Jennifer
Diagnosi: mielite trasversa
Lima, Perù. Era la mattina del 28 novembre 2005. Mi sono svegliato con un forte dolore al petto, alla schiena e alle braccia. Stavano bruciando e sembrava che sarebbero esplosi. Ho iniziato a farmi prendere dal panico e non riuscivo a respirare per un po'. Ho provato a calmarmi e il dolore ha iniziato a scomparire, ma ancora non mi sentivo "normale". Avevo 20 anni e fino ad allora non ero una persona tipo “dottore”. Non mi sono ammalato facilmente o spesso. Ero quello sano della mia famiglia. Quindi ho pensato che quello che stava accadendo fosse solo un forte raffreddore o qualcosa del genere. Quella notte mi sentivo molto pesante e volevo solo dormire. Il giorno dopo sono peggiorato, quindi abbiamo cercato aiuto. Non riuscivo a sentire le mie gambe, riuscivo a malapena a muovere le braccia e non potevo usare il bagno - il mio sistema si è spento. Tutto il mio corpo era intorpidito e avevo una sensazione di bruciore dappertutto, ma era anche peggio sul lato sinistro e su entrambi i piedi. Non volevo essere toccato perché era intollerabile! Ero completamente paralizzato dalle spalle in giù.
Sfortunatamente, al primo ospedale in cui siamo andati, i dottori non sapevano cosa avessi, quindi continuavano a guardarmi terrorizzati da quello che stava succedendo e dicevano che probabilmente era la sindrome di Guillain-Barré o qualcosa di più grave. Ho anche sentito commenti che probabilmente non ce l'avrei fatta a superare la notte. Sembrava che non sapessero cosa stava succedendo, quindi non volevo restare lì dato che sembravano semplicemente persi. Sono andato in un altro ospedale ei dottori non sembravano così spaventati. Uno di loro (che in seguito divenne il mio medico) mi fece davvero sentire meglio e in qualche modo mi sentii sollevata solo parlando con lui. Sono rimasto lì per un mese. All'inizio pensavano che potesse trattarsi di sclerosi multipla, e durante la mia permanenza in ospedale era una cosa quotidiana in cui alcuni medici cercavano di convincermi a fare il test del mio liquor, ma non glielo lasciammo fare. ne avevo paura. Mi hanno fatto sentire che lo volevano più per i loro dischi che per il mio benessere.
Durante il giorno ero la ragazza felice che sono sempre stata. Alcuni amici e familiari venivano a trovarmi in ospedale e io mostravo solo una faccia felice e cercavo di rimanere positivo e convincermi che tutto sarebbe passato presto e che sarei stato diverso dagli altri casi intorno a me. I dottori continuavano a dire che avrei potuto non riprendermi e di non mantenere alte le mie speranze di camminare ed essere di nuovo "normale", ma ho pensato di sì, lo farò, qualunque cosa sia, starò meglio e sarò di nuovo il mio vecchio io. Continuavano a mettermi alla prova, ma non sapevano cosa avessi. Nessuno in ospedale aveva la MT.
Ho iniziato a prendere corticosteroidi e ho iniziato a fare piccoli miglioramenti come riprendere il movimento nella mia mano destra. Almeno a quel punto potevo mangiare da solo con le forchette di plastica. Ma in fondo era così, le infermiere dovevano fare tutto il resto per me. Era la fine di dicembre e la mia famiglia ha deciso di portarmi fuori dall'ospedale anche se non avevamo ancora una diagnosi. Non volevano che passassi le vacanze lì, cosa con cui ero d'accordo al 100%. Ero fedele e ne avevo bisogno soprattutto. Sfortunatamente essendo in ospedale, ho avuto a che fare con diversi tipi di persone che non erano mentalmente positive come me. Con il permesso del mio medico tornai a casa, ancora con il mio corpo paralizzato e con il mio sistema che non funzionava da solo. Era come essere in uno "stato infantile" a casa, cercando di imparare di nuovo a fare tutto di nuovo. Facevo terapia tutti i giorni e continuavo ad andare dal medico per i controlli.
Nel febbraio 2006 mi è stata diagnosticata la mielite trasversa. Finalmente ho avuto una diagnosi! Questo mi ha fatto sentire sollevato ma allo stesso tempo spaventato da tutto ciò che ho letto online. Dopo mesi di terapia, potevo finalmente sedermi da solo senza avere paura del suolo e ho iniziato a gattonare come un bambino. Le attività quotidiane di base erano estremamente estenuanti, persino parlare o mangiare. A quel punto stavo assumendo diversi tipi di farmaci per curare gli spasmi e mi sono anche reso conto che stavo assumendo antidepressivi di cui non ero contento, ma sembravano funzionare. Dormivo e mangiavo bene. Il mio sistema ha ripreso a funzionare e anche se dovevo concentrarmi molto riuscivo a fare pipì da solo, e quello era un tale obiettivo per me! Quasi tutti i giorni uscivo di casa sulla sedia a rotelle con l'aiuto della mia famiglia. Non riuscivo a gestire la sedia a rotelle da solo e la mia mano sinistra e il mio lato sinistro in generale sembravano essere rimasti indietro e non si riprendevano velocemente come il mio lato destro.
Mentre l'anno passava lentamente, con molto sforzo e molta paura di tutto, mi sono alzato in piedi da solo e il mio terapista mi ha detto che sarebbe stato più facile stare in piedi se avessi avuto una schiena più forte, il che significava lavorare anche sul mio forza addominale. Quindi, non appena riuscivo a muovere abbastanza la parte superiore del corpo, lavoravo sugli addominali ogni mattina. Ha funzionato e ho iniziato a camminare. Prima in camera mia, poi in casa aggrappandosi alle cose e cadendo un milione di volte. Era una camminata molto lenta e mi stancavo di fare solo due passi e di tutto lo sforzo che ci mettevo, mentalmente e fisicamente. Mi sentivo come se avessi corso la maratona solo alzandomi in piedi. In realtà dovevo concentrarmi molto duramente per camminare, per imparare a fare i passi, per sedermi e ogni volta che mi alzavo per fare stretching in modo da poter camminare. Alla fine dell'anno ho imparato ad usare il bastone e mi sono sentita di nuovo sicura e indipendente... finalmente!
Nel 2007, ho iniziato a recuperare un po' di muscoli e il mio peso non era più un "peso morto". Ho usato un bastone per aiutarmi a spostarmi e lentamente ho cercato di lasciarlo indietro. A quel tempo, la mia vita era quasi tornata alla normalità. Le mie braccia e le mie gambe funzionavano e potevo svolgere le attività quotidiane da solo. Sono tornato di nuovo a scuola e ho iniziato a uscire con gli amici. Anche se il mio lato sinistro non era buono come quello destro, sono riuscito a sentirmi come il mio vecchio io e la mia personalità è diventata più estroversa come una volta. Mi sentivo più forte mentalmente e anche se non ero forte fisicamente, sentivo di esserlo. Ho promesso a me stesso che non avrei più usato il bastone nel 2008, quindi non l'ho fatto. Ho smesso di usare il bastone, ma avevo paura di non usarlo per attraversare la strada o per salire o scendere le scale. Sembrava che con il bastone le persone rispettassero di più il tuo infortunio, mentre senza di esso pensavano solo che mi fossi ferito molto leggermente e quindi non sarebbero stati così attenti. L'ho superato, volevo sentirmi di nuovo libero e non usare nessuno strumento mi faceva sentire così. La mia camminata era ancora spastica, molto lenta e dovevo allungarmi ogni volta che mi alzavo. Ma ero felice di essermi ripreso abbastanza da riavere la mia vita.
Gli anni passavano e ho smesso di prendere i farmaci, il mio corpo si sentiva benissimo, il mio camminare non mi esauriva più di tanto. Le sensazioni di bruciore e intorpidimento sono diminuite, il mio lato sinistro non si è ripreso tanto quanto il mio lato destro e zoppico ancora (direi che è 70% lato sinistro e 95% lato destro). Ci sono cose che probabilmente non riavrò mai indietro, come la sensazione di temperatura. Il mio corpo in realtà non può dire se qualcosa è troppo freddo o troppo caldo, cosa che a volte trovo divertente e lo vedo come un vantaggio in spiaggia! Non posso correre e il mio corpo a volte fa male a causa della compensazione del mio fianco sinistro, ma andare in palestra mi ha aiutato molto a diventare più forte e costruire resistenza. Anche se non mi sono ripreso al 100%, sono molto fortunato di essermi ripreso abbastanza da poter fare tutto da solo adesso.
La mia vita stava andando come previsto prima della Meditazione Trascendentale. Ero al college, avevo una famiglia e degli amici fantastici. Ero una persona indipendente molto felice senza alcuna preoccupazione. Mi piaceva fare le cose da solo, ma anche in compagnia. Mi piaceva andare al mare, fare shopping con mia madre e mia sorella maggiore e andare in palestra con mio fratello maggiore. Erano il supporto di cui avevo bisogno quando la MT ha colpito la mia vita. Anche se è stato un periodo difficile, ho sempre saputo che sarebbe stato solo un capitolo della mia vita e che tutto sarebbe andato bene. Le cose vanno meglio che bene adesso!
Nel 2005, sono diventata così dipendente dalla mia famiglia, essendo la figlia più giovane mi ha fatto sembrare di essere tornata una bambina. Mia madre, mia sorella e mio fratello mi hanno messo in questa bolla da cui non volevano che uscissi finché non mi fossi completamente ripreso, cosa di cui sono davvero grato ancora oggi. Fortunatamente, nel 2012, ho incontrato un grande uomo che voleva fare lo stesso ed è diventato mio marito. Mi sono trasferito nella bellissima Wayne, in Pennsylvania, per stare con lui. E anche se ora sono lontano dalla mia famiglia, qui ho una fantastica famiglia allargata che adoro. Sono sicuro che le cose non sarebbero così belle come lo sono adesso se non avessi la Meditazione Trascendentale. La gente dice che la vita non può essere perfetta, quindi immagino che sia questo a bilanciarla. Dopo che è successo tutto, sono diventata più estroversa, non vedevo l'ora di fare più cose ogni giorno, di viaggiare, di godermi di più la vita! Sono diventato ancora più positivo di prima, più fedele e riconoscente per le piccole cose della vita come mangiare da solo, sedermi, vestirmi da solo, camminare, fare la doccia - semplici attività quotidiane. Nel 2005, non riuscivo nemmeno ad asciugarmi le lacrime da solo. Scrivere questo blog, mentre mi godo il bellissimo tramonto, è incredibile per me. Non ho mai incontrato nessuno con la MT fino ad oggi, ma è qualcosa che mi piacerebbe sicuramente fare, aiutare gli altri che hanno questa malattia per mostrare loro che la tua fede e positività possono fare miracoli per la tua salute.
Mi svegliavo la mattina e pensavo: “Grazie a Dio, è finita! Posso muovere il mio corpo ora! Ora sto solo abbracciando ogni momento della vita e non cambierei nulla. Per me è perfetto così com'è. Sono una donna molto fortunata e non do nulla per scontato.
Jennifer Simpson
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