Erica Jones

L'aprile 2^nd, 2016, sono tornato a casa dal Jersey dopo aver visitato mio fratello. Stavo tornando a casa quando ho sentito un forte dolore all'inguine destro. Ho tirato fuori strada, ho preso un caffè e sono tornato alla macchina quando le mie mani sono andate in spasmo. Pensavo di avere un ictus e ho chiesto aiuto a un passante. Ero davvero spaventato e il panico era sopraggiunto. Lo sconosciuto gentile ha chiamato i paramedici e mio figlio per me. Mio figlio, Adam, ha trascorso con me tutta questa terribile giornata di cui sono così grato. Quando sono arrivato in pronto soccorso (incidente e emergenza), ero paralizzato dalla vita in giù e il dolore era terribile. Quel giorno ho fatto una radiografia del torace, una TAC e la prima delle due scansioni MRI. All'inizio pensavano che avessi l'intestino o le ovaie contorte. La diagnosi doveva richiedere due giorni dopo vari test. La prima risonanza magnetica non ha mostrato alcuna lesione, ma la seconda risonanza magnetica tra T7 e T9 ha rivelato la mielite trasversa. Sono stato passato da un dipartimento all'altro mentre loro venivano e mi dicevano "buone notizie" non è questo o quello! Nel frattempo, ero sotto morfina per il terribile dolore e non riuscivo ancora a sedermi, stare in piedi o camminare, non posso dire che mi sia sembrata una buona notizia in quel momento. Dopo la seconda risonanza magnetica, ho avuto anche la gioia della puntura lombare e molti studenti sono venuti a dare un'occhiata a questo raro esemplare affetto da mielite trasversa: ho iniziato a spargere la voce fin dall'inizio!

Ho poi trascorso 10 giorni nel reparto Neuro dove dopo intensi steroidi ho incontrato due fantastici fisioterapisti che mi hanno aiutato a stare in piedi totalmente supportato, ma mi ha dato speranza. Mi hanno insegnato a elaborare i messaggi da qualche parte lassù nel mio cervello fino all'alluce destro! Riuscivo a guardare fuori dalla finestra gli alberi per due o tre minuti al giorno; un miracolo in sé. Fino a quando non ti vengono tolte, quelle piccole cose significano così tanto, la prima doccia dopo una settimana, il primo lavaggio dei capelli, tutti su una sedia a rotelle ovviamente, ma la speranza è iniziata.

Lì è iniziato il mio viaggio per imparare a sedermi, stare in piedi, camminare di nuovo. È stato un lavoro duro, spesso emozionante, scomodo, doloroso sempre, ma con il fantastico team dell'unità di riabilitazione del Nottingham City Hospital, la riabilitazione di Linden Lodge, la mia famiglia e i miei amici che mi hanno sostenuto e amato ogni giorno. Insieme ai colleghi pazienti più sorprendenti che ho incontrato nell'unità mentre attraversavamo i vari passaggi di trattamento, abbiamo condiviso gli alti e bassi, l'umorismo oscuro, le lacrime e le gioie quando abbiamo fatto progressi insieme. Sono stato in grado di lasciare l'unità dopo dieci settimane. Dopo altri tre mesi a casa, ora sono tornato al lavoro a tempo pieno, gestisco la mia casa, mi occupo del giardino, sono stato all'estero in vacanza, trascorro del tempo con la famiglia e gli amici. Mi esercito ogni giorno. A volte provo dolore, ma soprattutto cerco di chiamarlo disagio. Le sensazioni della band sono le peggiori, ma sto resistendo ai farmaci nella speranza che i messaggi dal mio cervello continuino a passare e continuino gli straordinari a normalizzarsi.

Cerco di portare avanti il mio stile di vita il più vicino possibile a com'era prima del 2 aprile^nd quest'anno. Anche se non sempre facile, mi sono ritrovata più forte e più coraggiosa di quanto avrei immaginato. Spero che spargendo la voce altri possano essere diagnosticati prima e non subire la spaventosa incertezza che ho attraversato. Con affetto a tutti gli altri campioni della MT.

Heather Jones

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