Jim | SRN

Il 17 maggio 1989, sono rimasto paralizzato dal collo in giù e dipendente da un ventilatore per respirare a causa della mielite trasversa. Avevo 21 anni.

Mi sono svegliato con dolore alla spalla. Sono andato a lavorare e circa 30 minuti dopo, il dolore è diventato molto intenso. Improvvisamente non riuscivo a stare in piedi e poi ho smesso di respirare. In seguito ho scoperto che il mio cuore si è fermato e ci è voluto un po' prima che mi stabilizzassero per portarmi all'ospedale a pochi isolati di distanza. I dottori non avevano idea di cosa mi fosse successo. Il loro pensiero iniziale era forse un ictus, la malattia di Lyme o la sindrome di Guillain-Barré. Ero dentro e fuori durante quel periodo, non potevo parlare e ho solo vaghi ricordi del mio esordio. Dopo circa due settimane, ho fatto una risonanza magnetica e mi è stata data la diagnosi di mielite trasversa acuta a livello C2.

Sono stato in terapia intensiva fino al 31 luglio e poi trasferito in un reparto di riabilitazione. In riabilitazione, sono stato trattato come una persona con una lesione del midollo spinale. Ho fatto una terapia fisica che consisteva nel darmi una libertà di movimento e esercitarmi a guidare la mia sedia a rotelle a sip and puff. In logopedia e terapia occupazionale, ho imparato il codice Morse per accedere al computer. Mi esercitavo a scrivere e giocavo a Tetris ea scacchi. A ottobre ho potuto lasciare l'ospedale per la prima volta e sono andato a vedere il film di Batman. Ho iniziato ad andare al cinema circa una volta alla settimana. Le infermiere cercavano sempre di convincere gli altri pazienti a uscire quando andavo io, perché ero l'unico tetraplegico di alto livello dipendente dalle prese d'aria a cui piaceva uscire. La maggior parte degli altri erano paraplegici e avevano problemi ad affrontare la loro condizione. Sono stato in riabilitazione fino al 31 gennaio 1990.

Quando sono tornato a casa dall'ospedale nel 1990 e sono tornato online, ho cercato in tutti i servizi online su cui mi trovavo (GEnie, Compuserve, Delphi) qualsiasi informazione sulla mielite trasversa. Non ho trovato niente. Quando ho avuto accesso a Internet per la prima volta nel 1991 utilizzando l'account universitario di un amico, ho trovato alcuni messaggi di persone che facevano domande al riguardo. In seguito sono passato a Prodigy e AOL. Nel 1994, ho messo insieme il mio “Informazioni e risorse sulla disabilità” sito web, raccogliendo tutte le informazioni che ho trovato sulla lesione del midollo spinale e altre risorse.

Ho iniziato a inviare email a una persona con TM. Ha pensato che sarebbe stato bello avere un "Club Internet per la mielite trasversa" in modo da poter comunicare con gli altri. Quando il mio servizio Internet ha reso un'opzione il gruppo di elenchi di posta elettronica, ne ho avviato uno per i tetraplegici e uno per gli utenti di ventilazione. Ho iniziato l'elenco tmic qualche mese dopo e ho inviato un messaggio alla decina di persone che avevo incontrato che avevano menzionato o chiesto informazioni sulla mielite trasversa. È così che è iniziata la lista.

Nel 1997 mi offrii di creare un sito web per la Siegel Rare Neuroimmune Association. Non avevamo ancora molte informazioni in quel momento, ma ha aiutato le persone di tutto il mondo a trovarci. Nel 1998, la rivista New Mobility mi ha nominato "Persona dell'anno". Ciò è dovuto principalmente alle e-mail che hanno ricevuto da tutte le persone nella lista tmic.

Nel 2008, la Siegel Rare Neuroimmune Association mi ha onorato avviando il premio James T. Lubin Clinician-Scientist Fellowship per sostenere la formazione post-residenza di medici e scienziati impegnati in carriere nella medicina accademica specializzati in malattie neuroimmuni rare del sistema nervoso centrale.

Essendo dipendente da un ventilatore per respirare per me, considero ogni giorno una benedizione essere ancora vivo per tutti questi anni. Sono così grato di aver potuto vedere crescere mia nipote. La mia speranza è di rimanere in buona salute e avere un effetto positivo sul mondo che mi circonda.

Jim Lubin

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