Maggie
Diagnosi: mielite trasversa
Arizona, Stati Uniti
La mielite trasversa fa parte della nostra vita quotidiana dal 2 giugno 2015. A nostra figlia Maggie Dawn è stata diagnosticata la MT poche settimane dopo il suo 1st compleanno. L'insorgenza dei suoi sintomi è iniziata con vomito, pianto, mancanza di appetito, mancanza di sete, letargia, per poi diventare gravemente disidratata, quindi perdita di equilibrio e paralisi a partire dalle gambe e allargandosi al busto e alle braccia. Tutto questo è successo in 3 giorni. Maggie è stata finalmente ricoverata in ospedale un mercoledì sera quando non ci saremmo accontentati di una diagnosi di grave disidratazione. Continuavamo a insistere ea volere risposte per la mancanza di movimento delle sue membra. Venerdì sera è stato chiamato un neurologo pediatrico per valutare nostra figlia e trovare risposte alla paralisi che si era verificata.
Tutto dopo il ricovero in ospedale di Maggie è stato a dir poco un turbine. La squadra sul caso di Maggie era composta principalmente da medici residenti che non avevano idea di cosa fosse la mielite trasversa. Il direttore medico pediatrico dell'ospedale, il dottor Hemmady, si è preso il tempo per conoscere Maggie e si è reso conto che questo non era affatto vicino a ciò che Maggie poteva fare fisicamente in precedenza. Il dottor Hemmady ha chiamato un neurologo per valutare Maggie il prima possibile. Fortunatamente, il suo neurologo, il dottor Narayanan, aveva visto alcuni casi di mielite trasversa e sapeva cos'era e come trattarla immediatamente.
Il trattamento per la MT è iniziato immediatamente dopo che i risultati della risonanza magnetica e della puntura lombare hanno mostrato un'estesa demielinizzazione del suo midollo spinale dalla giunzione cerebrospinale al T-10. Il trattamento consisteva in alte dosi di metilprednisolone e IVIG. Maggie ha trascorso circa 3 giorni in terapia intensiva durante il trattamento iniziale per la MT e un totale di 11 giorni in ospedale.
Non ci sono state risposte dopo la sua diagnosi. Questo è stato molto frustrante. Camminerebbe di nuovo? Striscerebbe? Sarebbe riuscita a stare seduta da sola? Non è stato possibile dare risposte, è stata tutta un'attesa e vedere cosa guadagna nel tempo.
Le nostre vite si sono capovolte non avendo risposte a domande a cui volevamo disperatamente risposte. Rimaniamo positivi nella nostra famiglia e abbiamo un atteggiamento di "non mollare mai la speranza". Le nostre vite sono un giorno alla volta adesso. Alla ricerca del più piccolo dei miglioramenti, che sono i passi più grandi verso il miglioramento e il recupero.
Tutti i medici di Maggie hanno detto che i bambini sono resilienti e che i loro corpi si stanno ancora sviluppando e crescendo, quindi si spera che possa riprendersi abbastanza bene. Ci siamo subito lanciati nell'esaminare le terapie per aiutare la nostra Maggie a tornare al 100%. Maggie iniziò la fisioterapia in ospedale e continuò anche a casa. Ha anche completato 16 sessioni di trattamenti con camera di ossigeno iperbarica presso una struttura privata insieme a trattamenti settimanali di agopuntura per aiutare con il dolore ai nervi e la stimolazione muscolare e nervosa. È anche su una moltitudine di vitamine e integratori naturali. Abbiamo appuntamenti dal medico settimanali, a volte fino a 3-4 volte a settimana. I nostri medici e terapisti si sono sentiti come una famiglia perché li vediamo così tanto. Un anno e mezzo dopo la diagnosi, continua i trattamenti PT e di agopuntura, nonché i controlli trimestrali con il suo medico naturopata e il pediatra abituale.
Per fortuna, Maggie si è ripresa molto bene ed è di nuovo in grado di camminare. Soffre ancora di dolori ai nervi delle gambe e dei piedi con una notevole sensibilità alle più piccole protuberanze e contusioni. Quando ha il raffreddore, fa impazzire il suo corpicino e ha anche problemi di equilibrio quando ha la febbre. Maggie può camminare e correre ma con un'andatura anomala. Coloro che non conoscono la sua diagnosi potrebbero non notare la sua anomalia, ma questo la rende unica.
I professionisti medici devono essere consapevoli dei sintomi della MT e di altri rari disturbi neuroimmuni in modo che possano riconoscere di cosa si tratta e impedirne la progressione. Avevamo una grande squadra di medici dalla parte di Maggie e non si sono arresi mentre cercavano di diagnosticarla e hanno ascoltato le nostre preoccupazioni. Non esiste una cura per la mielite trasversa e può colpire chiunque, ovunque, da qualsiasi ambiente ea qualsiasi età. Maggie aveva solo 1 anno alla diagnosi ed era 1 su 4 milioni. Aumentare la consapevolezza nella comunità medica è molto importante in modo che i pazienti non ricevano diagnosi errate e i sintomi non vengano curati. Speriamo sempre in una cura e risposte alla causa. L'unico modo per una cura è attraverso la continua ricerca.
Misty Pasco
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