Ella
Diagnosi: mielite trasversa
Massachusetts, Stati Uniti
I dottori non sapevano perché fosse successo. O come. Tutto quello che sapevano è che cosa accaduto. Lo sapevano perché l'avevano visto in altre persone. Mio malattia. My problema.
Ero uno su un milione e ho qualcosa in comune con 33,000 persone. Tutti ne abbiamo diverse forme. Alcuni possono camminare ma hanno dolori nervosi insopportabili. Alcuni possono camminare ma non sentono le gambe. Alcuni non possono camminare affatto e altri non possono muovere nessuna parte del loro corpo. Quindi, sono considerato fortunato. Tutto ciò che è stato colpito sono state le mie gambe. Ho conosciuto molte persone che hanno la stessa malattia. Alcuni erano più grandi, alcuni avevano la mia età e alcuni erano più giovani. E provenivano da ogni parte.
Ricordo tutto. La sensazione delle mie gambe che cedono come se si fossero appena arrese e stare in un letto d'ospedale per tre settimane. Ho trascorso la maggior parte del mio tempo lì, ma a volte andavo nell'atrio con il mio fisioterapista o andavo nel loro ufficio. La mia stanza era enorme. Era uno dei più recenti. Mi sono abituato al cibo crudo dell'ospedale. Alcuni dei nostri amici hanno portato del cibo in camera mia per cena.
Poi è iniziato il percorso di riabilitazione. Il giorno in cui sono arrivato, avevo la pancreatite. Parola grossa, lo so. Non ho potuto mangiare per 3-4 giorni. Ma alla fine è migliorato e sono tornato in riabilitazione. Era difficile. Ero debole. Ma ho avuto un ottimo fisioterapista. Mi ha fatto ridere anche quando non volevo. Era divertente, gentile, premuroso e soprattutto si assicurava che lavorassi sodo. Abbiamo fatto cose, come alzarci a quattro zampe e fare flessioni, o stare in piedi in una struttura che mi sosteneva e simulava il camminare. Il mio terapista occupazionale era tutta un'altra storia. Per tutto il tempo mi ha lasciato giocare a giochi da tavolo. Ha reso la mia giornata più luminosa.
Ho incontrato uno dei miei migliori amici in riabilitazione. Si chiama Amanda, ha 15 anni ed è della zona di Boston. È caduta dalle scale e si è fratturata l'anca. Le ho detto cosa mi è successo e lei ha detto che potevamo esserci l'uno per l'altro, qualunque cosa accada.
Persone visitate. Portavano cibo, giochi, regali e cose che secondo voi avrebbero fatto sentire meglio una persona. Ma la realtà era che c'era solo un regalo che avessi mai voluto; poter tornare a casa e tornare a scuola, come se non fosse mai successo niente che cambiasse la vita. Essere trattati come la stessa persona che conoscevano prima.
Sono riuscita ad andare a casa di mia zia per Pasqua. Quando ero lì, la sensazione che tutti stessero fissando me e non il cibo, mi rendeva solo più arrabbiato e più triste. Volevo andarmene il prima possibile e penso che mia madre lo sapesse. Ho anche dovuto trascorrere il mio tredicesimo compleanno in ospedale. Sì, ho fatto una festa in un ospedale. Un sacco delle ragazze è venuto. La mia amica Amanda se n'era già andata ma è tornata per farmi una sorpresa. Mia zia mi ha anche sorpreso con un concerto privato di una delle mie cantanti preferite della sua città natale.
Alla fine, sono diventato più forte e il conto alla rovescia per tornare a casa si è accorciato. Mia madre era lì con me la maggior parte del tempo. Aveva le mie stesse emozioni. Mi ha fatto male vederla così triste e frustrata con medici e infermieri. Ma sapevamo entrambi perché eravamo frustrati; era perché nessuno poteva dirci la risposta all'unica domanda che avessimo mai avuto. In che modo qualcuno che è stato estremamente sano per tutta la vita finisce per passare due mesi in ospedale monitorato ogni giorno?
Ma nessuno lo sapeva. Nessuno sapeva perché o come. Sapevano solo che poteva succedere. E così è stato. Il 10 aprile è stato il giorno in cui tutto è cambiato. Finiti i ricoveri in ospedale, i controlli, le sessioni di terapia e, a dire il vero, è stato agrodolce. Avevo trascorso due mesi con queste persone incredibili che mi hanno fatto sentire come se non fossi diverso, come se non ci fosse niente di sbagliato in me e mi hanno fatto sentire come se fossi ancora me stesso. Sono tornato a casa un venerdì e mio padre e mio fratello erano ansiosi. Mi hanno fatto costruire una rampa, messo su una seggiovia, hanno preso tutte le cose di cui avrei avuto bisogno. Mentre ci stavamo abituando a tutto, i nostri amici si sono offerti volontari per prepararci le cene. La scuola ci aveva chiesto di entrare e vedere se riuscivo a stare sotto il banco con la mia sedia. E abbastanza sorprendentemente, l'ho fatto. Hanno detto alla mia famiglia che avrebbero apportato alcune modifiche e nel complesso è andata bene. E così la vita è ripresa. Sono tornato a scuola quel lunedì.
Tutti mi hanno salutato a braccia aperte e mi hanno detto che se avevo bisogno di qualcosa, non dovevo fare altro che chiedere. Ma negli ultimi due mesi ho posto domande a cui non è mai stato possibile rispondere semplicemente perché nessuno conosceva le risposte. Era scoraggiante non sapere.
A volte mi chiedo cosa sarebbe successo se quel lunedì non avessi deciso di tornare a scuola, o se non fossi stato in ospedale per due mesi, o se non fossi rimasto paralizzato. Avrei potuto scegliere di essere un introverso, e non andare a scuola, e avrei potuto scegliere di non vivere la mia vita. Ma poi non sarei la persona che sono diventata un anno e due mesi dopo. Non avrei avuto tutte le esperienze che ho avuto, come andare al campo SRNA al Center for Courageous Kids in Kentucky e incontrare persone da tutto il mondo che erano proprio come me, incluso un ex paralimpico, o andare a un convenzione sulla sedia a rotelle in cui le persone vanno a vedere le nuove tecnologie e i prodotti realizzati per gli utenti su sedia a rotelle.
E se non avessi scelto di vivere la mia vita, andrei contro tutto ciò in cui ho sempre creduto. Non sarò sempre in grado di fare le cose che fanno i miei amici o le cose che la mia famiglia può fare. Ma posso andare al liceo e all'università e posso trovare un lavoro ben pagato. Posso fare tutto ciò che voglio; Potrei semplicemente doverlo fare in un modo diverso rispetto alla maggior parte degli altri.
La gente mi chiama forte, coraggioso, coraggioso. Ma io non mi considero nessuna di queste cose. Penso che le persone più forti siano quelle che non hanno niente e nessuno per cui vivere, eppure si alzano ogni giorno e combattono nonostante tutto ciò che stanno attraversando. Conosco persone così e per me quelle sono le persone più forti. Sono solo me stesso. Sono una ragazza di quattordici anni che ha scelto di vivere, che ha scelto di combattere e che ha scelto di andare avanti, ma è solo perché ho qualcosa per cui vivere; le persone che leggono questo. Quindi ecco la mia storia, e prometto a chiunque stia leggendo questo: la vita continua.
Ella Budington
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