Mackenzie
Diagnosi: mielite trasversa
Illinois, Stati Uniti
Il viaggio di Mackenzie con la mielite trasversa è iniziato il 26 settembre 2014. La settimana è iniziata con i primi sintomi di dolore e una sensazione di bruciore alla schiena e al fianco. Il pensiero iniziale del pediatra era che si trattasse di fuoco di Sant'Antonio, perché era stata recentemente esposta al virus dell'herpes zoster da entrambe le nonne. Entro mercoledì di quella settimana, iniziò a vomitare e il dolore e le sensazioni di bruciore continuarono. Abbiamo fatto due visite al pronto soccorso tra mercoledì e venerdì e siamo state rimandate a casa entrambe le volte senza risposte. Più tardi quello stesso venerdì, ho notato che Mackenzie camminava zoppicando leggermente e sembrava sbilanciata. Ho chiamato il suo pediatra e lui ha detto di tornare immediatamente in ospedale e che stava ordinando una risonanza magnetica. Mackenzie è andata a fare la risonanza magnetica venerdì sera. I risultati della risonanza magnetica hanno mostrato un'infiammazione nel midollo spinale tra C5-C6 e T9-T10 e le è stata diagnosticata la MT. Sabato sera non riusciva a sentire nessuna delle sue gambe. Se c'era una buona notizia, era che non aveva mai perso il controllo della vescica e dell'intestino.
Quella notte Mackenzie ha iniziato ad assumere steroidi IV ad alte dosi e ha subito una puntura lombare per escludere altre malattie e malattie. Mentre io e mio marito sedevamo in ospedale cercando di confortare Mackenzie e tentando di capire la sua diagnosi, i membri della famiglia cercavano freneticamente su Internet risposte e informazioni. Erano determinati a trovare qualcuno che potesse aiutare Mackenzie. È stato attraverso quelle ricerche che abbiamo trovato SRNA e il dottor Benjamin Greenberg. Il pediatra di Mackenzie si è consultato con il Dr. Greenberg per i prossimi passi del trattamento e Mackenzie ha ricevuto cinque trattamenti di plasmaferesi tra il 1° e il 7 ottobre.
Mackenzie ha lasciato l'ospedale l'8 ottobre, ancora incapace di camminare, ed è stato trasferito allo Shriners Hospital for Children di Chicago. Mentre era a Shriners, Mackenzie iniziò una terapia fisica aggressiva. La nostra degenza allo Shriners è durata cinque settimane. Durante la sua permanenza a Shriners, Mackenzie non ha mai perso la speranza di poter camminare di nuovo. Ha affrontato il suo viaggio con la Meditazione Trascendentale con determinazione, spirito combattivo, cuore gioioso e un sorriso sul viso. Ad Halloween, Mackenzie stava facendo progressi incredibili e stava cominciando a camminare senza assistenza. Si stancava rapidamente e le sue gambe erano deboli, ma continuava a diventare sempre più forte con il passare dei giorni. Poco prima del Ringraziamento, Mackenzie è stata dimessa dalle cure ospedaliere allo Shriners ed è USCITA dall'ospedale. Ha continuato la terapia fisica ambulatoriale per 9 mesi e ha continuato a fare grandi passi avanti per recuperare le forze e il pieno utilizzo delle gambe senza alcun effetto residuo della MT.
Mackenzie è ora 2 anni dopo la diagnosi e non ha effetti collaterali duraturi dalla MT. Siamo così fortunati e crediamo fermamente che la sua diagnosi precoce abbia fatto la differenza nella sua guarigione. Speriamo che venga portata maggiore consapevolezza sulla MT e sui suoi disturbi correlati e che i medici diventino più istruiti nell'identificare segni e sintomi in modo che possano esserci più storie con un risultato come quello di Mackenzie.
Angela Thompson
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