Kayla

L'8 febbraio 2016, mia figlia Kayla, di due anni, si è improvvisamente indebolita e ha perso l'uso delle braccia e delle gambe nel giro di 15 minuti. Non era malata e non aveva sintomi prima di cadere e zoppicare. L'abbiamo portata al pronto soccorso dove hanno fatto diversi test e poi ci hanno trasferito in un altro ospedale a un'ora di distanza. Hanno fatto una risonanza magnetica ed è stato allora che le hanno diagnosticato la mielite flaccida acuta (AFM). Ci sono voluti alcuni giorni perché volevano escludere qualsiasi altra possibile causa, ma sembravano sapere cosa fosse il primo giorno che eravamo lì e hanno fatto la risonanza magnetica.

Le sue condizioni sono peggiorate nel mese successivo, richiedendo l'intubazione e un ventilatore. Kayla ha quindi inserito una trachea e un tubo di alimentazione. Era come un neonato che ha bisogno di sostegno sulla testa e sul corpo quando viene trasportato. Anche la sua funzione vescicale è stata influenzata, richiedendoci di cateterizzarla quattro volte al giorno per proteggere i suoi reni che hanno trovato del liquido al loro interno. Ha trascorso tre mesi nel PICU.

Ormai siamo a casa con lei da quasi cinque mesi. È tetraplegica, incapace di sedersi, stare in piedi o camminare. Ha avuto alcuni miglioramenti. Non usa il ventilatore da due mesi e la prossima settimana rimuoveremo la trachea e speriamo che dimostri che non ne ha bisogno. È stata autorizzata a mangiare per via orale ma non è interessata, quindi è stata una lotta. Il suo controllo del collo è più forte ora e può muovere le spalle.

Mia figlia di due anni non può più correre o giocare come dovrebbe fare un bambino piccolo. È così difficile vederla seduta lì e non essere in grado di giocare con altri bambini. Stava appena iniziando la sua indipendenza e ora le è stata tolta. Non riesce nemmeno a mettersi in bocca il suo binky. Fa male. Voglio solo uscire dalla porta per andare da qualche parte con lei che mi segue invece di essere portata fuori dalla porta. Voglio che la nostra vita sia di nuovo normale.

La mia speranza è che lei sarà una delle storie di successo. Che un giorno potrà di nuovo camminare, scrivere e suonare. Ma non lo sappiamo. Nessuno lo sa, nemmeno i medici. Sosterremo Kayla e la ameremo qualunque cosa accada e le forniremo gli strumenti per il successo qualunque esso sia.

Sabrina Byrne

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