Colleen

Il mio cervello andava a mille al minuto: era programmato per essere un fantastico weekend! Weekend del Memorial Day 2007, un pernottamento di due giorni in un bellissimo casinò/spa di Atlantic City. Solo la mia sorellina, Joan, e mia figlia, Amanda Joy. Massaggio? Controllo! Facciale? Controllo! Cena in un ristorante elegante? Controllo! Finisci di fare le valigie, fai una doccia e si parte.

Cos'è quella sensazione nelle mie gambe? Una specie di strano charliehorse. Nessun problema, una doccia calda lo romperà abbastanza velocemente. No, qualcosa non va.

Quando sono arrivato a letto, mi sentivo come se un coltello da bistecca mi stesse strappando la parte posteriore della gamba sinistra. Trenta minuti dopo al pronto soccorso, l'unica sensazione che ho avuto dalla vita in giù è stata un dolore insopportabile e indescrivibile.

Per i successivi dodici giorni, sono stato in terapia intensiva con difficoltà respiratorie e il personale ha cercato di tenermi "tranquillo" con morfina e percocet e molto altro ancora. La gente entrava e usciva e la loro preoccupazione per me mi spaventava. I loro volti mi dicevano che ero in guai seri. Ero in un coma sfocato. Dev'essere un'ernia del disco, no, è guillain-barré. Alla fine, dopo due settimane, un giovane radiologo ha visto una lesione e ha detto: "considera la mielite trasversa". Ma, a quel punto il "danno era fatto", ero paralizzato dal T7 in giù, e tutto ciò che era disponibile era "fai del tuo meglio con la condizione in cui ti trovi". Non c'è niente che si possa fare, avevo perso la finestra di opportunità per tornare alla mia "vecchia vita".

Avevo una nuova sedia a rotelle rossa, il mio modo permanente di spostarmi da quel momento in poi. Davvero non avrei mai pensato che sarei mai più "normale". E avevo ragione. Un'estate trascorsa al Magee Rehab di Filadelfia, seguita da mesi di intensa terapia ambulatoriale di follow-up, mi ha aiutato a "riattivare le gambe" e, con l'uso di un deambulatore, sono stato in grado di sviluppare una nuova "normalità". Sono stato in grado di tornare al mio lavoro di stenografo, riprendere alcuni incarichi come diacono ordinato nella Chiesa episcopale e iniziare un nuovo livello di gratitudine. Stare seduti tutto il giorno e provare questo dolore 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX sarebbe una follia. E così sono entrato in una palestra dove ho imparato i dettagli dello yoga sulla sedia, mi sono spostato in una calda piscina terapeutica, ho pedalato sulla mia nuova bici a tre ruote, ho perso peso per essere il meglio che posso essere (per la forma in cui mi trovo!).

È difficile? Sì, puoi scommetterci! Prego di svegliarmi da questo incubo domani? Sì! Piango a volte? Sì! Mi dispiace per me stesso? A volte, sì! A volte il mantra della mia giornata è "fingi finché non ce la fai".

Una gioia è che nel 2012 i miei figli, Amanda e Rob, hanno deciso di onorarmi organizzando una passeggiata a mio nome, portando attenzione e consapevolezza su questo disturbo chiamato mielite trasversa e raccogliendo fondi per la Siegel Rare Neuroimmune Association. Da quella impresa, ho incontrato altri come me, che percorrono questa strada con me, e la mia vita ha assunto un significato e uno scopo che non avrei mai immaginato. L'amore e il sostegno della mia famiglia e dei miei amici mi sostengono oltre le parole. E nove anni dopo, sono molto grato!

Quindi, ora scrivo come Hope Ambassador per The Siegel Rare Neuroimmune Association, pieno di gratitudine per il loro lavoro nel corso degli anni per attirare l'attenzione su questa orribile condizione, così come su altri disturbi neuroimmunologici. È un'organizzazione incredibile, iniziata nella cucina del loro fondatore, Sandy Siegel, ispirata dall'amore per sua moglie, Pauline.

Il video del 5^th passeggiata annuale di sensibilizzazione:

https://www.youtube.com/watch?v=YYvDOgwC7qg

Colleen Spath

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