tu lo sei ancora), come posso fare dolcetto o scherzetto? (come fai sempre, ma la tua zucca sarà sulle tue ginocchia), non avrò mai un fidanzato (non è vero, la tua sedia a rotelle eliminerà un mucchio di perdenti), le mie cicatrici sulle gambe sono brutte (faranno dissolvenza, mi dispiace che ti sei operato per far funzionare meglio le gambe), non ti vergogni a farti vedere con qualcuno su una sedia a rotelle (no, non ci ho mai pensato, sei sempre tu).
È importante che ogni genitore continui a incoraggiare il proprio figlio a provare qualcosa di nuovo, sperimentare un nuovo posto, provare una nuova emozione. Tuo figlio potrebbe avere molta paura delle cose nuove dopo essersi ammalato, preoccuparsi del dolore, del suo aspetto o di tutta una serie di cose. Non possiamo dimenticare il nostro lavoro di genitori per esporre i bambini a quante più cose possibili e lasciare che il bambino se la cavi. La mia Dana non voleva partecipare a programmi sportivi adattivi, piangendo ogni volta che andavamo a rugby o calcio, ma ridendo e divertendomi in campo. Si scopre che pensava che qualsiasi bambino su una sedia a rotelle avesse una disabilità intellettiva e che sarebbe finita per non essere in grado di pensare da sola. Ridiamo di questo ora; ha pianto fino al suo primo campo di tennis su sedia a rotelle, dove ha visto per la prima volta donne belle, intelligenti e forti su sedia a rotelle. Puoi crescere ed essere proprio come loro!
La mia storia è felice. Dana è andata all'Università dell'Arizona e ha conseguito una laurea in scienze del linguaggio e dell'udito. Ha terminato il suo primo anno in un programma di dottorato in audiologia e ha preso un congedo per diventare una paralimpica statunitense nel tennis. È appena tornata da Rio e tornerà per finire la laurea l'anno prossimo. Le nostre vite sono state benedette e arricchite da SRNA/Sandy e Pauline, Chitra e molti altri. Adesso tocca a me dire: “Non è giusto! Il tuo passaporto ha molti più timbri del mio!” Come Dana ha detto e dice ancora, "To Infinity, and Beyond!" Ringrazio Toy Story ogni giorno e spero che la nostra storia ti ispiri.
La dottoressa Arlene Wong-Mathewson
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