Edera
Diagnosi: mielite trasversa
Virginia, Stati Uniti
Ivy era una bambina felice e impegnata. Essendo la mia primogenita, è stata più facile del previsto. All'età di nove mesi, gattonava e si intrometteva sempre nelle cose. Tuttavia, nel giro di poche ore è rimasta paralizzata dalle spalle in giù. Ivy non presentava alcun sintomo di presentazione sul motivo per cui è rimasta paralizzata. Non era malata e non aveva un raffreddore o un'infezione respiratoria. Una volta che l'ho portata d'urgenza al Children's Hospital of the Kings Daughters a Norfolk, in Virginia, ho pensato che si trattasse di una brutta infezione e che sarebbe andato tutto bene. Abbiamo passato ore al pronto soccorso. Dopo aver visto altri specialisti entrare nella nostra stanza per valutare Ivy e andarsene perplessi, ho capito che qualcosa non andava. Ciò è stato confermato quando il medico di neurologia di guardia è stato chiamato per venire in ospedale.
Abbiamo trascorso quasi due mesi nell'ospedale pediatrico. C'era una batteria di test che le venivano eseguiti quotidianamente. Hanno testato tutto dal suo cuore all'HIV per escludere un ictus. Ivy ha avuto diverse risonanze magnetiche e prelievi spinali che sono risultati positivi per una lesione al midollo spinale. I medici l'hanno iniziata con steroidi e trattamenti IVIG. Quando i medici hanno diagnosticato a Ivy la mielite trasversa, ero incredulo. Mi hanno anche detto che il suo tipo di MT era idiopatico perché non sapevano cosa l'avesse causato. Sono stati in grado di scoprire che aveva un virus, ma il suo corpo ha attaccato il suo midollo spinale invece del virus. A quanto pare, questa malattia è molto rara e ancora più rara nei bambini. La ricerca indica che ci sono solo 1400 nuovi casi ogni anno negli Stati Uniti con un totale di 1-8 persone diagnosticate per milione.
La lunga degenza in ospedale stava mettendo a dura prova la nostra famiglia. È diventato più facile dopo alcune settimane quando è stata trasferita al piano di riabilitazione e non è stata colpita e pungolata tutto il tempo. Ha ricevuto un'ampia terapia occupazionale, del linguaggio e fisica in regime di ricovero. Alla fine siamo stati dimessi quando Ivy è stata in grado di muovere le dita dei piedi. Questa è stata una grande vittoria, ma ancora molto lontana dal bambino attivo che gattonava prima del ricovero.
Dopo aver lasciato l'ospedale, abbiamo trascorso diversi anni in terapia ambulatoriale. Ivy riceve IVIG secondo necessità per mantenere alti i suoi livelli di immunità. Vediamo una certa regressione durante i periodi di malattia. Quando ha compiuto 3 anni, ci siamo sentiti come se avessimo una buona conoscenza della MT di Ivy. Ci sono molti appuntamenti e terapie speciali in corso che sono necessari per aiutare Ivy a diventare più forte e più mobile. Tuttavia, i problemi di Ivy non si sono fermati qui. Eravamo di nuovo in ospedale quando Ivy ha compiuto 3 anni quando improvvisamente è diventata molto goffa e ha smesso di camminare. Dopo diversi giorni, abbiamo appreso che la sua vescica era ingrossata e non era in grado di urinare. Ivy è stata sottoposta a un'ulteriore batteria di test e ora le è stata diagnosticata una vescica e un colon neurogeni. Ivy ha bisogno di un cateterismo intermittente pulito ogni due ore per eliminare l'urina e stiamo esaminando un intervento chirurgico per affrontare i suoi problemi al colon. Ancora una volta, come famiglia ci siamo sentiti impotenti. La mia mente è andata al futuro di Ivy. Come dirò al mio bambino che non può usare il bagno? In che modo questo influenzerà le sue relazioni future? E a peggiorare le cose, è stata una dura battaglia cercare di trovare una scuola materna disposta ad accettare Ivy a causa della sua programmazione del cateterismo.
Ivy ora ha 4 anni. Ha continuato a ricevere terapie ambulatoriali (logopedia, terapia fisica e acquaterapia). Può correre, saltare e giocare. Le iniezioni di botox nei suoi polpacci ogni quattro mesi, casting seriali e AFO alle gambe sono stati un enorme successo. Abbiamo avuto diversi momenti difficili in cui la guardavo lottare solo per camminare e muoversi. Ora può fare tutto questo e molto altro con il suo piccolo " malloppo ". Continua ad avere alcuni ritardi nel parlare che affrontiamo a scuola con un PEI. Nel complesso, ho un bambino felice e ben adattato. È il mio incoraggiamento ogni giorno perché non lascia che nulla la fermi. Ivy sa di essere diversa, ma rimane concentrata sui compiti fisici a portata di mano. È la bambina più volitiva e determinata e so che questo continuerà ad aiutarla a diventare più forte man mano che cresce.
Le mie speranze sono che si diffonda la consapevolezza sulla MT. La medicina moderna progredisce ogni giorno, il che significa che siamo un giorno più vicini a trovare una cura per Ivy. Le mie speranze sono anche che diffondendo più consapevolezza educheremo il campo dei servizi. Continuiamo a lottare per ottenere l'approvazione di Ivy per servizi e trattamenti di cui ha un disperato bisogno. Attendiamo anche con impazienza la nostra prossima visita al Johns Hopkins Hospital, dove incontreremo un team di specialisti in MT!
Jessica Copland
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