Emmalyn

Emmalyn è nata sana, felice, a tempo pieno. Stava andando avanti nei tempi previsti fino al 4 aprile 2005. Fu allora che le nostre vite si capovolsero. Aveva quattro mesi e stava appena iniziando a imparare a rotolare. Ero seduto sul pavimento con lei che suonava e lei ha lanciato un urlo terribile, il tipo che ti rimane per sempre nella memoria. Uno che una madre non vorrebbe mai sentire. L'ho presa subito in braccio e ho notato che era inerte. Quasi come una bambola di pezza. Ormai aveva smesso di piangere ma il suo respiro era roco e sapevo che qualcosa non andava. Abbiamo avuto un ottimo rapporto con il suo medico di base, quindi l'abbiamo portata prima lì. Dopo averla vista, ci ha mandato al nostro pronto soccorso locale. Lì, i medici hanno insistito sul fatto che doveva aver ingoiato un giocattolo o qualcosa del genere. Nessuno ci stava ascoltando riguardo alla sua debolezza agli arti. Sapevo che lì non avremmo potuto ottenere l'aiuto di cui avevamo bisogno, quindi ce ne siamo andati e l'abbiamo portata all'ospedale pediatrico che era a 45 minuti di distanza. A questo punto, la nostra dolce ragazza non era in grado di muoversi dal collo in giù. Era paralizzata.

Dopo molte settimane, molti dottori, risonanze magnetiche, prelievi spinali, analisi del sangue, raggi X e una breve degenza in un altro ospedale pediatrico, ci è stata finalmente data una diagnosi, mielite trasversa. Poi le parole "non c'è cura". Come giovani genitori, eravamo terrorizzati e ci girava la testa. Non siamo riusciti a elaborare tutto. I dottori FINALMENTE iniziarono il trattamento con steroidi che aiutò a ridurre l'infiammazione nel suo midollo spinale. Cominciò lentamente a muovere le dita e le braccia. Finalmente respirava normalmente. Prima che ce ne rendessimo conto, i dottori ci dicevano che saremmo andati a casa. Casa? Ma non ha ripreso il movimento delle gambe. È stato allora che ci è stato detto che potrebbe non accadere mai. Abbiamo fatto le valigie e siamo tornati a casa per iniziare la nostra nuova "normalità". Ciò consisterebbe in appuntamenti medici (a volte settimanali), terapia fisica, risonanza magnetica ogni 6 mesi e tutore ortopedico.

Emmalyn ora ha quasi 12 anni. Ha un'estrema spasticità muscolare, un'andatura instabile, sensibilità ridotta, dolore ai nervi, problemi alla vescica e alcuni altri problemi, MA cammina! Usa una sedia a rotelle per lunghe distanze a causa della stanchezza. Lei è il nostro piccolo miracolo. Ogni giorno presenta nuove sfide ma lei sembra superarle tutte. Come famiglia cerchiamo di rimanere positivi. Preghiamo spesso per una cura, ma sappiamo e accettiamo che se ne viene trovata una, Emmalyn è troppo lontana. Il danno è già fatto. La mielite trasversa ha cambiato le nostre vite, specialmente quella di Emmalyn, in molti modi negativi, ma ci sono stati aspetti positivi. Siamo stati in grado di incontrare così tante persone meravigliose lungo questo viaggio, comprese altre famiglie alle prese con la MT. Siamo anche stati in grado di visitare diverse parti del paese mentre vedevamo specialisti e andavamo in riabilitazione.

Sappiamo che la MT non terrà giù Emmalyn. È forte, bella e piena di fede. Dio continuerà a benedirla e guidarla. Di questo siamo sicuri!

Jessica Vander Wal

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