Easton

Il 17 agosto 2016, il padre di Easton, Josh, ha notato che c'era qualcosa che non andava in Easton. Mi ha chiamato al lavoro per dirmi che Easton era molto malato e che lo stava portando al pronto soccorso in città. Ho lasciato il lavoro per incontrarli lì per scoprire che il mio bambino di quattro mesi, altrimenti molto attivo e sano, non poteva più muovere le braccia. Sono andato a tirarlo fuori dal seggiolino ed era completamente inerte. Ci hanno riportato subito indietro e hanno iniziato a fare i test. Hanno fatto una TAC e una radiografia al torace e non hanno trovato nulla.

I dottori in città non avevano idea di cosa stesse succedendo a Easton, così chiamarono il Milwaukee Children's Hospital che poi mandò un'ambulanza a prenderci. Siamo arrivati al Children's nel cuore della notte e siamo stati ricoverati subito. Dopo molti altri test, hanno deciso di fare una risonanza magnetica il giorno successivo.

La risonanza magnetica ha mostrato gonfiore nell'area C2-C7 del midollo spinale di Easton. Ci trasferirono immediatamente in terapia intensiva perché temevano che Easton smettesse di respirare da solo a causa dell'area del gonfiore. Hanno iniziato subito gli steroidi ad alte dosi. Per fortuna, Easton è sempre stato in grado di respirare da solo. Pochi giorni dopo, ci dissero che la diagnosi era di mielite trasversa e spiegarono che, poiché non avevamo ancora visto alcun miglioramento, dovevamo abituarci all'idea che Easton avrebbe potuto non essere più in grado di muoversi da solo.

Eravamo ovviamente devastati, ma ci rifiutavamo di credere che il nostro ometto non si sarebbe mai più mosso. È stato allora che ho trovato SRNA e sono entrato in contatto con Sandy Siegel. Ha risposto subito ed è stato in grado di guidarci sui prossimi passi da compiere. Ci ha parlato della plasmaferesi. Abbiamo fatto le nostre ricerche e il giorno dopo abbiamo detto ai neurologi che se non fossero stati disposti a provare la plasmaferesi avremmo trasferito Easton in un posto adatto. Per fortuna, i neurologi hanno accettato di provarlo. Dopo cinque scambi di plasma e altri steroidi, Easton iniziò lentamente a muovere le braccia. Dopo un altro paio di complicazioni, tra cui un'infezione delle vie urinarie e un'infezione del sangue, Easton è stato finalmente dimesso tre settimane dopo per continuare la terapia ambulatoriale.

Ora facciamo terapia cinque giorni alla settimana presso il centro CP e stiamo vedendo grandi miglioramenti. Easton ora può usare completamente entrambe le braccia. Le sue mani, gambe e tronco sono ancora deboli, ma nel complesso speriamo in un recupero completo. La parte più difficile per noi genitori è vedere cosa era in grado di fare rispetto a adesso, ma non ci soffermiamo sul passato. Ci auguriamo che più medici e operatori sanitari vengano istruiti sulla MT in modo che nessuno venga diagnosticato erroneamente o non trattato. Se non fosse stato per SRNA e Sandy, non siamo sicuri che Easton avrebbe avuto i grandi miglioramenti che ha. Il mio bambino è ancora un bambino molto felice e siamo così orgogliosi di tutta la forza che ci ha mostrato.

Speranza pagatore

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