carola

Come si riassume la convivenza con la MT per 26 anni e mezzo? Farò del mio meglio!

Ero una moglie attiva, una madre, un'insegnante, un membro della famiglia e un'amica e la mia vita è cambiata rapidamente nel giro di pochi giorni nel 1993. I miei piedi si sono intorpiditi e il terzo giorno ero paralizzato dal petto in giù. La diagnosi era TM con demielinizzazione T3-T4. Gli steroidi orali e il PT mi hanno fatto camminare di nuovo usando un bastone.

Andando avanti nel tempo, ho avuto un altro attacco e la diagnosi è stata cambiata in SM perché il neurologo ha detto che la MT si verifica solo una volta. Ma nessuno dei farmaci per la SM ha funzionato, quindi ho avuto numerosi trattamenti con solumedrol IV. Mi hanno aiutato a farmi camminare di nuovo ma con un deambulatore. I miei sintomi di spasticità, spasmi, cintura intorno al petto, dolore, problemi alla vescica e all'intestino erano ancora presenti.

Dopo così tanti trattamenti IV con solumedrol, sono diventato dipendente dagli steroidi, quindi sono stato sottoposto a micofenolato mofetile per sopprimere il mio sistema immunitario e sono stato svezzato dagli steroidi. Non ho avuto nuovi attacchi, ma nel 2004 i miei sintomi mi stavano logorando, quindi mi sono ritirato dall'insegnamento. Nel 2005, lo specialista che stavo vedendo in quel momento mi suggerì di interrompere il micofenolato perché c'era la possibilità di sviluppare un linfoma e i miei attacchi non si erano ripresentati. Ho seguito ingenuamente il suo consiglio perché era lui l'esperto.

Sfortunatamente, nel 2008 ho avuto il mio peggior attacco. Ho trascorso 33 giorni in ospedale, durante i quali ho avuto la plasmaferesi che ha aiutato la mia capacità di movimento, il PT intensivo e sono stato rimesso sul micofenolato. Sono tornato a casa su una sedia a rotelle e ho continuato con PT. Dopo sette mesi, sono stato addestrato a guidare usando i comandi manuali e questo mi ha dato la libertà di essere fuori da solo e non dipendere dagli altri per ottenere posti.

Sono andato da un nuovo neurologo di cui ho visto il nome in una newsletter SRNA che elencava i nomi dei neurologi certificati nel trattamento della MT. Che Dio ha mandato questo! Ha esaminato la risonanza magnetica che ora mostrava la mia lesione T3-T7 e mi ha fatto testare per NMOSD. Il risultato dell'analisi del sangue è stato positivo per l'anticorpo che mi rende ad alto rischio per un altro attacco di TM, NMO o entrambi. Mi ha anche detto che assumerò micofenolato per il resto della mia vita e che il rischio di sviluppare un linfoma non è così grande. Che differenza fa per una persona con una condizione rara avere un medico che conosce effettivamente la condizione e come trattarla!

Posso affrontare la convivenza con NMOSD perché ho un meraviglioso sistema di supporto di familiari e amici. Ho una vita e la sto vivendo al massimo. Il mio mantra ora è fare quello che voglio finché posso. Il mio bicchiere è mezzo pieno, non mezzo vuoto!

Carol Carney

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