Debbie
Diagnosi: mielite trasversa
Arizona, Stati Uniti
Prima della mia vita con la MT, mio marito Michael ed io conducevamo uno stile di vita molto attivo e frenetico. Ci è piaciuto viaggiare per la nostra attività di pavimentazione e poiché i nostri figli hanno avuto grandi carriere nel settore dei viaggi, ci ha permesso il lusso di volare e girare in tutto il mondo. Nel mio tempo libero ero uno studente professionista, soddisfacendo costantemente la mia sete di apprendimento, come la contabilità, l'architettura solare ed eolica, la fotografia, il settore immobiliare - qualsiasi cosa mi venisse in mente per mantenere il mio cervello in sovraccarico. Avevamo progettato una casa solare passiva che avevamo in programma di costruire sulla nostra superficie in cima a una montagna nell'angolo nord-est della California.
Amavamo rimanere attivi e le nostre avventure non erano sempre le più sicure. Mi piaceva trovare guai: una volta siamo andati con gli amici sulle rapide del Grand Canyon! Da quell'avventura, le autorità hanno reso illegale guidare moto d'acqua nelle rapide.
Amavamo guidare le nostre motociclette nei boschi della California settentrionale. Avevamo persino comprato motociclette per i nostri figli, e noi quattro avremmo trovato vecchie città fantasma, edifici abbandonati nascosti, esperienze folli con animali selvatici e altre avventure memorabili. La vita era bella.
Nel dicembre 1996, durante uno dei nostri numerosi viaggi attraverso il paese, persi improvvisamente la capacità di stare in piedi/camminare mentre aspettavo un volo all'aeroporto di Minneapolis. È stato ancora più spaventoso della volta in cui ho finto di scendere dal bordo del Grand Canyon per scherzo per spaventare Michael. Il mio obiettivo era raggiungere la nostra prima destinazione: l'obiettivo di Michael era portarmi al pronto soccorso più vicino. Le persone sane non crollano e perdono l'uso delle gambe! Volevo che qualcuno mettesse un cerotto sul problema, mi desse degli antidolorifici, così potevo tornare all'aeroporto e continuare la nostra vacanza. Dato che due settimane prima ero stato coinvolto in un incidente automobilistico con ribaltamento (ho fatto una capriola completa nel mezzo del deserto, con Michael che mi seguiva subito dietro; più spaventoso per lui che per me), i medici del pronto soccorso hanno immediatamente iniziato a testare le lesioni , ma determinato che non avevo lesioni fisiche, piuttosto che c'era qualcosa di neurologico in corso. Quindi, sono stato mandato in ambulanza al Trauma Center universitario. Mentre i medici stavano somministrando test per determinare cosa mi stesse succedendo, il neurologo capo ha ordinato di iniziare immediatamente steroidi IV ad alte dosi per i prossimi 5 giorni per ridurre il possibile gonfiore nel mio midollo spinale. Il primo giorno dopo la mia flebo, sono stato in grado di muovere solo l'alluce destro, con nove dottori in piedi intorno al mio letto, osservando e applaudendo. Mi è stato detto che avevo una cosa chiamata mielite trasversa. In realtà lo ero non ha detto questo: le nostre tre figlie, due delle quali sono infermiere, erano arrivate in aereo da Detroit e mentre mi osservavano durante la terapia fisica, hanno chiesto al terapista cosa non andava in me. Il PT ha letto la diagnosi dalla mia cartella clinica.
La mancanza di funzionalità intestinale/vescicale non è stata scoperta fino a giorni dopo, quando alla fine è stata posta la domanda "quando hai fatto pipì l'ultima volta". Sono stato cateterizzato e ho riempito una grande brocca!
Problemi assicurativi hanno costretto l'ospedale a dimettermi presto per tornare in California per la terapia fisica e ulteriori cure dal "mio" neurologo. Quando mi è stato chiesto il nome del mio neurologo in California, non avevo un nome da dargli. Ho chiamato un amico in California e ho ottenuto il nome di un neurochirurgo. Il neurochirurgo promesso di vedermi entro 24 ore dall'atterraggio in aeroporto. Certo, ci sono volute due settimane, un'altra puntura lombare e altri test perché dicesse "Non sono un neurologo, sono un neurochirurgo, quindi ti manderò da un neurologo". Quando ho visto un neurologo due settimane dopo, ha detto che la mia assicurazione non avrebbe mai approvato il PT per me, dal momento che ora ero in grado di camminare per 10 piedi con l'aiuto di un deambulatore. Certo, questi dottori sono molto ben informati, quindi chi sono io per mettere in dubbio la loro competenza? La terapia fisica è stata quindi autosomministrata, usando la mia frizione Jeep molto pesante e gli elastici per la resistenza. Quando ho tentato di iscrivermi per disabilità, il mio neurologo onnisciente mi ha consigliato che l'avrei fatto mai qualificato, perché se potessi stare seduto a una scrivania per più di 2 ore, allora sarei ancora in grado di lavorare. Naturalmente, non ha tenuto conto del fatto che ho viaggiato parecchio, salito le scale, indossato un elmetto nei cantieri e non mi sono seduto in un ufficio. E, naturalmente, ha scritto sulla relazione richiesta da Disability che ero in grado di camminare e ho avuto un recupero "completo". I dottori dell'ospedale mi hanno detto che si trattava solo di un piccolo "inconveniente" e in 3 mesi non saprò mai di aver perso l'uso delle gambe.
Nella mia ricerca di maggiori informazioni su questo raro disturbo, ho digitato le parole "mielite trasversa" nel mio nuovo computer e alla fine ho incontrato Jim Lubin e il club Internet della mielite trasversa. Poi sono volato a Seattle per incontrare Deanne Gilmur, e alla fine quell'anno ho incontrato Sandy e Pauline, cosa che mi ha portato alla mia nomina a Segretario della Siegel Rare Neuroimmune Association nel 1997.
Ripensando alle mie esperienze, credo che siccome mi trovavo nell'ospedale giusto al momento giusto, mi è stato dato un trattamento immediato ed è per questo che credo di aver avuto un buon miglioramento.
Credo anche che il mio atteggiamento persistente, fiducioso e sicuro di me abbia molto a che fare con il modo in cui mi sono ripreso e perché molto raramente mi arrendo. Ho avuto molte, molte occasioni negli ultimi 20 anni in cui probabilmente ho perso mesi della mia vita a causa di una profonda depressione e ho passato settimane a letto. Mi sono tenuto circondato da persone che si prendevano cura di me quando non mi importava di me stesso e questo mi ha davvero aiutato. Per tutta la vita, alcune persone mi hanno detto che non potevo assolutamente fare qualcosa o realizzare qualcosa, e avrei portato a termine quel compito solo per dimostrare che io potuto fallo!
Ora sembra che mi stia indebolendo e non riesca a camminare quanto potevo forse 10 anni fa, e i miei livelli di dolore stanno aumentando, ma non mi arrendo ancora. Spero ancora che un giorno migliorerò. Ho solo bisogno di tenermi circondato dall'amore che ho ricevuto dalla mia famiglia, soprattutto la mia famiglia che ho imparato ad amare e che continua a crescere all'interno della Siegel Rare Neuroimmune Association.
Debbie Capen
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