Kristin
Diagnosi: mielite trasversa
Florida, Stati Uniti
Il 19 dicembre 2012 stavo andando a casa dei miei genitori nello stato di New York per le vacanze. Quando mi sono svegliato quella mattina avevo dolore a entrambi i talloni e stavo ancora lottando contro un leggero raffreddore che avevo dal Ringraziamento. La mattina seguente la mia parte bassa della schiena stava bruciando. Quella sera, mentre ero seduto su una poltrona reclinabile, ho notato che non riuscivo a distinguere tra qualcosa di affilato o opaco che mi colpiva nella gamba. Nel giro di 45 minuti, questa mancanza di sensibilità ha iniziato a risalire le mie gambe e non riuscivo più a stare in piedi. A questo punto la mia famiglia mi ha portato al pronto soccorso e quando siamo arrivati, la paralisi si era spostata a metà del mio petto. Da lì mi sono sottoposto a una serie di test, tra cui una risonanza magnetica, prelievo lombare e analisi del sangue.
Diverse settimane dopo essere stato ricoverato in ospedale e aver ricevuto steroidi e plasmaferesi, i neurologi a rotazione mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla. Quando ho chiesto se avrei mai più camminato, mi è stato detto di no. Non mi è stato dato nemmeno un barlume di speranza. Come un 28enne che è stato devastante da ascoltare, quando ho vissuto in modo indipendente per così tanto tempo. Ora, avevo bisogno di fare affidamento sulle persone più di quanto avessi da molto tempo. Ciò che è stato veramente sconvolgente è che non ho potuto vedere il neurologo del personale specializzato in sclerosi multipla e che conosceva anche la MT, perché non era in rotazione. Tre settimane dopo essere stato dimesso dalla mia degenza di 45 giorni in ospedale, ho visto lo specialista. Ha ascoltato attentamente la mia storia e ha spiegato che sentiva che avevo effettivamente la MT. Grato per il tempo che questo neurologo ha impiegato per parlare con me e per contattare altri specialisti di MT, ho deciso che era ora di viaggiare fuori dallo stato in un centro di MT per ottenere una seconda opinione.
Alla fine, tre mesi dopo aver perso la capacità di camminare e dopo un altro giro di test, mi è stata data una risposta. Sì, ho avuto la MT, ma questo neurologo mi ha detto che non avrei mai dovuto perdere la speranza e mi ha ricordato che "la vitamina positiva", o una prospettiva positiva, era fondamentale per la mia salute e il mio recupero. Quello è stato il punto di svolta per me, che ha rinnovato la mia speranza. Da allora sono tornato a lavorare e sto finendo il dottorato; Ho trovato un gruppo di supporto per la MT nella mia città e fisioterapisti nella mia zona specializzati in lesioni del midollo spinale; e ho sposato il mio migliore amico. Mio marito, Jeff, è stato con me in ogni fase del percorso e, anche se avrebbe potuto decidere di non essere all'altezza delle sfide che stavo affrontando, non si è tirato indietro. Invece, voleva sposarmi, così avremmo potuto combattere insieme la MT. Mentre mi concentro sulla mia terapia fisica per aiutarmi a rimanere forte, spero anche che un giorno il mio duro lavoro sarà ripagato una volta che i ricercatori troveranno una cura, così potrò camminare di nuovo lungo il corridoio da Jeff, ma questa volta da solo senza il mio sedia a rotelle.
Quello che ho scoperto durante questo viaggio è che importa solo se ho speranza e che ho bisogno di circondarmi di medici, fisioterapisti, familiari e amici che condividono questa stessa convinzione. Certo, ho i miei giorni bui in cui mi sento arrabbiato per quello che mi è stato portato via e penso che non riuscirò mai a sentire la sabbia e l'oceano tra le dita dei piedi. Tuttavia, è in questi giorni in cui sento che il recupero è impossibile che il mio fantastico sistema di supporto mi ricorda che non è una questione di "se" cammino di nuovo, ma è una questione di "quando". Quindi no, non so quando tornerò a camminare, ma con organizzazioni come SRNA che lottano continuamente per aiutare a trovare un modo per ripristinare la funzione, non c'è modo che io possa perdere la speranza.
Kristin Smith
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