Jen
Diagnosi: mielite trasversa
Illinois, Stati Uniti
16 agosto 2011. Quel giorno rimarrà per sempre impresso nella mia mente; ha segnato la fine della mia vecchia vita e l'inizio di un viaggio che mai e poi mai mi sarei aspettato che accadesse.
Prima di quel giorno, ero solo una normale ragazzina di 13 anni. Sono stato uno scrittore per tutto il tempo che potevo ricordare e mi piaceva scrivere storie nel mio tempo libero. Ero anche un corridore e il cross country stava rapidamente diventando il mio sport preferito; Ho sognato di correre maratone e triathlon in futuro. Tuttavia, in poche ore, i miei piani futuri sono stati completamente ribaltati.
Mi sono svegliato il 16 agosto 2011 con un forte dolore su un lato del collo. Pensando di averci dormito sopra in modo strano, mi alzai dal letto, deciso a godermi uno dei miei ultimi giorni di pausa estiva. Tuttavia, il dolore improvvisamente è cresciuto e si è diffuso, inghiottendo il collo, le spalle, le braccia e la parte superiore della schiena in quello che sembrava un misto di lancinante, bruciore e dolore. Singhiozzando, mi sdraiai sul letto e tentai di stiracchiarmi, sperando che potesse alleviare un po' l'agonia. Nel frattempo, il mio braccio sinistro e la mia mano si stavano gradualmente indebolendo. Improvvisamente, il mio braccio destro cadde al mio fianco, completamente inerte e apparentemente senza vita. Allo stesso tempo, mi sono reso conto che il mio petto era stretto e stava diventando più difficile respirare. Ho urlato per i miei genitori e mia madre mi ha portato immediatamente al pronto soccorso.
Ho fatto una TAC e hanno fatto delle analisi del sangue, ma il dottore ha detto che avrei dovuto essere trasferito in un ospedale più grande per poter fare una risonanza magnetica. Mentre le infermiere mi aiutavano ad alzarmi per raggiungere una barella per il trasferimento, le mie gambe crollarono. Non riuscivo a muovere le braccia. Non potevo camminare. Non riuscivo a sedermi. Provavo il dolore più intenso che avessi mai provato in vita mia. A 13 anni, invece di prepararmi per l'inizio dell'ottavo anno, ero paralizzato e spinto in un mondo di troppi dottori e test. Non potevo camminare, figuriamoci correre, e non potevo scrivere e nemmeno tenere in mano un libro da leggere. Era come se tutto ciò che mi rendeva fosse stato improvvisamente strappato via e mi sentivo vuoto.
Invece di sognare maratone e triathlon, o anche un nuovo record personale in una corsa campestre, i miei obiettivi per il futuro ora consistevano nel tornare a camminare. Tenendo di nuovo una matita. Vestirmi di nuovo. Mi lavo di nuovo i capelli. Queste sono tutte piccole cose che la maggior parte delle persone fa ogni giorno senza nemmeno pensarci, eppure volevo farle più di ogni altra cosa al mondo.
La risonanza magnetica ha rivelato che c'era un danno da C1-T1 sul mio midollo spinale. Mi è stata diagnosticata la mielite trasversa e le cure che mi sono state somministrate includevano alte dosi di prednisone e molta terapia fisica e occupazionale, ma non c'era cura, il che mi ha scioccato e spaventato a non finire.
Tuttavia, alla fine ho recuperato più funzionalità del previsto, sono passati cinque anni e la mielite trasversa mi colpisce ancora in tanti modi. Ogni giorno vivo con dolore cronico, stanchezza cronica, debolezza, paralisi parziale, spasticità e altro ancora.
Lasciare andare molte cose che amavo, specialmente la corsa, è stata una delle cose più difficili che abbia mai dovuto fare. Spesso mi sento frustrato quando devo cancellare i piani a causa di razzi, o quando devo preoccuparmi di esagerare quando esco con gli amici invece di poter semplicemente lasciarmi andare e divertirmi come un normale adolescente. Anche se continuo a soffrire spesso per quelle perdite, ho imparato che non sono tutto e sono così incredibilmente grato per quello che posso fare. Posso scrivere di nuovo, anche se in modo diverso. Inoltre, ho trovato altri hobby che mi piacciono, come cantare e nuotare, che altrimenti non avrei scoperto. Ho anche incontrato alcuni dei miei migliori amici grazie alla Meditazione Trascendentale e non ho idea di cosa farei senza di loro: la loro speranza, il loro amore e il loro supporto costante mi rafforzano in tanti modi.
Spero di vivere per vedere il giorno in cui condizioni come la mielite trasversa saranno curate, perché sono disturbi così devastanti che alterano in modo permanente la vita di troppe persone. Nel frattempo, spero che i nuovi diagnosticati trovino l'amore e il sostegno di cui sono stato benedetto, perché rende la vita molto più facile e meno solitaria. Spero anche che si rendano conto che la vita può ancora essere piacevole quando è stato tolto così tanto. Dopotutto, c'è ancora un numero infinito di modi per trovare la felicità e trasformare la tua vita in quella che desideri, nonostante gli ostacoli che potrebbe presentarti.
Jen Starzec
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