Janet
Maryland, Stati Uniti
Nel 2005, il nuovo lavoro di mio marito mi ha portato a Baltimora, nel Maryland. In qualità di infermiera pediatrica, ho iniziato la mia ricerca di un lavoro in cui avrei potuto continuare a lavorare con bambini con disabilità come avevo fatto negli ultimi 25 anni. Presto sono atterrato al Kennedy Krieger Institute nel loro Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale (ICSCI) di nuova costituzione. Il mio primo anno è stato impegnativo poiché tutti abbiamo lavorato duramente per sviluppare un nuovo programma di terapia riparativa intensiva basata sull'attività per i bambini e gli adulti con lesioni del midollo spinale (SCI) che viaggiano da noi da tutto il paese e dal mondo. All'epoca sapevo molto poco della mielite trasversa (TM) come causa di LM, ma le cose stavano per cambiare.
Il mio primo paziente con la MT era un adolescente della California. In un istante, la MT le aveva rubato la capacità sia di camminare che di respirare. Mentre ha beneficiato della nostra terapia intensiva, la difficoltà di affrontare una malattia di cui sappiamo così poco è rimasta con me. Nessuno poteva dare spiegazioni a quella giovane donna; non c'era nessun veicolo o incidente subacqueo da incolpare per la sua paralisi. È stata la mia ispirazione per saperne di più.
L'estate successiva ho partecipato al campo per famiglie sulla qualità della vita dell'Associazione per la mielite trasversa. Ho imparato molto sulla MT dagli altri professionisti che erano lì per educare le famiglie, e dai genitori e dai bambini stessi. Ho incontrato Sandy e Pauline dell'associazione e ho sentito la loro incredibile passione nel trovare risposte.
Sono stato agganciato. Da allora ho frequentato tutti i campi tranne uno, imparando ogni anno sempre di più, soprattutto dai bambini stessi. Il campo è un'esperienza illuminante. Poiché il campo è completamente accessibile, vedo che i miei pazienti sono bambini. Ciò significa essere sciocchi, uscire, giocare in palestra, andare a cavallo e persino andare a pescare. La mia attività preferita al campo è sempre nuotare con i bambini e le famiglie. I bambini che hanno difficoltà a muoversi contro la gravità sulla terraferma hanno molta più libertà di muoversi in piscina quando non devono combattere contro la gravità. Mi piace passare un po' di tempo aiutando i bambini a galleggiare ea muoversi, ma la parte che preferisco è il tempo trascorso giocando a una vivace partita di pallavolo in acqua. A causa della galleggiabilità, alcuni dei bambini sono persino in grado di stare in piedi e giocare autonomamente in acqua. Per i bambini che non possono stare in piedi, i genitori portano i bambini sulla schiena o sulle spalle, mentre altri li tengono in braccio e li sollevano quando la palla si avvicina. La dedizione e la forza che i genitori mostrano per aiutare i loro figli a partecipare pienamente mi ispirano profondamente. È un onore far parte ora del team educativo del campo.
Man mano che la mia conoscenza è cresciuta nel corso degli anni, è cresciuto anche il numero di bambini con la MT sotto la mia cura al Kennedy Krieger e il numero di adulti curati dai miei colleghi. Oggi, tutto il nostro team di medici, infermieri e terapisti ha esperienza nella riabilitazione della LM causata dalla MT. Questa profonda esperienza è senza dubbio in parte dovuta a quanto i nostri pazienti ci hanno ispirato attraverso la loro incrollabile speranza e la loro riluttanza ad arrendersi.
I nostri pazienti con MT incarnano lo slogan del Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale: Speranza attraverso il movimento. Apprezziamo questo slogan perché crediamo che la SPERANZA promuova il SUCCESSO. La scienza ci ha dato molte risposte da quando ho incontrato il giovane paziente californiano dieci anni fa. Sappiamo che l'attività e il movimento sono i migliori trattamenti per le lesioni del midollo spinale. Proprio come le persone con diabete sono trattate con insulina e le persone con ipertensione sono trattate con farmaci, le persone con lesioni del midollo spinale possono essere curate con attività e movimento.
La terapia riparativa intensiva basata sull'attività che si concentra sull'attivazione del sistema nervoso sia sopra che sotto il livello della lesione può aiutare a ripristinare la funzione, non solo a compensare la funzione persa. La terapia basata sull'attività ha una forte enfasi sulla stimolazione elettrica funzionale, sulla pratica specifica del compito, sul carico e sulla posizione eretta, sull'allenamento locomotore e sulla deambulazione, nonché sulla terapia acquatica. Questo tipo di terapia è particolarmente importante per i bambini perché il loro sistema nervoso è ancora in via di sviluppo. I bambini possono spesso sfidare le aspettative di recupero, fare meglio di quanto ci si aspetterebbe e continuare a migliorare per molti anni dopo l'infortunio.
Ci sono molte conseguenze secondarie delle lesioni del midollo spinale dovute a tutte le cause che possono interferire con la salute e la qualità della vita. La gestione di queste conseguenze è fondamentale in modo che le persone possano rimanere il più sane possibile e garantire che possano trarre vantaggio da eventuali nuovi trattamenti che potrebbero essere scoperti durante la loro vita. Speriamo in queste scoperte proprio accanto ai nostri pazienti e facciamo tutti il tifo per gli scienziati del Kennedy Krieger e di istituzioni simili in tutto il mondo che stanno lavorando per trovare le risposte di cui abbiamo bisogno.
Janet Dean, MS, Marina Militare, CRRN, CRNP
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