Ashley
Diagnosi: encefalomielite disseminata acuta
Indiana, Stati Uniti
Io sono BENEDETTO. Ho una famiglia meravigliosa e amorevole e amici che non scambierei per niente. La vita stava andando per la mia strada fino al 29 giugno 2007.
Avevo appena finito il mio primo anno al St. Mary's College di Notre Dame. Sono tornato a casa per l'estate lavorando nella piscina della comunità in cui sono cresciuto. Ero il co-manager della piscina oltre ad essere un allenatore di nuoto e un bagnino. Anche se ho tre anni in più del mio unico fratello, siamo molto legati. Miles e io siamo cresciuti nuotando tutto l'anno in modo competitivo e abbiamo lavorato insieme in piscina in estate. Abbiamo anche trascorso i fine settimana nella casa sul lago dei miei nonni e quell'estate non ha fatto eccezione.
Come il 4th Quando si avvicinava luglio, decisi di concedermi un weekend lungo per visitare un amico che frequentava il corso estivo all'Università della Virginia. Questa sarebbe la prima volta che volerei da solo. Ero eccitato e non vedevo l'ora di trascorrere un momento piacevole. I miei voli sono andati bene e sono arrivato a Charlottesville, in Virginia, nei tempi previsti nel tardo pomeriggio. Con il passare della serata ho iniziato a sentirmi stanco. Mi sentivo mani e piedi intorpiditi e il mio discorso era confuso. L'ho attribuito a una lunga giornata di viaggio. Non riuscivo a prendere sonno. Alle 4:30 ho chiamato a casa e con un discorso faticoso ho detto ai miei genitori dei miei sintomi e che stavo andando al pronto soccorso dell'ospedale UVA.
Entrando al pronto soccorso, stavo favorendo un lato e hanno pensato che stessi avendo un ictus. Hanno immediatamente fatto una risonanza magnetica e si sono resi conto che non era così. C'era un'infiammazione in entrambi gli emisferi del mio cervello. Nel giro di poche ore non ho risposto.
I miei genitori hanno ricevuto la telefonata che tutti i genitori temono. Stavano cercando di far prendere a mio padre il volo più veloce per Charlottesville. Mia madre si unì a noi il giorno dopo, dopo aver preso accordi per far stare Miles con i vicini.
Sono tornato a casa dal RIC a gennaio; quasi sette mesi dopo essere stato colpito. Sono stato in terapia fisica, occupazionale e logopedica ambulatoriale ogni giorno della settimana per quasi cinque anni.
Ora, più di nove anni dopo, sto ancora cercando di riprendermi. Posso camminare con un deambulatore e anche al piano di sopra con l'ausilio dell'equilibrio. Posso mangiare e bere cibi normali. Vado in una struttura meravigliosa, Turnstone, a Fort Wayne per l'allenamento fitness tre giorni alla settimana. La mia più grande lotta è la parola. È difficile per me parlare e lo spelling delle parole a volte è una sfida. Di recente ho ottenuto un dispositivo di comunicazione delle dimensioni di un tablet con un touch screen e sto migliorando la mia coordinazione occhio-mano usandolo.
Ho sempre lavorato sodo e sono un concorrente. Non mi arrenderò mai. La scorsa primavera ho guidato una bicicletta per la prima volta in nove anni. Su una bici tandem con la mia istruttrice di fitness, Emily di Turnstone, abbiamo percorso 10 miglia. Non sto ancora nuotando, ma mi piace andare in spiaggia. Miles e io siamo ancora accaniti appassionati di sport; anche se a volte facciamo il tifo per squadre diverse. Ho potuto incontrare i compagni di classe di St. Mary's e Notre Dame alle partite di calcio di ND. Ho anche fatto un giro pre-partita nello spogliatoio di ND. Sono stata la damigella d'onore al matrimonio di un'amica del liceo.
Sebbene la comunicazione sia la mia più grande sfida, ho ancora il dono del mio sorriso da condividere con tutti quelli che incontro. Quindi, con il sostegno della mia famiglia e dei miei affettuosi amici, ho davvero speranza:
-camminare autonomamente
-per parlare e condividere i miei sogni
-finire la scuola e diventare infermiera e trasmettere vera empatia
-trovare l'uomo con cui voglio passare il resto della mia vita in matrimonio
-per frequentare un campo di mielite trasversa dove tutti sono stati guariti
-per trasferirsi in un clima più caldo
Ashley Harrington
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