G.G. | SRN

Il mio viaggio con la mielite trasversa è iniziato come tanti altri viaggi con questa malattia: all'improvviso ho avuto un dolore al collo che si irradiava lungo le braccia. Ho passato la giornata (19 dicembre 2009) cercando di allontanare il dolore, ma ha continuato a peggiorare. Ero al centro commerciale con mia nonna a comprare stivali per un viaggio che avevo programmato. Questo è stato durante il mio quarto e ultimo anno come studente universitario al New College of Florida. Con il passare della giornata il mio dolore al collo è diventato più grave. È diventato così grave che ho deciso che era ora di trovare una clinica walk-in. Mi sono alzato dal letto e sono andato al mio computer per provare a trovare una clinica nelle vicinanze. Ho appoggiato la mano destra sul trackpad del mio computer e mi sono reso conto che non potevo muovere nessuna delle mie dita. Ho urlato a mia nonna "Non riesco a muovere la mano destra!" Raccolsi le mie cose e uscii dall'appartamento di mia nonna verso l'ascensore. Mentre aspettavo l'ascensore sono quasi crollato e le mie gambe hanno continuato a indebolirsi mentre camminavo dall'ascensore alla macchina. Ho trascinato le gambe in macchina e siamo corsi al pronto soccorso.

In ospedale ho subito una risonanza magnetica del cervello e della colonna vertebrale. I radiologi hanno notato un'area di infiammazione tra C5 e C7. A questo punto avevo perso ogni sensibilità e movimento dal petto in giù e non avevo tricipiti o forza delle dita su entrambi i lati. Quella notte ho iniziato ad assumere steroidi IV ad alte dosi e nei giorni successivi ho ricevuto la plasmaferesi.

Ho trascorso circa due settimane in terapia intensiva e poi sono stato trasferito in un ospedale di riabilitazione. Lentamente ho guadagnato un po' di forza e sensibilità mentre ero all'ospedale di riabilitazione, ma ho anche avuto alcune complicazioni. Ho sviluppato un tappo mucoso e avevo bisogno di una broncoscopia per pulire i miei polmoni. Ho richiesto il supporto dell'ossigeno e ho continuato ad avere una tosse persistente. Ho dovuto sedermi in posizione eretta sul letto perché sdraiarmi mi ha fatto tossire in modo incontrollabile, che poi ha portato a una piaga da decubito sul mio coccige. Mi sono ripreso lentamente da entrambe queste complicazioni, ma sono state sicuramente una grande battuta d'arresto. Poi sono tornata al mio programma di riabilitazione più determinata che mai, con il sostegno della mia famiglia e dei miei amici. Mentre ero all'ospedale di riabilitazione dovevo anche capire come avrei finito il mio ultimo anno di college. Per fortuna, mi sono ancora laureato in tempo.

Sono stato dimesso dall'ospedale dopo due mesi di intensa riabilitazione. Ho continuato a fare terapia a casa e in regime ambulatoriale e ho continuato a fare progressi molto lenti. I miei tricipiti, le dita della mano sinistra e il controllo del tronco erano molto più forti rispetto a quando sono rimasto paralizzato per la prima volta.

Sono ancora tetraplegico C6/7 e devo usare una sedia a rotelle. Non posso dire di essere felice che mi sia successo, ma sono grato per l'intuizione che mi ha dato. Ho cercato di condividere onestamente le mie esperienze con amici e conoscenti in modo che più persone siano consapevoli delle sfide che devono affrontare le persone con mielite trasversa.

Gabrielle de Fiebre

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