Frank

Ottobre 12, 1997. È stata una settimana di festa: i miei 50 anni^th compleanno e nostra figlia ha 16 anni^th, il tutto culminato con un viaggio a New York per vedere lo spettacolo, i Miserabili.

Mi sono svegliato quella mattina con una strana sensazione alla mano, facevo fatica a chiuderla; ea mezzogiorno, un formicolio lungo la gamba. Anche se non c'era nulla di nuovo in dolori e dolori, muscoli tirati e nervi pizzicati, questo in qualche modo sembrava diverso - con un'ulteriore sensazione di "banda" nella parte superiore del torace che si insinuava nei sintomi.

Siamo andati allo spettacolo; e durante l'intervallo, i miei "sentimenti" aumentavano, diventando ora preoccupanti. Alla fine dello spettacolo, riuscivo a malapena ad alzarmi e avevo enormi difficoltà ad arrivare alla macchina.

Mia moglie mi ha portato al pronto soccorso dove hanno fatto una scansione del cervello. Hanno visto un'"ombra" ma non erano sicuri dei risultati, quindi ho dovuto aspettare una risonanza magnetica al mattino. Quando sono stato scansionato al mattino, hanno visto una lesione spinale da C3 a C7. Il mio medico, avendo avuto un parente affetto da mielite trasversa, lo ha immediatamente diagnosticato e mi ha prescritto pesanti steroidi. A questo punto, ero completamente paralizzato a metà petto in giù. Mentre gli steroidi alla fine mi hanno permesso di riguadagnare un po' di sensibilità, era ovvio che bisognava fare di più, perché sembrava che avessi delle ricadute. Mi è stata quindi somministrata l'immunoglobulina e, col tempo, sono stato mandato in riabilitazione per cercare di riprendere l'uso delle gambe. Dopo diverse settimane, ho iniziato a guadagnare un po' di uso muscolare, ma sono rimasto con l'intestino e la vescica neurogeni, che richiedevano il cateterismo più volte al giorno, insieme allo svuotamento assistito.

Sono stato uno dei fortunati. Mi è stata diagnosticata correttamente relativamente presto nel gioco. Anche se non ho mai riacquistato la piena forza muscolare e sono rimasto con un intestino e una vescica neurogeni, sono in grado di camminare e alla fine sono stato in grado di tornare a lavorare ancora per qualche anno fino al mio pensionamento, e sono ancora in grado di godermi la mia famiglia, e ora i miei nipoti.

Non avendo mai sentito parlare di mielite trasversa prima della mia diagnosi, trovare SRNA online è stato un dono divino. Comunicare con altre persone affette da MT, trovare medici favolosi alla Johns Hopkins, avere informazioni aggiornate a portata di mano e sentirmi come se non fossi solo e supportato, mi ha dato la forza di andare avanti nei momenti difficili.

Ora, 19 anni dopo, la Meditazione Trascendentale rende i muscoli che invecchiano più difficili da mantenere, ma mi sto ancora muovendo. Mentre devo modificare ciò che vorrei fare, mi rendo conto ora più che mai che devo "ascoltare" il mio corpo. Continuo a cateterizzare e svuotare con assistenza. Sono benedetto da una comunità medica ben informata, amici e familiari solidali e la famiglia SRNA che è sempre lì se ho bisogno di loro per fornire informazioni e supporto critici.

Sì, la vita è diversa da come l'avevo mai immaginata, ma è bella e benedetta.

Franco Zuvich

INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA