Barbara

La maggior parte delle persone ricorda l'11 settembre 2001 come il giorno dell'attacco al World Trade Center. Per me è stato un doppio colpo. Mi è stata diagnosticata la MT dopo diverse settimane di diagnosi errata. Oggi, più di 15 anni dopo, soffro ancora di dolore cronico.

Avevo 53 anni e un giudice. Mi esercitavo quotidianamente, mangiavo con attenzione e raramente mi ammalavo. Qualche mese prima, ho rifiutato l'assicurazione per l'invalidità a breve termine perché qualcosa di cui non avevo bisogno. Brutta decisione.

I quattro mesi successivi all'9 settembre furono un inferno. Ho ricevuto steroidi per via endovenosa, steroidi orali e antidolorifici. Man mano che le mie gambe parzialmente paralizzate diventavano più mobili, diventavano più dolorose. Mi sentivo le gambe come se fossero racchiuse nel cemento. Ogni tanto mi sembrava di essere stato colpito da un fulmine e non riuscivo a muovermi. Mi sentivo come se un boa constrictor mi avesse avvolto il petto e mi avesse reso difficile respirare. Molto spaventoso.

Il mio peggior dolore più persistente era da sotto il reggiseno a sotto la vita. Il mio corpo non poteva tollerare sensazioni, non importa quanto lievi. Mi sentivo come la principessa delle fiabe che sentiva il pisello sotto 44 materassi. Niente di stretto. Per anni non ho potuto indossare reggiseno, jeans o cinture. Meno male che ho lavorato in vestaglia. Sedersi era doloroso. Ho mangiato in piedi. Ho ottenuto un podio in modo da poter stare in tribunale.

Ho avuto un meraviglioso neurologo. Lo chiamavo spesso piangendo. Ha provato una varietà di farmaci. Per me la morfina sotto forma di pillola ha funzionato meglio anche se a volte mi sdraiavo sul pavimento e piangevo dal dolore.

Se suona come l'inferno, lo era, eppure mi considero fortunato. Un terzo delle persone con MT rimane paralizzato per sempre. Posso camminare e fare escursioni.

Dopo dieci anni mi sentivo meglio e volevo abbassare la mia dose di morfina. Un altro tipo di inferno è iniziato quando sono stato indirizzato ai medici del dolore. In loro difesa vedono per lo più tossicodipendenti e sono stati mentiti spesso da pazienti che vogliono più droghe. Anche se ho scelto di ridurre la mia dose, sono stato trattato come un tossicodipendente. Ho dovuto fare pipì in una tazza e firmare un contratto usato per le persone con problemi di dipendenza. Il contratto presupponeva che tu stessi mentendo sull'uso di droghe. Avevo una malattia eppure sono stato trattato come un criminale. Dopo aver visto tre dottori del dolore ho rinunciato a loro. Ho smesso di morfina con l'aiuto del mio medico di base.

Oggi, 15 anni dopo, raramente ho dolori peggiori di 3 sulla scala del dolore. Ho ancora problemi a ottenere il farmaco che mi aiuta di più, la buprenorfina. È stato sviluppato per aiutare a liberare i tossicodipendenti dagli oppioidi ed è altamente regolamentato.

Ho molte speranze che le donazioni possano realizzare. Spero che diventi più facile diagnosticare la MT. Spero che vengano sviluppati farmaci antidolorifici migliori. Spero che si trovi un modo per invertire la paralisi. Spero che tutti coloro che ottengono la MT siano abbastanza fortunati da avere un buon sistema di supporto che includa SRNA.

Anche se non augurerei questa malattia a nessuno, c'è stato un lato positivo. Ho ricevuto un supporto meraviglioso da mio marito, mio figlio e i miei amici. Non ho combattuto da solo. Ho incontrato una meravigliosa comunità di persone: nel mio gruppo di supporto, nel consiglio di MT e ai simposi e al campo di MT. So cosa ha significato nella mia vita. Aiutare gli altri.

Barbara Sattler, membro del consiglio di amministrazione di SRNA, leader del gruppo di supporto

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