Cynthia

In qualità di borsista SRNA James T. Lubin 2016-2018, mi impegno a migliorare la vita delle persone affette da mielite trasversa e condizioni correlate. Il mio interesse in questo campo si è sviluppato mentre mi prendevo cura di bambini con mielite trasversa, encefalomielite acuta disseminata (ADEM) e mielite flaccida acuta durante la mia specializzazione in neurologia pediatrica. Sono rimasto colpito da quanto velocemente e drammaticamente un sistema immunitario disfunzionale possa influire sulla capacità di un bambino di vedere, muoversi e pensare. Seguire questi bambini mentre si presentavano in ospedale mi ha aiutato ad apprezzare il valore della diagnosi precoce e del trattamento. I bambini che hanno ricevuto terapie immunomodulanti in precedenza sembravano stare meglio nel complesso. Pertanto, uno dei miei obiettivi principali è educare meglio la comunità medica a riconoscere questi disturbi ed è per questo che sono così grato che SRNA stia aumentando la consapevolezza sulle rare condizioni neuroimmuni con questa campagna.

Lavorando con SRNA, ho avuto il piacere di incontrare molte persone con mielite trasversa e altri rari disturbi neuroimmuni. Mentre ero in Michigan, ho incontrato Rebecca Whitney, responsabile del programma pediatrico presso SRNA e insieme abbiamo lavorato per creare il Michigan Support Group. È stato così gratificante vedere le persone con TM, NMOSD, ADEM, AFM riunirsi per condividere le loro prospettive e aiutare gli altri nelle diverse fasi della condizione. Il gruppo di supporto mi ha anche informato di ciò che interessa veramente alle persone e ha evidenziato le attuali lacune nell'assistenza clinica. Incoraggerei fortemente i membri a cercare o creare un gruppo di supporto locale; può rendere l'intera esperienza molto meno alienante.

Partecipare allo SRNA Family Camp quest'estate è stata un'esperienza indimenticabile. Mi è piaciuto incontrare le persone al centro di SRNA e la comunità di bambini e famiglie che sono stati colpiti da questa condizione. Sono rimasto stupito dalle connessioni istantanee che le famiglie hanno formato su esperienze passate condivise. I programmi educativi hanno affrontato un'affascinante gamma di argomenti, dalle tecnologie riabilitative intensive, alla vasta gamma di sport adattivi, alla promessa di nuove terapie che un giorno potrebbero facilitare la riparazione neuronale. La parte migliore, ovviamente, è stata vedere quanto fossero felici i bambini. Dal nuoto all'equitazione fino ai famigerati Messy Games, il campo ha permesso a tutti di dedicarsi al proprio bambino interiore e divertirsi un po'.

Ora sono un collega che lavora con il Dr. Greenberg e il suo incredibile team all'UT Southwestern. Ho visto come una clinica completa e multidisciplinare può migliorare l'assistenza a chi soffre di MT, NMOSD, ADEM e anche come queste strategie possono essere implementate con successo lontano da un grande centro accademico. Nei prossimi mesi svilupperò un progetto di ricerca che esaminerà l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM) e i suoi esiti. Spero che le persone nella comunità SRNA prendano in considerazione la possibilità di partecipare e che questo studio migliorerà la nostra comprensione delle malattie autoimmuni del cervello e del midollo spinale. Sono così grato di diventare un membro della comunità SRNA e credo che la speranza combinata con l'azione ci consentirà di creare un futuro più luminoso per i nostri cari.

Cynthia Wang, dottoressa
Borsista SRNA James T. Lubin

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