Margaret
Diagnosi: mielite trasversa ricorrente
Scozia, Regno Unito
La mia vita da TM. Mi chiamo Margaret Shearer e di recente mi sono trasferita da Prestwick West Coast a Glasgow City, Scozia, Regno Unito.
Mi sono svegliato la mattina del 31 dicembre 2001 con terribili dolori al petto. Mi sono convinto di avere il bruciore di stomaco, ma poiché il dolore è diventato più grave e la respirazione difficile, sono stato portato al pronto soccorso del Mount Sinai Medical Center di Miami Beach e ricoverato.
Quattro giorni dopo, mi è stata diagnosticata la MT idiopatica acuta (T1-T8). Mi sono stati somministrati steroidi per via endovenosa e molti altri farmaci. Ho continuato a rimanere al Mount Sinai ricevendo un trattamento eccellente, compresa la terapia fisica e occupazionale. I miei tre figli, che studiavano tutti medicina a casa in Scozia, mi convinsero che sarebbe stato nel mio interesse rimanere negli Stati Uniti, poiché non c'erano specialisti di MT nel Regno Unito.
A marzo ero abbastanza in forma per tornare in Scozia sperando di continuare a fare progressi e tornare al lavoro. Ho avuto bisogno di cure a tempo pieno e XNUMX ore su XNUMX a casa mia e ho frequentato il Douglas Grant Neuro Rehab Center nell'Ayrshire, dove, grazie alle capacità e alla riabilitazione del personale, sono stato in grado di eliminare il tutore per il corpo e le stecche per le gambe e ho imparato camminare di nuovo su brevi distanze con l'ausilio di un deambulatore e di un tutore per la caviglia.
Durante il mio soggiorno iniziale sul Monte Sinai, il mio neurologo mi ha detto che avrei potuto scoprire di più sulla mia condizione sul sito web SRNA. Ho trovato un contatto nel Regno Unito, Geoff Treglown, e gli ho inviato un'e-mail che stavo tornando a casa e che sarei stato interessato a qualsiasi informazione. Entro pochi giorni dal mio arrivo in Scozia, Geoff ha telefonato e offerto supporto ed è diventato un caro amico e confidente.
Nell'ottobre 2003 ho potuto accettare il suo invito e partecipare a una riunione del gruppo di sostegno a Manchester. Per la prima volta ho incontrato persone affette da MT, tra cui Sandy Smith di Fife in Scozia che, come me, aveva guidato più di cinque ore per partecipare a questo incontro. Ero entusiasta di ascoltare così tante storie da un gruppo così coraggioso di altri esseri umani. Sapendo che in Scozia non esisteva un gruppo del genere, chiesi a Geoff di chiedere se qualcuno in Scozia fosse interessato a un incontro di gruppo. A novembre, sette persone hanno partecipato al primo Scotland TM Support Group a Glasgow. Da allora, il nostro numero è cresciuto fino a superare i 130.
Leggendo di Cody Unser che andava a fare immersioni ho deciso che quella sarebbe stata la mia sfida, quindi ho iniziato ad allenarmi in una piscina locale e ho completato le mie immersioni oceaniche nel Mediterraneo per ottenere la mia licenza di immersione in acque libere. Il fatto che fossi su una sedia a rotelle non faceva alcuna differenza per i miei istruttori. Da allora mi sono tuffato in Australia, nel Mar Rosso in Egitto, in Indonesia, in Tailandia e nella Grande Barriera Corallina con il mio figlio più giovane come "amico".
Nel 2006 e nel 2007, ho avuto recidive a C7-C8 e poi C3-C4 quando è stato coinvolto il Prof Doug Kerr, poiché le recidive sono rare. Dopo averlo incontrato a Glasgow, il suo referto medico ha portato un nuovo neurologo che mi ha prescritto immunosoppressori e la mia diagnosi è cambiata in LETM ricorrente.
Al momento, ho ancora un dolore costante, che permea la parte superiore della schiena. Posso camminare per brevi distanze con il mio deambulatore, ma uso la mia sedia a rotelle all'aperto perché posso cadere senza preavviso. La mia gamba sinistra ha riacquistato la funzione meccanica, ma non quella sensoriale. La mia gamba destra non ha alcuna funzione e sembra che sia nell'acqua ghiacciata! Il mio braccio destro ha riacquistato un po' di forza (3/10), ma ha spasmi se abusato. Mi vengono delle bande nella zona del tronco e ho problemi ipersensoriali. Ho imparato a fare l'autocath (Botox ogni sei mesi) e ad usare il sistema Peristeen ogni due giorni per svuotare l'intestino.
La Meditazione Trascendentale ha cambiato la mia vita in tanti modi, ma le persone che ho avuto il privilegio di incontrare per questo sono state sia gratificanti che gioiose. Ho un eccellente supporto dal mio medico di base, urologi, neurologi e tutta la mia famiglia e i miei amici. Nessuna parola potrebbe esprimere il livello di gentilezza, cura e supporto che mi è stato mostrato.
Nonostante debba usare una sedia a rotelle, ho imparato a guidare x3, sono diventato un subacqueo avanzato specializzato in relitti di acque profonde, continuo a essere un volontario di Victim Support Scotland negli ultimi 19 anni, sono stato addestrato in Access Auditing e ho lavorato presso il Glasgow I giochi del Commonwealth. Ho fondato e presieduto il Gruppo di supporto per la mielite trasversa della Scozia e il gruppo Facebook europeo per i genitori di bambini affetti da MT, NMO, ON, AFM, MOGAD e ADEM. Viaggio in tutto il mondo per visitare la famiglia e ho incontrato altri TMer a Singapore e in Australia.
La mia speranza è che gli altri vivano altrettante avventure positive e si guardino indietro e si chiedano, come faccio io, quanto hanno realizzato, ma è possibile solo con il supporto ricevuto da tutti, in particolare dalla famiglia e dagli amici. La mia speranza è che gli altri riconoscano e siano grati per il lavoro svolto per tutti noi da tutti coloro che sono coinvolti in SRNA, in particolare gli ufficiali, il comitato, le squadre mediche e il consiglio, troppo numerosi per nominarli personalmente. Grazie sembra una parola così piccola da impartire, ma significa così tanto se detta con il cuore e questa sicuramente lo è, GRAZIE A TUTTI.
Margherita Shearer
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