Marcella

Il viaggio di Marcella con la mielite flaccida acuta è iniziato quando aveva cinque anni. La sera del 3 settembre 2014 ha iniziato a lamentare dolori al collo. La mattina dopo aveva la febbre e vomitava. L'abbiamo portata dal dottore e le è stato diagnosticato un gonfiore delle ghiandole e le sono stati somministrati antibiotici. La mattina dopo, si è svegliata con la debolezza del braccio superiore sul lato sinistro. L'abbiamo riportata dal dottore ed è stata condotta una radiografia. Il medico ha detto che la radiografia non ha mostrato nulla di straordinario.

Sabato 6 settembre 2014, abbiamo portato Marcella al pronto soccorso di un ospedale locale perché ora urlava per il dolore al collo e alla parte alta della schiena. In ospedale, hanno condotto una serie di test tra cui analisi del sangue, analisi delle urine, puntura lombare e una TAC. Dopo che i risultati del test sono arrivati, le hanno diagnosticato la meningite e l'hanno trasferita all'ospedale pediatrico di New Orleans, LA.

Domenica 7 settembre 2014, il team di neurologia ha eseguito una risonanza magnetica. Una volta che i risultati sono arrivati, il neurologo ha detto che sembrava che potesse avere la mielite trasversa. Aveva un'infiammazione nella zona del collo da C2 a C7. Dalla prima risonanza magnetica, il neurologo ci ha detto che le sue immagini sembravano diverse, come qualcuno con la poliomielite. Quattro giorni dopo l'inizio del dolore al collo, è finita in terapia intensiva perché il suo polmone sinistro si stava indebolendo. La mattina dopo, il team di neurologia ha deciso che era necessario iniziare un intenso trattamento di plasmaferesi, quindi hanno dovuto metterla a dormire per inserire una linea centrale per condurre i trattamenti. Poiché il suo polmone sinistro era troppo debole per gestire la procedura, doveva essere intubata e sarebbe rimasta attaccata a un ventilatore fino a quando il suo polmone non avrebbe ripreso forza. Una volta che Marcella si è svegliata dalla procedura, era completamente paralizzata. Le furono somministrati nove giorni di plasmaferesi e alte dosi di steroidi. I medici non hanno visto molti risultati. Ha quindi eseguito una serie di IVIG, che non ha mostrato alcun miglioramento.

I medici sapevano a quel punto che avevano a che fare con qualcosa di diverso dalla mielite trasversa. I suoi risultati delle analisi del sangue hanno mostrato che era risultata positiva per RSV, Rhinovirus ed Enterovirus (il suo non era tipizzato). Dopo circa tre settimane nel PICU, l'ospedale ha ricevuto un avviso dal CDC che avverte che i bambini sono rimasti paralizzati dopo aver contratto l'Enterovirus. Non è stato fino a metà ottobre che le è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta. È stata ricoverata in ospedale per undici settimane. Marcella è paralizzata ma ha l'uso del braccio destro. Ha movimento nel piede destro, poco movimento nelle dita delle mani e dei piedi sinistri e pochissimo supporto per il collo. Usa una sedia a rotelle ed è sempre dipendente dal ventilatore. Frequenta sessioni settimanali di terapia. Dipende dalla sua famiglia per le attività quotidiane.

Marcella ha nove fratelli, quindi questa malattia è stata una sfida per tutti nella nostra famiglia. Ci siamo adattati al nostro nuovo stile di vita e siamo estremamente grati che Marcella sia ancora con noi oggi. Tutta la famiglia aiuta in qualche modo a far passare ogni giorno nel modo più fluido possibile. Marcella era una bambina attiva che amava la vita all'aria aperta giocando con i suoi fratelli e ballando. Ha accettato e si è adattata immediatamente al suo nuovo stile di vita. Non ci chiediamo "perché" sia successo. Prendiamo un giorno alla volta e ringraziamo Dio per tutte le nostre benedizioni.

Marcella frequenta la scuola a tempo pieno per la prima volta dall'inizio della sua malattia due anni fa. Si sta godendo la vita come ora la conosce. Anche se i medici ci hanno detto che sarebbe rimasta paralizzata per il resto della sua vita, speriamo che un giorno riacquisterà un po' di movimento e, si spera, riacquisterà forza nel suo polmone sinistro per poter respirare da sola. IL mylife. la mia speranza campagna ci aiuta a vedere che non siamo soli in questo. Abbiamo una famiglia là fuori con esperienze simili.

Amy Pierce

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