Dan
Diagnosi: mielite trasversa
Illinois, Stati Uniti
Negli ultimi cinque anni ho condotto una vita frenetica. Ho lavorato per una grande azienda multinazionale in posizioni che richiedevano frequenti viaggi globali. Sono stato nella giungla amazzonica, ai piedi dell'espansione del Canale di Panama ancora in costruzione, nelle miniere del Sud Africa e nelle strade di Mosca, Londra, Hiroshima e Johannesburg. A casa, sono stato il marito di una donna meravigliosa, padre di due fantastici adolescenti, ufficiale nella nostra loggia massonica locale e capo scout della truppa scout di mio figlio.
Ma, il 27 marzo 2015, improvvisamente ho scoperto che la mia vita frenetica stava scivolando in un overdrive. Facevo parte di un importante progetto al lavoro ed ero appena tornato da un viaggio in Asia, dove ho dormito in media circa quattro ore a notte per otto giorni. Quello che è iniziato come un mal di gola e un mal di testa per un paio di giorni, si è rapidamente trasformato in piedi in fiamme e una vescica non funzionante. Mi sono precipitato al pronto soccorso dove mi hanno dato farmaci per il dolore e una serie di test. Sono stato ricoverato e gradualmente sono diventato più debole fino a quando, alle 3 del mattino, mi sono svegliato e ho scoperto che non riuscivo a muovere le gambe. La mia prima reazione è stata: “Wow! Sono cose piuttosto potenti che mi hanno dato. Non era il farmaco. Era mielite trasversa. Ero passato dalla creazione di presentazioni al lavoro il venerdì mattina all'essere paralizzato dal petto in giù la domenica mattina.
Sono stato trasferito all'unità di terapia intensiva di un ospedale universitario più grande dove ho avuto la fortuna che il neurologo di turno avesse esperienza con rare condizioni neurologiche. Dopo alcuni altri test per confermare l'infiammazione nel mio midollo spinale toracico, ha iniziato la flebo di steroidi. Due giorni dopo, potevo muovere gli alluci. Pochi giorni dopo, se guardavi molto attentamente, potevi solo vedere le mie gambe muoversi. Lentamente, la mia funzione delle gambe ha iniziato a tornare. Il dolore non è mai diminuito. Dopo due settimane in ospedale, sono stato trasferito in un ospedale di riabilitazione dove ho reimparato a camminare. Un mese dopo essere entrato nell'ospedale di riabilitazione in ambulanza, sono uscito in piedi usando un deambulatore. Ero determinato a continuare a lavorare attraverso il dolore per ricostruire i miei muscoli e camminare.
Mi sento fortunato. Oggi cammino con un bastone per distanze più brevi, ma mi stanco facilmente. Uso una sedia a rotelle per lunghe distanze. Sono tornato al lavoro, anche se in una posizione che non richiede spostamenti. Il mio datore di lavoro è stato meraviglioso nel trovare sistemazioni in modo che io possa ancora essere un membro del team che contribuisce. Di recente sono andato in pensione come capo scout, ma non prima di aver visto un nastro Eagle Scout appuntato sul petto di mio figlio. I farmaci aiutano con il dolore, ma non scompare mai veramente.
Il mio risultato più orgoglioso dall'inizio della mia mielite trasversa è stato l'adempimento di una promessa che avevo fatto ai miei figli. Per anni avevo promesso loro un viaggio in Europa quando mia figlia si è diplomata in terza media e mio figlio si è diplomato al liceo. L'estate scorsa, mentre mio figlio spingeva la mia sedia a rotelle per le strade di Londra, ho preso una pillola per il dolore indotto dai ciottoli alla schiena e alle gambe. Ho guardato la mia famiglia e ho pensato a tutto quello che avevamo passato con una lacrima nascosta con la coda dell'occhio.
Questo potrebbe non essere ciò per cui ci siamo iscritti, ma abbiamo l'un l'altro. E ce la caveremo.
Dan Bruch
INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA