Julie
Diagnosi: mielite trasversa
Arizona, Stati Uniti
Il 13 settembre 2008, mio marito ed io eravamo appena tornati a casa da commissioni; erano circa le 10:00 ero nella mia cucina, in piedi lì a bere un po' d'acqua quando mi è sembrato di essere preso a pugni sulla schiena. ho pensato wow che male e ovviamente mi sono autodiagnosticato e ho preso un paio di compresse di ibuprofene. Entro 15 minuti, stavo iniziando a sentire intorpidimento e pesantezza alla gamba destra. Entro la mezz'ora successiva, ero nauseato, stordito e sbilanciato. Mi sono sdraiato per circa un'ora e quando mi sono svegliato la mia gamba sinistra sembrava proprio come la mia destra. Tre ore dopo, ero paralizzato da appena sopra la vita (vertebra T6) in giù. Dopo cinque giorni in ospedale, diverse risonanze magnetiche, molteplici prelievi spinali e un altro test che utilizzava correnti elettriche, mi hanno finalmente diagnosticato la mielite trasversa. Quando me lo spiegarono mi dissero che avevo un rigonfiamento nel midollo spinale e nel nervo e il mio cervello non riusciva a comunicare. Mi sono state quindi somministrate alte dosi di steroidi per via endovenosa per diversi giorni una volta che erano a bordo.
Ho iniziato a essere in grado di stare seduto da solo per alcuni secondi, quindi si sentivano pieni di speranza. Il medico ha spiegato che 1/3rd rimarranno dove sono, 1/3rd avrà la paralisi, 1/3rd si riprenderà completamente. Ha detto da quello che ha visto, sentiva che ero già fuori dalla prima percentuale e solo il tempo avrebbe detto dove sarei stato. Poi hanno iniziato a darmi giornalmente terapia fisica e occupazionale. Sono stata mandata all'Health South Rehabilitation Center per sette giorni dove ho imparato di nuovo a camminare ea cucinare, pulire, lavare i piatti, ogni genere di cose che una donna di 40 anni potrebbe fare. All'inizio ho pensato che fosse sciocco, so come farlo, e non appena hanno detto di andare avanti e provare, ho scoperto che non potevo, o il mio equilibrio era fuori uso o mi stancavo molto velocemente. Una volta uscito dalla riabilitazione ospedaliera, ho trascorso un mese in terapie ambulatoriali.
Ricordo il giorno in cui sono tornato a casa, sono andato online e ho iniziato a cercare cosa fosse veramente la mielite trasversa. Mi ha spaventato e in quel momento ho trovato SRNA e ricordo che Debbie mi ha raccontato la sua storia e mi ha dato speranza. Mi ha messo in contatto con Barbara che abitava vicino a me e voleva avviare un gruppo di sostegno. Barbara e io ci siamo trovati benissimo. Lei è il mio modello e mi ha dato così tanta ispirazione per non arrendermi mai, qualunque cosa ti venga detto. Ha combattuto problemi di dolore e continua ad andare avanti. Fa del suo meglio per tenere bassa la mia depressione, qualcosa con cui faccio fatica perché devo ancora riprendermi completamente dopo otto anni. Sono molto grato di aver trovato lei e i miei amici dell'Associazione per la mielite trasversa per aiutarmi.
Giulia Barry
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