Chelsey
Diagnosi: mielite trasversa
Queensland, Australia
Il viaggio della mielite trasversa di Chelsey non ha preso un percorso "tipico". Finora siamo stati fortunati che sia completamente mobile. Per cinque mesi, Chelsey si è lamentata della sua pelle che bruciava come una brutta scottatura solare, che le faceva male spazzolarsi i capelli o mettere la crema solare. Le sue gambe erano traballanti e trascinava la gamba sinistra quando era stanca. Soffriva di terribili emicranie. Abbiamo portato nostra figlia di 14 anni, Chelsey, da quattro diversi medici generici per cinque mesi per cercare di trovare una risposta, non riuscivano a spiegarla. Forse aveva l'herpes zoster? Hanno messo in dubbio tutta la nostra salute mentale mentre continuavamo a tornare ancora e ancora. Alla fine un giorno la sua mano destra si è improvvisamente paralizzata a scuola, il 4th GP ha deciso di fare una risonanza magnetica. I primi due neurologi le hanno diagnosticato erroneamente la diagnosi e non hanno raccomandato alcun trattamento, ma con un'ampia ricerca tramite "Dr. Google', dedicandosi ossessivamente alle lezioni universitarie del Dr. Ben Greenberg quasi tutte le sere fino alle 2 del mattino e apprendendo tutto sul sistema nervoso, oltre al supporto e ai consigli di altri genitori di MT tramite i numerosi gruppi di supporto, alla fine l'abbiamo portata dal neurologo giusto e alcuni steroidi vitali e trattamento IVIG.
Chelsey ha LETM e ha anche avuto una recidiva "confermata dalla risonanza magnetica" di TM un anno dopo. A me questo sembrava discutibile, avevo letto che se avesse avuto una vera recidiva, allora dovevamo sottoporla a una terapia preventiva il prima possibile, questo ci ha portato al nostro viaggio verso il campo familiare SRNA negli Stati Uniti.
Anche se in Australia siamo molto fortunati ad avere un sistema sanitario nazionale pagato con le nostre tasse, simile a quello canadese, non sembra praticare la medicina preventiva come fanno gli USA. Anche se si sospettasse la neuromielite ottica o la SM, dovremmo attendere un altro attacco o un ulteriore peggioramento per ottenere l'approvazione del trattamento preventivo. Sembra miope che un sistema sanitario nazionale aspetterebbe che un paziente peggiori, si paralizzi, forse perda la vista e necessiti di supporto per la disabilità prima di approvare il trattamento, quindi costando di più a tutti noi contribuenti nel lungo periodo.
La popolazione australiana è molto piccola, circa 23 milioni di persone, quindi il pool annuale di diagnosi di MT è un numero esiguo. Sarebbe mio desiderio che un gold standard per il trattamento fosse applicato in tutto il mondo e che saremmo disposti a imparare dai paesi "più grandi", con più pazienti affetti da MT e quindi più esperienza. Sarebbe un sogno per noi australiani raccogliere fondi sufficienti per mandare uno studente australiano di neurologia a fare uno stage con il dottor Greenberg e avere una migliore collaborazione tra tutti i paesi. Abbiamo anche in programma di provare ad aumentare la consapevolezza in tutto il paese nei reparti di pronto soccorso, quindi se una persona presenta la MT, viene riconosciuta da un operatore sanitario e gli steroidi vengono somministrati rapidamente.
Siamo così grati per SRNA, CCK, tutti gli specialisti compassionevoli che rinunciano al loro tempo prezioso per stare con i bambini e le famiglie che si sostengono a vicenda per ottenere risposte. Siamo usciti dal campo familiare annuale SRNA sulla qualità della vita a Scottsville, KY, con altre domande sulla salute di Chelsey. Gli specialisti statunitensi hanno sollevato la possibilità di una fistola spinale e hanno raccomandato ulteriori indagini e gli specialisti australiani non sono d'accordo. Stiamo ancora cercando una seconda opinione in Australia.
Gillian e Iain Bennett
Nelle parole di Chelsea...
Meno di due settimane prima dei miei 15 annith compleanno mi è stata diagnosticata la mielite trasversa. Ora avevo un nome da dare alle sensazioni di bruciore; costrizioni che mi hanno lasciato senza fiato; il dolore nella mia testa; la paralisi delle mani e la stanchezza che consumava ogni momento di veglia. Quasi un anno dopo, un mese prima dei miei 16 annith compleanno il mio neurologo ha spiegato che era tornato di nuovo. Lo sapevo, ovviamente.
Il dolore che avevo provato negli ultimi otto mesi era chiaramente lo stesso dell'anno prima. Ma era quasi impossibile per me avere la mielite trasversa ricorrente, quindi avevo cercato di ignorarla. Ricordo di aver preso a pugni un muro quando ho sentito che era tornato. Ero arrabbiato. Arrabbiato per il fatto che fosse tornato, arrabbiato con gli amici che mi hanno detto che avevo inventato tutto per attirare l'attenzione, arrabbiato con le persone che mi hanno detto che era tutto nella mia testa e infine arrabbiato con me stesso per non aver parlato e aver detto a tutti che il dolore era ' t immaginato. Di nuovo, un altro anno dopo, due mesi prima dei miei 17 annith compleanno, mia madre mi ha detto che avremmo viaggiato dalla nostra casa in Australia al Nord America, in un campo per ragazzi come me. Ero spaventato. Non volevo andare, mi sentivo stupido. Sapevo che molti altri con disturbi neurologici non erano fisicamente abili come me e qui ero risentito per il fatto che dovevo trascinare la mia gamba sinistra in giro.
Ma quando siamo arrivati al Center for Courageous Kids, mi sono reso conto che ero davvero uno stupido, non per il fatto che ci fossi andato, ma per il fatto che quasi non ci andavo. Gli altri che ho incontrato lì avevano storie simili o molto più difficili delle mie e un ragazzo su una sedia a rotelle ha commentato che ero coraggioso. Quella prima notte ho pianto, non per pietà per gli altri o per me stesso. Ma dalla felicità che sono stato accettato. I miei amici a casa non l'hanno mai capito veramente, ma si sono sempre preoccupati. Ma questi ragazzi? Alcuni ragazzi che non hanno mai camminato per tutta la vita mi hanno detto che ero coraggioso? Sono i ragazzi più duri, coraggiosi e gentili, hanno capito il mio viaggio. Mi hanno abbracciato dicendo che ne avevo passate tante. Così ho pianto. E i consiglieri? Giovani adulti sui 20 anni? Aiutandoci. Giocare con noi. Parlando con noi. Il tutto durante le vacanze estive. Posso dirti che, qualunque cosa dicano, molti giovani adulti non vorrebbero aiutare bambini con problemi fisici o mentali durante le vacanze estive.
Ogni pomeriggio, i medici invitati da SRNA hanno tenuto seminari su queste condizioni neurologiche e hanno risposto alle domande e hanno persino rivisto il mio caso. Hanno dato alla mia famiglia aiuto e consigli che nessun altro poteva.
Grazie consiglieri, compagni campeggiatori, medici e SRNA.
Chelsea Bennet
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