Jessica Tuckman Ward
Diagnosi: mielite trasversa
Carolina del Sud, Stati Uniti
Sono cresciuta nel New Jersey e ho avuto una "vita perfetta" piena di una famiglia fantastica, amici, salute, ecc. Ho deciso di andare al College of Charleston, South Carolina per giocare nella squadra di tennis femminile di Division I, un obiettivo aveva lavorato per tutta la mia vita. Ho subito scoperto che i miei anni al college erano tutt'altro che "normali", pieni di crepacuore, tristezza, dolore e sfide.
Mio padre è morto improvvisamente durante il mio primo anno di college. Entro un anno, mia nonna (la mamma di mio padre) morì. Dopo quell'anno, ho pensato che non potesse andare peggio. Le cose erano destinate a cambiare, giusto?
Mi è stata diagnosticata la MT durante il mio ultimo anno di college nel dicembre 2006, mentre ero a casa per le vacanze invernali. Mi sono svegliato nel cuore della notte con le gambe che sembravano spilli e aghi. Pensando di aver dormito in modo strano, mi sono riaddormentato e mi sono svegliato un'ora e mezza dopo con le gambe completamente intorpidite e le braccia dai gomiti in giù che si sentivano come le mie gambe prima. Ho svegliato mia madre e le ho detto cosa stava succedendo. Abbiamo deciso di aspettare fino al mattino per andare dal dottore, che mi ha mandato subito in ospedale. Dopo un paio di giorni in ospedale, innumerevoli test, scansioni e una puntura lombare che perdeva (ahi!), Il mio neurologo ha escluso altre malattie come la SM e la meningite e mi ha diagnosticato la MT.
È difficile descrivere i miei sintomi fisici di MT. Le mie gambe erano intorpidite ed era estremamente scomodo con molta pressione e mi sentivo gonfio anche se non c'erano cambiamenti visibili. Per darti un'idea, la mattina mi sono svegliato senza sentire le gambe, ho provato a mettermi le scarpe per andare dal dottore. Non è successo, ero troppo a disagio quando mi sono chinato per indossare le scarpe da ginnastica, quindi ho optato per le infradito. Non lo sapevo, ma mentre zoppicavo giù per le scale per salire in macchina ho perso un infradito lungo la strada. È stato solo quando mia madre è salita in macchina con le mie infradito mancanti che mi sono reso conto di quanto fosse grave.
Ricordo che il mio medico mi disse che ero stato fortunato perché l'avevamo preso presto e avevamo iniziato un trattamento aggressivo. Mi è stato detto che qualunque sensazione avrei riacquistato tra un anno, sarebbe stata quella che avrei avuto per il resto della mia vita. Non c'era alcuna garanzia che avrei mai più avuto piena sensibilità o mobilità, solo il tempo lo avrebbe detto. Questo è tutto ciò che avevo bisogno di sentire per pensare "gioco". Non sono estraneo al ritorno da un infortunio dopo aver praticato sport per tutta la vita. Quindi, ho chiesto al mio medico che tipo di terapia fisica sarebbe stata coinvolta e cosa ci sarebbe voluto per tornare in campo e riprendere la mia vita "normale". È stato allora che ho ricevuto una notizia straziante che avrebbe causato molta rabbia nei confronti delle compagnie di assicurazione sanitaria. L'assicurazione coprirebbe solo un numero sufficiente di sessioni di fisioterapia per poter camminare per circa un miglio e salire una rampa di scale. CHE COSA?!?!?!?!? Ero un atleta universitario di Divisione I di 20 anni - inaccettabile. Quindi, ho fatto quello che farebbe ogni persona testarda, determinata e che lavora sodo. Ho deciso che avrei mostrato a tutti che sarei tornato di nuovo sul campo da tennis e avrei gareggiato. Ero determinato a essere "normale" proprio come tutti gli altri miei amici e compagni di squadra.
Ho fatto due ore di fisioterapia ogni giorno per cinque mesi, che non è stata una passeggiata nel parco e talvolta era piena di lacrime, frustrazione e rabbia. Niente era più naturale. Ho dovuto imparare a camminare, correre, saltare, strascicare, fare un passo laterale, ecc. Dovevo davvero fidarmi di me stesso sapendo che il mio cervello avrebbe detto alle mie gambe e ai miei piedi dove essere, speravo solo che fossero effettivamente lì. Dopo mesi di terapia sono finalmente riuscita a tornare sul campo da tennis e non riuscivo a contenere la mia eccitazione. Questo è stato un giorno in cui speravo da quando mi sono ammalato. Certo, mi aspettavo di poter suonare come prima di ammalarmi, sapendo che avrei potuto essere un po' arrugginito. Tuttavia, ho imparato rapidamente che mentre potevo tornare in campo, non sarei mai stato in grado di muovermi come una volta. È stato un colpo straziante.
Quando mi stavo preparando per iscrivermi al college, mio padre mi aveva spinto ad andare in una scuola dove avrei potuto giocare nella squadra di tennis. A quel tempo, pensavo che fosse così che avrei avuto un gruppo di amici immediati e una certa struttura nella mia giornata. Guardando indietro ora, essere nella squadra di tennis mi ha salvato la vita (fisicamente). Senza i miei fantastici allenatori, compagni di squadra e allenatore non avrei mai avuto un recupero che abbia avuto successo come il mio. Il college è stato un periodo impegnativo di quattro anni, nonostante tutte le curve che mi si sono presentate, sono riuscito a laurearmi in tempo senza frequentare i corsi estivi. Dopo la laurea, ho continuato a spingere il mio corpo in modi che pensavo non sarebbero stati possibili. La mia famiglia è la mia roccia e non sarei qui oggi senza l'amore e il sostegno incondizionati della mia fantastica mamma e dei miei fratelli. Continuano a spingermi a essere il meglio che posso essere, non lasciando che la malattia abbia la meglio su di me. Sono molto orgoglioso di essere salito in cima a una sezione della Grande Muraglia cinese. Centinaia di altre persone hanno tentato di salire in cima quel giorno ma non ce l'hanno fatta - ho dovuto lottare contro le lacrime agli occhi quando sono arrivato in cima ed eravamo solo io e i miei fratelli lassù. Anche se non ho ancora piena sensibilità alle gambe, so di essere “fortunato” rispetto ad altri a cui è stata diagnosticata la MT. Mi piace definirmi un sopravvissuto alla mielite trasversa, perché non mi sono lasciato conquistare dalla malattia.
Al momento della diagnosi, il mio medico ha spiegato che un "virus ha attaccato la mia colonna vertebrale". Non so ancora cosa sia quel virus, ma immagino fosse il mono che avevo avuto un anno e mezzo prima. Tuttavia, nel 2015, mi è stata diagnosticata la malattia di Lyme "non diagnosticata e non trattata", il che significa che ho avuto i batteri di Lyme dormienti nel mio corpo per un periodo di tempo sconosciuto. Ora, crediamo che sia stato Lyme a causare la MT. Poiché Lyme indebolisce il sistema immunitario e può consentire a malattie come la MT, la SM e altre di attaccare il corpo, ora sembra il logico colpevole.
La mia speranza è che un giorno si trovi una cura per questa rara malattia che non lascerà il nostro sistema immunitario suscettibile ad altre malattie. Spero che le compagnie assicurative forniscano soluzioni convenienti a coloro che combattono malattie croniche. Non ci sono scuse per cui le medicine necessarie come le iniezioni di penicillina non sono coperte dall'assicurazione, mentre le pillole come il Viagra lo sono. Infine, spero di poter essere d'ispirazione per gli altri. Puoi anche tornare al tuo "normale", potrebbe essere leggermente diverso. Devo ammettere che il mio nuovo "normale" è davvero fantastico. Ho un marito fantastico, il cane più carino del mondo, un lavoro che amo, e sono in grado di alzarmi dal letto e conquistare ogni giorno senza che le persone sappiano tutte le sfide che ho dovuto affrontare. Alla fine della giornata, questo era davvero il mio obiettivo originale, essere di nuovo "normale".
Jessica Tuckman Ward
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